Jak aktywistki i NGOsy pomagają osobom z niepełnosprawnościami uciec z Ukrainy. Pomocy systemowej brak

“Od 11 dni sztaby polskich aktywistów/ek i NGO'sów zajmujących się niepełnosprawnością (w czasie pokoju) – czuwają dzień i noc, dokonują kolejnych cudów nad Wisłą” – pisała na początku marca w dramatycznym poście Magda Szarota, członkini kolektywu Artykuł 6., skupiającego kobiety z niepełnosprawnościami i ich sojuszniczki.

„Większość z nas nie ma do tego kompetencji. Jesteśmy amatorami. Wrzuceni na głęboką wojnę. Popełniamy jakieś błędy. Czas nas goni. Niestety kryzys wsparcia systemowego dla uchodźców/czyń, w tym tych z niepełnosprawnościami, to fakt”.

O wsparciu osób z niepełnosprawnościami, które uciekają przed wojną w Ukrainie Aleksandra Lipczak rozmawia z Katarzyną Bierzanowską, autorką inicjatywy Pełnoprawna na rzecz przeciwdziałania wykluczeniu i dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami.

Teksty Katarzyny Bierzanowskiej znajdziecie w OKO.press tutaj.

Aleksandra Lipczak: Czy coś się od tego czasu zmieniło? Pojawiło się systemowe wsparcie?

Katarzyna Bierzanowska*: Myślałam, że nasze oddolne zaangażowanie będzie trwało krócej - nie dlatego, że znikną potrzeby, ale dlatego, że po paru tygodniach zostaną wypracowane procedury i rozwiązania systemowe. Wciąż ich jednak nie widzę.

Nic też nie wiem o tym, żeby w Polsce były duże organizacje, które w obliczu kryzysu humanitarnego są w stanie uwzględnić w swoim planie działania potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Są NGOsy, które zajmują się kryzysami humanitarnymi i takie, które działają na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Te przestrzenie się nie pokrywają.

Na polu wspierania osób z niepełnosprawnościami w Ukrainie działają obecnie grupy i osoby z mniejszymi zasobami. Duże organizacje, które mają dużo większe środki, nie robią w mojej ocenie tyle, ile by mogły. Nie wiem, z czego to wynika, bo nie mam po prostu czasu w to wnikać. Jesteśmy na to zbyt zajęte.

Kiedy mówisz “my”, kogo masz na myśli?

Osobom z niepełnosprawnościami w Ukrainie pomaga wiele osób w Polsce i innych częściach świata, nie chcę w żaden sposób zawłaszczać tego tematu. Na co dzień prowadzę inicjatywę Pełnoprawna na rzecz równego traktowania osób z niepełnosprawnościami, ale mówiąc “my”, mam na myśli międzynarodowy zespół, którego trzonem jest ukraińska organizacja osób z niepełnosprawnościami Fight for Right i amerykańska organizacja Partnership for Inclusive Disaster Strategies. W pracę zespołu angażują się też od tych paru tygodni członkinie kolektywu Artykuł 6.

W tym kilkunastoosobowym, działającym zupełnie oddolnie zespole zapewniamy osobom z Ukrainy przede wszystkim wsparcie ewakuacyjne, transportowe oraz to związane z zakwaterowaniem tak na miejscu, jak i po przekroczeniu granicy. Od początku wojny obsłużyłyśmy około 300 zgłoszeń osób uchodźczych z niepełnosprawnościami –indywidualnych, dotyczących całych rodzin, a czasem też bardziej licznych grup z placówek pomocowych.

https://www.facebook.com/pelnoprawna/posts/2241614459326837

Na facebooku Pełnoprawnej piszesz: “Każda wojna jest tak bardzo o doświadczeniu niepełnosprawności”.

Wojna to szczególnie dramatyczna sytuacja. Ale mierzymy się w niej z tymi samymi problemami jak w przypadku każdych wydarzeń, kiedy o osobach z niepełnosprawnościami się zapomina albo stawia się je naprawdę daleko w kolejce. Przypomnijmy sobie chociażby, jak było ze szczepieniami.

Słyszymy o uciekających z Ukrainy kobietach z dziećmi, osobach starszych, ale ani słowa o osobach z niepełnosprawnościami. Nie ma ich w medialnych przekazach i doniesieniach, chociaż ich ewakuacja trwa tak naprawdę przez całą dobę.

Tymczasem musimy zdać sobie sprawę – nie jest to może szczególnie odkrywcze, ale o tym nie myślimy – że każda wojna zwiększa liczbę osób z niepełnosprawnościami. Na skutek działań militarnych i zbrodni okołowojennych będzie dużo więcej ludzi doświadczających życia z niepełnosprawnością albo kryzysu zdrowia psychicznego.

