Chciałam wjechać z córką w mur. Kto zajmie się naszymi dorosłymi dziećmi?

„Nie znajdując słów żalu i rozpaczy zawiadamiamy o śmierci Pawła, który odszedł od nas 6 listopada 2025, razem ze swoim tatą, Bogdanem […] Niech ich śmierć pomoże tym, którzy żyją”.

Chmury i deszcz stały w oknach. Przy stole usiedli rodzice i opiekunowie. Przez dłuższą chwilę milczeli. Może szukali słów, a może na to, co się wydarzyło, słów nie było.

– Nie byliśmy zaskoczeni. Pójdziesz do rodziców, popytasz, sama zobaczysz. Niektórym języki się rozwiązały i mówili wprost.

– O czym?

– O tym, że to była trudna sytuacja i że się nie dziwią – powiedziała Ania.

– Wszyscy tak mówili?

– Nie, niektórzy mówili: morderca i ofiara.

Ulica Żurawinowa – grudzień 2025

– A ty masz plan? – pytam Anię.

– Mam dwie osoby, które mają klucze do mieszkania i w razie czego wiedzą, by przetransportować Agnieszkę do jakiegoś bezpiecznego miejsca.

– Można wcześniej wybrać takie miejsce?

– Nie, w Polsce nie ma takiej możliwości. Ja już parę lat temu rozgryzałam tę sytuację. Jeżeli nagle Aga zostanie beze mnie i nie będzie kogoś, kto ją weźmie do siebie, to zostanie przewieziona do jakiegoś szpitala. Daliby jej pewnie leki na uspokojenie i przypięli pasami, bo Agnieszka w łóżku nie uleży i pewnie by wariowała. Potem szukano by jej wolnego miejsca w domu opieki społecznej.

– A jeśli wolne miejsce byłoby w innym województwie?

– No to Agnieszka w karetkę i do innego województwa.

– Nie można mieć wpływu na to, gdzie taka osoba trafi?

– Przecież nie możesz zarezerwować miejsca w DPS-ie. To generuje koszty. Jeżeli mieszkaniec jakiegoś domu pomocy społecznej umiera, to na drugi dzień już jest ktoś na jego miejsce. Nie ma rejonizacji. Oczywiście w pierwszej kolejności szuka się miejsca jak najbliżej, ale w sytuacjach pilnych z reguły go nie ma. Szczególnie dla osób takich jak Agnieszka.

Była to moja pierwsza rozmowa z Anią Nowak.

Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny – grudzień 1984

Ania wyszła z poradni preluksacyjnej. Prawie ją widzę i słyszę, jak głośno płacze. Był grudzień, zbliżały się święta, ale w jej domu na Fiołkowej w osiemdziesiątym czwartym roku żadnych świąt nie będzie.

Czteromiesięczna Agnieszka, którą Ania wiozła w wózku, przyszła na świat w sierpniu, w poznańskim szpitalu. Poród bardzo się pokomplikował, ale dopiero teraz wszyscy dowiedzą się, co to oznacza. Lekarka chwilę wcześniej rzuciła w stronę Ani: „Proszę dalej pieluszkować szeroko, ale przede wszystkim rehabilitować, bo pani dziecko ma uszkodzony mózg”. Ania nie wiedziała, czy lekarka coś mówiła, czy uderzała ją młotkiem w głowę. Trach. Między jednym uderzeniem a drugim usłyszała tylko, że powinna szukać pomocy. Ale gdzie miała jej szukać?

Z dnia porodu pamiętała tylko windę, krzyki i narkozę. Potem ocknęła się, gdy ktoś unosił nad nią dziecko, ale nie czuła z nim żadnej więzi. Nie potrafiła nakarmić. Córka płakała, wyginała się, trzęsła. Nie była miękka ani przytulna jak inne bobasy z sali. Mówili, że to przez Anię, bo nie potrafi ani trzymać, ani podać piersi.

Ze szpitala wyszły po dwóch tygodniach. W epikryzie informacje: ostre niedotlenienie śródmaciczne, zamartwica, jeden punkt w skali Apgar (przerobiony z zera) w pierwszej minucie życia.

Droga do domu – grudzień 1984

Przypomniała sobie wizyty kontrolne. Pediatra badał Agnieszkę i cmokał. Mierzył obwód głowy, cmokał. Przeglądał książeczkę zdrowia, wypis ze szpitala, znowu cmokał, wzdychał. Do domu przychodziła też położna. Ona nie cmokała, ale przy przebieraniu i kąpaniu dziecka milczała, przenosząc wzrok z dziecka na młodą matkę, z matki na dziecko. Jakby sprawdzała, czy one o sobie już wiedzą.

