Anioły Śmierci w czasie epidemii: "Kochaniutka, jak tak można? Czemu cię tak męczą?"

"Babcia umarła dwa tygodnie od diagnozy, że ma raka trzustki z przerzutami, po 13 dniach upiornej agonii. Całe życie uczciwie i ciężko pracowała, w smażalni ryb, w kiosku Ruchu, sprzątała w aptece, wstawała o 4-5 rano, nie zasłużyła na taką śmierć, jaką jej i nam (matce, bratu i mnie) zafundowała opieka zdrowotna w czasach epidemii" - opowiada OKO.press Klementyna*. - Opieka?! Wolę mówić system".

Klementyna opowie nam o tym umieraniu i o coraz bardziej desperackich próbach znalezienia pomocy. I o - jak ich nazywa - "Aniołach Śmierci" (ryzykowny termin, wiem) lekarzu i pielęgniarce paliatywnej, którzy w końcu uwolnili Babcię Klementyny od cierpienia i ku zdumieniu całej rodziny potraktowali ich wszystkich po ludzku.

"Dlaczego tak cię męczą, kochaniutka" - powiedział do Babci lekarz wchodząc do sali tortur, jaką stało się ich małe mieszkanie.

Głos zabiorą także same "Anioły": dr Krzysztof Węgrewicz i pielęgniarka paliatywna Małgorzata Padewska.

To będzie długa i trudna opowieść.

Babcia chciała mnie przygotować na swoją śmierć

Klementyna: "Całe życie pracowała fizycznie w smażalni ryb, w kiosku Ruchu, sprzątała w aptece, wstawała o 4-5 rano. Ciężki los Polki z klasy ludowej, dziadek był tokarzem i pił, po prostu alkoholik, a Babcia go utrzymywała. Dla mnie była oparciem, w moim niełatwym życiu. Opiekowała się też starszymi ludźmi, ale - o ironio - gdy sama umierała została bez opieki, a my razem z nią.

Dwa lata temu stwierdzono, że ma torbiel na trzustce. Przekonywaliśmy ją, ale nie chciała tego zbadać, jak ma być rak, to niech będzie rak, na coś trzeba umrzeć - mówiła. Mieliśmy nadzieję, że skoro czuje się dobrze, to rzeczywiście nic groźnego.

Trzy tygodnie przed diagnozą zaczęła cierpieć, schudła dobre 10 kg, nie mogła spać z bólu. Ale nadal nie chciała wiedzieć, co to jest. Mówiła, że odchodzi i że to już koniec. Spodziewała się śmierci, była z nią pogodzona. Przerażało mnie to.

Nie chciała zmedykalizowanego, długiego umierania, podłączenia do maszyn podtrzymujących życie. Jej marzeniem było również, żeby nas tym wszystkim nie obciążyć.

Dużo ze mną rozmawiała o śmierci, chciała mnie przygotować.

Ale nie wiedziała, jak to będzie wyglądać.

USG za pięć miesięcy

Nagle wszystko przyspieszyło.

Babcia dostaje skierowanie na USG jamy brzusznej, ale nikt nie chce jej przyjąć. Wreszcie, w jakiejś przychodni umieszczają ją w kolejce - za pięć miesięcy. Matce udaje się ich przekonać, że babcia może tego nie dożyć.

USG wykazuje guza na trzustce. Lekarz daje skierowanie na dalszą diagnozę w szpitalu, mówi, że to mogą być torbiele, dają podobne objawy. Chwytamy się tej nadziei.

Zaczyna się walka, żeby ją gdzieś przyjęli. W jednym szpitalu - nie, bo nie mają chirurgii, w innym - nie, bo to rzecz dla gastrologa.

Wreszcie jest miejsce na Banacha [duży szpital kliniczny - red.]. Na Izbie Przyjęć mówią, żeby babcię przywieźć, ale mama dzwoni jeszcze na oddział i jakiś lekarz się dziwi, bo na oddziale mają kwarantannę.

Dzwonię jeszcze raz do pani w recepcji. "Lekarz wie lepiej" - odpowiada. Pytam, czy często przyjmuje pacjentów nie komunikując się z oddziałami, do których ich kieruje.

