Wojna z Rosją i nowotworem. Dzieci z ukraińskich szpitali onkologicznych ewakuowane do Polski

Przed kieleckim dworcem stoją dwie karetki, cztery busy straży pożarnej i kilka policyjnych radiowozów. „Jakiś wypadek?” - pyta ktoś z przechodniów.

- Czekamy na dzieci. – Ratownik dołącza do kolegów i całą grupą ruszają na peron. Chwilę po dwudziestej wjeżdża pociąg z Medyki. Okna ma zasłonięte roletami, stoi w ciszy dobrych kilka minut, zanim drzwi wagonów się otworzą. Najpierw widzę walizki, po nich z przedziałów wyskakują kolorowe balony, a za nimi dzieci. Większość idzie o własnych siłach, dwoje potrzebuje wózków inwalidzkich. Między dziećmi i dorosłymi migają pomarańczowe bluzy ratowników. Wszyscy powoli przesypują się w stronę busów, podstawionych niemal pod sam peron.

Idą na końcu. Chłopiec, może czternastoletni, trzyma za rękę matkę, tuż przed drzwiami autokaru przystają, przytulają się, ona lekko nim kołysze, mówi mu coś na ucho. Ostatnie walizki znikają w brzuchu autokaru, jakieś dziecko w środku już przysypia z policzkiem przyklejonym do szyby. Nikt nie popędza dwójki przy wejściu. W końcu wsiadają i cały konwój rusza spod dworca w obstawie policyjnych wozów i karetek.

Chłopiec, który długo tulił się do mamy, to jedno z dwudziestu jeden ewakuowanych tego dnia dzieci, pacjentów ukraińskich szpitali onkologicznych. Jeden z kilkuset, jeśli liczyć od początku wojny.

SCHRON

Siedmioletni Wołodia ze Lwowa był jednym z pierwszych. Z jego mamą rozmawiam po polsku, dziesięć lat temu Roksolana, absolwentka medycyny, odbyła praktyki zawodowe we Wrocławiu. Rozmawiamy przez Zoom, spotkanie na żywo jest wykluczone, bo chłopiec nie może złapać najmniejszej infekcji. Leczenie by się przesunęło, a czasu nie wolno marnować. - Zachorował w 2018 roku. Siatkówczak – mówi Roksolana. - Wygraliśmy. Przyszła wznowa, później kolejna. W 2020 roku lekarze usunęli synkowi gałkę oczną. Od tamtej pory co trzy miesiące jeździliśmy do Kijowa na badania.

W grudniu 2021 roku, podczas kolejnego rezonansu lekarze zobaczyli coś niepokojącego w oczodole chłopca, tuż pod implantem oka. Szybka operacja i badanie usuniętych tkanek dało pewność, że siatkówczak zaatakował po raz trzeci. Wołodia trafił na radioterapię. Zdążył zaliczyć połowę zaplanowanych naświetlań. 24 lutego był z mamą w kijowskim szpitalu. - Wczesnym rankiem obudził mnie krzyk. Wyjrzałam na korytarz i zobaczyłam, że to pielęgniarka. Krzyczała: „Co oni zrobili? Dlaczego nas napadli?”. Zapytałam, co się dzieje, a ona wzięła mnie za rękę i zaprowadziła przed telewizor. Bomby spadały na nasze miasta.

Cały następny dzień Roksolana, Wołodia i pozostali pacjenci spędzili w szpitalnej piwnicy. - Były tam dzieci, które nie mogły przerwać terapii, niektóre maleńkie. Siedzieliśmy w schronie i staraliśmy się zająć czymś maluchy, żeby nie bały się alarmów – mówi matka chłopca. - Ja puszczałam synkowi audiobajki. Zakładałam mu na uszy słuchawki, żeby odciąć go od dźwięku wojny.