Po drugie, każda wojna jest o osobach z niepełnosprawnościami, bo to one ponoszą jej najcięższe konsekwencje i jednocześnie są najbardziej pomijane i marginalizowane. Każde skrajne doświadczenia w rodzaju wojny zawsze będą najbardziej dotkliwie uderzać w osoby, które już wcześniej były wykluczane. W tym konkretnym przypadku osoby z niepełnosprawnościami są spychane na margines nie tylko w kraju ogarniętym wojną, ale także w sąsiednim kraju, który najbardziej wyciąga do niego rękę, czyli w Polsce.

Żaden z awaryjnych systemów wsparcia, tak tam, jak i tutaj, nie priorytetyzuje osób z niepełnosprawnościami. Sytuacja wielu z nich staje się przez to naprawdę beznadziejna, pojawia się mnóstwo potrzeb, na które musimy odpowiadać my, osoby oddolnie wspierające je w ewakuacjach.

Uczulam też jednak na to, żeby – kiedy mówi się na przykład o ofiarach wojny - nie katastrofizować doświadczenia niepełnosprawności. To pułapka: łatwo się wtedy skupić na cierpieniu, przedmiotowym traktowaniu osób, tragizowaniu, że niepełnosprawność to tylko obciążenie, problem, katastrofa. Nie zapominajmy, że obciąża to też inne osoby z niepełnosprawnościami, które nie nabyły jej wskutek wojny.

Nie zmienia to faktu, że osoby z niepełnosprawnością w sytuacji uchodźstwa, rzucone w nowe otoczenie są dużo bardziej bezradne. Nieodrobiona lekcja z dostępności w czasach pokoju daje się we znaki właśnie teraz. Brakuje transportu dla osób z niepełnosprawnościami, które muszą się awaryjnie przemieścić, brakuje awaryjnych noclegów z, chociażby, dostępnymi toaletami. To wszystko sprawia, że ich wspieranie okazuje się czasem wyzwaniem niemal niemożliwym.

W jakiej sytuacji są teraz osoby z niepełnosprawnościami w Ukrainie?

Nie znam dobrze sytuacji w Ukrainie przed wojną, ale mogę założyć, że nie była wymarzona, podobnie jak w wielu innych krajach w Europie, chociażby z architektonicznego punktu widzenia.

W rezultacie wyzwaniem jest dziś nawet najprostsza logistyka jak schodzenie do piwnic czy schronu. Często bywa więc tak, że osoba z niepełnosprawnością zostaje w mieszkaniu, a w schronie chowa się jej rodzina. Osoby z niepełnosprawnościami, starsze, a także te z tymczasowymi urazami nie mają możliwości szybkiego przemieszczenia się. Rodziny zostają rozdzielone piętrami. Jest to często świadoma decyzja tych, którzy nie chcą narażać swoich bliskich, dzieci.

Są w Ukrainie miejsca, do których nie jesteśmy już teraz w stanie dotrzeć, skąd ewakuacja jest w zasadzie niemożliwa. Wtedy pojawia się wyzwanie, jak dostarczyć na miejsce potrzebny sprzęt, na przykład aparaturę wspomagającą oddychanie. Zorganizowanie tego po polskiej stronie jest wykonalne, ale dostarczenie do odbiorcy bywa bardzo trudne. Potrzebne są też środki higieniczne, cewniki, podkłady, pieluchomajtki. Wyzwaniem są też dostawy leków, zwłaszcza, jeśli chodzi o terapie ratujące życie: osoby z chorobami onkologicznymi, dializowane, podłączone do respiratorów, wymagające specjalistycznego żywienia.

Ludzie zostają bez wózków, bo na przykład zostali pilnie ewakuowani na obrzeża miasta, wózek został w domu, a wrócić się po niego nie da. Albo nie mają ze sobą dokumentacji medycznej, a ta okazuje się niezbędna przy przekraczaniu granicy. Wielu mężczyzn z niepełnosprawnościami albo głuchych ma sporo problemów z wyjazdem, są zatrzymywani ze względu na powszechny pobór. Bywało tak nawet w przypadku mężczyzn z widocznymi niepełnosprawnościami, którzy słyszeli: ok, może nie będziesz mógł walczyć na pierwszej linii frontu, ale przydasz się w kuchni wojskowej.

Wyzwania można mnożyć, ich lista się nie kończy.

Co dokładnie robicie w waszej grupie pomocowej, jak działacie?