Nagle Ania wróciła myślami do Władka. Czy jej córka będzie taka jak on – kuzyn, z którym jako dziecko jeździła na wakacje? Wszyscy mówili, że Władek był uszkodzony przy porodzie, a w niej wtedy nie było ani cierpliwości, ani empatii, ani zrozumienia. Drażnił ją. Wstydziła się – szczególnie gdy wymiotował w miejscach publicznych. Władek nosił wysokie, ortopedyczne buty, a ona kupiła przecież Agnieszce takie ładne, dziewczęce pantofelki.

To jak to będzie? Pchała wózek z niemowlęciem, ale z czasem prowadzić go będzie także z nastolatką, młodą dziewczyną i dojrzałą kobietą?

Pokój na ulicy Fiołkowej – grudzień 1984

Wciągnęła wózek na werandę, otworzyła drzwi, weszła na korytarz. W kuchni mama gotowała obiad. Ania nie była gotowa nawet na „cześć”. Wyciągnęła Agnieszkę ze śpiworka, położyła w łóżeczku. Nie napoiła. Nie nakarmiła. Nie przebrała. Pokój zamknęła na klucz. Czuła, że zapanuje tylko nad tym pomieszczeniem, bo wszystko poza właśnie zmieniało znaczenie. Nie otworzyła nawet wtedy, gdy mama pukała i prosiła, by ją wpuścić do środka. Każdy spoza pokoju mógł coś poradzić, coś nazwać, a ona najpierw musiała opowiedzieć to wszystko samej sobie. Przecież wcale nie chciała zostać matką. Miała być dziennikarką, uczyła się włoskiego, miała jechać do Rzymu, a na rowerze chciała przemierzyć Europę.

Przysunęła krzesło bliżej córki i popatrzyła na spokojne, zmęczone dziecko. Dziewczynka odwróciła głowę i zrzuciła ręką kolorowe, chińskie chusteczki. Wtedy Ania wstała i zrobiła krok – mały dla ludzkości, wielki dla niej samej. Pomyślała, że może akurat jej trafiła się taka miłość, która rodzi się z rozpaczy.

Nic się nie zgadza

Jeszcze w ciąży przeczytała książkę Benjamina Spock’a – „Dziecko”, tyle że matka, którą się stała, potrzebowała innych porad, innych historii i innych ostrzeżeń. U niej nic się nie zgadzało – na pewno nie z poradnikiem. Diagnozy, opinie, orzeczenia, normy, skale, terminy, skierowania, podejrzenia, przypuszczenia, odmowy. Trach. Znów młotkiem po głowie. Przestała analizować. Brała Agnieszkę pod pachy i uczyła chodzić.

Ania czekała aż córka zdoła utrzymać głowę. Doczekała się. Czekała na jej pierwsze, samodzielne kroki. Nie doczekała się. Czekała na pierwsze słowa. Nie doczekała się. Czekała na pierwszy rysunek. Doczekała się. Ania wie, że były to kwiatki.

Bohaterowie

Bogdana, jego żonę i ich syna Pawła poznała na początku lat dziewięćdziesiątych. Pewnie w jednej z kolejek do specjalistów. Byli tam też inni rodzice. Wymieniali się doświadczeniami, nowinkami, kolejnymi nazwami terapii. Chcieli wiedzieć jak karmić, jak zmniejszyć ślinienie, jak uczyć oddychania, jak układać dziecko, jak zbudować drabinkę do ćwiczeń.

Z gabinetów i z poczekalni przenieśli się do kawiarni hotelu Poznań. Tam powzięli decyzję o pierwszym spotkaniu założycielskim Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Dorosłych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „ŻURAWINKA”. Było ich szesnaścioro. Wszyscy mieli zdrowe kręgosłupy, mocne serca, dobry słuch, niezły wzrok, silne ręce i elastyczne stawy. Był 1993 rok, a oni stali się działaniem.

Nie było ośrodka dla ich dzieci – zbudowali, nie było szkoły – stworzyli, nie było opieki wytchnieniowej – zorganizowali, nie było świadomości – rozświetlili Poznań na zielono, nie było wakacji – zapewniali turnusy rehabilitacyjne.

