Endometrioza. "Czuję strach przed okresem i tym potwornym bólem"

Na endometriozę cierpi ok. 10 proc. kobiet. To przewlekła choroba, która na początku objawia się często bardzo bolesnymi miesiączkami, a w miarę postępowania może nawet zagrażać życiu. Wszytko zależy od tego, gdzie zacznie się rozrastać endometrium - błona, która normalnie wyściela macicę, a w przypadku endometriozy pojawia się poza nią i rośnie napędzana cyklem miesiączkowym.

Postęp choroby i zniszczenia, jakie zostawia, można hamować, jeśli tylko zna się diagnozę. Niestety endometrioza wykrywana jest bardzo późno. Kobiety przez wiele lat słyszą od ginekologów, że okres musi boleć, faszerują się lekami i znajdują przeróżne sposoby na funkcjonowanie z bólem.

Publikujemy historie kobiet chorych na endometriozę, które opowiedziały nam o swojej drodze do diagnozy i o tym, jak radzą sobie z chorobą.

Chorujesz na endometriozę? Jak wyglądała twoja droga do diagnozy? Jak radzisz sobie z chorobą? Opowiedz nam swoją historię. Napisz na: [email protected]

Patrycja: boję się, że ból wróci

Mam 25 lat. Zostałam zdiagnozowana w sierpniu 2020 roku, choć pierwsze objawy miałam już w 2012. Chodziłam od lekarza do lekarza, słuchając, że histeryzuję, że każda kobieta tak ma i że przejdzie, jak urodzę - świetne pocieszenie dla 16-latki.

Podczas okresu nie byłam w stanie jeść. Noce spędzałam, wyjąc z bólu. Kiedy zaczynał się okres musiałam zdążyć wziąć garść tabletek w momencie, kiedy już zaczynało boleć, ale nie było jeszcze naprawdę źle. Niestety często ten moment przychodził nad ranem i nie budziłam się na czas. Potem już żadne tabletki nie pomagały.

Miałam dziwną przypadłość - żeby tabletki w ogóle zadziałały, musiałam je zażyć i zasnąć. Niestety czasem ból przychodził w ciągu dnia, kiedy byłam w pracy, na uczelni, na randce - o szybkim wzięciu tabletek i zaśnięciu nie było mowy. Nie do zniesienia była też obfitość miesiączek. Kubeczek menstruacyjny, który zwykle kobiety wymieniają co 8 godzin, ja muszę wymieniać co 2 - 3 godziny.

Zdarzało się, że dostawałam okres w trakcie zajęć i nie byłam w stanie wrócić o własnych siłach z uczelni. Dzwoniłam po chłopaka (teraz to mój mąż), który pomagał mi dotrzeć do mieszkania. Teraz pracę mam na szczęście taką, że nawet przed pandemią mogłam zostać na home office.

Zostałam zdiagnozowana w 2020 roku u prywatnego lekarza tylko dlatego, że na jajniku pojawiła się duża torbiel endometrialna. Błyskawicznie skierowano mnie na operację w ramach NFZ. Przepisano mi też leczenie hormonalne na pół roku, to koszt ok. 100 zł miesięcznie.

Czy operacja była najlepszą decyzją? Zdałam się na rekomendację lekarza. Potem trafiłam na opinie, że operowanie pojedynczej torbieli nie ma większego sensu, zwłaszcza że wszystkie pozostałe nacieki zostały. Terapia hormonalna się kończy i nie wiem jeszcze, co dalej. Na razie cieszę się tym, że czuję się dobrze, żyłam prawie pół roku bez bólu. Mam zalecenia od dietetyczki, zaczęłam uprawiać polecaną przy endometriozie jogę. W razie potrzeby pójdę na fizjoterapię, być może również do psychologa. Dlaczego?

Z jednej strony czuję się lepiej psychicznie, bo w końcu wiem, że ten ból to nie była moja histeria i urojenia. Jestem też mocno uprzywilejowaną kobietą, stać mnie na leczenie, mam wsparcie w mężu. Jednak czuję się też osamotniona i niezrozumiana. Boli mnie, kiedy słyszę: "przecież jesteś za młoda na tę chorobę", "urodzisz, to przejdzie".

Iwona: po kolejnych niepowodzeniach podnosiłam się i szukałam kolejnego specjalisty

Mam 65 lat. Od pierwszej miesiączki miałam koszmarne bóle podczas trwającego 7 dni okresu.

