To nie jest szkoła dla neuroatypowych. Dzieci w spektrum autyzmu nie trzeba naprawiać, ale wspierać

Maciek trafił do terapeutki, która stwierdziła, że widzi u syna cechy osoby rozwijającej się w spektrum autyzmu. Poczułam ogromną ulgę, że to nie jest moja wina, że nie jest tak, że mimo wykształcenia jestem słabą matką i nie mogę sobie poradzić. Przekazy: „Dziecko wchodzi ci na głowę” czy „Ach, to bezstresowe wychowanie” są dla rodziców bardzo obciążające. W społeczeństwie jest też silne przekonanie, że dorośli mają tak ogromny wpływ na dziecko, że mogą zmienić każde jego zachowanie – mówi Małgorzata Jonczy-Adamska (na zdjęciu), psycholożka i pedagożka, aktywistka, samodzielna mama dwójki dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu. Rozmawiamy z nią o tym, czym różni się stosunek do dzieci w spektrum w Norwegii i Polsce, jak wspomagać takie dzieci i ich rodziców i dlaczego system edukacji w Polsce nie jest przygotowany na neuroróżnrodność.

Zaakceptować neuroróżnorodność

Ewa Koza, OKO.press: Jak rozumieć neuroróżnorodność?

Małgorzata Jonczy-Adamska*: Nasze układy nerwowe rozwijają się w różny sposób, co niesie konsekwencje dla naszych zachowań, umiejętności, możliwości uczenia się. Jesteśmy w procesie, w którym cechy mniejszościowe, czyli takie, które rozwijają się u niewielkiego procenta populacji ludzkiej, zaczynamy wreszcie uznawać jako równoważne. Takie, które nie są zaburzeniem ani chorobą, tylko różnorodnością w obszarze funkcjonowania układu nerwowego.

W Polsce jest coraz większe środowisko, które traktuje wyzwania dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu jako takie, które wymagają innego typu działań. Działań, które dają tym dzieciom wsparcie, żeby mogły funkcjonować w świecie. Zajmują się nimi dorośli, którzy skupiają się na potrzebach dzieci i nie traktują cech czy zachowań jako takich, które są deficytami i wymagają korekty.

Wcześniej skupiano się na tym, żeby takie dziecko „naprawić”.

Naprawić albo schować, żeby nie przeszkadzało. Dużo się w tej kwestii zmienia. Doskonałym przykładem jest to, że Jan Gawroński, który jest samorzecznikiem i działa w Fundacji „Autism Team”, został niedawno powołany na społecznego zastępcę Rzeczniczki Praw Dziecka. To piękny komunikat do świata: „Hej, jesteśmy neuroróżnorodni, ale możemy działać razem”.

Jednak, kiedy pracuję z rodzicami czy nauczycielkami i nauczycielami, widzę, że wiele osób wciąż uważa, że tylko kary i nagrody mogą „naprostować” dziecko. Tylko surowe i konsekwentne systemy punktowe mogą spowodować, że będzie posłuszne.

Mieszkała pani 8 lat w Norwegii, jakie doświadczenia stamtąd pani przywiozła?

Pracowałam tam jako pedagożka wspierająca, zajmowałam się dziećmi w placówkach przedszkolnych. Jeśli decyzją poradni psychologiczno-pedagogicznej przyznano dziecku godziny wsparcia na terenie przedszkola, chodziłam do wskazanych oddziałów i pracowałam z nim – w formie terapii pedagogicznej, psychologicznej, czasem ucząc je mówić czy komunikować się za pomocą gestów i symboli obrazkowych, prowadząc trening czystości lub ćwicząc zabawę w grupie.

Pracowałam w imigranckiej dzielnicy Oslo, w której według statystyk były dzieci ze 130 krajów. Dzieci, które tam dostawały wsparcie – które już przeszły przez proces diagnozy i obserwacji – bardzo go potrzebowały. Często były to osoby o poważniejszym stopniu autyzmu.

