0:000:00

0:00

Prawa autorskie: Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Wyborcza.plFot. Agnieszka Sadow...

Rząd na spotkaniu z przedstawicielami środowiska osób z niepełnosprawnościami przedstawił w poniedziałek 20 marca 2023 roku projekt ustawy o asystencji osobistej.

Asystencja osobista to usługa społeczna, która ma zapewniać osobom z niepełnosprawnościami niezależne życie – zgodnie z artykułem 19 Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. To w istocie absolutne minimum: prawo do wyborów i kontroli nad swoim codziennym życiem w sposób, jaki osoby pełnosprawne biorą za oczywisty.

Asystenci osobiści wspierają osoby z niepełnosprawnościami w codziennych czynnościach. Mogą one dzięki nim pracować, uczestniczyć w życiu społecznym i w rozrywce. Podejmować decyzje i realizować je ze wsparciem asystenta.

Przeczytaj także:

"Nie zgadzamy się na przyjęcie ustawy"

Ustawę Kancelaria Prezydenta przedstawiła środowisku po dwóch latach pracy. Wcześniej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik zapowiadał, że wejdzie w życie od przyszłego roku.

Problem polega jednak na tym, że projekt powstawał bez konsultacji ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. W OKO.press o proteście ws. braku konsultacji prezydenckiego projektu pisała Agnieszka Jędrzejczyk.

To tak nieprawdopodobne, że OKO.press zapytało Kancelarię, jak to możliwe.

Od dwóch tygodni czekamy na odpowiedź.

Projekt ustawy jest tajny – rząd nie pokazał go oficjalnie. Ale osoby, które uczestniczyły w poniedziałkowym spotkaniu z rządem, mówią nam, że to "bubel prawny". Środowisko nie zgadza się, żeby został przyjęty. Jego odpowiednie przygotowanie wymaga precyzji i ogromnej wiedzy, a przede wszystkim konsultacji z osobami, których dotyczy.

"Nie zgadzamy się na przyjęcie ustawy prezydenckiej o asystencji. Przekazaliśmy swoje uwagi i stanowisko rządowi. Podczas spotkania z prezydentem Dudą przedstawiciele Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej przekażą nasze stanowisko" – mówi OKO.press Agnieszka Szpila, pisarka, mama Mileny i Heleny, bliźniaczek z niepełnosprawnością intelektualną.

Dwa lata pracy miały "zmienić oblicze kraju"

Mimo tego, że Polska zobowiązała się wprowadzić Konwencję o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami w 2012 roku, nadal asystencja osobista dostępna jest tylko tam, gdzie organizacja pozarządowa albo samorząd zdobędzie na to pieniądze publiczne w rządowym konkursie. Przez 11 lat kolejne rządy nie były w stanie rozwiązać problemu praw osób z niepełnosprawnościami. A jest ich w Polsce kilka milionów. Do tego należy doliczyć rodziny.

Projekt Kancelarii Prezydenta miał być krokiem w kierunku realizacji postanowień Konwencji. Wparcie państwa dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin nie ograniczałoby się wtedy do dramatycznie niskich świadczeń. Środowisko osób z niepełnosprawnościami uznało to za wielki przełom. Wreszcie, po 11 latach. Gdy prezydent Andrzej Duda zapowiadał ustawę o asystencji, przekonywał, że ona "zmieni oblicze naszego kraju". A wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami to "priorytet dla rządu".

Projekt Kancelarii Prezydenta Dudy w lutym miał być gotowy „na dniach”. Wcześniej sam prezydent zapowiadał, że będzie gotowy do końca 2021 roku. Nie był. Kancelaria przedstawiła go teraz - pół roku przed wyborami.

A, jak twierdzą uczestnicy spotkania z rządem, ustawa okazuje się pomyłką.

A chodzi przecież o poprawę życia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Mogliby już dawno dostać asystenturę i zacząć normalnie funkcjonować. Ale tak się nie stało.

Wyszło... jak zawsze

"Sytuacja jest tragiczna, bo ustawa powstawała przez dwa lata bez konsultacji ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. To dlatego traktujemy ją jako coś, co powstało wbrew prawu. Bo zapis Konwencji mówi: »nic o nas bez nas«" – mówi Szpila.

Dlaczego prezydencki projekt jest złamaniem Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami? Bo powstał w trybie eksperckim. Przez 11 lat od wprowadzenia Konwencji społeczeństwo zdobyło ogromną wiedzę i doświadczenie w tej sprawie. Jednak władza z niej nie skorzystała. Nad projektem pracowano bez konsultacji.

