Gdy przez debatę publiczną przetaczała się burza wokół szczepienia grupy aktorów poza kolejką, uwadze wielu mógł umknąć inny, pokrewny temat.
Chodzi o klucz, według którego określono kolejność możliwego korzystania ze szczepień na Covid-19 kolejnych grup zawodowych i wiekowych. Nie uwzględniono w nim na preferencyjnych zasadach niektórych grup „wrażliwych”, które pierwotnie nie zostały zaliczone ani do grupy 0, grupy 1 ani nawet 2.
- Jedną z takich grup są opiekunowie osób wymagających stałego, intensywnego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu (np. ze względu na znaczną niepełnosprawność, przewlekłą chorobę czy popadnięcie w zależność w związku z podeszłym wiekiem).
- Chodzi także o opiekunów, którzy metrykalnie nie są w wieku senioralnym, a więc ich kolej na szczepienie pojawi się nieprędko.
Ich ewentualne zarażenie niesie ryzyko nie tylko dla nich, ale także dla podopiecznych, a choroba i hospitalizacja, może uniemożliwić dalsze zapewnienie opieki i zaopatrzenia niesamodzielnym bliskim.
Kwestia opieki jako kryterium?
O możliwość objęcia prawem do wzięcia udziału w programie szczepień na wczesnych etapach jego realizacji m.in. osoby niepełnosprawne i ich opiekunów wystąpił Rzecznik Praw Obywatelskich.
Sprawę monitoruje też na bieżąco portal niepełnosprawni.pl, który jako jeden z pierwszych zwracał uwagę na problemy osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w kontekście programu szczepień.
Zapytania w tej sprawie padły także podczas Sejmowej Komisji Zdrowia 5 stycznia, a reprezentujący rząd minister Michał Dworczyk stwierdził, że ten problem zostanie jeszcze przeanalizowany.
Gdy publikujemy ten artykuł (5 stycznia 2021) nie znamy jeszcze ostatecznej decyzji Ministerstwa Zdrowia.
Określenie kolejności szczepienia poszczególnych grup nie jest sprawą prostą i wolną od etycznych dylematów, ale jednym z kryterium pierwszeństwa mogą być właśnie zaangażowanie w relacje stałej opieki.
Pracownicy opieki medycznej oraz placówek opiekuńczych w ramach pomocy społecznej (czyli DPS-y) będą grupą priorytetową. Jest uzasadnione, by osoby, które na co dzień świadczą długoterminową opiekę nieformalną w ramach rodziny, zostały uwzględnione w grupie 1 obok m.in. mieszkańców placówek opiekuńczych, nauczycieli i osób po 60 roku życia w kolejności od najstarszych.
Ponad 150 tys. osób
Ile jest takich opiekunów? Trudno dokładnie oszacować. Ostatnie dostępne statystyki ministerialne mówią, że
w 2016 roku 117,2 tys. osób pobierało świadczenie pielęgnacyjne z tytułu stałej opieki nad osobą bliską, a 39,3 tys. specjalny zasiłek opiekuńczy.
Łącznie więc było to ponad 150 tys. osób pobierających któreś ze świadczeń powiązanych z opieką, aczkolwiek liczby te nie obejmują wszystkich realnych opiekunów, z których część nie kwalifikuje się do wspomnianych świadczeń.
Trudno też w sensie prawnym nieraz określić kto jest formalnie opiekunem a kto nie, zwłaszcza jeśli opieka jest dzielona na więcej osób.
Niemniej jednak, mimo powyższych zastrzeżeń, należałoby się zastanowić, jak wyjść naprzeciw ich potrzebom w zakresie uzyskania dostępu do szczepień. Dlaczego to ważne? Łatwiej będzie to zrozumieć, jeśli przybliżymy ogólniejszą sytuację osób korzystających z długoterminowej opieki i ich opiekunów w czasie pandemii.
Co stanie się z podopiecznym, gdy opiekun zachoruje?