Przed każdym okresem miałam biegunkę. Katastrofa przyszła, gdy zrosty endometrialne zablokowały mi jelito cienkie i grube. Przez rok nikt nie postawił diagnozy. W lubelskich klinikach leczono mnie na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Bezskutecznie. Na laparoskopię ginekologiczną [zabieg chirurgiczny umożliwiający postawienie diagnozy i przeprowadzenie operacji] skierował mnie dopiero jeden z gastrologów. Diagnozowano mnie prywatnie, operowano na NFZ. Usunięto zrosty i większe ogniska endometriozy, okazało się, że to stadium zaawansowane. Nie zlecono jednak leczenia hormonalnego, które zatrzymuje okres, więc bóle szybko wróciły. Wyzwoliłam się z cierpienia dopiero kiedy terapią hormonalną wprowadzono mnie w stan menopauzy.

Wspierała mnie w tej walce rodzina i przyjaciele. Moje życie rodzinne się nie rozpadło. Adoptowałam dziecko, dzisiaj jest już dorosłe.

Julia: czuję strach przed okresem i tym potwornym bólem

Że coś jest nie tak, wiem od niedawna. Dokładniej od momentu, w którym okazało się, że mam torbiel na jajniku. Pierwszy raz usłyszałam wtedy słowo endometrioza. Miałam 28 lat i od dobrych czternastu męczyłam się z potwornym bólem. Byłam u 10, może 15 ginekologów. Wcześniej przyjęłam, zgodnie ze słowami większości lekarzy, że jestem młoda, że musi boleć, że taka moja uroda i przede wszystkim dziecko uchroni mnie od zła wszelkiego, amen.

Pierwsze okresy były krwawe, ale w miarę bezbolesne. Potem pamiętam już, jak w gimnazjum chodziłam do szkolnej pielęgniarki. Dostawałam nospę i niewystarczającą ilość wody, przez co jedynie sztywniał mi język. Ból w tym czasie się rozkręcał, a ja wiłam się na szkolnym korytarzu. Wracałam do pielęgniarki niemal na czworaka i dostawałam pozwolenie na powrót do domu.

Główne objawy to u mnie potworny ból pierwszego dnia i fale gorąca na przemian z dreszczami. Nie jestem w stanie wtedy pójść nawet do łazienki, a nie raz musiałam jakoś wrócić z pracy, czasem komunikacją. Raz chciano wezwać karetkę, bo wyglądałam, jakby działo się coś zagrażającego życiu.

Niestety często ból dopada mnie w środku pracy. Zdarza się, że biorę 3 tabletki leku przeciwbólowego i rozkurczowego, żeby tylko utrzymać ból na w miarę normalnym poziomie. Chwilę poleżę na kanapie w biurze i muszę siadać do biurka. Teraz na pewno jestem bardziej asertywna i staram się brać home office albo wolne, a nie cierpieć faszerując się prochami. Zresztą ostatnio nie mogę nawet brać tylu tabletek, bo po pół godziny nimi wymiotuję - choruję na przewlekłe zapalenie jelit.

Coraz częściej informuję też ludzi wokół, co mi jest, jak bardzo źle się czuję oraz dlaczego nie jestem w stanie czegoś zrobić. Uświadomienie sobie ze to jest przypadłość, że ma swoją nazwę i że naprawdę powoduje dużo cierpienia spowodowało, że łatwiej mi powiedzieć dlaczego lepiej, żebym została w domu. Po prostu nie chcę się już męczyć. Jestem chora, pracuję z samymi mężczyznami, którzy nawet okresu nie mają. Dlaczego mam się faszerować lekami, żeby im dorównać?

Kiedy w 2019 roku znowu poszłam na USG, żeby sprawdzić, co z torbielą, zalecano mi operację. Pewnie byłabym już po usunięciu całego lub części jajnika. Poszłam jednak do polecanego prywatnego lekarza, który uznał, że możemy z tym poczekać. Pójście do specjalisty uważam za kluczowe. Ale to niestety bardzo drogie. 40 min wizyty i badania to 420 zł. W końcu mam jednak pewną diagnozę, lekarz przepisał mi też hormony.

Niestety choruję również na przewlekłe zapalenia jelit, bardzo źle znoszę tabletki hormonalne. Niedawno zaczęłam stosować plastry. Torbiel pewnie będzie się powiększać. Ostatnio sprawdzałam ją rok temu, czas na powtórkę.

Dorota: słyszałam, że przejdzie, jak urodzę

Od początku miałam bardzo bolesne miesiączki, każdy kolejny lekarz mówił, że jak urodzę, to mi przejdzie. Czułam się lekceważona. W wieku 18 lat akurat o rodzeniu dzieci nie myślałam wcale.

