Endometrioza. Okazało się, że moje ciało nie jest godne opieki, bo raczej nie urodzi

Endometrioza to przewlekła choroba, która dotyka 10 - 15 proc. kobiet. Objawia się często bardzo bolesnymi miesiączkami. W miarę jak choroba postępuje, ból zaczyna być częstszy, nie do zniesienia, a powikłania mogą obejmować bardzo różne części ciała.

Endometrioza - im wcześniej wykryta, tym większe szanse, żeby przyhamować jej rozwój. Prowadzi do niepłodności, często, żeby funkcjonować osoby chore decydują się na kosztowne operacje. Czasem operacje są też konieczne, żeby ratować ich życie.

"Zwykle chorej osobie droga do diagnozy zajmuje około 10 lat. Przechodzi średnio przez ręce 8 do 10 ginekologów, którzy niczego nie widzą. Słyszysz, że okres boli, że taką masz urodę. Dostajesz mocniejsze leki przeciwbólowe. Aż zaczynasz nienawidzić swojego ciała" - mówi OKO.press Renata z Poznania, która sama jest "modelowym przykładem tego, jak w Polsce wykrywa się endometriozę".

"Statystycznie ok. 2 mln kobiet w Polsce cierpi na endometriozę. Większość pewnie żyje bez diagnozy. Mówimy o absurdalnie wielkiej skali problemów ze zdrowiem, osobistego cierpienia i rozczarowań" - mówi Renata, która opowiedziała swoją drogę do diagnozy, o tym, jak wygląda życie z chorobą i dlaczego kobiecość, do jakiej jesteśmy wychowywane, tylko pogarsza sytuację.

Chorujesz na endometriozę? Jak wyglądała twoja droga do diagnozy? Jak radzisz sobie z chorobą? Opowiedz nam swoją historię. Napisz na: [email protected]

Na początek kilka słów o samej endometriozie i adenomiozie.

Endometrioza w prostych słowach

Endometrioza to przewlekła choroba układu hormonalno-immunologicznego. Jest związana z endometrium - czyli błoną śluzową, która wyściela jamę macicy. To właśnie ta tkanka rozrasta się i grubieje przed owulacją na wypadek, gdyby doszło do zapłodnienia i musiała przyjąć zarodek. Potem obumiera i łuszczy się stając się główną bohaterką menstruacji.

Kłopot w tym, że przy endometriozie ta specyficzna błona pojawia się poza macicą, a następnie zagnieżdża w miejscach, w których w ogóle nie powinno jej być - jajnikach, otrzewnej, w przewodzie pokarmowym, układzie moczowym, a nawet w mózgu czy płucach. Tam też się rozrasta, odbierając te same sygnały do wzrostu, co endometrium w macicy. Tylko że nie umiera i się nie łuszczy - wciąż rośnie, powodując stany zapalne, guzy i nacieki.

Najczęstsze objawy to bolesne i obfite miesiączki. Według National Health Service endometrioza jest jedną z dwudziestu najbardziej bolesnych chorób świata. Choć w początkowej fazie ból może dotyczyć tylko okolic miesiączki, w miarę postępowania choroby ból i dyskomfort zaczyna być stały. Często choroba łączy się też z problemami z zajściem w ciążę. Wśród kobiet, które mają problemy z płodnością częstość wykrywania endometriozy to 25 - 50 proc.

Endometrioza jest chorobą postępującą – może prowadzić do destrukcji narządów, w skrajnych przypadkach zagrażać życiu. Adenomioza to typ endometriozy, w którym ogniska endometrialne znajdują się wewnątrz błony mięśniowej macicy. Więcej informacji o endometriozie i objawach znajdziecie tutaj.

Marta K. Nowak, OKO.press: Kiedy zorientowałaś się, że coś jest nie tak?

Renata: Pierwsze objawy zaczęły się pod koniec liceum, ale usłyszałam, że tak to już jest z tym okresem, że boli. Mam przyłożyć termofor, wziąć tabletkę i się pozbierać. I tak sobie funkcjonowałam z miesiąca na miesiąc, z roku na rok.

Po jakimś czasie bolało już nie tylko przy miesiączce. Zaczęłam mieć też problemy z układem pokarmowym - wzdęcia, silne bóle brzucha. Lekarze przepisywali tylko kolejne leki. Wylądowałam na gastroskopii, w końcu na kolonoskopii, ale ją przerwałam. Badanie robiono bez znieczulenia, a ból był nie do zniesienia - najgorszy, jaki czułam w życiu. Teraz kiedy już wiem, gdzie dokładnie mieszczą się moje endometrialne nacieki, wcale mnie to nie dziwi.