Sama Babcia woli zostać na Wielkanoc w domu, mimo rosnącego cierpienia trzyma się tych świąt. Jest, była bardzo wierząca. Mówi, że chce przeżyć ostatnie święta z rodziną, a potem niech ją zabierają.

Czuję, że to zły pomysł, podejrzewam, że babcia udaje, że jest z nią lepiej, niż jest. Zaciska zęby i nie mówi, jak cierpi.

Tydzień w szpitalu, bez kontaktu

Ale o 4 rano w Wielkanoc 12 kwietnia 2020 mama z bratem muszą wezwać karetkę. Babcię strasznie boli brzuch, przez cały dzień i noc nie może oddać moczu. Pogotowie zabiera ją do szpitala rejonowego im. Orłowskiego, gdzie nie ma SOR. Ze względu na zagrożenie epidemią lekarze pogotowia nie pozwalają babci zabrać torby, a nawet telefonu i dokumentów.

Gdyby nie to, przez tydzień nie wiedzielibyśmy, co się z Babcią dzieje. Dzięki Bogu dała jeszcze radę dzwonić.

Nie można się dowiedzieć od lekarzy, jaka jest diagnoza. Dopiero przy wypisie mówią, że zrobili tomografię z markerami. Rak z przerzutami w całej otrzewnej.

Wypisując babcię dają nam skierowanie do hospicjum domowego i umawiają wizytę u onkologa w innym szpitalu na za tydzień. Transportem szpitalnym odsyłają Babcię do domu, wnoszą po schodach. Ale odłączyli cewnik, choć nerki nie pracują.

13 dni agonii. Marzenie o cewniku

Zaczyna się trzynaście dni agonii. Naszym i jej marzeniem jest, żeby ktoś jej założył cewnik i dał silniejsze środki przeciwbólowe.

Stan Babci coraz bardziej się pogarsza. Zaczyna puchnąć na całym ciele, wygląda jakby przybyło jej 20 kg. Na nogach tworzą się pęcherze wielkości jajek, które pękają i wylewa się z nich wodnista ciecz. Zupełnie już nie może oddać moczu i skarży się, że to strasznie boli. Przestaje otwierać oczy, jęczy z bólu.

Dzwonimy po szpitalach, do Pogotowia Ratunkowego. Ktoś mówi, że cewnik może założyć lekarz rodzinny na wizycie domowej. Idziemy go błagać. "Po co cewnik? Jak ma lecieć, to będzie lecieć, a jak nie, to nie. Nerki nie pracują i tyle" - nie wierzę, że ktoś może być tak obcesowy.

Prosimy go z mamą, żeby wypisał skierowanie Babci do hospicjum stacjonarnego. Mamy nadzieję, że może tam ktoś udzieli jej pomocy.

Lekarz niechętnie wypisuje, ale błędnie. Nie zostaje przyjęte w hospicjum. Z każdą godziną Babcia cierpi coraz bardziej. Jedziemy jeszcze raz po skierowanie, ale lekarz już wyszedł, podobno nie było pacjentów.

Zamiast opiekować się Babcią, biegamy po przychodniach, a mój ledwo żywy ze zmęczenia brat, który jako jedyny ma siłę podnosić babcię i zmieniać jej pozycję, nie śpi koleją dobę.

Następnego dnia tłumaczę lekarzowi rodzinnemu, żeby przepisał Babci mocniejsze przeciwbólowe plastry.

Na szczęście w trakcie wizyty do gabinetu wchodzi lekarka, która wcześniej leczyła babcię. Podpowiada, że można wysłać do domu pielęgniarkę. Rzucamy się do gabinetu pielęgniarek, jedna się godzi. Mówi, że założy babci cewnik. Biegam po aptekach, akurat jest godzina seniora. Błagam aptekarkę, że kupuję dla starszej osoby, wpuszcza mnie. Ale nie ma ani cewnika, ani plastrów.

Babci strasznie chce się pić, ale już nie może przełykać. Pielęgniarka chce podłączyć kroplówkę, ale nie może się wkłuć. Ściąga inną, udaje się. Napojona babcia zaczyna jeszcze bardziej cierpieć, bo wciąż nie może się wysikać. Coraz bardziej puchnie.

Nogi ma jak balony.

"Pani nie wie, że jest epidemia?"