Jednocześnie wiedziałam, że w Polsce diagnozuje się coraz więcej osób, w tym tych, które funkcjonują społecznie, pracują zawodowo i zakładają rodziny. Zastanowiło mnie, dlaczego w Norwegii nie widzę takich diagnoz. Dlaczego dzieci, które mówią i rozwijają się w normie intelektualnej, nie są diagnozowane. Widziałam, że wsparcie jest tam kierowane do osób z poważniejszymi trudnościami.

Analizując i rozmawiając z różnymi ludźmi, zdałam sobie sprawę, że Norwegia ma dużo szersze podejście do normy. Sposób organizacji przedszkoli i szkół, a także wartości, które są tam wyznawane, czyli podmiotowość dziecka i traktowanie go jako małego ważnego człowieka z jego emocjami, potrzebami i zainteresowaniami, powodują, że dużo więcej zachowań jest akceptowanych.

Przyznam, że nie wiem, które podejście jest lepsze. W Polsce jest teraz bardzo dużo diagnoz spektrum autyzmu, ale nadal poruszamy się w okolicach 2 proc. populacji. To tendencja ogólnoświatowa.

Polska szkoła nie dla neuroróżnorodnych

Jak długo działa pani w tym obszarze w Polsce?

Pracuję rok, działam od trzech lat, co ma związek z moim synem. Maciek nie został zdiagnozowany w Norwegii, mimo że mierzyliśmy się z poważnymi trudnościami. U niego głównym objawem był ogromna emocjonalność i impulsywność, która utrudniała nam funkcjonowanie. Bardzo szybko się denerwował i brał do rękoczynów. Nie tolerował żadnego dyskomfortu. Specyfika norweskiego przedszkola i szkoły była taka, że jego zachowania były akceptowane. Słyszałam na przykład: „No, Maciek nie bardzo pisze albo się zdenerwował, ale my już z nim porozmawialiśmy. Dzwonię, żeby pani wiedziała, ale proszę już do tego nie wracać i nie dawać mu żadnej kary”.

Zgłaszaliśmy, że borykamy się z jego emocjami, dlatego zostaliśmy skierowani na terapię rodzinną wokół złości dziecka w Poliklinice Psychiatrycznej Dzieci i Młodzieży. Równolegle szkoła zgłosiła problemy do słynnej Służby Ochrony Dzieci, czyli Barnevernet (norweski organ kontrolujący wychowanie dzieci – przyp. red.). Doradczyni rodzinna, która miała nas tam wspierać, w pewnym momencie rozłożyła ręce, mówiąc: „No, strasznie trudny przypadek”.

Kilkakrotnie w trakcie terapii pytałam o diagnozę, bo czułam, że to, co się dzieje, jest poza normą i wymaga specjalnych, indywidualnych oddziaływań. Słyszałam jednak, że nie ma takiej potrzeby. Gdy wróciliśmy do Polski, syn miał 11 lat i ogromne trudności z adaptacją do polskiej szkoły, bo nasz system nauczania jest diametralnie inny.

Maciek trafił do terapeutki, która stwierdziła, że widzi u syna cechy osoby rozwijającej się w spektrum autyzmu. Odczekałam chwilę, żeby dać mu czas na adaptację do nowych warunków, i zajęłam się diagnozą. Ta była jednoznaczna.

Poczułam ogromną ulgę, że to nie jest moja wina, że nie jest tak, że mimo wykształcenia jestem słabą matką i nie mogę sobie poradzić. Przekazy: „Dziecko wchodzi ci na głowę” czy „Ach, to bezstresowe wychowanie” są dla rodziców bardzo obciążające. W społeczeństwie jest też silne przekonanie, że dorośli mają tak ogromny wpływ na dziecko, że mogą zmienić każde jego zachowanie.

Idziemy w stronę zwiększania pojemności normy?