Tymczasem art. 4.3 Konwencji stanowi, że Państwo Strona Konwencji zobowiązane jest opracowywać przepisy i rozwiązania dotyczące osób z niepełnosprawnościami

„w ścisłej konsultacji i przy aktywnym udziale osób z niepełnosprawnościami i reprezentujących ich organizacji”.

A Sejm tę konwencję ratyfikował, co oznacza, że jest ona częścią polskiego porządku prawnego.

Dlaczego akurat u prezydenta Dudy?

Środowisko osób z niepełnosprawnościami nie wie, dlaczego tworzeniem ustawy o asystencji osobistej zamiast Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, zajmował się prezydent Duda. Bo to ministerstwo pracuje nad ustawą o wyrównywaniu szans u osób z niepełnosprawnościami.

"Dlaczego więc akurat Kancelaria zajmuje się asystencją? I dlaczego chciała tworzyć ustawę dotyczącą osób z niepełnosprawnościami, zgodnie z Konwencją, ale zrobiła to, łamiąc jej prawa?" - pyta Szpila.

Społeczeństwo zdobyło ogromną wiedzę i doświadczenie w sprawie asystencji. Ale rząd z niej nie skorzystał (mimo tego, że powinien). W zespole, który pracował nad projektem u prezydenta Dudy,

nie ma nikogo, kto korzystałby z usług asystenta osobistego.

Nie ma tam żadnego asystenta, koordynatora asystencji osobistej lub innej osoby, która ma bezpośrednie doświadczenie realizacji asystencji osobistej. Ekspercki sposób pracy skazywał więc to przedsięwzięcie na porażkę.

Dla osób z niepełnosprawnościami, bez nich

Przedstawicielki środowiska mówią nam, że są teraz w dialogu z ministerstwem. "Będziemy pracować nad tym, aby ustawa miała inną formę i realnie odpowiadała na potrzeby społeczne. Razem z grupą ekspertów i praktyków, którzy korzystają z asystencji osobistej" – mówi Szpila.

"Stworzyliśmy i wysłaliśmy do prezydenta Dekalog Asystencji Osobistej. Po to, by miał podstawę do tworzenia projektu. Wydaje się jednak, że prezydent nie miał pojęcia, co się działo w tej sprawie przez ostatnie dwa lata. Być może miał ambicje, żeby zrobić coś dobrego, ale stracił czujność. Powstała więc ustawa dla osób z niepełnosprawnościami, bez pytania o ich potrzeby. To pycha i złamanie prawa".

Na początku marca, w reakcji na brak konsultacji przy pracach nad ustawą na asystencji, cześć środowiska podpisała się pod listem protestacyjnym. Sformułowano w nim Dekalog Asystencji Osobistej.

“Nie może być tak, kluczowe decyzje, dotyczące osób z niepełnosprawnościami zapadają ponad naszymi głowami. Nie może to w szczególności dotyczyć usługi, która jest dla wielu osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin sprawą życia lub śmierci: być, lub nie być” – piszą autorzy Dekalogu.

Dekalog Asystencji Osobistej

Dekalog to 10. najważniejszych zasad asystencji osobistej, które wynikają z Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami. Z najlepszych praktyk europejskich oraz z doświadczeń realizacji asystencji osobistej w Polsce.

„Zasady te muszą zostać zawarte na poziomie ustawowym, aby asystencja osobista nie była usługą-wydmuszką, tylko usługą, którą jest od lat w innych krajach – dającą szanse na niezależne życie zarówno osobom z niepełnosprawnościami, jak i osobom wspierającym je na co dzień" – piszą autorzy Dekalogu.

"Cieszymy się, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej pracuje nad przepisami dotyczącymi zasad łączenia asystencji osobistej ze świadczeniem pielęgnacyjnym oraz możliwością pracy dla opiekunów (dziś opiekun, który pobiera świadczenie opiekuńcze, niższe od płacy minimalnej, musi wyrzec się możliwości pracy – red.). Jednak, aby stworzyło to sensowny system wsparcia, musi być to ściśle powiązane z przepisami dotyczącymi asystencji osobistej. My jako środowisko powinniśmy jak najszybciej poznać propozycje tych przepisów!”.

