Czarne lustro orzecznictwa. Zamiast deregulacji – dyskryminacja najcięższych chorób genetycznych 

System orzekania o niepełnosprawności w Polsce jest bardzo skomplikowany i od lat wymagający kompleksowej zmiany. Kolejne rządy obiecują, że to zrobią. Zamiast tego pojawiają się tylko małe łaty w systemie. Tymczasem bez orzeczenia osoba z niepełnosprawnością praktycznie nie może funkcjonować. Jego przyznanie otwiera drogę do renty, świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów, zasiłku pielęgnacyjnego dla osób wymagających stałej opieki, świadczenia wspierającego, do usług asystencji osobistej, ulg podatkowych na wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem, a także pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i zdrowotnych.

Takie orzeczenia trzeba odnawiać, co wymaga gromadzenia zaświadczeń zdrowotnych i stawania przed komisjami. Szczególnie dotkliwe jest to tam, gdzie do lekarza daleko, a komunikacja publiczna nie działa.

Rząd zobowiązał się do wprowadzenia bezterminowych orzeczeń dla osób z niepełnosprawnością, których stan nie może ulec poprawie. Dr Maria Libura i dr hab. Katarzyna Roszewska wskazują, że opublikowane parę dni temu rozporządzenie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki społecznej w praktyce sankcjonuje jednak terminowe orzekanie dla tej grupy osób. Poniżej publikujemy ich komentarz.

Zamiast deregulacji dostaliśmy dyskryminację najcięższych chorób genetycznych

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej chwali się w mediach społecznościowych, jak ułatwiło orzekanie w nierokujących chorobach rzadkich i z zespołem Downa. Sęk w tym, że nie ma czym. Wręcz przeciwnie: osoby z najcięższymi chorobami genetycznymi znalazły się w systemie orzeczniczym w gorszej sytuacji niż inne osoby z niepełnosprawnościami o innym podłożu.

Jak to możliwe? Przypomnijmy, że nad katalogiem rzadkich, ciężkich chorób genetycznych, których stan kliniczny i funkcjonalny nie rokuje poprawy, pracowali społecznie przez wiele miesięcy najlepsi w tym kraju specjaliści genetyki klinicznej. Przygotowany przez genetyków katalog miał służyć zespołom orzekającym jako narzędzie wskazujące, które pośród rzadkich chorób wiążą się z poważnymi ograniczeniami funkcjonalnymi i złym rokowaniem. Jest zrozumiałe, że przy dynamicznym rozwoju nauk genetycznych i daleko posuniętej specjalizacji w naukach medycznych lekarze orzecznicy nie mają możliwości nadążać za tysiącami jednostek chorobowych.

Tak było w wytycznych. Niestety, wykorzystano je w innym celu – do zmiany Rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Nowe Rozporządzenie z dnia 26 maja 2025 roku, wbrew wcześniejszemu publicznemu zobowiązaniu Ministerstwa do wprowadzenia bezterminowych orzeczeń dla osób nierokujących poprawy, sankcjonuje terminowe orzekanie dla tej grupy osób. Teraz okazuje się, że tym ciężko chorym ludziom dramatycznie utrudniliśmy sytuację w systemie orzekania.

Zła praktyka usankcjonowana prawem

Rozporządzenie, które za dwa tygodnie wejdzie w życie, pozwala w drodze wyjątku, by w tych najcięższych chorobach orzekać na czas określony!

Dlaczego oznacza to, że osoby z ciężkimi chorobami genetycznymi znalazły się w gorszej niż poprzednio sytuacji prawnej i zarazem mniej korzystnej niż osoby, których stan funkcjonalny nie rokuje poprawy z innych przyczyn (np. w wyniku wypadku)?

Zgodnie z dotychczas obowiązującym stanem prawnym, jeżeli stan funkcjonalny osoby orzekanej nie rokuje poprawy, powinna ona dostać orzeczenie o niepełnosprawności do 16. roku życia lub o stopniu niepełnosprawności – bezterminowo.

Problemem nie było zatem prawo, lecz praktyka jego stosowania przez podległe Ministrowi zespoły orzekające, które wbrew wiedzy medycznej orzekały terminowo w stanach nierokujących poprawy, m.in. w ciężkich, postępujących chorobach genetycznych ze złym rokowaniem.

Od nieprawidłowego orzeczenia można było odwołać się do sądu, wskazując na brak rokowań i trwałość naruszenia sprawności organizmu. Zmiana skutkuje tym, że brak rokowań nie jest przeszkodą w orzeczeniu niepełnosprawności na czas określony, wręcz w przypadku wskazanych chorób jest wskazaniem do terminowego orzeczenia.

Dwa przykłady

Aby zilustrować, w czym rzecz, porównajmy sytuację dwóch osób.

1. Pan X znajduje się w ciężkim stanie funkcjonalnym spowodowanym wypadkiem komunikacyjnym. Neurolog w zaświadczeniu pisze, że jego stan nie ulegnie nigdy poprawie ze względu na poważne uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Jest całkowicie zależny od wsparcia innych osób w codziennej egzystencji. Zespół powiatowy orzeka mu stopień znaczny na 3 lata, po odwołaniu zespół wojewódzki wydłuża termin obowiązywania orzeczenia do lat 7. Przedstawiciel ustawowy Pana X odwołuje się do sądu. Ten powołuje biegłych, którzy stwierdzają oczywistą oczywistość: stan Pana X nie ulegnie poprawie, więc należy wydać orzeczenie bezterminowe i przestać go nękać kolejnymi komisjami.
2. Pan Y ma zaawansowaną dystrofię Duchenne'a, nie porusza się już samodzielnie, ze względu na niewydolność oddechową czeka go stosowanie respiratora. Zespół orzeczniczy wydaje orzeczenie na 3 lata. Pan Y odwołuje się do Zespołu Wojewódzkiego, który przedłuża termin do 7 lat. Potem pan Y idzie do sądu. I w świetle nowych regulacji musi przegrać. Prawnik strony publicznej powołuje się na wspomniane Rozporządzenie z dnia 26 maja 2025 i wskazuje, że dla zawartych w katalogu chorób genetycznych zrobiono wyjątek. To teraz JEDYNE ciężkie stany funkcjonalne, dla których MOŻNA, a wedle interpretacji niektórych prawników wręcz TRZEBA wydawać orzeczenia czasowe!

Jest jeszcze czas, by wycofać się z tego błędnego pomysłu, zanim Rozporządzenie wejdzie w życie.