Wyobrażam to sobie. Syrena wyje, a w uszach Wołodii brzmi opowieść o świeżo upieczonym bochenku chleba. To Kołobok, babka właśnie go upiekła i ach, jak zaraz zjedzą go z dziadkiem, niech tylko ostygnie. Ale Kołobok ani myśli dać się pożreć i już Wołodia słyszy, jak bochenek toczy się, toczy przez całą krainę, uciekając ze stołu babci i dziadka, sprzed łakomego nosa zająca, zębów wilka, sprzed łap niedźwiedzia, prosto – a to pech! - w paszczę sprytnego lisa.

Szurają kapcie, skrzypią koła wózków i szpitalnych łóżek w bomboschronie, a Wołodia uśmiecha się z niedowierzaniem słysząc, jak w jednej, wełnianej rękawiczce zgubionej przez staruszka zmieścić się mogło pół lasu: mysz i żabka, królik i lis, a nawet dzik, takie to było przytulne schronienie.

W szpitalnej piwnicy pod ścianami stoją łóżka, przy każdym szafka z lekami. Do dziecięcych żył płynie chemia a do uszu baśnie. Matki i ojcowie z kijowskiego szpitala dzielą się audiobookami, na czas alarmów chowają dzieci w schronach z opowieści.

Kiedy syreny na chwilę zamilkły, lekarze powiedzieli Roksolanie: wyjedźcie, póki możecie. Wrócili do Lwowa, tu kolejny lekarz powiedział, że nie wie, jak szybko uda się wznowić leczenie chłopca. A trzeba było dokończyć radioterapię, podać chemię, przeprowadzić autoprzeszczep szpiku. Jeszcze tego samego dnia wrócił do nich z dobrą wiadomością: leczenie chłopca można przenieść do Polski.

1 marca ruszyli w stronę granicy. Od 2 marca Wołodia jest pacjentem Centrum Zdrowia Dziecka. Z jego mamą rozmawiam dzień przed tym, jak po krótkiej przerwie wraca na oddział. Czeka go tydzień badań, potem wlewy z chemii.

Pomoc przyszła do niego z Memphis, Lwowa i Warszawy jednocześnie. Tę część opowieści muszę zacząć od świętego Judy, patrona spraw beznadziejnych.

SIEĆ

Żeby sieć, w którą prosto z wojny skoczy mały pacjent, utrzymała chorego i jego bliskich, potrzeba upleść ją z wielu oczek. Oczko pierwsze to amerykański Szpital Dziecięcy św. Judy – St. Jude Children's Research Hospital w Memphis.

Leczy za darmo dzieci i młodzież z nowotworami, a cel zainicjowanego przez nich w 2018 roku programu St. Jude Global można zamknąć w jednym zdaniu: dostęp do leczenia onkologicznego dla każdego dziecka na świecie. St. Jude Global to również siatka współpracy szpitali, instytucji i organizacji z całego świata.

Od kilku lat należy do niej Fundacja Herosi, działająca przy Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży warszawskiego Instytutu Matki i Dziecka. To drugie ważne oczko sieci pomocowej. I kolejne: Fundacja Tabletoczki, zajmująca się wsparciem pacjentów onkologicznych i ich rodzin na terenie Ukrainy, oraz Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD).

Telefon doktor Marty Salek zadzwonił krótko po ataku Rosji na całą Ukrainę. Salek – Kanadyjka polskiego pochodzenia, lekarka na oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w szpitalu St. Jude, była właśnie w drodze do Polski. Jej dziadek poważnie chorował.

- Zadzwoniła moja przełożona i powiedziała, że St. Jude pomaga w ewakuacji ukraińskiego dziecka z nowotworem, że będą kolejne. Wiedziała, że znam polski, zapytała, czy mogę pomóc z tłumaczeniami. Połączyłam się z Fundacją Herosi i z Fundacją Tabletoczki, poznałam Małgorzatę Dutkiewicz z „Herosów”, profesora Wojciecha Młynarskiego, kierownika Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, który koordynował wszystko od strony medycznej.