Pamiętam, że najgorzej było na studiach. Podczas miesiączki kilka dni miałam wyjętych z życia, nie mogłam chodzić na zajęcia. Ratowały mnie dwie tabletki przeciwbólowe na raz, do tego czopek przeciwbólowy i bardzo mocna herbata z dodatkiem alkoholu. Po tej mieszance padałam i jakoś dawałam radę przetrwać ból.

Kolejni lekarze zapisywali mi tabletki hormonalne, które jakoś nie pomagały. O tym, że to endometrioza dowiedziałam się po jakichś 10 latach męki. I każdy kolejny lekarz przekonywał mnie, że jedynym lekiem jest ciąża. W końcu zdecydowałam się na operację laparoskopową, miałam już wtedy zdiagnozowany 4 stopień endimetriozy, ogniska w jajnikach, jelitach.

Po operacji bez żadnej informacji ani pytania o zgodę dostałam jakiś zastrzyk, po fakcie dowiedziałam się, że wprowadzi mnie on w menopauzę. W wieku 27 lat przeszlam najgorsze 4 miesiące typowych objawów menopauzy: uderzenia gorąca, drażliwość, itp. Wycięto mi 3/4 jajnika. Po 4 latach endometrioza wróciła. Kolejne torbiele w jajnikach, ból.

Zdecydowałam się na próbę zajscia w ciążę, bezskutecznie. Potem była kolejna laparoskopia.Oczywiście po operacji kolejny raz usłyszałam, że muszę urodzić dziecko i przejdzie jak ręką odjął. W ciągu dwóch miesięcy udało mi się zajść w ciążę, bo była obawa, że albo teraz, albo nigdy. Miałam juz 33 lata i byłam gotowa na dziecko.

Ciąża na endometriozę nie pomogła, wręcz przeciwnie - moje miesiączki były wręcz bardziej obfite i bolesne. Pojawiły się kolejne torbiele.Od 4 lat mam założoną spiralę hormonalną (tabletki hormonalne bardzo źle znosiłam) i odżyłam, żałuje, że tak późno odkryłam, że to akurat mi pomoże. Teraz moje miesiączki to lekkie plamienie, praktycznie bez bólu. Miałam szczęście. Mam synka, a po tylu latach męczenia się, podporządkowywania życia cyklowi miesięcznemu, nareszcie czuje się dobrze.

Magda: przed operacją nie wiedziałam nawet, co to endometrioza

Miałam 35 lat, wybierałam się na wakacje, bilety na samolot kupione, ale w dzień wyjazdu dziwnie zaczął boleć mnie brzuch. Po przylocie było już naprawdę źle, więc poszłam do szpitala. Lekarz zapytał, czy przed przyjazdem dźwigała coś ciężkiego. Tak się akurat złożyło, że pomagałam wnosić meble do mieszkania. Usłyszałam, że coś sobie naciągnęłam, mam wziąć leki i przejdzie. Nie przeszło.

USG zrobione już w Polsce pokazało dwie duże torbiele na jajnikach. Po krótkim i nieudanym leczeniu farmakologicznym zostałam skierowana do szpitala CZMP w Łodzi. Kiedy obudziłam się po kilkugodzinnej operacji, lekarz powiedział, że to była bardzo zaawansowana endometrioza. Postarali się operować tak, żeby jak najwięcej ze mnie oszczędzić. Usunięto jeden jajnik i pół drugiego.

Lekarz poświecił potem dużo czasu, żeby wytłumaczyć, na co choruję i że postarał się zostawić chociaż połowę jajnika, żebym nadal mogła zostać mamą. Był bardzo wspierający, nawet personel szpitala mówił, że miałam dużo szczęścia, trafiając na tak doskonałego lekarza. A to był czysty przypadek.

Wcześniej nie wiedziałam nawet o istnieniu takiej choroby jak endometrioza. Nie pamiętam, żebym podczas miesiączek czuła się bardzo źle. Miałam wtedy na pewno nienaturalnie duży brzuch i podkrążone oczy, ale nie łączyłam tego z żadnym schorzeniem.

Zalecono mi terapię hormonalną wywołującą menopauzę. Przez rok brałam jeden zastrzyk miesięcznie. Każdy kosztował 400 zł, bardzo źle się po nich czułam. Miesiąc po zakończeniu terapii zaszłam w ciążę bez żadnego dodatkowego leczenia. Moja córka jest zdrowa i ma już 9 lat.

W mojej historii było bardzo dużo szczęścia do lekarzy i zbiegów okoliczności. Wiem jednak, że nawrót choroby jest zawsze możliwy, staram się to kontrolować.