Bogdan ubierał choinkę i co roku odgrywał w „Żurawince” rolę Gwiazdora. Zawsze rozdawał dzieciom prezenty, a w karnawale przebierał się za pirata. Jego żona była skarbnikiem, a Ania została prezeską stowarzyszenia. Przychodzili dziennikarze, urzędnicy, ciekawscy. Wzruszali się, podziwiali, ktoś mówił: bohaterowie. I może nawet przez chwilę było im lżej, ale potem wracała świadomość, że ta bohaterskość spadła na nich jak betonowy strop i wcale nie była wyborem, tylko walką o przetrwanie. Bez złudzeń, bez alternatyw, z workiem foliowym w torebce, na wypadek, gdyby trzeba było przewinąć swoje dorosłe już dziecko na ławce w parku, w krzakach, czy na podłodze publicznej toalety. I zrobić to bohatersko, z godnością.

Wesela i pogrzeby

Dzienny Ośrodek Terapeutyczny „Żurawinka” w Poznaniu zapewnia wsparcie dorosłym osobom z mózgowym porażeniem dziecięcym. Osiemdziesiąt procent uczestników wymaga całkowitej pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. Ośrodek mieści się w tym samym budynku co żłobek, ale ma inne drzwi, inne wejście, inne korytarze. Funkcjonują tu dwa porządki dnia. Równoległe i rozdzielone. W obu jest miejsce na karmienie, przewijanie, pomoc w ubieraniu, prowadzenie za rękę. W obu ktoś pochyla się nad drugim człowiekiem, zapina guziki, wyciera buzię.

Wchodzę. Jest jak w domu. Kolory, meble, zapach. Czekam, a moje czekanie burzy żurawinkowy rytm. Z sali zajęć wychylają się kolejno ciekawskie głowy, a potem całe sylwetki. Po chwili widzę Anię i Agnieszkę. Obie się uśmiechają, ale to radość Agnieszki zajmuje całą przestrzeń.

– Teraz pójdziesz na zajęcia – Ania zwróciła się do córki i coś pokazała, a ta złapała się za ucho.

– Nie, Błażeja dziś nie ma – Ania odpowiedziała na gest – Błażej miał kiedyś zranione ucho, więc Aga łapie się za nie, gdy o niego pyta.

Nagle Agnieszka zaczęła się wiercić i denerwować. Wydała kilka dźwięków, których nie potrafiłam odczytać. Ania podeszła i zdjęła jej czapkę. Aga uspokoiła się natychmiast.

– Ona nie toleruje nic na głowie. Przy takim mrozie to zawsze problem – tłumaczy i przenosi córkę z wózka wyjściowego na ten, w którym siedzi podczas zajęć.

– Aga domaga się picia – mówi, a ja nie zauważam niepozornego gestu: dotknięcia dłonią ust. – Agnieszka od urodzenia ma porażony język i pije z butelki, ale nie może to być dowolna butelka, tylko jedna, konkretna „Kropla Beskidu” 0,75 litra, z taką białą końcówką, która pozwala jej zasysać wodę w jedyny możliwy sposób. Kiedy Unia Europejska zdecydowała, że wszystkie butelki mają mieć przymocowane nakrętki, dotarło do mnie, że butelki Agi mogą być wycofane. I zostały. Kupiłam zawczasu paletę – 660 sztuk. Wystarczy na dwanaście lat. Chodź, pokroję sernik.

Siadamy w zielonym pokoju.

– Ja sobie często myślę o tym moim wspólnym życiu z Agnieszką. To już 42 lata.

– O czym najczęściej? – pytam.

– Czy jestem dobrą matką. Czy dobrze się domyślam znaków i gestów. Czy nie jestem emocjonalnie daleko od jej potrzeb. Czy wychodząc gdzieś sama zwyczajnie jej nie porzucam. Może mogłam dać jej więcej lepszych chwil w życiu, więcej turnusów zdrowotnych, więcej rehabilitacji? Długo myślałam o terapii z delfinami. Sprawdzałam oferty z Turcji i z Ukrainy. Dużo na ten temat czytałam. Ostatecznie stwierdziłam, że nie jest to w porządku wobec samych delfinów i nigdzie nie pojechałyśmy.

– Nie uważasz się za dobrą matkę?

– Czasem, gdy Agnieszka się do mnie uśmiecha, myślę, że może jednak nie ma mnie dosyć i nie do końca ją zawiodłam.

– A kiedy ją zawiodłaś?