Mam takie obserwacje, ale wiem też, że to może być kwestia bańki, w której funkcjonuję. Widzę jednak, że zagadnienia neuroróżnorodności przebijają się w ostatnich latach do mediów głównego nurtu. Jest na przykład, prowadzony przez Macieja Stuhra, program „Autentyczni”, w którym osoby w spektrum autyzmu zadają pytania zaproszonym gościom. Sam program jest różnie komentowany, ale tak czy inaczej osoby w spektrum coraz częściej pojawiają się w przestrzeni publicznej. Patrząc na platformy streamingowe, widzimy, że coraz częściej występują w filmach i serialach, również w rolach głównych – to tendencja ogólnoświatowa. Możemy obserwować różne wyzwania, z którymi wiąże się życie w spektrum autyzmu, i potrzeby, które mają te osoby.

W Polsce mamy wyraźny postęp w kwestii normalizowania neuroróżnorodności. Jednocześnie mam poczucie, że bardzo trudno jest to skutecznie zrobić w odniesieniu do dzieci – do nich ciągle kieruje się mnóstwo oczekiwań. Funkcjonowanie uczniów i uczennic w polskiej edukacji systemowej jest bardzo wymagające. W większości placówek są głośne dzwonki, w ogóle jest bardzo głośno, trzeba się naraz bardzo dużo nauczyć i nadążać za relacjami społecznymi, co dla osoby w spektrum czy z diagnozą ADHD jest dużo większym wyzwaniem, niż dla neurotypowej.

Jedną z cech spektrum autyzmu jest to, że inaczej odbiera się i przetwarza bodźce sensoryczne. Czasami jest to bardzo silna nadwrażliwość słuchowa – dźwięki z tła, które dla osoby neurotypowej są nieistotnym szumem czy głosem zza okna, dla osoby w spektrum mogą mieć bardzo intensywne natężenie. Męczy je konieczność przebywania w tłumie czy sztuczne oświetlenie, często jest dla nich zbyt jasno.

Każda interakcja z ludźmi, o czym mówią samorzeczniczki, na przykład pisarka – Dorota Kotas czy Ewa Furgał, założycielka Fundacji „Dziewczyny w spektrum”, bardzo dużo kosztuje i powoduje przemęczenie układu nerwowego. Jak mówią, mogą wziąć udział w konferencji czy spotkaniu, gdzie się wypowiedzą, ale po takim wydarzeniu często potrzebują wolnego dnia, który nierzadko spędzają w zaciemnionym pokoju, pod kołdrą, odcięte od bodźców.

Wyobraźmy sobie teraz, że dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu chodzi do szkoły, w której jest 700 czy 1300 osób, gdzie panuje permanentny gwar i ciągle dostaje informacje, że musi się czegoś nauczyć.

Myślę, że to jeden z powodów, dla których mamy tak duży odpływ uczniów i uczennic do edukacji domowej. Moje dzieci też w niej są.

Wyjść poza system

Co o tym przesądziło?

Zawsze ciągnęło mnie w stronę edukacji demokratycznej, a pobyt w Norwegii sprawił, że zobaczyłam, jak może wyglądać szkoła przyjazna dziecku. Zobaczyłam, że nie musi się ono uczyć wielu rzeczy na pamięć, może nie mieć ocen przez całą podstawówkę, codziennie zadawanej pracy domowej z pięciu przedmiotów, może nie mieć sprawdzianów i świat się nie zawali.

Wpadliśmy do polskiego systemu, gdy syn był w szóstej klasie. Okazało się, że – z uwagi na różnice programowe – mamy sporo do nadrobienia. Syn odmawiał chodzenia do szkoły, źle się tam czuł, bał się, nie rozumiał nauczycieli, nie rozumiał szkolnego języka i określeń typu: kartkówka, sprawdzian, rozprawka. Mimo przyjaznego nastawienia szkoły społecznej niewiele dało się zrobić. Uratowało nas pandemiczne zdalne nauczanie, a ja w końcu się poddałam. Są dzieci, które odmawiają chodzenia do szkoły i rodzic niewiele może w tej kwestii zrobić. Pozostaje nauczanie indywidualne albo edukacja domowa, czyli wyjście poza system.