Nawiązałam kontakt z lwowskimi medykami. Przez pierwsze dni niemal nie spaliśmy – mówi mi doktor Salek. Małgorzata Dutkiewicz dodaje: - W czwartek zaczęła się wojna, w piątek o 08:00 zadzwoniła do mnie Marta. W sobotę nadzorowaliśmy ewakuację pierwszego dziecka, a w poniedziałek mieliśmy już zarys całej struktury ewakuacji, oceny medycznej i rozlokowywania małych pacjentów z Ukrainy.

Marta Salek: - Poziom leczenia onkologicznego w Polsce jest bardzo wysoki, ale było oczywiste, że polskie kliniki nie mogą przyjąć wszystkich dziecięcych pacjentów z Ukrainy. Szybko zrozumieliśmy, że pomoc trzeba usystematyzować, bo za chwilę potrzebujących będą setki – tłumaczy. - Działaliśmy pod presją, ale z dnia na dzień czuliśmy, że ten mechanizm zaczyna działać – dodaje Dutkiewicz.

Pierwszym przystankiem jest teraz Lwów. Tu trafiają dzieci z chorobami onkologicznymi i krwi z całego kraju. Lwowscy lekarze przygotowują ich dokumentację i szykują pacjentów do konwoju. Mniej więcej raz w tygodniu, dzieci i ich bliscy ruszają autokarami do przejścia granicznego.

W Medyce czeka już pociąg sanitarny, to właściwie mobilny szpital z własnym Oddziałem Intensywnej Terapii. Są tu miejsca leżące, monitory, tlen, sprzęt do sztucznej wentylacji. Takim pociągiem transportuje się na przykład rannych żołnierzy. Teraz jeżdżą nim dzieciaki i ich bliscy. Podczas podróży czuwają nad nimi zespoły medyczne.

Jeden z pielęgniarzy nauczył się skręcania zwierząt z długich, odpustowych balonów, które zobaczę potem w dziecięcych rękach na kieleckim peronie. W Kielcach wszyscy przesiadają się do autokarów i karetek. Kolejnym przystankiem jest Bocheniec.

KLINIKA

Spod dworca kolejowego w Kielcach do Bocheńca dojeżdżamy w dwadzieścia minut. Budynek stoi tuż przy drodze, ale otulony sosnami nie rzuca się w oczy. Na co dzień mieści się tu ośrodek wypoczynkowy. Dzięki wsparciu władz państwowych udało się go wynająć.

- Ośrodek nazwaliśmy Kliniką Jednorożca, który ma moc uzdrawiania. To nie jest placówka medyczna ale przystanek. Rodzinom dajemy czas na oddech, a medykom na decyzję, do jakich placówek trafi każde dziecko i jak będzie przebiegała dalsza pomoc – tłumaczy mi Małgorzata Dutkiewicz.

Pacjenci, prosto z pociągu medycznego trafiają na tzw. triage – jeszcze wieczorem, w dniu przyjazdu z granicy. Czekają na nich lekarki, lekarze i pielęgniarki. Sprawdzają dokumentację medyczną, pobierają krew, badają każde dziecko, by sprawdzić, w jakim stanie przyjechało do Polski. Niektóre są w drodze i stresie od wielu dni, podróżowały z odległych miejsc Ukrainy.

Jedną z osób, które w progu ośrodka czekają na dzieci, jest Inna Alanbousi. Przyjechała z Kijowa, pierwszym transportem zorganizowanym przez Tabletoczki. Uciekła z dwójką własnych dzieci. I w Ukrainie, i w Polsce, zajmuje się psychologicznym wsparciem dzieci i rodziców.

Kiedy do Jednorożca przyjeżdża nowy konwój, Inna niemal przestaje spać. Dniami i nocami rozmawia z bliskimi małych pacjentów. - Mogą do mnie zastukać o każdej porze – mówi. Poznaję ją, kiedy siedzi z matkami w holu Jednorożca. Przychodzą do niej po spokój i nadzieję.