Nacieki?

Czyli ogniska endometriozy - miejsca, w których zaczyna się rozrastać błona śluzowa wyściełająca macicę. Endometrioza polega na tym, że ta błona pojawia się poza macicą - na przykład w otrzewnej, w jelicie, a nawet w mózgu czy oku i stale rośnie powodując coraz gorsze objawy.

Czyli po liceum było tylko gorzej?

Pod koniec studiów byłam już typową endometrialną kobietą - plecak zawsze wypchany podpaskami, tamponami, tabletkami rozkurczającymi i przeciwbólowymi. Ale czasem nawet tak przygotowana nie zdążysz wziąć tabletek na czas.

Co mówili lekarze, ginekolodzy?

Stawiano mi różne diagnozy. Jedni mówili, że mam syndrom jelita drażliwego, jeszcze inni dawali do zrozumienia, że to wszystko dzieje się na tle nerwowym i odsyłali do psychologa.

Ginekolodzy serwowali mi pełen zestaw klasycznych odpowiedzi: "no tak, okres boli". "USG i cytologia w porządku, widocznie taka pani uroda". Jedna ginekolog powiedziała nawet, że mam tyłozgięcie macicy, więc jak zajdę w ciążę to się naprostuje i wszystko mi przejdzie.

Dziś wiem, że wykryć endometriozę można czasem przy zwykłym USG, trzeba tylko wiedzieć jak. Najwyraźniej na studiach medycznych takiej wiedzy się nie przekazuje. Dostawałam tylko coraz silniejsze leki przeciwbólowe. W końcu działały już tylko te na receptę, to były dawki uderzeniowe.

Jak sobie radziłaś z chorobą?

Po studiach zaczyna się praca, a problemy zostają. Musisz wychodzić, brać zwolnienia, nie radzisz sobie też z krwawieniem. Raz poplamiłam w pracy krzesło, chociaż chwilę wcześniej byłam w toalecie i wymieniłam podpaskę i kubeczek menstruacyjny. To wszystko nie wystarczy, po prostu zalewa cię krew. Znam kobiety, które wstają w nocy co 3 godziny, żeby wszystko wymienić. To intensywne krwawienie oczywiście osłabia, często obniża poziom żelaza, mogą pojawić się problemy z anemią.

Ja mam szczęście, jestem zakorzeniona w ruchach feministycznych, to moje naturalne środowisko. Jest otwarte i rozumiejące. W pracy też zawsze mogłam powiedzieć, że nie daję rady i pojechać do domu. Nikt nie miał z tym problemu.

Co ty sama o sobie myślałaś?

Że jestem leniwa. Chciałam być aktywna, ale ciągle wypadałam z treningów. Było mi wstyd. Można było pomyśleć, że mi nie zależy, jestem niekonsekwentna.

W odruchu obronnym zaczęłam racjonalizować, wypierać i usprawiedliwiać moje złe stany. Przy endometriozie bardzo charakterystyczny jest tzw. endobelly [ang. endo-brzuch]. W okolicach okresu przez napięcia i stany zapalne brzuch zaczyna rosnąć do gigantycznych rozmiarów.

Ludzie ustępowali mi miejsca w tramwaju, wyglądałam jak w drugim trymestrze. A ja sobie mówiłam, że to pewnie dlatego, że zjadłam wczoraj o dwa plasterki sera za dużo. Uznałam, że na pewno mam uczulenie na laktozę, choć żadnej diagnozy nie miałam.

Umniejszałam znaczenie tego, co czułam. Uwierzyłam, że taka moja uroda, że przesadzam. Skąd miałam wiedzieć, co jest normą, skoro o miesiączkach się u nas nie mówi? Usłyszałaś kiedyś o tym na zajęciach wychowania do życia w rodzinie? Że jeśli musisz połknąć 24 tabletki Naproxenu w ciągu dwóch dni, to znaczy, że coś jest nie tak?

Martwiłam się o swoje zdrowie, ciało, witalność. Bo jedna rzecz to życie bez bólu, ale chcesz się też tym życiem i ciałem cieszyć. A jak to zrobić, kiedy wciąż boli, kojarzy się źle, a wszyscy mówią, że jesteś wariatką?

Jak to się stało, że w końcu się dowiedziałaś?

Jechałam na wakacje. Wszystko spakowane, bilet kupiony i nagle dostałam okres. Wzięłam tonę leków, termofor, jakimś cudem kolega, który podwoził mnie na lotnisko miał podgrzewane siedzenie. Jakoś dotarłam.

