„Musimy pilnie szkolić asystentów, którzy pomogą umyć zęby, ubrać się. To być albo nie być”

Julia Theus, OKO.press: Sejm proceduje obywatelski projekt zrównania renty socjalnej z wynagrodzeniem minimalnym. Wokół projektu trwa spór, który opisujemy w OKO.press. Jak pani, jako prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i mama dziecka z niepełnosprawnością, ocenia ten projekt?

Dr Monika Zima-Parjaszewska*: Jestem przekonana, że projekt ustawy o rencie socjalnej to wynik głębokiej analizy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i problemów ich rodzin, które sama widzę. Z przykrością stwierdzam jednak, że propozycja automatycznego zwiększenia renty socjalnej do wysokości wynagrodzenia minimalnego jest rozwiązaniem, które budzi wiele wątpliwości. Od konstytucyjnych, przez brak sprawiedliwości społecznej, aż po

Autorów i autorek projektu argumenty o braku konstytucyjności pewnie nie przekonają. Ale musimy pamiętać, że – jeżeli projekt wejdzie w życie – w grupie osób na rencie z tytułu niezdolności do pracy znajdą się osoby z gorszą sytuacją życiową z powodu niepełnosprawności, niż te, które pobierają rentę socjalną. To różnicowanie jest niewłaściwe.

Do tego chyba wszyscy zdajemy sobie sprawę, że podniesienie renty socjalnej spowoduje rozregulowanie finansów publicznych. Mówi o tym, między innymi, analiza Ministerstwa Finansów.

To po prostu niemożliwe. Co najważniejsze, przyjęcie ustawy o rencie socjalnej

o nowych rozwiązaniach dla osób z niepełnosprawnościami na wiele lat.

Mówi pani, że obywatelski projekt ustawy to odpowiedź na problemy, których doświadczają osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny. O jakie problemy dokładnie chodzi?

Chodzi o wykluczenie osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, ze sprzężeniami, w spektrum autyzm, które mają trudności z funkcjonowaniem w społeczeństwie. Tyle tylko, że ta grupa jest różnorodna. W ocenach świadczeń dla osób z niepełnosprawnościami najważniejsze jest pytanie: „Czego potrzebujesz człowieku?”. Dopiero, jak to sprawdzimy, mamy możliwość realnie pomóc.

W grupie rencistów socjalnych może być człowiek, który nie pracuje, nie komunikuje się werbalnie i nie porusza się samodzielnie. A może być też osoba, która przy wsparciu asystenta osobistego, trenera pracy i wsparciu technologicznym znajdzie i utrzyma pracę. Dla niej renta socjalna w wysokości minimalnego wynagrodzenia będzie demobilizująca w podjęciu zatrudnienia.

Przekonują o tym doświadczenia wielu pracodawców zatrudniających osoby z niepełnosprawnościami. Dodatkowo jeszcze, poprzez pułapkę rentową, system karze osoby, które są aktywne.

Zwolennicy podwyżki renty socjalnej argumentują, że osoby z niepełnosprawnością od urodzenia są w szczególnej grupie, bo nie mają szans na rozwój jako osoby pełnosprawne. A taką szansę mają osoby z niepełnosprawnością nabytą po 18 roku życia. Z tej perspektywy zróżnicowanie jest uprawnione.

Nie mogę się zgodzić z tym stwierdzeniem. To oznaczałoby, że formy wsparcia, wczesnej interwencji, rehabilitacji, które prowadzi wiele podmiotów, w tym PSONI, by rozwijać i aktywizować osoby z niepełnosprawnościami, są bezcelowe. A mamy wiele sukcesów. Niepełnosprawność wpływa znacząco na funkcjonowanie człowieka. Ale nie żyjemy w latach 70. poprzedniego wieku. Nie oceniamy ludzi medycznie przez ich niepełnosprawność, ale sprawdzamy, jak oni z nią funkcjonują.

Niezależne życie z pewnością wymaga wsparcia i pieniędzy, ale one się później zwracają. Osoba z niepełnosprawnością, która mieszka sama w mieszkaniu wspomaganym z asystentem osobistym i chodzi do pracy, płaci podatki, jest w obrocie, jest konsumentem.

Niestety, nawet język, w którym prowadzona jest dyskusja o rencie socjalnej, jest niekonwencyjny i przedmiotowy. Pojawia się wiele słów o osobie z niepełnosprawnością: „zależna”; „niezdolna”; „niesamodzielna”. Trochę determinują to przepisy ustawowe, które mówią o niezdolności do pracy, niezdolności do samodzielnej egzystencji.