Mam też córkę, 9-latkę, którą również rozwija się w spektrum autyzmu, być może ma ADHD. Z Igą podjęłyśmy próbę nauki w szkole systemowej, ale dla niej to również było bardzo trudne. Nie cierpiała nawet świetlicy, dopiero później zrozumiałam dlaczego. Dzieci w spektrum często dostają uwagi dotyczące zachowania właśnie z zajęć świetlicowych. Tam nie ma żadnej struktury i rutyny, której zarysu one często potrzebują. Jest dużo krzyku, hałasu, wiele aktywności dzieje się równolegle – jedni grają w piłkę, inni w planszówki, jeszcze inni rysują. Autystycy często radzą sobie na zajęciach, gdzie zwykle jest bardziej przewidywalnie, albo maskując się, trzymają się na zajęciach, ale w świetlicy ta samokontrola puszcza. Bo gdzieś puścić musi.

W edukacji domowej uczymy się w swoim tempie, jednego przedmiotu na raz. Uczymy się, zdajemy i dopiero zabieramy się za następny. To pozwala się skupić. Moje dzieci piszą dużo mniej, niż pisałyby w szkole, bo tego nie lubią. Córka potrzebuje bardzo dużo ruchu, nie mogła wysiedzieć w ławce. Teraz trzy razy w tygodniu chodzi do szkoły demokratycznej, gdzie może biegać po trawie albo po śniegu czy skakać na trampolinie. Widzę, jak bardzo jej to służy.

Edukacja domowa daje też swobodę wyboru metod. Uczymy się mnożenia, licząc warzywa przy stole albo punkty przy grze w planszówkę. Nie jest do tego konieczne przerobienie całego zeszytu ćwiczeń. Dla moich dzieci system szkolny byłby za trudny, a ja jestem do tego systemu krytycznie nastawiona, stąd taka decyzja.

Powiedziała pani, że chodzi nie tyle o korektę zachowania, co o przyglądanie się, co się za nim kryje. Obserwuje pani, że to się dzieje?

Owszem, ale to znów jest kwestia bańki, w której funkcjonuję. Nie wiem, na ile takie podejście jest popularne w szerszym nurcie. Działam m.in. w „Pozytywce”, czyli zabrzańskim Ośrodku Diagnostyczno-Terapeutycznym zajmującym się diagnozą spektrum autyzmu, zarówno u dzieci, jak i u osób dorosłych oraz terapią i psychoterapią dzieci i młodzieży. Prowadzimy też grupy, w których dzieci ćwiczą umiejętności społeczne. Naszym zadaniem jest przyglądanie się temu, co się dzieje z dzieckiem, objawem jakiej trudności czy wyzwania może być zachowanie, które jest dla otoczenia trudne do zaakceptowania i zastanawianie się, jak możemy wesprzeć dziecko, żeby nie musiało czy nie potrzebowało się tak zachowywać.

Na przykład, dziecko przeciążone sensorycznie w placówce szkolnej i dodatkowo odrzucone przez grupę, odreagowuje później – w świetlicy czy zaraz po spotkaniu z rodzicami – zachowaniem, które wiąże się z dużym ruchem, płaczem czy agresją. To nie jest jego wina ani zła wola. Ono musi zredukować nagromadzone w ciele napięcie, żeby wrócić do równowagi.

Koleżanki, które 10 lat temu założyły „Pozytywkę”, często mówią, jak długą drogę przeszły. Wiele lat temu, na studiach i kursach, uczono nas stosowania kar i nagród, żeby wymusić pożądane zachowanie dziecka. W tej chwili wszyscy staramy się łączyć tę pracę z podejściem relacyjnym, opartym na potrzebach, więzi i prawdziwym kontakcie z dzieckiem.