Jeszcze dwa razy wzywamy pogotowie. Zawożą ją do szpitala rejonowego, ale szpital odmawia przyjęcia. Za drugim razem pogotowie odwozi Babcię już po godzinie. Nawet jej nie zbadali, nie założyli cewnika. Pytam, jak tak można, odpowiadają, że cewnika nie było na skierowaniu.

W szpitalu jakiś lekarz mówi mamie, że nie ma serca skoro chce Babcię oddać na umieranie do szpitala. Czy zostawienie umierającej na raka osoby bez środków przeciwbólowych jest okazaniem łaski?

Zaczynamy szukać po znajomych. Zaprzyjaźniony lekarz nie może przyjechać, bo na ochotnika pracuje w szpitalu zakażonym koronawirusem. Proponuje, że mi powie przez telefon, jak założyć cewnik. Jednak nie.

Znajduję innego, znajomego znajomych, neurochirurga, który zgadza się przyjechać. Ze swojego szpitala zabiera cewnik. Nie zakładał od czasu studiów, muszę wystąpić w roli pielęgniarki. Boję się, że zadaję babci ból, ale udaje się. Ta cudowna chwila, gdy mocz płynie. I babcia przestaje jęczeć.

Na chwilę. Ból wraca. Brat unosi ją, bo na siedząco mniej boli. Próbujemy położyć babcię na boku, zaczyna wyć.

Dzwonię do hospicjum domowego. Wizyta domowa lekarza jest owszem możliwa, ale za dwa tygodnie.

"Jeśli nie pani Kalinka, to nikt"

Dzwonimy do kolejnych placówek opieki paliatywnej, 10-15-20 telefonów, ale nikt nie chce przyjść, ani prywatnie, ani na NFZ.

Za którymś razem dostaję telefon do pani Kaliny Kowalik w hospicjum w Białołęce. "Jak pani Kalinka nie pomoże, to nikt wam nie pomoże" - ktoś mówi. "Pomożemy" - mówi, jakby była z innego kraju, z innych czas. Daje nam telefon do dr Węgrewicza.

Dodzwaniam się. "Niech pani powie, ale tak z ręką na sercu, czy babcia naprawdę krzyczy z bólu, bo ja mam kolejkę bardzo cierpiących osób".

"Mówi, że strasznie boli". Używam też słowa "błagam".

Kochaniutka, kochana, jak tak można? Czemu cię tak męczą?

Przyjeżdża parę godzin później. Zaskakująco młody człowiek. Towarzyszy mu pielęgniarka hospicyjna Małgorzata Padewska. Maseczki, ochraniacze, rękawiczki.

Podchodzi do babci.

"Jak tak można? Dlaczego tak cię męczą, kochaniutka, kochana" - mówi i delikatnie ją bada. Babcia jakby odzyskuje świadomość, jego głos ją uspokaja.

Pyta, jak się czuje. Babcia odpowiada, że chce pić.

"Co cię boli?" - pyta.

"Wszystko" - jakby ślad uśmiechu na twarzy Babci.

Patrzymy po sobie, rozumiemy, że ona to wszystko świadomie przeżywa, że wszystko czuje.

W kuchni wyjaśnia: "Wypiszę receptę. Nie ma już perystaltyki jelit. Musimy wyłączyć świadomość, żeby nie cierpiała. Trzeba było już dawno".

"Pojadę po leki, ale pan doktor poczeka?" - pytam.

Nie w każdej aptece jest morfina. Jadę taksówką, doktor czeka na mnie półtorej godziny.

Z panią Małgorzatą zakładają jej wenflon do brzucha, uczą nas, jak dawkować morfinę. "Anioły śmierci" - pomyślałam.

Babcia się uspokaja. Jej rysy łagodnieją

"Poproszę, by państwo oddali leki, które zostaną, dla innych pacjentów. Bo po oddechu widzę, że pani umrze, może jeszcze tej nocy".

Dzwoni do mnie po północy, z drogi powrotnej do domu, pyta, jaki jest stan Babci.

Agonia postępuje tak jak powiedział. W pewnym momencie Babcia kaszle, krztusi się krwią. Brat próbuje ją jeszcze ratować, ale rezygnuje, rozumiemy, że musi umrzeć.

Dr Węgrewicz dzwoni rano. "No tak" - mówi.