Wiele osób z niepełnosprawnościami może pracować, wiele pracuje. W zatrudnieniu wspomaganym realizowanym przez PSONI od prawie 20. lat pracują również osoby ze znaczną intelektualną niepełnosprawnością.

Jak rozumiem, chodzi o pogrzebanie myślenia, które zakłada z góry, że osoba z głębokimi niepełnosprawnościami jest niezdolna samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Sceptycy powiedzą jednak, że trudno im to sobie wyobrazić. Zapytają, jakie czynności w pracy może wykonywać osoba ze znaczną intelektualną niepełnosprawnością?

Przede wszystkim, często to czynności, a nie całe zadania, czy skomplikowane procesy. Czynności dopasowane do możliwości danej osoby. Wielu rodziców przychodzi do Centrum DZWONI – to Centrum Doradztwa Zawodowego Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w PSONI, z przekonaniem, że ich dzieci – osoby z niepełnosprawnością intelektualną, są „niezatrudnialne”. Często słyszymy ten przymiotnik.

A po kilku, czasem kilkunastu miesiącach czy latach wsparcia, osoba z niepełnosprawnością podpisuje umowę o pracę. Nie każda podejmuje pracę na pełen etat, czyli 7 godzin dziennie w przypadku osoby z umiarkowaną lub znaczną osobą z niepełnosprawnością. Ale dla każdej osoby możemy znaleźć sposób wyrażania się. To chociażby stemplowanie dokumentów, ustawienie książek na swoim miejscu, segregowanie produktów.

Niepełnosprawność od urodzenia sprawia, że ktoś może mieć problem z funkcjonowaniem w społeczeństwie. Ale nie żyjemy w latach 60. Przy wsparciu trenera pracy taka osoba najczęściej może podjąć zatrudnienie.

Prowadzimy także 14. zakładów aktywności zawodowej, więc zależy nam na zatrudnieniu osób z niepełnosprawnością intelektualną. Włączamy te osoby do życia społecznego w każdym wymiarze.

Oczywiście są osoby, które w tym momencie, ze względu na swoją niepełnosprawność, zwiększone koszty utrzymania z niej wynikające, potrzebują podwyższenia renty socjalnej. I są osoby, które bardzo chciałyby pracować, ale boją się utraty renty socjalnej. Są osoby, które w tym momencie nie mają szans na zatrudnienie, również ze względu na warunki środowiskowe, dostęp do usług, ofertę lokalną. I na tym trzeba się skupić, umożliwić dostęp i dać wybór.

Dlatego musimy zastanowić się, w jaki inny sposób regulować świadczenie niezbędne do godnego życia, kompensującego trudności wynikające z niepełnosprawności. Tak, by sprawdzić, kto czego potrzebuje i wesprzeć osoby adekwatnie do ich potrzeb.

Być może jednak niektóre osoby – przy odpowiednim wsparciu – będą mogły zmienić swoje życie, stać się bardziej aktywnym, nawet zacząć pracować.

Ja wiem, że dla rodzica osoby z głęboką, sprzężoną niepełnosprawnością, wizja pracy jego dziecka tylko może go zdenerwować. Ale musimy pamiętać, że grupa osób z niepełnosprawnościami jest różnorodna. Paradoksalnie wiele członków i członkiń PSONI podpisało się pod projektem zmiany ustawy o rencie socjalnej, bo widzi potrzebę podwyższania wszelkich świadczeń. Ale jeszcze więcej z nich wyraźnie mówi, że potrzebują różnego rodzaju usług, które realnie zmienią jakość życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

Jakie to usługi?

Najważniejsza, najpilniejsza i paląca kwestia to kwestia asystencji osobistej osoby z niepełnosprawnością. To być albo nie być wielu ludzi, którzy potrzebują kogoś, kto pomoże założyć im spodnie, nałoży pastę na szczoteczkę, nakarmi, ogoli albo przewróci kartkę w notatkach, gdy będą prowadzić zajęcia ze studentami.

Asystencja osobista to wspieranie człowieka w codziennym życiu, w aktywności społecznej czy zawodowej. Dzięki asystencji osobistej życie osób z niepełnosprawnościami może być niezależne.

Państwo mogłoby tym sposobem rozwiązać wiele problemów osób z różnymi niepełnosprawnościami. Inwestując w asystencję osobistą, zmniejszyłoby ryzyko instytucjonalizacji i zwiększyło ich szansę na niezależne życie.