Niedawno pojawiła się w Polsce pierwsza publikacja wrocławskiej Fundacji „Prodeste” o „Stosowanej Analizie Potrzeb”. Wreszcie mówimy o tym, że mamy się skupiać na potrzebach. Każdy z nas je ma. Kiedy są zaspokojone, człowiek jest szczęśliwy, może się uczyć, rozwijać i funkcjonować społecznie. Jeśli są niezaspokojone, pojawiają się zachowania trudne. Kiedy jesteśmy głodni, niewyspani, samotni, kiedy nie możemy się samorealizować, kiedy czujemy, że nie jesteśmy brani pod uwagę, to wpływa na nasze zachowanie. U dzieci wszystko jest bardziej „na wierzchu”, u neuroatypowych – z wykrzyknikiem.

Dziecko w spektrum autyzmu często koncentruje się na jakimś temacie, o którym potrafi wiedzieć niemal wszystko. To mogą być pociągi, windy, symulatory samolotów, to może być piłka nożna, łyżwiarstwo figurowe, moda czy cokolwiek innego. Bardzo długo nazywano to fiksacjami, a to słowo ma mocno pejoratywny wydźwięk. Teraz promujemy podejście, że to są specjalne zainteresowania albo pasje, ale jeszcze trzy lata temu, gdy świeżo po powrocie z Norwegii pracowałam w przedszkolu, słyszałam psycholożkę mówiącą do rodziców, że to jest fiksacja i że tę fiksację trzeba wygasić.

Wspierać rodziców dzieci neuroatypowych

Gdzie są najbardziej zaniedbane obszary w działaniach na rzecz osób neuroatypowych?

Myślę, że zdecydowanie za mało wspieramy rodziców dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu. To są osoby, które bardzo często borykają się z trudnymi zachowaniami dzieci, dziesiątkami uwag ze szkoły czy informacji zwrotnych z przedszkola, że dziecko znowu coś zrobiło, i komentarzami osób postronnych. Komentarzami oceniającymi – i zachowanie dziecka, i rzekomą nieudolność wychowawczą rodzica. Takie dzieci jako jedyne nie są zapraszane na urodziny koleżanek i kolegów. To trudne nie tylko dla dziecka, ale też dla jego opiekunów.

Emocjonalne wsparcie rodziców jest bardzo ważne. To może być grupa wsparcia albo konsultacje rodzicielskie – można z nich skorzystać na przykład u nas, w „Pozytywce”. Zajmuję się tym obszarem i widzę, że wsparcie dla osób opiekuńczych jest bardzo potrzebne, bo autyzm jest mocno obciążony różnymi stereotypami. Wiele osób wciąż wstydzi się o nim mówić albo nie wie, jak to zrobić, bo nigdy nie wiadomo, na kogo trafimy po drugiej stronie.

Ja podjęłam decyzję, dla siebie jako matki, że informuję, że moje dzieci rozwijają się w spektrum autyzmu. To zdejmuje napięcie w różnych sytuacjach.

Pamiętam, jak matka dziewczynki rozwijającej się w spektrum autyzmu powiedziała, a właściwie wykrzyczała, kiedyś: „Wolałaby, żeby miała zespół Downa, wtedy by wszyscy widzieli i nikt by tak po mnie nie skakał!”

Też mam doświadczenia wynoszenia rozwrzeszczanego dziecka ze sklepu i komentarze „życzliwych” kierowane do mnie i do mojego dziecka: „Ja cię zabiorę” albo: „O, mama da w skórę, jak wrócicie do domu”. Kiedy mówiłam: „Proszę nie mówić do mojego dziecka”, słyszałam: „Ale ja muszę, bo pani sobie nie radzi”.

Drugim obszarem, w którym jest wiele do zrobienia, jest system edukacji. Dzieciom, które mają orzeczenie o kształceniu specjalnym, przysługuje pomoc psychologiczno-pedagogiczna, a czasem nauczyciel czy nauczycielka wspomagająca, czyli dodatkowa osoba w klasie. Za tymi dziećmi idzie bardzo duża subwencja oświatowa, ale nie zawsze do nich trafia.

Dlaczego?