Dwa tygodnie niepotrzebnych cierpień, straszne pożegnanie z tym światem, który był dla niej trudny. Życzę tym wszystkim, którzy ją zlekceważyli, żeby tak cierpieli jak ona. Nie, OK, cofam.

Jeszcze raz. Całe życie ciężko pracowała, płaciła podatki, była dobra dla innych.

Jak wychodziłam tego ostatniego dnia po morfinę, odwróciła głowę, spojrzała na mnie. Zawołała mnie po imieniu "Klesiu". Poza tym nie zdążyłam się z nią pożegnać.

Dr Krzysztof Węgrewicz: Pacjent ma jakby zasnąć

Piotr Pacewicz, OKO.press: Pana pomoc zrobiła na całej rodzinie rozmówczyni OKO.press niesamowite wrażenie. Lekarze, szpitale, pogotowie - wszyscy się przed nimi opędzali. Pan potraktował umierającą po ludzku. Był pan z nią w kontakcie jak człowiek z człowiekiem.

Dr Krzysztof Węgrewicz: Kierowniczka hospicjum, pani Kalinka Kowalik zadzwoniła, że jest pacjentka od kilku dni w agonii, odsyłana ze szpitala do domu. Poprosiłem o pomoc pielęgniarską. Spotkaliśmy się na miejscu z panią Małgorzatą [Padewską - pielęgniarką, patrz jej wypowiedź dalej]. I zaopiekowaliśmy się panią. Była to prostu cierpiąca, odchodząca osoba, która potrzebowała sedacji paliatywnej, czyli wyłączenia świadomości. Kolokwialnie mówiąc: taki pacjent ma jakby zasnąć i spać bez cierpienia. Takie leczenie zastosowaliśmy razem z panią Małgorzatą. Uzyskując spokojne odejście.

Wykazał się Pan zaskakującą wrażliwością.

Tak wygląda moja praca, trzeba poświęcić więcej czasu, wykazać się cierpliwością. Wzruszyłem się tym, co mówi o naszej pracy pani Klementyna. Ja po prostu lubię, to co robię.

W którymś momencie swego życia postanowiłem się zająć opieką paliatywną, co niesie za sobą konieczność zmiany podejścia do pacjenta. Muszę przyjąć z pokorą, że nie wyleczę choroby podstawowej, a jedynie (a może przede wszystkim) złagodzę objawy.

Naszych pacjentów system przyjmuje z trudem: nie kwalifikują się do leczenia przyczynowego, klasyczne leczenie internistyczne przynosi mierne (lub nawet odwrotne) rezultaty, a standardowe dawki leków przeciwbólowych w ogóle nie działają. Jeżeli dołożymy do tego pełną izbę przyjęć i zmęczonego lekarza - efekt bywa wyjątkowo przykry.

Optymalnym rozwiązaniem byłaby całodobowa opieka hospicyjna, której w teorii NFZ wymaga, ale za nią nie płaci.

Z notatnika dr Węgrewicza: "Ja chcę gadać o bzdurach, a pan ma słuchać"

[Dr Węgrewicz prowadzi zapiski, rodzaj publicystycznego pamiętnika. Udostępnił nam notatkę z 8 grudnia 2018 roku]

Godz. 14:27, sms z numeru interwencyjnego hospicjum: „Zmarła pani X.”.

Muszę wam się do czegoś przyznać (pani X. o tym wiedziała): opieka nad żadnym pacjentem nie była dla mnie tak trudna, poczynając od wizyty pierwszorazowej, którą, na wyraźną prośbę dyrektora, zrobiłem między dwoma dyżurami (co ta biedna kobieta natychmiast wyczuła), a kończąc na tym, że musiałem szantażować pacjentkę, że przekażę Ją innemu lekarzowi, by zaczęła brać leki przeciwbólowe we wskazany sposób.

Jeden dialog utkwił mi w głowie:

- Nie umiem do Pani dotrzeć. Może Życzy Pani sobie zmiany lekarza prowadzącego?

- Wprost przeciwnie.

- ??

- Życzę sobie, by Pan poświęcił mi więcej czasu. Opanował Pan mój ból i lęk. Potrzebuję pana uwagi. Chcę gadać o bzdurach, a pan ma słuchać!