Dekalog asystencji osobistej jest napisany tak, aby każdy, nawet ten, kto nigdy nie słyszał o problemie, mógł go zrozumieć.

DEKALOG ASYSTENCJI OSOBISTEJ

Asystencja osobista to najważniejsza usługa wspierająca osoby z niepełnosprawnościami

Asystencja osobista jest niezbędna, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły zacząć żyć niezależnie tak jak inni obywatele. Jest też niezbędna, aby osoby je wspierające mogły wreszcie odetchnąć, miały wybór i przestały być niewolnikami systemu.

Asystencja osobista musi zostać uregulowana ustawowo.

Należy przy tym uwzględnić zasady łączenia jej z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego

(na zasadzie tzw. suwaka) oraz z możliwością pracy opiekuna (z limitem kwoty wolnej i następnie suwakiem).

Ustawowa asystencja osobista musi być dostępna od 1 stycznia 2024 roku – przez cały rok, bez przerw i na terenie całej Polski.

Asystencja osobista musi być zgodna z potrzebami osób z niepełnosprawnościami oraz z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Ustawowa asystencja osobista musi spełnić szereg wymagań, w szczególności:

  1. Użytkownik asystencji osobistej wybiera, kto organizuje asystencję osobistą. Muszą być dostępne trzy opcje: samorząd, organizacja pozarządowa lub sam użytkownik.
  2. Użytkownik ma prawo sam wskazać kandydata na asystenta osobistego. Jeśli nie wskaże takiej osoby, musi mieć możliwość wyboru asystenta co najmniej z dwóch kandydatów.
  3. Użytkownik asystencji osobistej decyduje o tym, kiedy, gdzie i jak będzie realizowana asystencja. Robi to na bazie wcześniej uzgodnionego kontraktu.
  4. Kompleksowa analiza potrzeb osoby z niepełnosprawnością przez kompetentny, przeszkolony zespół. Zespół składa się co najmniej z jednej osoby z niepełnosprawnością (lub osoby wspierającej osobę z niepełnosprawnością) z rodzajem niepełnosprawności maksymalnie zbliżonym do osoby zgłaszającej się po asystencję.
  5. Pełna indywidualizacja wsparcia na podstawie analizy potrzeb. Musi obejmować indywidualizację liczby godzin wsparcia, zróżnicowanie wysokości stawek dla asystenta (z racji na szczególne potrzeby, np. AAC), oraz zróżnicowanie wysokości limitów zwrotu kosztów za wspólne przejazdy użytkownika oraz asystenta.
  6. Asystencja osobista obejmuje wsparcie przy bardzo szerokim zakresie czynności życia codziennego, m.in. czynnościach fizjologicznych, jedzeniu, komunikowaniu się z innymi i kontaktach społecznych czy prowadzeniu gospodarstwa domowego.
  7. Asystent osobisty, po przeszkoleniu i przy obopólnej zgodzie użytkownika oraz asystenta, musi mieć możliwość wykonywać te czynności pielęgnacyjno-medyczne, które osoby z niepełnosprawnościami lub członkowie rodzin wykonują sami na co dzień, m.in. podawanie leków, cewnikowanie, wymiana worka stomijnego itd. Bez tego czeka nas niebezpieczna fikcja prawna, bo te czynności i tak w praktyce są i wciąż będą wykonywane przez asystentów, jednak bez przeszkoleń oraz ubezpieczeń NNW i OC.
  8. Wysoka liczba godzin wsparcia – asystencja osobista musi realnie objąć również osoby, które potrzebują bardzo intensywnego wsparcia. Np. średnia godzin wsparcia asystenta osobistego na Słowenii to ok. 300 godz. miesięcznie!
  9. Asystencja osobista musi być dostępna również dla dzieci i młodzieży. Od 2024 roku musi ona być dostępna od 13. roku życia lub wcześniej, docelowo bez ograniczeń wieku.
  10. Przeznaczenie odpowiednio wysokich środków na realizację asystencji osobistej, w wysokości co najmniej 4 mld zł od roku 2024 i następnie stały wzrost finansowania.

Wszystkie etapy prac nad przepisami dotyczących asystencji osobistej muszą być, zgodnie z artykułem 4.3 Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami.

A zatem prowadzone "w ścisłej konsultacji i przy aktywnym udziale osób z niepełnosprawnościami i reprezentujących ich organizacji".

Żądamy włączenia nas do tych prac! NIC O NAS BEZ NAS!