Opowiada mi: - Tym samym zajmowałam się w Ukrainie. Ale tam rodzice prowadzili jedną wojnę: o zdrowie dziecka. Ci, których spotykam w Polsce, prowadzą tych wojen aż trzy: tę z nowotworem, o dziecko. Drugą wojnę - z Rosją. Trzecią toczą sami ze sobą, to stres wynikający ze zmiany kraju, wyjazdu w nieznane.

Czasem, wbrew rozumowi, czują, że lepiej zostać pod bombami, ale wśród swoich. Pomagam im się poukładać. Mówię: „Wiem, że w Ukrainie zostali twoi rodzice, mąż. Rozumiem, że boisz się jechać dalej, ale zobacz, jesteście bezpieczni i wszyscy tu ratują twoje dziecko”.

Matki, ojcowie, babcie z którymi rozmawiam, chcą jak najlepiej dla dzieci, ale zdarza się, że paraliżuje ich lęk o bliskich i samotność. Wtedy mówię: - „Nie zostawimy was. A jak leczenie i wojna się skończą, pomożemy wrócić”.

Gdy pacjenci i ich bliscy rozjeżdżają się po świecie, Inna ciągle jest z nimi w kontakcie. Nocami odbiera wiadomości z bezpiecznych mieszkań, z oddziałów onkologicznych we Francji, USA, Holandii, Szwajcarii, Niemczech. Odbiera też nagrane telefonami filmiki, jak ten od mamy 13-latka, którego nowotwór posadził na wózku inwalidzkim. Dobrze ją pamięta – przerażoną, zamkniętą w skorupce strachu tak mocno, że ani razu do niej nie przyszła jak inne matki, wypłakać się, wygadać swój lęk.

Trafiła z synkiem do Centrum Księżniczki Maxima w Utrechcie, ośrodka pediatrii onkologicznej w Holandii. I z tego szpitala wysłała Innie filmik, jak jej dziecko stawia w swoim krótkim życiu po raz drugi pierwsze kroki.

DZIECI

Mogłabym pomyśleć, że trafiłam prosto na turnus rodzinnych kolonii. W holu głównym Jednorożca prawie zderzam się z pędzącą kilkulatką. Za nią stoi kolejna, w różowym dresie i kucyku na czubku głowy. Nie wiem, które z dzieci to pacjenci, a które ich zdrowe rodzeństwo.

Podpowiedzi przychodzą same. Są w siniaku po igle w zgięciu łokcia, w szydełkowej czapeczce chroniącej łysą głowę przed utratą ciepła, w bliźnie, biegnącej od wysoko związanego kucyka przez całą potylicę. I w ciężkich krokach chłopca, który, by przejść z pokoju do jadalni, potrzebuje ramion matki.

Oleh jest tu chyba jedynym ojcem. Do sali wchodzi z trójką dzieci, zgodził się na chwilę rozmowy. - Pragnę zaznaczyć, że nie jesteśmy uchodźcami. Przyjechaliśmy tu sami, własnym samochodem. Mogłem opuścić kraj, bo jechaliśmy z czwórką dzieci i żona sama nie dałaby rady. Ivan, nasz najmłodszy, ma teraz rok. Miał trzy miesiące, jak zachorował na neuroblastomę, nowotwór zaatakował jego nadnercza, kręgosłup, mięśnie pleców. Teraz jest w remisji, ale choroba uszkodziła zakończenia nerwowe. Iwan musi być rehabilitowany. Jak tylko będzie lepiej, wrócimy do kraju.