Pani X. na ostatniej wizycie czuła się lepiej, miała apetyt, nie czuła bólu, chciała żyć.

Spoczywaj w pokoju, Mądra Kobieto".

Śmierć czyli porażka?

Piotr Pacewicz, OKO.press: Coś się zmieniło w wyniku epidemii? Macie więcej pacjentów?

Dr Węgrewicz: Współpracuję z połową warszawskich hospicjów. Podobnie jest z innymi lekarzami i pielęgniarkami. Nas jest mało, wąska grupa pasjonatów. Większość z nas pracuje w kilku ośrodkach.

Na samym początku epidemii doszło do zdziesiątkowania personelu w jednym z największych warszawskich hospicjów w wyniku wykrycia koronawirusa u jednego z pacjentów szpitala pod Warszawą, w którym pracuje sporo koleżanek i kolegów. Kilka osób trafiło na kwarantannę, w tym jeden z kolegów, z którym dopiero co się pożegnałem po dyżurze interwencyjnym. Zadzwonił późnym wieczorem, więc powiadomiłem kierowniczkę drugiego hospicjum, że nie obejmę rano dyżuru interwencyjnego i wykonałem telefon do sanepidu. Odsyłano mnie od Annasza do Kajfasza, aż w końcu przemiła pani poinformowała, że... kwarantanna mnie nie dotyczy.

Od połowy marca większość wizyt wykonujemy przez telefon, co ma tę zaletę, że pozwala uchronić naszych podopiecznych przed ryzykiem zakażenia koronawirusem. Z drugiej strony niespecjalnie wierzę w leczenie przez telefon.

Mnie najbardziej irytują problemy z dostępem do leków, bywa tak, że planuję leczenie, wystawiam elektroniczną receptę, a potem okazuje się, że leku nigdzie nie ma. Na szczęście sytuacja powoli się stabilizuje.

Podstawową formą finansowania medycyny paliatywnej jest NFZ, który płaci ok. 55 zł/osobodzień za opiekę w ramach hospicjum domowego i ok. 110 złotych/osobodzień za opiekę w ramach hospicjum stacjonarnego. W ramach tego ryczałtu mamy obowiązek zapewnić opiekę lekarską (co najmniej 2 wizyty w miesiącu), pielęgniarską (co najmniej 2 wizyty w tygodniu), psychologiczną i fizjoterapeutyczną (wg. potrzeb), utrzymać biuro, przygotować dokumentację... Nie jest to kwota zawrotna.

W latach 2008-2009 prowadziłem, pracując w "Wyborczej", kampanię "Umierać po ludzku", razem z ks. Piotrem Krakowiakiem, wtedy krajowym duszpasterzem hospicjów. Mówiliśmy, że "koniec nie różni się bardzo od początku. I tu, i tu człowiek jest obnażony, bezbronny. Wymaga wsparcia, bo się boi". Tymczasem dla lekarza fakt, że ktoś umiera, a nie daj Boże umrze, jest jego porażką.

System tak kształci lekarza, żeby rozwiązywał problemy pacjenta. Sukcesem jest powrót do zdrowia. Z naszymi pacjentami sukcesem jest to, by zniwelować objawy: ból, duszność, uporczywą czkawkę, zaparcie. Czasem wystarczy lekko zmodyfikować leczenie, by pacjent poczuł się sto tysięcy razy lepiej.

Atrakcyjne specjalizacje medyczne to chirurgia, ginekologia, pediatria. A Pan...

...bocznica zawodowa, wiem [śmiech]. Trochę w tym było przypadku.

Mama mojej przyjaciółki prowadzi hospicjum domowe i stacjonarne w Olsztynie. Na stażu podyplomowym, za namową przyjaciół - Oli i jej męża Maćka, z którymi byłem na roku - zrobiłem 40-godzinny, weekendowy kurs w Katowicach, który dał mi uprawnienia do pracy w hospicjum domowym. Na początku było to tylko dorabianie do skromnej rezydentury „słoika”, z czasem okazało się, że medycyna paliatywna jest sensem mojego zawodowego życia, dużo ważniejszym, niż podstawowa specjalizacja.

Część hospicjów prowadzą księża. Wiara pomaga?

Zdarzyło mi się, że pani bardzo wierząca nie chciała brać leków. Poprosiłem księdza, który jej powiedział, że to grzech nie dbać o swoje zdrowie.

