„To z jaką butą potraktowano nas w Sejmie mnie zmobilizowało. Te wybory pokazują, że społeczeństwo się na nas otwiera" - mówi OKO.press Jakub Hartwich, jeden z najaktywniejszych uczestników protestu w Sejmie. Chce walczyć o niezależność dla osób z niepełnosprawnością. Właśnie został radnym Torunia

„Chciałbym obudzić się za 8 lat i móc powiedzieć, że Polska nie różni się od innych krajów Europy, że osoby niepełnosprawne mogą u nas godnie żyć”. A co by z tą możliwością godnego życia zrobił? Jakie ma plany? Chwilę się zastanawia i mówi, że chciałby studiować, pójść potem do pracy.

Na drodze do studiów stoi niestety dyskalkulia. Obowiązkowa matura z matematyki jest dla niego barierą nie do przeskoczenia. Ale ma niepełnosprawnego kolegę, który skończył studia. Tylko co z tego, skoro i tak nie może znaleźć pracy.

Jakub Hartwich ma 24 lata i od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Nie może chodzić i potrzebuje opieki przez całą dobę. Właśnie został radnym Torunia z listy Koalicji Obywatelskiej i przygotowuje się do walki o normalność i godne życie dla osób niepełnosprawnych.

A jakie życie jest godne? „Takie, w którym możesz zarządzać swoim czasem, wyjść z domu, przebywać z ludźmi, uczestniczyć w życiu społecznym, korzystać z przestrzeni publicznej, rozwijać się i pracować” – wylicza Hartwich. Brzmi jak coś oczywistego, podstawowe prawo każdego człowieka. Dla osób niepełnosprawnością to wciąż wielkie wyzwanie.

Chcemy wyjść z zamknięcia

Wskaźnik aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami w Polsce jest bardzo niski – wg Badania Aktywności Ekonomicznej Ludności ogółem pracuje zaledwie 26 proc., przy znacznej niepełnosprawności wskaźnik jest jeszcze niższy.

Osoby z niepełnosprawnością, które chcą pracować napotykają na liczne przeszkody. Obawiają się na przykład pułapki rentowej, czyli ryzyka utraty świadczenia w przypadku przekroczenia limitu zarobków.

Niezbędnego wsparcia nie zapewniają także urzędy pracy, które bardziej niż na samych niepełnosprawnych skupiają się na pracodawcach oferując systemy dofinansowań. Osoby z  niepełnosprawnościami są też szczególnie narażone na łamanie praw pracowniczych i niską jakość zatrudnienia.

„Dla nas, osób z niepełnosprawnościami aktywizacja zawodowa jest bardzo ważna” – tłumaczy Hartwich. Dlaczego? Bo możemy poczuć się potrzebni, mieć kontakt z rówieśnikami, wyjść z zamknięcia i zwyczajnie, mieć co robić”.

Kiedy coś się w końcu zmieni w sytuacji osób niepełnosprawnych? Ma nadzieję, że niedługo i że będzie w tych zmianach aktywnie uczestniczył. Dzięki protestom w Sejmie już udało się trochę zmienić. „Te wybory pokazują, że społeczeństwo w końcu się na nas otwiera”.

Chcemy bezpieczeństwa

W 2014 protest trwał dwa tygodnie. Wtedy się udało – rząd PO-PSL podniósł wysokość świadczenia pielęgnacyjnego z 620 do 1000 zł i zaplanował dalsze podwyżki (kwota świadczenia miała odpowiadać prognozowanej płacy minimalnej netto). Dziś wynosi on 1 477 zł i przysługuje tym rodzicom i opiekunom, którzy zrezygnowali z pracy zarobkowej, żeby zająć się swoimi dziećmi. Opiekunom osób, które nabyły niepełnosprawność w dorosłości, przysługuje jeszcze niższe świadczenie (pomimo wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który nakazał zrównanie świadczeń).

Ale 1477 zł to i tak głodowa pensja dla kogoś kto pracuje przez całą dobę i musi jeszcze zapewnić podopiecznemu wszystkie niezbędne leki i zabiegi, nie mówiąc już o szczęściu. Same koszty podstawowej rehabilitacji to ok. 2 000 zł miesięcznie, wyliczała jedna z protestujących, Kinga Jochymek. Jeśli dziecko potrzebuje specjalistycznego sprzętu lub bardziej skomplikowanego leczenia czy diety, cena wzrasta. Rodzice radzą sobie jak mogą.

Problem w tym, że kiedyś może ich zabraknąć. A co wtedy? Polska nie ma niepełnosprawnym wiele do zaoferowania. Najczęściej trafiają do dużych domów pomocy społecznej lub zakładów opiekuńczo-leczniczych (średnia liczba podopiecznych to 104 osoby), gdzie, jak wynika ze Społecznego Raportu Alternatywnego, częste są przypadki łamania praw człowieka.

“Mam nadzieję, że Opatrzność Boża sprawi, że po prostu odejdziemy razem” – mówiła OKO Press Marzena Stanewicz, matka niepełnosprawnego Dawida, podczas protestu w 2018 (trwał od 18 kwietnia do 27 maja).