O opiekunach słychać było m.in. w kontekście godzin senioralnych: czy (nie będący seniorami) opiekunowie osób niesamodzielnych – zarówno w starszym, jak i młodszym wieku – powinni móc także korzystać z nich zaopatrując się w sklepach, a także czy mogą towarzyszyć swoim nieraz już nie w pełni sprawnym sędziwym bliskim podczas zakupów w tych godzinach.
Jednak szczególnie dramatyczne pytania odnosiły się do sytuacji, w których opiekun zaraził się koronawirusem. Co stanie się z podopiecznym, gdy opiekun musi trafić do szpitala?
Głośna była sprawa 65-letniej kobiety, która będąc zakażona, uciekła ze szpitala, tłumacząc, że spieszyła do swojej 90-letniej matki, która była pod jej opieką. Podobnych przypadków i dylematów jest w trudnych realiach życia opiekunów, zwłaszcza tych samotnych, znacznie więcej.
Ale, nawet gdy opiekun ma możliwość pozostania w fazie zakażenia w warunkach domowych, problem pozostaje.
Po pierwsze, przechodząc chorobę opiekun staje się po prostu słabszy, a sprawowanie opieki to zasadniczo bardzo wyczerpująca psychicznie i fizycznie rola (np. w związku z podnoszeniem czy myciem osoby bliskiej).
Po drugie, gdy chory opiekun zajmuje się swoim podopiecznym – co wymusza bardzo intensywną i długotrwałą styczność – wirus może przenieść się na podopiecznego, a więc osobę o obniżonej odporności.
Długotrwała izolacja – nic nowego
Gdy słuchamy głosów opiekunów i osób wymagających opieki, niekiedy wybrzmiewa w nich opinia, że zamknięcie i izolacja – a także związane z tym trudy codzienności – są dla nich stałym doświadczeniem, a reszta społeczeństwa może teraz doświadczyć namiastki tego, z czym oni mierzą się latami.
Na ile faktycznie społeczeństwo zdołało się wczuć w doświadczenie opiekunów oraz osób, które wymagają opieki, i wyciągnie z tego wnioski – trudno powiedzieć. Na pewno trochę więcej zaczęto mówić o sytuacji mieszkańców Domów Pomocy Społecznej (i to nie tylko w kontekście samego wirusa, ale także samotności), jak i samotnych osób starszych we własnych domach i mieszkaniach, którym nie ma kto pomóc.
Z myślą o tych ostatnich w drugiej fazie pandemii uruchomiono Solidarnościowy Fundusz Wsparcia Seniorów – warto to odnotować jako ważny krok w dobrą stronę.
Z drugiej strony cicho było o sytuacji osób otrzymujących stałą opiekę ze strony najbliższych oraz opiekunów tych osób. Ci ostatni też stają teraz w obliczu ograniczeń, zagrożeń czy dylematów, nawet jeśli nie całkiem nowych, to na pewno o znacznie większej skali i dotkliwości niż przed pandemią.
Poczucia izolacji wielu opiekunów i opiekunek doświadczało już wcześniej, ale teraz jest ono głębsze. Utrudnione lub obarczone dodatkowym ryzykiem jest np. przyjście sąsiadów, przyjaciół, dalszej rodziny – czy w odwiedziny czy z intencją pomocy w opiece.
Znacznie mniejsza jest swoboda wychodzenia na zewnątrz czy uczestnictwa od czasu do czasu w aktywności na moment odciągającej od trudu i monotonii opieki.
Na początku października pisała o tym Paulina Nowosielska w „Dzienniku Gazecie Prawnej”: niektóre jej rozmówczynie-opiekunki raptem kilkanaście razy w ciągu kilku miesięcy w ogóle wyszły z domu.
Trudniej o usługi – większe obciążenie rodzin
Przede wszystkim jednak na dodatkowe obciążenie opiekunów wpływają pojawiające się (w różnych fazach pandemii – w różnym stopniu) ograniczenia w dostępie instytucji wsparcia formalnego.