Ja jestem niewierzący, wiara moich pacjentów to ich sprawa intymna, prywatna. Część rodzin prosi o księży. Nigdy się z tym nie narzucamy, to raczej pacjenci o to pytają.

Zdarzają się też sytuacje odwrotne. Dyrektor hospicjum i ksiądz w jednej osobie przyszedł kiedyś z wizytą do mojej pacjentki i został pogoniony.

Małgorzata Padewska, pielęgniarka hospicyjna: Nie zmieniłabym zawodu

Małgorzata Padewska: Pani miała obrzęki limfatyczne z wyciekami, szybko i agresywnie poszło, ten nowotwór trzustki.

Tak w ogóle, to byłam u pani z łapanki, pani Kalina mnie wydzwoniła, żeby jechać, bo pani jest bardzo cierpiąca. Pierwsze środki podaliśmy moje, żeby od razu pomóc, bo była bardzo obolała, potem doktor uderzył morfinicznie. Dwie godziny tam byłam, czy więcej. Zostawiliśmy leki i wytłumaczyliśmy rodzinie, jak podawać. Lepiej byłoby zostać, żeby cały czas być przy pacjencie, ale nie jesteśmy w stanie. Edukujemy rodziny, jak pomagać. Jak teraz jest pandemia, to ograniczamy wizyty, żeby nie narażać pacjenta. Ile możemy to edukujemy rodziny, zakłada się wenflony i rodziny sobie dobrze dają radę z podawaniem leków.

W takich chorobach, jak tej pani, to chodzi o to, żeby człowiek nie cierpiał. Zwykli lekarze z przychodni nie znają naszego leczenia. Jak są obrzęki, to nie wolno podawać kroplówki, bo mogą też być obrzęki płuc i człowiek się udusi. Jeżeli podajemy kroplówkę, to podskórnie, bo leci do sześciu godzin, przez naczynia się wchłania.

Czy wiara pomaga?

Pomaga. Przychodzą księża. Jedną moją panią przekonuję do Kościoła, ona nie bardzo, a ja bardzo. Niektórzy księża umieją podejść do pacjenta, ale są i tacy, że nie umieją. Moje pacjentki często czekają aż przyjdę, żeby sobie porozmawiać, bo są samotne takie. To jest dla ludzi dużo.

Przy rodzeniu najważniejsze są położne, przy umieraniu pielęgniarki paliatywne.

Wiadomo, że jak ja pracuję 40 lat, dokładnie 39 lat, to umiem zakłuć, jak ja pracowałem z dziećmi sterydowymi, to muszę umieć. Pielęgniarka jest takim łącznikiem, pacjenta z lekarzem. Mam swoje kroplówki, leki do podania na szybko, bo jak ktoś odejdzie, to rodzinny oddają. Najgorsi są ci młodzi ludzie chorzy terminalnie. Mamy taką młodą lekarkę, która ma mięśniaka, już jej obcięli nogę.

Czy zdarza się pani popłakać?

Miałam pacjenta w Górze Kalwarii z czerniakiem. Raz pojechałam przed lekarzem, żeby wszystko przygotować, opatrzyć go. I on w trakcie tej mojej wizyty, chłopak 35 lat, umarł.

Straszne, rodzice mieli nadzieję, on tak walczył, już trochę wyszedł z tego, a potem znowu.

Dzwonię do lekarki, a ona mi mówi, że dobrze, że jej tam nie było.

Dlaczego się pani podjęła tego zawodu?

Pracuję 39 lat w Instytucie Hematologii, na oddziale dziecięcym. Siedem lat temu zrobiłam specjalizację z opieki paliatywnej, bo mi się podobała taka praca, żeby jeszcze bardziej ludziom pomagać, a to jest coś innego niż praca z dziećmi. Choć u nas też była duża śmiertelność tych dzieci, teraz jest mniejsza, bo lepiej leczymy, medycyna poszła do przodu.

Ja bym swego zawodu nie zmieniła, lubię ludziom pomagać, aż mój syn za mną poszedł w ratownictwo medyczne. Pensje są jakie są, czasami jest ciężko, ale nie zmieniłabym swego zawodu.

*Czytelniczka OKO.press wolała przedstawić się tylko imieniem