– Na przykład nie poszłam z nią nigdy do kosmetyczki. Marzyłam, żeby było jak w amerykańskich filmach, że mama z córką malują paznokcie.

– To co jest zamiast?

– Ostatnio lubimy wracać do początku, czyli do tego zamkniętego pokoju. Stwarzamy sobie mikroświat. Agnieszka siedzi sobie na siedzisku, ja obok niej w fotelu i oglądamy filmy z Hugh Grantem, Nasz Nowy Dom, albo programy z Krzysztofem Miruciem. Włączamy Piotra Szczepanika albo Sanah, rozpalamy kolorowe światełka i robimy herbatę. Jedną dla Agi, drugą dla mnie, a trzecią dla babci, która nie żyje od szesnastu lat. Dla Agnieszki babcia nigdy nie umarła, tylko śpi, więc ciągle przywołuje ją ręką. A ja sobie wtedy myślę, że przecież jesteśmy tylko we dwie, bo wszyscy odeszli w taki czy inny sposób. Poza tym nie mamy jakoś wiele powodów do wyjścia. Na przykład wesela – na nie, nas nie zapraszają, ale informacje o pogrzebach docierają zawsze na czas. Taki porządek świata. Wiesz, że to ja pisałam mowę pożegnalną dla Pawła i Bogdana?

Jakoś to szło

Weszłam do żurawinkowej kuchni. Stanęłam z kawą przy blacie, bo stół cały był w mące. W piekarniku piekły się ciastka. Przed chwilą wszyscy mieli białe ręce. Kilka dni temu niebieskie – malowali tło.

– Żona Bogdana trafiła do zakładu psychiatrycznego, on miał 79 lat, postępującą cukrzycę, nowotwór i czterdziestosześcioletniego syna z mózgowym porażeniem dziecięcym – mówi Ania.

– Prosił o pomoc?

– Bogdan był bardzo dumny, nie lubił nikogo o nic prosić. Miał „załatwiony” DPS, ale pewnie wiedział, że nawet jeśli pójdzie do jakiegoś ośrodka razem z Pawłem, to wcześniej czy później syn zostanie tam sam. Bogdan wycofał swój wniosek. Zapomniał jednak wycofać wniosku Pawła i jego sprawa toczyła się dalej. Jakoś tak. To było już potem bardzo zagmatwane.

– A asystenci rodziny?

– W końcu trafił do ich domu pracownik oddelegowany przez Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie. To nie był pierwszy opiekun, ale pierwszy, który się sprawdził. Wcześniejsi asystenci rodziny sami wymagali pomocy, więc jak mieli pomóc Bogdanowi? Niektórzy nie potrafili robić zakupów, a co dopiero zająć się wymagającą rodziną. Bogdan już się gubił kto, w jakim celu przychodzi, ale jakoś to szło.

– A dlaczego tak bał się DPS-u? – pytam.

Audycja

Jadę samochodem. W Radiu Poznań słyszę głos Ani, która współprowadzi program. Tematem rozmowy jest strach opiekunów osób z niepełnosprawnością.

– Mamy telefon – mówi Ania. – Halo, halo?

– Halo? – odzywa się męski głos. – Dobry wieczór […]. Chciałem podzielić tutaj opinię, która padła […] odnośnie wyczerpania, bo tak naprawdę ja jestem w takiej […] sytuacji, że opiekuję się dzieckiem leżącym, niepełnosprawnym. I nie wyobrażam sobie sytuacji, w której […] trzeba będzie je oddać do DPS-u. Staram się nie demonizować DPS-u, oczywiście, ale znamy sytuację znajomych, którzy oddali dziecko w podobnym stanie jak nasze i to dziecko po roku zmarło, więc mówienie sobie, że tam opieka będzie zapewniona jeden do jeden, tak jak jest w domu, jest nierealne i jest zakłamywaniem rzeczywistości – padło z telefonu słuchacza.

– Zdajemy też sobie sprawę z tego, że jak nas zabraknie, to […] tak naprawdę nikt nie wie, jaka jest instrukcja obsługi naszego dorosłego dziecka – słyszę wypowiedź jednej z gościń audycji.

Poniewierka – październik 2025

– Ostatni raz rozmawialiśmy przez telefon. Powiedział, że czeka, aż przyjadą po Pawła, bo zapadł prawomocny wyrok i że oddaje go na poniewierkę. Zawsze używał tego słowa – poniewierka. I mówił też, że nigdy go nie odwiedzi, że zerwie kontakt.