Oleh, prawnik z Krzywego Rogu, mówi szybko, wyprzedza moje pytania, łapie oddech, dopiero kiedy przytakuję: dzieci są teraz najważniejsze. - Dzięki mężnym obrońcom naszej Ukrainy wrócimy szczęśliwie do kraju i odbudujemy go. Sława Ukrainie – mówi, wiążąc sznurówki młodszej córeczki. Jego żonę dostrzegam później, w czasie obiadu. Czarny, gruby warkocz sięga jej do pasa. Obok niej, w samochodowym foteliku drzemie najmłodszy synek.

CHAOS

Codziennie przedstawiciele zaangażowanych w pomoc organizacji i szpitali łączą się na telekonferencji. - Mamy na łączach wybitnych specjalistów z USA, Hiszpanii, Holandii, Francji, Niemiec. Zawsze jest ktoś ze St. Judes, z Tabletoczek, z lwowskiego Zachodnioukraińskiego Specjalistycznego Centrum Medycznego dla Dzieci i z placówek, do których planujemy wysyłać dzieci. Omawiamy pacjentów i lekarze decydują do jakich klinik trafiają. Każdy kraj wysyła swój transport, na miejscu dba nie tylko o chore dzieci, ale i ich bliskich – opowiada Dutkiewicz.

Marta Salek dodaje: - Jestem pod wielkim wrażeniem pracy ukraińskich lekarzy. Przez ich ręce przechodzi większość pacjentów, zanim trafią do Polski. Wysyłamy im potem zdjęcia z klinik w Szwajcarii, Francji, USA, pokazujemy: wasze dzieciaki są już bezpieczne.

Małgorzata Dutkiewicz: - Niewiele byśmy zrobili, gdyby nie dziesiątki osób, wolontariuszy, instytucji, organizacji. I ja bardzo chcę je teraz wymienić, niech pani tego nie wycina: Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi przy Przylądku Nadziei z Wrocławia, Fundacja DKMS, Fundacje: Iskierka, Gajusz, Krwinki. Lokalne władze, kielecki szpital – ta lista się na tym nie kończy.

I jeszcze jeden ważny splot w tej sieci. Zmarł dziadek doktor Marty Salek, polsko-kanadyjskiej onkolożki z amerykańskiego szpitala. Aby uczcić jego pamięć, Klinikę Jednorożca nazwano jego imieniem. Portret Mariana Wilemskiego stoi teraz w holu kliniki, tuż obok wielkiego pudła z pluszowymi jednorożcami.

- Bardzo mnie to wzruszyło – mówi mi dr Salek, kiedy przysiadamy na chwilę w jadalni ośrodka w Bocheńcu. - Wszyscy tu robimy rzeczy, których nie mieliśmy jak przećwiczyć, bo nigdy byśmy ich nie wymyślili – podkreśla Salek. - Na co dzień leczymy nowotwory i tu wszystko dzieje się według ścisłych protokołów, oczywiście wciąż coś nas może zaskoczyć, ale poruszamy się po znanym nam terenie. Wojna wnosi chaos, a my musimy się w tym jak najszybciej odnaleźć i zapewnić ewakuowanym dzieciom ciągłość leczenia i opieki. Musimy szybko odzyskać kontrolę, którą zabrała nam wojna. I to się naprawdę tutaj udaje.

LEKARSTWA

Niektóre z ewakuowanych dzieci są w trakcie leczenia – tym trzeba natychmiast podać chemię, wznowić naświetlania. Inne w remisji, wymagają kontroli lekarskich lub rehabilitacji. Są też pacjenci paliatywni, niektórzy w ciężkim stanie.

- Mamy dwie podstawowe zasady. Po pierwsze: nie rozdzielamy rodzin, jeśli z mamą i chorym dzieckiem podróżuje babcia i trójka rodzeństwa, jadą razem aż do docelowej miejscowości. Po drugie: o wszystkim decydują rodzice. Czasem proszą nas, by nie ewakuować ich poza Polskę i my staramy się to uszanować. Czasem ich dzieci są w bardzo ciężkim stanie. Na kilkuset pacjentów, troje zmarło już po opuszczeniu Ukrainy. Wiemy, wysiłek podjęty do ich wywiezienia może się wydawać daremny, ale rozumiemy, że rodziny chciały im zapewnić spokojne odchodzenie. Nikogo nie oceniamy, tylko zapewniamy takim dzieciom maksymalną opiekę. Bez alarmów przeciwbombowych nad głową z dostępem do leków przeciwbólowych – tłumaczy Dutkiewicz.