Przykładowo, w pierwszej fazie pandemii wiosennych zawieszone zostały możliwości działania instytucji świadczących usługi rehabilitacyjne, czy wsparcie dzienne. Ich późniejsze otwarcie przyniosło ulgę, ale też nie usunęło obaw przed korzystaniem z nich, skoro nadal ryzyko zakażenia wisiało w powietrzu.
W aktualnym, jesienno-zimowym stadium epidemii, kiedy wskaźniki zachorowań i zgonów rosną, te obawy – jak i samo zagrożenie – mogą być wysokie. Część opiekunów może więc ograniczać korzystanie z nich, a ponadto towarzyszy im dodatkowy stres, który jest zresztą i tak stałym i dotkliwym elementem życia opiekuna.
Podobne niepokoje towarzyszą korzystaniu z usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych w warunkach domowych. Wiosną niektóre ośrodki pomocy społecznej wydawały nawet zalecenia, by znacznie ostrożniej kierować pracownice do świadczenia tychże usług i ograniczać się tylko do przypadków, w których wydaje się to niezbędne.
Do tego dochodzi pogłębianie się i tak dużych problemów kadrowych sektora opieki – to też rzutuje na dostępność tego typu usług.
Wszystko to przekłada się na ogólne kurczenie się możliwości korzystania z różnych typu formalnego wsparcia w opiece, a im mniej tego wsparcia, tym więcej spada na barki samych opiekunów rodzinnych czy nieformalnych.
Mówiąc o pandemicznym doświadczeniu opiekunów, nie zapominajmy o zróżnicowaniu tej grupy i jej sytuacji mieszkaniowej, rodzinnej, zawodowej.
Część z nich żyje z podopiecznym, inni przyjeżdżają do niego, ale mieszkają osobno, jeszcze inni mieszkają w wieloosobowych gospodarstwach, gdzie obok opiekuna i podopiecznego są także inni domownicy. Także ci, którzy na co dzień uczą się lub pracują (niekoniecznie w bezpiecznych epidemiologicznie warunkach).
Również sytuacja zawodowa opiekunów bywa różna. Jedynie część z nich pozostaje całkiem poza rynkiem pracy. Inni decydują się łączyć opiekę z aktywnością zarobkową. Realia pandemii bardzo rzutują na sytuację zawodową tej grupy, aczkolwiek ów wpływ może okazać się dość ambiwalentny.
Z jednej strony, popularyzacja pracy zdalnej może być dla części opiekunów szansą by w jakimś stopniu pogodzić powinności opiekuńczo-rodzinne z zawodowymi (zaznaczmy jednak wyraźnie, że nie każda praca zawodowa i też nie każda sytuacja opiekuńcza na to pozwala).
Z drugiej strony, ogólne pogorszenie na rynku pracy, obawy przed jej wykonywaniem ze strony opiekunów, a także większe niż wcześniej trudności ze zorganizowaniem opieki zastępczej mogą mocno uderzyć w opiekunów aktywnych zawodowo.
Uwzględnić opiekunów w szerszej strategii
Problematyka opiekunów czasów pandemii wciąż zatem czeka na poważne zajęcie się nią i w debacie publicznej i w świecie naukowo-eksperckim i wreszcie w polityce publicznej. Znaczna część wskazanych wyżej problemów nie jest zawiniona przez organy państwa, tylko wynika z zewnętrznych okoliczności, ale polityka państwowa i samorządowa z pewnością powinna te problemy uwzględniać i próbować łagodzić.
Poruszone tu zagadnienie zostało podjęte w zaktualizowanej i rozszerzonej wersji raportu pod kierunkiem prof. Błędowskiego „Opieka długoterminowa w Polsce. Dzisiaj i jutro” wydanej pod koniec listopada 2020 roku przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym”.