„To bardzo ważne jest żeby walczyć teraz o nasze prawa i nasze bezpieczeństwo na przyszłość. Na razie osobie niepełnosprawnej nie przysługuje nawet minimum socjalne” – mówi Jakub Hartwich. I zapowiada, że będzie dalej walczył o dodatek rehabilitacyjny – jeden z głównych postulatów protestujących w Sejmie w 2018 roku, którego rząd nie chciał zrealizować.

Rząd nas zdeptał

Hartwich uważa, że jego postulaty i kwestia praw osób niepełnosprawnych powinny być ponadpartyjne. Przyznaje jednak, że to co dzieje się za rządów PiS mu nie odpowiada. Wspomina o zamachu na sądy, o kłamstwach. A szczególnie o tym, jak ich oszukano.

„W 2014, przy okazji poprzednich protestów, pamiętam jak pani Rafalska stała obok mnie i mówiła – głosujcie na mnie, ja wam pomogę. Wielu z nas się nabrało i zagłosowało”. A potem rząd starał się ze wszystkich sił wykpić ich postulaty, wygonić z Sejmu i oszukać.

O postawie rządzących wobec protestu pisaliśmy wielokrotnie:

W odpowiedzi na postulat strajkujących rząd zgodził się podwyższyć kwotę renty socjalnej i zrównać ją z najniższą rentą ZUS (1 000 zł). Zamiast dodatku rehabilitacyjnego zaoferowano jednak pakiet świadczeń medycznych za kwotę wielokrotnie mniejszą niż żądali tego protestujący.

Pakiet świadczeń miał obejmować darmowe wsparcie rzeczowe – np. pieluchy czy strzykawki; rehabilitację na NFZ i bezkolejkowy dostęp do specjalistów. Rodzice zwracali uwagę, że pakiet nie uwzględnia zróżnicowanych potrzeb ich dzieci, a brak kolejek to mrzonki.

Propozycji PiS zarzucono też brak podmiotowego podejścia do osób z niepełnosprawnościami. Dlaczego nie mogą sami dysponować pieniędzmi? Poseł Marek Suski stwierdził, że protestujące matki osób niepełnosprawnych chcą „żywej gotówki”, bo „chcą iść do kina, na basen, a początkowo mówiły, że chcą na rehabilitację”.

Na rehabilitację. I na kino.

Najwyraźniej wyjście do kina to luksus, na który niepełnosprawny nie może sobie pozwolić. „A my chcemy po prostu normalnego, godnego życia” – tłumaczy Hartwich. Wyjście do kina to przecież żadna zbrodnia, a pozwala być z ludźmi, uczestniczyć w życiu społecznym, w kulturze. Ale dla osoby niepełnosprawnej bariery są czasem nie do przejścia.

Mimo, że w Polsce od lat istnieją przepisy dotyczące dostępności budynków, przestrzeni publicznej, informacji elektronicznej i transportu publicznego, to są one nagminnie ignorowane przez podmioty zobowiązane do ich stosowania – wynika ze Społecznego Raportu Alternatywnego, który powstał w ramach monitoringu przestrzegania przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.

Brak pracy i duże obciążenia finansowe dla rodziny nie sprzyjają aktywizacji społecznej niepełnosprawnych. „A my chcemy w końcu wyjść z tych czterech ścian i uczestniczyć w życiu społecznym, spotykać się z ludźmi” – mówi Hartwich. Na to w jak jednostronny sposób kreowany jest obraz osób niepełnosprawnych mówił też OKO.press Michał Kaszuba: „Nie pokazuje się osoby niepełnosprawnej, jako osoby mającej zwyczajne potrzeby”.

Osoby z niepełnosprawnością żądają też autonomii i niezależności w granicach, na które pozwala na to ich sytuacja. „Mnie czas organizują rodzice – robią to świetnie i jestem im za to wdzięczny, ale tak nie powinno być. W końcu mama też musi kiedyś odpocząć”.

Jakub Hartwich wymienia główne punkty programu, który chciałby wprowadzić:

  • dodatek rehabilitacyjny 500 zł,
  • karta osoby niepełnosprawnej uprawniająca do wejść na wydarzenia kulturalne,
  • instytucja asystenta osobistego, który co jakiś czas zajmowałby się niepełnosprawną osobą, odciążając rodziców,
  • zlikwidowanie barier architektonicznych dla osób z niepełnosprawnościami.

Zapytany czy po tych wszystkich doświadczeniach nie stracił wiary w politykę odpowiada: „od polityki zależy nasze życie, nie uwolnimy się od tego, państwo powinno nas wspierać”. Teraz dzięki wyborcom z Torunia spełni się jego marzenie o pracy.

A po pracy? Hartwicha fascynują sztuki walki. A gdyby osoby z niepełnosprawnością były bardziej obecne w przestrzeni publicznej, mogły sobie pozwolić na zajęcia sportowe, to kto wie, może powstawałoby więcej różnych grup również dla nich? „Byłoby cudownie” – mówi. „O takie życie walczymy”.

 

OKO pilnuje praw mniejszości.
Wesprzyj nas, byśmy mogli sprawnie działać dalej.

Absolwentka MISH na UAM, ukończyła latynoamerykanistykę w ramach programu Master Internacional en Estudios Latinoamericanos. 3 lata mieszkała w Ameryce Łacińskiej. Polka z urodzenia, Brazylijka z powołania. W OKO.press pisze o zdrowiu, migrantach i pograniczach więziennictwa (ośrodek w Gostyninie).


Masz cynk?