Wiele zadań to nie medycyna, ale od nich również zależy stan małych pacjentów. Na przykład od małego pieska zależy, czy siedmioletni Dima z Czernihowa zaśnie w nocy. Chłopiec uciekł z mamą spod bomb, przed którymi dwa tygodnie chował się w piwnicy.

Od kilku lat jest podopiecznym programu opieki paliatywnej Fundacji Tabletoczki. W jego przypadku ta opieka to nie tylko leki , ale i ukochany pies – prezent od Fundacji, o którym marzył od dawna. Yasia, biały psiak na chudych nóżkach, siedział z Dimą w schronie i razem z nim, mamą i babcią chłopca przedostał się do Lwowa. Tu musieli się rozstać. Dima trafił najpierw na szpitalny oddział, potem do autokaru, ewakuującego dzieci do Polski. Lekarz nie zgodził się na zabranie zwierzęcia, w podróż ruszyły dzieci w trakcie chemii, wiele ma skrajnie obniżoną odporność. Dima pojechał do Polski, za to do Lwowa, po psa ruszyła Olena Semeniuk.

W Fundacji Tabletoczki koordynuje program edukacyjny, skierowany do ukraińskich medyków i medyczek. Kiedy wybuchła wojna, Olena przyjechała do córki, która od kilku lat mieszka i studiuje w Warszawie. Teraz pomaga rodzinom ewakuowanych dzieci. Tłumaczy, jak i po co wyrobić numer PESEL, organizuje lekarstwa, pomaga uzupełnić garderobę. Wie, jak to jest pakować się w pośpiechu - sama w podróż zabrała trzy eleganckie sukienki i dwie pary szpilek. Czasem jej praca to znalezienie noclegów blisko hospitalizowanego dziecka. Czasem – ewakuacja psa, który pomoże jednemu chłopcu przespać spokojnie noce.

WOJNA

Choroby nowotworowe u dzieci są rzadsze, niż u dorosłych, a walka z nimi wymaga innej taktyki. Nowotwór atakuje się wysokodawkową chemią, strategie mogą być różne, ale raz wybranego protokołu należy ściśle pilnować. To on określa wielkość dawki i precyzyjnie wyznacza dni kolejnych natarć. Każde spóźnienie osłabia obronę, niesie ryzyko wznowy lub oporności na leczenie.

Niektóre bitwy wygrywa się łatwo. Czasem nowotwór znika z radaru, ale nie wolno tracić czujności. Stąd regularne badania - czy na pewno w szpiku nie ma już żadnych wrogich komórek, czy rezonans nie pokaże nowych pozycji, na których okopuje się wróg?

- Czasem myślę, że moja głowa już tego wszystkiego nie pomieści – mówi Roksolana, mama małego Wołodii z siatkówczakiem. - Że pęknie od tego, co dzieje się z moim Wołodią i co dzieje się z moją Ukrainą. Co pomaga? Proszę Matkę Bożą o nadzieję i ją dostaję. Przychodzi spokój, wtedy patrzę dookoła i widzę, ile pomocy dostajemy od lekarzy i zwykłych ludzi w Polsce. Czuję wtedy taki przypływ mocy, myślę: nie ma wyjścia, wygramy tę wojnę.

Program ewakuacji ukraińskich dzieci z chorobami nowotworowymi przyjął nazwę SAFER Ukraine. Przewodzi mu St. Jude Global i już 200 klinik z 28 państwa zaoferowało pomoc w leczeniu tych pacjentów. Program pomógł już blisko 800 osobom.