W rozdziale „Pandemia Covid-19 a opieka długoterminowa w Polsce”, który napisaliśmy wraz z dr. Pawłem Łuczakiem, odnosimy się do sytuacji opiekunów zarówno w warstwie diagnostycznej (poniekąd zbieżnej z treścią niniejszego artykułu), jak i rekomendacyjnej.
Wskazujemy tam m.in. że:
- Wsparcie informacyjne, doradcze i psychologiczne dla tej opiekunów z uwzględnieniem specyfiki czasu pandemii, akcje uświadamiające w rodzaju „Bezpieczny senior” mogłyby także wskazywać na opiekunów jako grupę szczególnie wrażliwą i również wymagającą wsparcia.
- W projektowaniu i realizacji działań podejmowanych w ramach strategii walki z pandemią na polu medycznym należy uwzględnić specyfikę sytuacji i możliwości pacjentów dotkniętych niesamodzielnością i ich bliskich (np. jeśli chodzi o ich mobilność, możliwości komunikacyjne i adaptacyjne czy potrzebę asysty w czynnościach życia codziennego).
- Przede wszystkim potrzebna jest też bezpieczna i czytelna ścieżka postępowania na rzecz zapewnienia bezpieczeństwa i opieki podopiecznemu, zarówno gdy zakażony opiekun nie będzie wymagał hospitalizacji, jak i wtedy, gdy trafi do szpitala.
- Podkreślamy też konieczność zadbania o to, by procedury działania w tym zakresie były gwarantowane i znane służbom medycznym oraz społecznym, ale też samym opiekunom.
Temat wymaga na pewno dalszego pogłębienia, ale przede wszystkim konkretnych działań zintegrowanych w ramach szerszego podejścia do opieki długoterminowej wobec wyzwań pandemii.
Co po pandemii?
Na koniec jeszcze jedna uwaga. Opiekunowie osób niesamodzielnych, zwłaszcza tych w dorosłym życiu, doświadczają na własnej skórze szeregu systemowych problemów – nie tylko w związku z koronawirusem.
Ryzyko izolacji, przeciążenia, permanentnego stresu, konieczności rezygnacji z wielu ról i aspiracji życiowych czy brak stabilności ekonomicznej to bolączki tej zasłużonej grupy znane jeszcze zanim usłyszeliśmy o covidzie. Głębia tych problemów wynika nie tyle z samej roli opiekuńczej, co z niewystarczającej polityki wsparcia tej grupy.
Pandemia nieco je przyćmiła, ale bynajmniej ich nie unieważniła, a wręcz wzmogła wiele spośród nich.
Ponieważ gdzieś na odległym horyzoncie mamy – za sprawą szczepionki – scenariusz stopniowego wygaszania pandemii, powinniśmy stopniowo obok zabezpieczenia tej grupy w kontekście Covid-19 i jego skutków – myśleć także o strategicznej i długofalowej polityce wsparcia tych ludzi w kolejnych latach.
Oby okazała się ona bardziej przemyślana, kompleksowa i solidarna niż ta, którą znaliśmy zanim koronawirus do nas dotarł.