– Dlaczego?

– Bo nie wytrzyma tego, że po odwiedzinach będzie musiał go znowu zostawić. Powtarzał, że pożegna się raz i koniec. Powiedział jeszcze, że wyrzucił choinkę i wszystkie ozdoby świąteczne. Że jak nie będzie Pawła, to w domu nie będzie też Gwiazdki. To było dziwne, ale zaniepokoiło mnie coś innego.

– Co takiego?

– Żegnając się, Bogdan powiedział „Bye, bye Ania”. Nigdy wcześniej tak do mnie nie mówił.

Pokój na ulicy Katowickiej – noc z 5 na 6 listopada 2025

Być może Bogdan zamknął się w pokoju. Być może panował tylko nad tym pomieszczeniem. Nikt nie pukał, ale nawet gdyby – pewnie by nie otworzył. Każdy „spoza” mógł coś poradzić, coś nazwać, zdecydować za niego. Być może opowiadał coś na głos, a Paweł słuchał siedząc na wózku, o wesołej nazwie Promyk.

Być może, bo nikogo tam z nimi nie było.

Osiedle Polanka – 6 listopada 2025

Rano Ania odebrała telefon. Pierwszych chwil po rozmowie nie pamięta. Musiała zostawić Agnieszkę samą w domu, więc przypięła ją pasami do wózka. Robiła tak tylko w sytuacjach kryzysowych, kiedy trzeba było wyjść natychmiast. Agnieszka traktuje wózek jak karę, ale tym razem nie protestowała. A może Ania tego po prostu nie zapamiętała?

Wybiegła z bloku. Nie miała daleko, bo Bogdan z Pawłem mieszkali na tym samym osiedlu. Wymyślili to razem. To był dobry plan, bo pomagali sobie wzajemnie.

Biegła, a w gardle rosła jej ciężka, zbita gula. Klatka, schody, korytarz. Przed drzwiami mieszkania, było jak zwykle. Stanęła. Drzwi były uchylone.

– Proszę się odsunąć – powiedział policjant. – Będziemy wyprowadzać ciała.

Paszport życia

Zaczęło się od pragnienia. Chodziło o wodę. Natalia, jedna z „żurawinek”, zachorowała nagle na rekolekcjach i trafiła do szpitala. Tam nikt nie wiedział, że porozumiewa się ze światem w niewerbalny sposób, że pije tylko z butelki. Na stoliku postawiono szklankę. Było lato, świeciło słońce. Minęły długie godziny, zanim dotarła mama Natalii.

Od tego momentu Ania próbuje zapisać to, co zwykle mieści się w głowie tylko jednego człowieka – opiekuna osoby zależnej. Wiedzę, której nie da się przekazać w dokumentacji medycznej i dla której nie ma miejsca w systemie.

W 2017 roku otrzymała dofinansowanie w ramach Wielkopolskich Innowacji Społecznych i stworzyła zespół, który zaprojektował pierwszą wersję aplikacji – Paszport Życia. Narzędzia przeznaczonego dla osób zależnych, niekomunikujących się werbalnie, ich opiekunów, służb ratunkowych, interwencyjnych i domów pomocy społecznej. Projekt został nagrodzony przez poznański samorząd. Potem przyszedł covid. Realizacje wstrzymano.

Pomysł powrócił ponownie w 2025 roku. W zaktualizowaniu aplikacji pomógł pro bono Andrzej, który jest programistą. Pojawiły się rozmowy z Ministerstwem Cyfryzacji, ale to wciąż wstępny etap. Między społeczną determinacją a państwową machiną rozciąga się długa droga, mimo że nie jest to wielka reforma ani technologiczny fajerwerk. Kod QR – naklejony na wózku osoby z niepełnosprawnością lub na opasce na rękę. Do zeskanowania jednym ruchem telefonu. Paszport Życia jest cyfrowym profilem, w którym zapisane są podstawowe informacje o osobie zależnej: imię, choroby, leki, alergie, sposób komunikacji, kontakt do opiekuna, krótkie „czego nie robić” i „co działa”. Minimum, które w sytuacji kryzysowej robi maksimum. Gdy przyjeżdża pogotowie, interweniuje policja. Gdy ktoś nagle trafia do domu pomocy społecznej bez opiekuna, bez dokumentów, bez słów.

Skan. Kilka sekund. Wiedza.

Bardziej rozbudowane informacje są na kolejnych poziomach dostępu.