Przed kontrolą bagażu musiałam wylać gorącą wodę z termoforu, a potem kombinować, jak zdobyć wrzątek w strefie wolnocłowej.

Zmieniłam ginekolożkę. Cudem trafiłam na taką, która zrobiła ze mną ankietę symptomów endometriozy. Okazało się, że mam bardzo dużo punktów, więc zapisała mi terapię hormonalną, która wprowadza w stan menopauzy - blokuje cały cykl menstruacyjny. Powiedziała: zobaczymy, jak będzie.

I jak było?

Nagle mogę siedzieć, nic nie boli, nie mam problemów z brzuchem, nie mam wzdęć. Złapałam oddech, nabrałam siły, żeby dowiedzieć się więcej. I tej siły potrzeba, bo odkrywanie tych wszystkich warstw, kiedy ma się diagnozę, to mocne przeżycie.

Co odkryłaś?

Że nie ma tu prostych rozwiązań, a problemów nie załatwia się raz a dobrze. Leczenie hormonalne nie zawsze jest skuteczne i nie zatrzymuje całkowicie rozwoju choroby. Organizmy reagują bardzo różnie, czasem robi się na hormony niewrażliwy, trzeba kombinować. To nie jest proste leczenie z gwarancją sukcesu. Taka terapia ma też swoje konsekwencje, na przykład brak libido.

Alternatywą, a często koniecznością jest operacja, ale jest ryzykowna. Może spowodować zrosty pooperacyjne tylko pogarszając sytuację. I jest potwornie droga. Musisz zdecydować, co chcesz poświęcić, którą drogą pójść.

Wtedy odkryłam świat zbiórek. Na stronach takich jak pomagam.pl czy zrzuta.pl ogłoszeń jest pełno. Jedne zbierają, żeby móc funkcjonować, uwolnić się od bólu, inne żeby ratować życie, bo np. naciek zamknie im niedługo światło jelita. Niektóre udostępniają wyniki swoich badań, żeby udowodnić, że naprawdę potrzebują tej operacji za 50 tys. zł.

Nie da się przewidzieć, jak choroba będzie przebiegać, co uszkodzi i jak szybko. Endometrioza oscyluje między uciążliwą dolegliwością a czymś podobnym do raka. Chirurdzy porównują często rozwój endometriozy do procesów nowotworowych - to jak przemieszcza się po organizmie, atakuje organy. Nie są to komórki rakowe, ale mogą powodować uszkodzenia narządów, nerwów, tworzyć guzy przypominające nowotwór.

Jak sobie poradziłaś z tym ładunkiem złych wieści?

Na grupach na facebooku dziewczyny dzielą się ogromną wiedzą, wsparciem i radami. Napisałam tylko: hej, to mój pierwszy post, mam to i to, podejrzewam, że to endometrioza. Zalała mnie fala wsparcia i porad, co dalej. Zwaliło mnie z nóg. W końcu, ktoś mnie rozumiał, wierzył mi, wiedział, przez co przechodzę. "Endo endo zrozumie" - napisała mi dziewczyna, z którą do dziś się przyjaźnię. Popłakałam się.

Chociaż diagnoza jest potężnym ciosem, bo nagle dowiadujesz się, że cierpisz na nieuleczalną chorobę i czujesz, że masz w środku tykającą bombę, to przynosi też ulgę. Pamiętam moją pierwszą wizytę u specjalisty od endometriozy. Jechałam aż do Wrocławia. Poprosił, żebym oceniła skalę bólu, który odczuwam w związku z menstruacją.

Przypomniałam sobie, że miałam kiedyś kolkę nerkową i dostałam wtedy okres. Nie wiem, co bolało bardziej. Spojrzał ze zrozumieniem. Nawet nie wiesz, ile to dla mnie znaczyło. W końcu dowiedziałam się, że nie jestem wariatką, hipochondryczką, nie zmyślam.

Wiele się też dzięki endometriozie dowiedziałam o paradygmacie bycia kobietą w społeczeństwie. I tam jak strasznie wpływa na nasze życia.

Czego się dowiedziałaś?

Że nasze ciała są polityczne. Mają rodzić, a jeśli są chore i nie mogą, to nie są godne opieki ani nawet finansowania czy leczenia. Jak inaczej zrozumieć, że że nie ma żadnego narodowego programu pomocy osobom chorym? Że placówki NFZ są do tego kompletnie nieprzygotowane?