Sygnatariusze: Protest osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia

  1. Karolina Kosecka, Katarzyna Kosecka, 2119: Protest OzN i osób opiekuńczych
  2. Adam Zawisny, Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia
  3. Agnieszka Szpila, pisarka, aktywistka, matka córek z niepełnosprawnościami
  4. Bogumiła Siedlecka-Goślicka, aktywistka, influencerka z niepełnosprawnością
  5. Monika Lewandowska, Sopocka Powiatowa Rada ds. Osób Niepełnosprawnych
  6. dr Łukasz Orylski, Europejska Sieć Niezależnego Życia / Fundacja Sowelo
  7. Małgorzata Szumowska, Fundacja Centrum Edukacji Niewidzialna
  8. dr Tomasz Rowiński, EZRA UKSW
  9. Urszula Kubicka-Formela, Fundacja Niebieski Szlak w Gdyni
  10. Mateusz Biernat, Fundacja Człowiek
  11. Aleksander Waszkielewicz, Fundacja na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami FRONIA
  12. Anna Rzewnicka, Stowarzyszenie na rzecz osób niepełnosprawnych Auxilium
  13. Piotr Harhaj, Powiatowa Społeczna Rada ds. Osób z Niepełnosprawnościami w Sopocie, Stowarzyszenie na Drodze Ekspresji Sopot
  14. Beata Wachowiak-Zwara, Gdyńska Rada ds. Rodziny z Niepełnosprawnością, pełnomocnik Prezydenta Gdyni ds.Osób z niepełnosprawnością
  15. Renata Birtus, Fundacja Mój Przyjazny Dom Sopot
  16. Barbara Lewandowska, To The Future
  17. Adam Komar, Fundacja Potrafię Pomóc na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi
  18. Jan Kucharski, Wrocławskie Stowarzyszenie Głuchych „Nadzieja”
  19. Iwona Kapturzak, Fundacja dla Gigantów
  20. dr hab. inż. arch. Marek Wysocki, prof. PG, Centrum Projektowania Uniwersalnego Politechniki Gdańskiej
  21. Agata Roczniak, Fundacja Diversum
  22. Magdalena Orłoś, Gotowanie w ciemno
  23. Ewa Podolska, Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym “Volo Vivere”
  24. Ewa Kowalska, Inicjatywa Galaktyka Marzeń
  25. Anna Duniewicz, Inicjatywa obywatelska “Chcemy Całego Życia!”
  26. Barbara Hajgiel, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SPON
  27. Alicja Kaiser-Konieczna, Fundacja “Dla Szymka”
  28. ks. Czesław Marchewicz CR, Fundacja Wspólnoty Burego Misia im. Bogdana Jańskiego
  29. prof.nadzw. dr hab.n.med. Wojciech Rogowski
  30. dr.n.med. Alicja Rustowska-Rogowska
  31. Marta Sierocka-Rogala, Fundacja Scolar
  32. Ryszard Urban, Środowiskowy Dom Samopomocy Ustrzyki Dolne
  33. Alina Suska, Fundacja Oparcia Społecznego Aleksandry Fosa
  34. mec. Agnieszka Przyborska-Bojanowska, Kancelaria Rzecznika Praw Patentowych
  35. Marcin Byks
  36. Michał Piechel, Doradca Społ. Prezydenta Wrocławia ds. Osób Niepełnosprawnych
  37. Agnieszka Wawrzyniak, Gdyńska Rada Rodziny z Niepełnosprawnością
  38. Anna Horak, Przewodnicząca Sopockiej Rady Organizacji Pozarządowych, Stowarzyszenie Na Drodze Ekspresji
  39. Sylwia Miaśkiewicz, Małgorzata Karlak-Kaca, Renata Rogowska, Fundacja Eudajmonia
  40. Izabela Pytlak, Stowarzyszenie Dom Pod Orzechami
  41. Mariola Mazurek-Pawelek, Fundacja Niepełnosprawni Stabłowice i Przyjaciele
  42. Tadeusz Skrzypek, Fundacja „Dolnośląski Uniwersytet Niepełnosprawności”
  43. Dorota Kośmider, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pracowników i Sympatyków Środowiskowych Domów Samopomocy
  44. Sylwia Kowalska, Fundacja Autism Team, Inicjatywa “Chcemy Całego Życia!”
  45. Grzegorz Piątek, Anna Jaworska, Polski Związek Niewidomych Okręg Dolnośląski
  46. Przemysław Saczuk, Sylwia Frydrysiak – Saczuk, Dorota Gackowska, Fundacja “Pro Aperte”