Dziś takie rozwiązania istnieją punktowo, oddolnie. Ale dopiero wprowadzone systemowo – połączone z Internetowym Kontem Pacjenta lub mObywatelem miałyby realną moc.

Jednymi z uczestników pilotażu Paszportu Życia byli Bogdan i Paweł.

Projekt pilotażowy – zapiski z roku 2019

„Mój syn Dariusz ma 32 lata. Chodzi przy pomocy balkonika, nie słyszy i nie mówi, często wydaje nieartykułowane dźwięki, których znaczenie jest niezrozumiałe dla obcych osób. Nie nauczył się migać, ale pokazuje podstawowe gesty. Kiedy czuje się niezrozumiany, strasznie się denerwuje i wtedy bardzo głośno krzyczy. Uwielbia konie, programy sportowe w TV i muzykę reggae. Dariusz jest totalnym alergikiem i nie może jeść bardzo wielu pokarmów. Boję się, że kiedy mnie zabraknie i syn zachoruje, ktoś będzie próbował leczyć go np. aspiryną i Darek się po prostu udusi”. Grażyna, 61 lat.

„Opiekuję się 30-letnią córką Barbarą, która wymaga pojenia, karmienia, przewijania. Basia mówi pojedyncze słowa i wyśpiewuje różne dźwięki, które mają dla niej konkretne znaczenie, ale nie potrafi jednoznacznie odpowiedzieć tak/nie. Ma epilepsję, często się denerwuje, ale uwielbia kolędy i pieśni kościelne. Słuchając ich, zawsze się uspokaja. Boję się, co stanie się z Basią, kiedy mnie zabraknie. Czy ktoś wtedy będzie wiedział, jak ją uspokoić? Czy ją zrozumie?”. Dorota, lat 70.

„Moja córka Natalia ma obecnie 36 lat i potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. Ze względu na silną atetozę nie może utrzymać w ręce ani szklanki, ani kubka. Pije z butelki ze smoczkiem. Porozumiewa się gestami i piktogramami, ale wymaga to z obu stron dużo czasu i cierpliwości. Boję się o przyszłość Natalii i o to, czy obcy ludzie będą chcieli i umieli ją zrozumieć. Córka jest bardzo inteligentną kobietą”. Teresa, 63 lata.

„Mój syn Paweł w tym roku skończy 40 lat. Nie mówi, nie chodzi, jest zupełnie niesamodzielny. Ze względu na niedrożność jelit wymaga bardzo specjalistycznej diety, której nieprzestrzeganie powoduje ogromne boleści. Strasznie wtedy krzyczy i kopie nogami. Trzeba mu wtedy natychmiast podać konkretny lek i ból znika w ciągu pięciu minut. Boję się, że kiedy mnie zabraknie, nikt nie będzie wiedział o tym, że syn nie może jeść na przykład bananów, brokułów czy pora, bo potem bardzo cierpi i grozi to poważnymi problemami zdrowotnymi”. Bogdan, 73 lata.

Buntowniczki bez wyboru

Są jak rodzina – taka, bez której trudno jest żyć i taka, w której mówi się: „Ja się staram bardziej”, albo: „Dlaczego sobie załatwiłaś, a mi nie?” i taka: „Twoje dziecko pokrzykuje, a moje to powtarza i się wkurzam”.

Jeździłam do nich w mrozy. Wchodząc do środka odkładałam kurtkę, ale wcale nie czułam się lżejsza. Myślałam, że nikt nie będzie chciał ze mną gadać, ale rozmawiamy godzinami. Każda z nich zatrzymywała mnie w innym miejscu, a gdy Gosia opowiadała o znalezionych w lesie rydzach, przystanęłam tam na dłużej, bo był to jeden z momentów, kiedy nie miałam ochoty wstać i powiedzieć, że to wszystko bez sensu – to, co im przypada i całe to moje pisanie o tym. Zamiast tego przytakiwałam, jakbym wszystko rozumiała, zostałam i usłyszałam pytanie: „Nasze dzieci są dla kraju, jak odpadki?”, albo zdanie: „Gdy reanimujesz własne dziecko i wraca bicie serca, to jest taki huk, że trzęsie się cały wieżowiec”, albo wyznanie: „Chciałam wjechać z córką w mur”.

Było już ciemno. Zapaliłyśmy małą lampkę.

– Ja wszystko robię sama – powiedziała Jola.

– Trzeba mieć silne ręce – stwierdziłam.