Teoretycznie istnieje system wsparcia osób wymagających stałej opieki i ich rodzin. Są pielęgniarki środowiskowe, opieka świadczona przez PCK i inne podmioty na podstawie umów z jednostkami samorządu terytorialnego, w tym tzw. opieka wytchnieniowa, jest długoterminowa opieka pielęgniarska świadczona na podstawie umów z NFZ. Konia z rzędem temu, kto wie, jak to funkcjonuje i zna zasady korzystania z tej opieki. Na przełomie lutego i marca poprosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do objęcia długoterminowa opieka pielęgniarska. Pomine \"perturbacje po drodze\", w momencie odbierania takiego skierowania, sympatyczna pielęgniarka zapytała mnie, skąd wiem o takiej możliwości? Cuż, mam więcej doradców niż pomocników. Choć później nieco żałowałam, że nie dodałam – szkoda, że nie od Pani ani Pani Doktor. Niestety, lista oczekujących jest o wiele dłuższą niż kontraktów, pielęgniarki i opiekunki często są objęte kwarantanna, dotychczas nie przyszła nasza kolej. Znalezienie pomocy za pieniądze też graniczy z cudem, ale opiekunowie osób niepełnosprawnych znają nie takie cuda na codzien. Już dawno pozwoliłam sobie, w jednym z komentarzy napisać, że osobom, które popadają w stany depresyjne wyłącznie z powodu pandemii zaczynam zazdrościć. Tak długo, jak nervosol i Ketonal sprzedają w aptekach bez recepty, jest nadzieja, że przeżyjemy. Choć czasem nie wiadomo, co bardziej boli, dusza, czy ciało. Najgorsza jest chyba bezradność wobec niewyobrażalnego cierpienia, na które nie ma innej porady niż \"ma mieć ciepło, cicho i sucho\". Opiekunow osób niepełnosprawnych szczególnie serdecznie pozdrawiam, zwłaszcza tych poza systemem, którzy nie korzystają z żadnego \"miłosierdzia gminy\". Jest nas o wiele więcej niż się komukolwiek wydaje. Wygląda na to, ze będzie coraz więcej.
Z tymi priorytetami bym bardzo uważał. Można powiedzieć, że każda grupa zawodowa znajdzie wystarczające argumenty, aby uważać, że jest priorytetowa. Jednak zadaniem i odpowiedzialnością jest takie ustawienie moim zdaniem priorytetów, aby w pierwszej kolejności zabezpieczyć funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia i dwa osłonić grupy mogące zostać najbardziej dotknięte w przypadku zarażenia. Trzecią grupę winny stanowić wszelkie służby decydujące w zakresie utrzymania porządku. Dlatego np. nie rozumiem, dlaczego wojsko znalazło się w pierwszej grupie?
Bo nastąpiła zmiana priorytetów. Wojsko przestaje być obrońca narodu. Staje się zbrojnym ramieniem parti. Proszę poczekać na podstawy nowego ładu, który obecnie przygotowuje tajny komitet pod wodzą kaczora (bez Morawieckiego, za to Ziobro, Błaszczak, Rau, Hofman, Kamiński, nikogo z gospodarki)
No to mamy problem. Nie ma definicji opiekuna osoby w podeszłym wieku. Zaraz odezwą się prawnicy, eksperci itp specjaliści od wywalania otwartych drzwi. Symbolem pisowskiego panowania stało się ględzenie, dzielenie włosa itp. Byleby nie podejmować decyzji, bo za nią mogą stać koszty, a tak daleko intelekt \"władzy\" nie sięga.
Przykładem afera ze szczepieniami aktorów. WUM to kloaka na miarę Augiasza, z obrażającym tytuł i funkcję rektorem na czele. Aktorzy, to \"sumienie narodu" wybrali zadziwiającego partnera. To jeszcze nic. Można się pomylić. Ale te ich pełne empati i pokory wypowiedzi w obronie kolesiostwa, bezczelności i bezprawia są symboliczne. Myślę, że po ustąpieniu epidemi nie będzie warto otwierać teatrów. Kto pójdzie oklaskiwac te bandę arogantow?
Z całym dla Rafała szacunkiem: nie. 90% opiekunów, z którymi gadam nie chce się szczepić. Ja też. Pani, która uciekła nie musiałaby uciekać, gdyby OPS załatwił matce na czas szpitala opiekę. Szczepienie nic nie rozwiązuje. A przymuszanie nas… No sorry. Odmawiam. Jako OzN i opiekun dwóch OzN w znacznym.
Mam 60+, mama 92. Mieszkamy razem. Ciekawe, kto się nią zajmie jak ja zachoruję. Do mieszkania nie wejdzie nikt, bo wysokie ryzyka zakażenia a ci, którzy mogliby są w grupie ryzyka z racji wieku.
Jeśli miałabym przechodzić covid-19 tak, jak bliska mi osoba, to nie byłoby mowy o jakiejkolwiek opiece nam mamą.