Bo, na przykład, nie da się znaleźć nauczyciela wspomagającego, albo on jest, ale w klasie jest sześcioro dzieci, które są neuroróżnorodne, więc taki nauczyciel biega i gasi pożary. Pomaga drugiej dorosłej osobie, ale nie ma przestrzeni, żeby realnie wspierać proces edukacyjny dziecka. Brakuje kadry i brakuje wiedzy – świadomości na temat spektrum u osób, które uczą różnych przedmiotów. Dzieci, których zachowania są trudne dla otoczenia, są traktowane jako niegrzeczne, rozwydrzone, agresywne, jako te, które dokuczają innym, a to są dzieci, które po prostu nie mogą wytrzymać w tym systemie szkolnym.

Często jest tak, że dziecko ma zalecone w orzeczeniu obniżenie wymagań, co nie jest respektowane. Jest oceniane według tych samych kryteriów jak dziecko neurotypowe. Przepisy są też kompletnie niedostosowane do edukacji domowej, bo pomoc psychologiczno-pedagogiczna ma się odbywać na terenie szkoły.

Jest pani samodzielną matką dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu, dla których prowadzi pani edukację domową, pracuje pani zawodowo i działa aktywistycznie. A co jest wsparciem dla pani?

Wiem, że bardzo ważne są dla mnie relacje społeczne, więc dbam o ich utrzymywanie. Czasem jest to rozmowa telefoniczna, czasem spotkanie. Idę na nie nawet wtedy, kiedy jestem zmęczona i mi się nie chce, bo wiem, że tego potrzebuję.

Bardzo ważne są też dla mnie grupy wsparcia organizowane przez Fundację „AleKlasa”, zarówno bezpośrednie, na Zoomie, jak i facebookowa grupa „Razem zrozumiemy As’y”. Drugim dobrym miejscem w mediach społecznościowych jest grupa „ADHD, Zespół Aspergera – wymagające dzieci, poszukujący rodzice”, którą prowadzi specjalistka z „Zakamarków Rodzicielstwa”.

Pamiętam, jak dwa lata temu w rozmowie z koleżanką podzieliłam się bieżącymi trudnościami związanymi z wychowaniem syna i usłyszałam: „No ja nie wiem, jak ty to wytrzymujesz. Ja bym sobie tak nie pozwoliła”. To była sytuacja, w której zaczęło mi brakować narzędzi z arsenału bezprzemocowego. Trzeba się wtedy cofnąć o krok i zastanowić, jak nawiązać współpracę i relację z synem. Zapytałam, co by zrobiła. Odpowiedziała, że nie wie. Rozpłakałam się. Bardzo mnie to dotknęło. Czułam, że był w tym komunikat: „Jesteś za łagodna, dziecko weszło ci na głowę”.

Wróciłam do domu i napisałam tak zwany żalpost w jednej z grup, czasem się takie pojawiają, gdy rodzic nie ma już siły. Dostałam chyba 150 reakcji i 100 komentarzy typu: „Osoby, które mają dzieci neurotypowe, nigdy nas nie zrozumieją”, „Wiem, przez co przechodzisz”, „Miałam to samo”, „Nie przejmuj się”. Pamiętam, że to było bardzo silne poczucie wspólnoty. To jest coś, co rekomenduję rodzicom – szukajcie innych rodziców dzieci w spektrum i rozmawiajcie z nimi.

*Małgorzata Jonczy-Adamska – psycholożka, pedagożka, trenerka antydyskryminacyjna, aktywistka. Zawodowo związana z Towarzystwem Edukacji Antydyskryminacyjnej oraz Ośrodkiem Diagnostyczno-Terapeutycznym „Pozytywka”, aktywistycznie – z grupą nieformalną „Nic o nas bez nas. Ruch kobiecy Gliwice, Pyskowice”. Prywatnie – mama dwójki dzieci – licealisty i 9-latki – rozwijających się w spektrum autyzmu. Promotorka Rodzicielstwa Bliskości, rodzicielstwa opartego na więzi i relacji oraz edukacji domowej. Reemigrantka, po 8 latach w Norwegii wróciła do ukochanych Gliwic. Wielbicielka reportaży i skandynawskiej literatury dziecięcej. Nałogowo układa puzzle i uczy się na kolejnych webinariach.