Obowiązujący wzór kobiecości zakłada, że mamy znosić. Możemy cierpieć, bo to wpisane w naszą istotę. Nie powinnyśmy być tylko zbyt witalne i energiczne. Leczenie endometriozy skupia się na zaleczaniu bólu, który uniemożliwia funkcjonowanie, ale nie na tym żeby się cieszyć ciałem, seksem, rodzeniem dzieci.

In vitro to dla nas często jedyny sposób, żeby zajść w ciążę. A tu właśnie usunięto leczenie niepłodności z projektu Narodowego Programu Zdrowia 2021-2025. To właściwie likwidacja finansowania badań nad endometriozą, bo ma ją nawet połowa kobiet cierpiących na niepłodność.

Jesteśmy diagnozowane bardzo późno, chociaż czas ma realne znaczenie. Im wcześniej zaczniesz hamować chorobę, tym mniej szkód wyrządzi. Ale słyszymy tylko: okres musi boleć, nie użalaj się nad sobą. Powiedz, jak to jest do cholery możliwe, że dopiero teraz zaczynamy się o tak powszechnej chorobie dowiadywać, że jest tak ignorowana?

Do tego dochodzi kwestia wyzysku ekonomicznego kobiet. Wykonujemy większość bezpłatnej pracy opiekuńczej, zarabiamy mniej i wpadamy w krąg zadłużenia bardzo widoczny przy endometriozie. Cierpisz, chodzisz średnio przez 8 -10 lat do ginekologów, wydajesz pieniądze. Twój stan cały czas się pogarsza, hamuje twój rozwój, pogarsza wyniki w pracy, zarabiasz mniej. A kiedy się w końcu cudem w jakiejś prywatnej klinice zdiagnozujesz, okazuje się, że musisz wziąć kredyt, bo państwo ci nie pomoże [red. historie czytelniczek pokazują, że pomoc często można znaleźć też w ramach NFZ].

A jak ty radzisz sobie z tym wszystkim? Nauczyłaś się żyć z diagnozą?

Uczę się. Akceptacji swojego ciała, miłości do siebie. Ale to trudne, wciąż nie wiem, co zrobić i co zaryzykować. Jedni mówią: hormony. Ale mam 32 lata i zerowe libido. Nie chcę takiego życia. Inni mówią: zrób zabieg teraz, żeby nacieki się nie rozwinęły. A jeszcze inni, że nie, że zabieg w ostateczności, bo jest zbyt ryzykowny.

Jak każda endokobieta, próbuję znaleźć w tym wszystkim własną drogę. Nagle zdajesz sobie też sprawę, że twój "zegar" tyka trochę szybciej. Jeśli chcesz mieć dzieci, to masz coraz mniejsze szanse. Jeśli w twoim przeżywaniu bycia kobietą możliwość posiadania dzieci jest ważna, to zaczynasz swoją kobiecość kwestionować. Do tego endometrioza nieleczona przez wiele lat robi spustoszenie w organizmie.

Dzięki hormonom mogę już nie mieć bólu przy okresie, ale seks jest dużym problemem. Dotyk boli, bo nacieki tworzą się w różnych miejscach, dotykają układu nerwowego. Wiele kobiet żyje z bólem w trakcie stosunków seksualnych, to bardzo uderza w poczucie kobiecości, witalności, atrakcyjności.

Wiele zależy od tego jak twój partner bądź partnerka na to reaguje, czy rozumie. Wiemy, jak wygląda edukacja seksualna w Polsce. Nie uczy się że kogoś coś może boleć, że można szukać innych rozwiązań, porozmawiać. Dziewczyny piszą w internecie, że czują się niezrozumiane przez partnerów i partnerki.

Dopóki nie będziemy mieli gotowości, żeby zrozumieć, że ktoś przychodzi i mówi: krew mnie zalewa, wszystko mnie boli - będzie trudno. To bardzo ważne, żebyśmy wiedzieli czym jest endometrioza, tak jak wiemy czym jest cukrzyca. Gdyby ktoś podsunął mi diagnozę 6 - 7 lat temu, moja sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej.

I tak mam bardzo komfortową pozycję. Stać mnie na psychoterapeutę, na lekarza, który mnie zdiagnozował, jestem singielką, nie mam dzieci, nikt nie zależy od mojego funkcjonowania.

Ale kiedy poznajesz historię samotnych matek z endometriozą i dwójką dzieci, które tracą do tego pracę w pandemii, to łapiesz się za głowę. To są autentyczne tragedie.