Prezydent zapowiadał, że ustawa o asystencji „zmieni oblicze kraju”. Miała być dla poprzedniego rządu priorytetem.

No właśnie. Konsultacje odbyły się we wrześniu 2023 roku, wpłynęło wiele uwag, Kancelaria zorganizowała nawet spotkanie, żeby je wszystkie omówić. Ale to za mało. Projekt prezydencki nie odpowiada wymogom międzynarodowym. Polska zobowiązała się wprowadzić Konwencję o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami w 2012 roku.

Komitet ds. Praw Osób z Niepełnoprawnościami uchwalił Komentarz Generalny do art. 19 Konwencji, wyjaśnił, jak powinna wyglądać asystencja osobista.

W 2022 testowaliśmy w sześciu województwach Standard Asystencji Osobistej Osób z Niepełnosprawnościami. Mamy gotowy dokument, który zawiera krok po kroku zasady realizacji usługi. Wiemy, jak zorganizować szkolenia dla asystentów i asystentek, dla osób z niepełnosprawnościami. Wiemy, jak określać potrzeby osób i ustalać liczbę godzin asystencji.

Ale prezydent się nad nim do tej pory nie pochylił. W prezydenckim projekcie ustawy, który ma głównie charakter administrowania usługi, to samorząd, a nie osoba w praktyce może wybrać asystenta.

By wprowadzić usługę asystencji osobistej jako rozwiązanie systemowe od stycznia 2025 roku, już powinniśmy szkolić przyszłych asystentów.

To się nie dzieje.

Podsumujmy. Mamy odziedziczoną po poprzednim rządzie ustawę o świadczeniu wspierającym, wzbudzający kontrowersje projekt ustawy o rencie socjalnej, który jest teraz procedowany i nadal nabierającą kształtów ustawę o asystencji. Demokratyczny rząd daje światło nadziei dla osób z niepełnosprawnościami, ale zdaje się nie rozumieć głębokiej różnorodności środowiska. Od czego powinien zacząć?

Szybko usiąść do projektu prezydenckiego o asystencji osobistej i go zmienić. Wdrożyć uwagi, które trafiały do kancelarii, a która nie wsłuchiwała się w głos środowiska. Trzeba podjąć decyzję, komu w pierwszej kolejności należy się asystencja osobista.

Teraz – według projektu – jest przeznaczona dla osób powyżej 18. roku życia bez górnej granicy wieku. W takim kształcie zostanie skonsumowana przez seniorki i seniorów. Tymczasem asystencja osobista dla osoby z niepełnosprawnością, to coś innego niż asystencja senioralna. Dlatego niezbędna w pracy nad projektem o asystencji jest koordynacja działań z ministrą do spraw polityki senioralnej.

Paląca jest też dyskusja o mieszkalnictwie wspomaganym i deinstytucjonalizacja. To temat trudny. W Polsce wciąż znaczące nakłady kierowane są do domów pomocy społecznej, a nie na inne formy mieszkalnictwa z usługami. Oczywiście nie jest to postulat likwidacji domów pomocy społecznej, ale zmiana ich funkcjonowania jest niezbędna.

W 2025 roku rząd musi też zlikwidować ubezwłasnowolnienie. Minister sprawiedliwości Adam Bodnar to potwierdził. Współpracujemy z Ministerstwem nad konkretnymi rozwiązaniami zastępującymi ubezwłasnowolnienie. To dla osób z niepełnosprawnościami, ich rodziców i opiekunów wielka zmiana, na którą czekają.

To najpilniejsze tematy i największe wyzwania dla rządu. Jesteśmy w momencie historycznych zmian w myśleniu o niepełnosprawności w Polsce. Mamy Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami, rozmawiamy o asystencji osobistej, o niezależnym życiu, o osobie i jej potrzebach.

Świadczenie wspierające to był potężny krok w kierunku indywidualizacji wsparcia. Ta zmiana jest nadal przez wiele osób niezrozumiała i budzi wątpliwości, bo zmienia system. Musimy się wiele nauczyć. Renta socjalna to kolejny krok. Oczywiście, że świadczenia powinny być większe. Uparcie będę jednak powtarzała, że nie wszyscy potrzebują tego samego.

*Dr Monika Zima-Parjaszewska – doktorka nauk prawnych, adwokatka, specjalistka w dziedzinie praw człowieka, prawa konstytucyjnego i antydyskryminacyjnego, autorka wielu publikacji na temat niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami i nowoczesnych form ich wspierania, instytucji ubezwłasnowolnienia oraz Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Jest prezeską Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną PSONI oraz Wiceprezeską Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.