– Silną głowę. Trzeba być buntownikiem, rozpychać się, krzyknąć czasem: „Uwaga, ja z wózkiem!”

– Zawsze taka byłaś?

– Nie, buntowniczką jestem gdzieś od trzydziestu lat, odkąd urodziłam córkę. Mi w rodzinie mówią, że ja jestem z żelaza. Ale mówię im, że ja wiecznie żyć nie będę i że trzeba się zastanowić. Szczerze, to przez tego Bogdana nie mogłam spać. Najpierw sobie myślę: „No wkurzył mnie, jak on mógł?”. Ale jak dłużej sobie to analizowałam i słuchałam na pogrzebie, co on dla syna nie robił, jakich mu zabawek nie wymyślał, to sama już nie wiem. Ja jestem katoliczką przecież, ale naprawdę nie wiem. Żeby tak własne dziecko? – powiedziała.

– Ksiądz miał wątpliwości, czy za duszę Bogdana można odprawić mszę – dodała Ania.

– Ja jestem z tych, którzy rozumieją Bogdana, mimo że moja dwudziestopięcioletnia córka jest już w DPS-ie – powiedziała Gosia. – Ja mam tętniaka w głowie i musiałam wybiec w przyszłość. Znalazłam miejsce tu, w Poznaniu. Trzeba było szybko decydować. Czuję się przez to oceniana. To musi być wszystko szczere. Odwiedzam ją. Razem spędzamy weekendy, ale w tygodniu nie śpię. Myślę, czy wszystko u niej dobrze. Czy przy kąpaniu zabezpieczą jej rękę, by nie uderzała nią o poręcz. Czy dostała ataku padaczki. Wiesz, że kiedy mnie nie ma, to ataki są częstsze? Córka jest karmiona dojelitowo, ostatnio wyrwała sobie PEG. Pytałam, dlaczego mnie nie poinformowali? I ja wiem, że to nie jest złe miejsce i nie zakładam złej woli, ale jak na dziesięcioro pensjonariuszy jest jeden opiekun, to nie ma cudów.

Zgoda?

– To samo zrobił Tadeusz.

– Jaki Tadeusz? – pytam zdziwiona.

– Dawno temu był tu z nami taki Tadeusz z synem Łukaszem. I mówię o tym dlatego, że to nie pierwsza taka tragedia w naszym otoczeniu. Czy to nie jest wystarczające, by spowodować ogólnopolską dyskusję? Pełne zrozumienie, usprawiedliwienie, brak sprzeciwu nie oznacza zgody na TAKIE „rozwiązania”?

Dzień Opiekuna – 12 lutego 2026

Piszę do Ani.

– Widziałam Twój post. Mogę wykorzystać to zdjęcie w reportażu?

Na fotografii Ania obejmuje Agnieszkę obiema rękami. Pod zdjęciem wpis:

„Szanowna Pani Ministro, Pełnomocniczko, Posłanko, Wojewodo, Marszałkini, piszę do Pani jako kobiety, być może także matki i babci. Proszę tylko o chwilę uwagi […] bo ma Pani wpływ na jakość życia tysięcy osób, w tym również i na moje […]. Teraz, kiedy mam prawie 65 lat, ponownie staję przed wyzwaniem – największym w swoim życiu – zabezpieczenia godnego życia dla córki na wypadek mojej śmierci. Wiem, że są domy pomocy społecznej, ale to nie są domy tylko instytucje, w których, żeby przetrwać, trzeba sobie dobrze radzić. Problem jest w tym, że moja córka sobie właśnie nie radzi i potrzebuje indywidualnej pomocy, żeby przetrwać każdy dzień i każdą noc. Nie jest w tej sytuacji jedyna, znam setki takich młodych kobiet i mężczyzn, które są córkami, synami kochających ich, ale coraz starszych rodziców. Boimy się tego co czeka nasze dzieci i z tego naszego strachu dzieją się czasami straszne rzeczy […]. Nie wiem, czy doświadczyła Pani kiedyś takiego lęku, czy była Pani zmuszona budować szkołę dla swojego dziecka? Czy musiała Pani tworzyć zakład pracy dla syna, córki, żeby mogli próbować się usamodzielnić? Czy zasypiała Pani z paraliżującym lękiem, co zdarzy się kolejnego dnia z Panią i z dzieckiem? Czy nasłuchuje Pani w nocy oddechów swojego dorosłego dziecka, bojąc się jego zakrztuszenia lub nagłego ataku padaczki? Tak wygląda moje/nasze życie. Jestem w ciągłej gotowości, ale i w permanentnym lęku o każdą chwilę, każdy kolejny dzień i o przyszłość, w której już czuwać nie będę mogła. Dzisiaj jest Ogólnopolski Dzień Opiekuna – takiego jakim jestem ja i tysiące innych […] nieformalnych, niezarejestrowanych opiekunów, którzy wyręczając państwowe instytucje, wspierają swoje dzieci […] w chorobie, niesamodzielności, w trwaniu przy życiu. Rodzina to dziś najtańsza w Polsce instytucja opieki, ale nasza miłość do bliskich nie może zastępować systemu, którego do dzisiaj nie udało się zbudować żadnemu rządowi.