  47. dr hab. Ryszard Necel, Wydział Socjologii UAM
  48. Roman Durda, emerytowany Pełnomocnik Rektora UAM ds. Studentów z Niepełnosprawnościami
  49. Lucyna Kaczanowska, Katarzyna Słowik, Iwona Goślicka, Stowarzyszenie Na rzecz Wspomagania Rozwoju i Aktywności Zawodowej ZADBA w Sopocie
  50. Małgorzata Rybicka, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, Porozumienie AUTYZM-POLSKA
  51. Katarzyna Karczewska, Gdyńska Fundacja “Dom Marzeń”
  52. Wioleta Umławska, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku
  53. Ewa Pawłowska, Fundacja Integracja
  54. Agnieszka Hubert-Lutecka, Uniwersytet Rzeszowski
  55. dr inż. Agnieszka Łapczuk, Politechnika Krakowska
  56. Anna Kowalczyk, Centrum Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami, Uniwersytet Przyrodniczo – Humanistyczny w Siedlcach
  57. Igor Kołoszuk, Burmistrz Miasta Obrzycko
  58. Zbigniew Worony, Fundacja Inne Spojrzenie
  59. Anna Jeżowska-Siwek
  60. Jakub Dykman, Joanna Stasieńko, Fundacja L’Arche – Wspólnota we Wrocławiu
  61. inż. Tomasz Tołoczko, Pełnomocnik Rektora ds. osób z niepełnosprawnościami, Politechnika Gdańska
  62. Katarzyna Pazdan, Centrum Wsparcia Psychologicznego na Politechnice Opolskiej
  63. Grzegorz Kozłowski, Polskie Forum Osób Słabosłyszących
  64. Olga Ślepowrońska, Stowarzyszenie „Mudita”
  65. Elżbieta Graf, Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną „Kamienna Tęcza”
  66. Joanna Luberadzka-Gruca, Fundacja Polki Mogą Wszystko
  67. Joanna Ławicka, Fundacja Prodeste
  68. Katarzyna Bierżanowska, Inicjatywa Pełnoprawna
  69. Estera Tomczyńska, Stowarzyszenie Na Drodze Ekspresji
  70. Ewa Furgał, Fundacja Dziewczyny w Spektrum
  71. Magdalena Juszczak, Pełnomocnik Rektora ds. Wsparcia ON, Wyższa Szkoła Kadr Menedżerskich w Koninie
  72. Izabela Hindziuk-Machnica, Fundacja ALEKlasa
  73. Cezary Miżejewski, Ogólnopolski Związek Rewizyjny Spółdzielni Socjalnych
  74. Anna Janiak, Fundacja FIONA
  75. Małgorzata Gorący, Stowarzyszenie OSTOJA na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami
  76. Magdalena Misuno, Re-Misja Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobami Reumatycznymi
  77. Katarzyna Modliska, atypowi Fundacja na rzecz neuroróżnorodności
  78. Violetta Zajk Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
  79. Ewa Choińska – Jarmocik , Grażyna Lichota – Biuro ds. ON, Wyższa Szkoła Ekonomiczna w Białymstoku
  80. Maciej Kowalski – Polski Związek Głuchych Oddział Łódzki
  81. Paweł Parus, Pełnomocnik Marszałka ds. Osób z Niepełnosprawnościami, Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego, Stowarzyszenie Klub Kibiców Niepełnosprawnych
  82. Katarzyna Krzyżanowska, Fundacja Mocarzy
  83. dr inż. Patrycja Narękiewicz, Politechnika Morska w Szczecinie
  84. Katarzyna Cimoch, Fundacja Kulawa Warszawa
  85. Dr Julia Kapelańska-Pręgowska, Katedra Praw Człowieka, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu.

Na zdjęciu ilustrującym artykuł: prezydent RP Andrzej Duda podczas spotkania z mieszkańcami Kolna koło Łomży, kampania wyborcza przed wyborami prezydenckimi w 2020 roku. Fot. Agnieszka Sadowska /Agencja Wyborcza

;

Udostępnij:

Julia Theus

Dziennikarka, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, studiowała też nauki humanistyczne i społeczne na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV). Wcześniej pisała dla „Gazety Wyborczej” i Wirtualnej Polski.

Komentarze