Proszę więc Panią o pomoc, o skorzystanie z możliwości jakimi Pani dysponuje i spowodowanie dania nam rzeczywistego wytchnienia, poczucia bezpieczeństwa i nadziei, która podobno umiera jako ostatnia […].

Żarliwa dyskusja

Była sobota, a w „Żurawince” urządzono SPA. Terapeuci i uczestnicy są rówieśnikami. Razem mieszali peeling kawowy.

– Już do was jadę – dzwonię rano do Ani.

– Na miejscu będą inne mamy. Chcą porozmawiać, więc skorzystaj z tego. Mnie boli gardło. Zostajemy w domu.

– Spałaś dziś?

– Prawie. Agnieszka zasnęła o czwartej rano. Pół nocy przekładała zdjęcia z pudełka do pudełka. Ja też nie mogłam spać. Wczoraj oglądałam posiedzenie sejmu o pato-schroniskach dla zwierząt. Dobrze, że coś się z tym w końcu ruszyło. I wiesz co pomyślałam? Że nie pamiętam w całym swoim życiu tak żarliwej dyskusji o problemach osób z niepełnosprawnością, o ich opiekunach, o funkcjonowaniu domów pomocy społecznej.

– Bo wszystkie funkcjonują źle?

– Oczywiście, że nie. Jest na przykład taki „Dom Chłopaków” w Broniszewicach. Każdy z nas marzy o czymś takim dla swojego dziecka. O bezpiecznym, godnym i prawdziwie domowym miejscu do życia. Chciałabym, żeby Agnieszka miała taką możliwość, kiedy mnie zabraknie. I żeby mogła mieć w pokoju moje zdjęcie, które weźmie do ręki, kiedy zatęskni. Chciałabym, żeby opiekun wiedział, że Aga lubi papugi i że boi się ludzi z zamkniętymi oczami. I że sylwestra musi spędzić w łazience otulona kocami, bo przerażają ją fajerwerki. Ja przez lata spisywałam to wszystko w zielonym zeszycie w kratkę.

– Agnieszka boi się huku? – pytam.

– Nie, boi się rozbłysków, wibracji powietrza. Huków się nie boi, bo prawie nie słyszy. Jeśli do niej mówisz, musi patrzeć na twoje usta. Jak powiesz „A...g...n...i...e...sz...k...a”, to nie zrozumie, ale jak powiesz „A...g...a” to będzie wiedziała, że to o nią chodzi.

Nie wiedziałam.

*W chwili, gdy kończę ten tekst, śledztwo w sprawie przyczyn śmierci Bogdana i Pawła wciąż jest w toku. Jak przekazał rzecznik Komendy Wojewódzkiej Policji w Poznaniu, sprawa prowadzona jest przez Komendę Miejską na zlecenie prokuratury. Funkcjonariusze uzyskali część opinii biegłych. Do zakończenia postępowania brakuje jednej, decydującej opinii.

**W Polsce nie ma oficjalnej, publicznie dostępnej statystyki, która pokazywałaby, ilu jest rodziców/opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnością. Państwo nie prowadzi pełnego rejestru opiekunów nieformalnych – w danych pojawiają się głównie ci, którzy pobierają świadczenia, a statystyki publiczne dotyczą przede wszystkim samych osób z orzeczeniem, nie ich opiekunów. Liczby pojawiające się w debacie (500-700 tys. rodziców/opiekunów swoich dorosłych dzieci) to szacunki modelowe oparte na strukturze populacji i wskaźnikach opieki rodzinnej. Nawet jeśli nie są to dane z rejestru, wskazują na setki tysięcy rodzin sprawujących długoterminową opiekę nad dorosłą osobą zależną.