Reagujemy na sygnały, które pojawiają się w naszym otoczeniu, sieciach kontaktów: na przykład wpisy w mediach społecznościowych z prośbą o wsparcie. Coraz więcej osób zwraca się też bezpośrednio do nas, te zgłoszenia spływają w coraz szybszym tempie, stety i niestety. Niestety, bo pokazuje to, jak dramatyczna jest sytuacja, a stety, bo te osoby uwierzyły, że ewakuacja jest możliwa i zdecydowały się na ten odważny krok mimo wyzwań logistycznych.

Tak, jak mówiłam, nie zawsze chodzi o ewakuację, ale też potrzeby na miejscu: wózki, leki, sprzęty, rozwiązania. Próbujemy się zawsze najpierw zorientować, co jest możliwe w danym regionie Ukrainy i bezpieczne dla osób, które miałyby pomagać, i na tej podstawie zaczynamy organizować pomoc.

W jaki sposób?

Pierwszym wyzwaniem jest samo opuszczenie domu. Później organizujemy transport do granicy – tam wstrzymujemy oddech i trzymamy kciuki: czasami ze względu na to, że jej przekraczanie trwa całe wieki, a czasami dlatego że chodzi o Głuchego mężczyznę, który może się spotkać z odmową wyjazdu. Potem przygotowujemy transport do miejsca docelowego – czasem na kilka nocy, czasem na kilka miesięcy. Od jakiegoś czasu coraz bardziej rekomendujemy, żeby Polska była tylko krajem pośrednim, jest tu coraz ciaśniej. Nawiązałyśmy współpracę z organizacjami z zagranicy i prywatnymi osobami, które mają możliwość przyjęcia uchodźców z niepełnosprawnościami. Po drodze organizujemy wózki, także te niemalże na wymiar, sprzęty, leki, środki na start, wsparcie psychologiczne w różnych kombinacjach językowych, w tym w języku migowym, i wiele innych rzeczy. Skupiamy się na zapewnieniu bezpieczeństwa osobom uciekającym przed wojną. Kluczowe dla nas jest to, żeby znalazły się w bezpiecznym kraju, później zastanawiamy się, co dalej.

Brutalna prawda jest niestety taka, że musimy postawić na bezpieczeństwo, a dopiero później myśleć o godnym, samodzielnym życiu dla nich.

Kim są wasi ukraińscy współpracownicy?

To osoby z regionów, z których ich ewakuacja jest w tej chwili niemożliwa. Dlatego wspierają nas bezpośrednio stamtąd, dostarczają informacje, sprawdzają możliwości transportu dla innych. Są też ci, których udało nam się ewakuować i pomagają nam już z bezpiecznych krajów. Niektórzy już przed wojną mieszkali za granicą.

Oprócz nich są aktywiści różnych narodowości i z różnych kontynentów plus cała masa kierowców i osób oferujących mieszkania, które włączyły się w tę machinę wspierania.

Jestem przekonana, że oddolne działania, na których wciąż opiera się system wsparcia, po paru tygodniach doprowadzą do wypalenia u pomagających i narażą odbiorców pomocy na to, że będzie nieskuteczna. Już teraz często zdarza się tak, że istniejące zasoby nie są wykorzystywane w związku z brakiem efektywnej koordynacji, ale do tego potrzeba infrastruktury, czasu, środków i narzędzi.

Zresztą konia z rzędem temu, kto jest w stanie zapewnić setki czy tysiące miejsc noclegowych czy mieszkań na wynajem dla osób z niepełnosprawnością ruchu w Polsce. Sama miałabym problem, żeby znaleźć dla siebie dostępne noclegi w wielu miejscach Polski, zwłaszcza na dłużej. A my musimy je mieć teraz, na już, bez żadnego wsparcia systemowego.

Systemowych rozwiązań brak. Co powinno zostać zrobione w pierwszej kolejności?

Na jakimś etapie doszło do komunikacji osób ze środowiska pozarządowego z Pełnomocnikiem Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Pawłem Wdówikiem, były próby kontaktu z samorządami. Powiem tak: liczyłam na więcej. W gruncie rzeczy nie wydarzyło się nic, nie doszło do żadnych szybkich ani skutecznych działań - a przynajmniej ja o nich nie wiem.

Systemowego wsparcia brakuje w najprostszych rzeczach. Kiedy szukam noclegu dla osób z niepełnosprawnościami lub przewlekle chorych – co nie może zwykle polegać na przespaniu się u kogoś na kanapie przez dwa tygodnie - poza szukaniem miejsca u osób indywidualnych lub w hotelach zgłaszam to też w wielu oficjalnych bazach organizacji pozarządowych, samorządów, na rządowych portalach. W możliwie wszystkich, wydawałoby się, najlepiej “naoliwionych” i najbardziej wyposażonych w możliwości działania machinach i miejscach. Jeszcze ani razu nie udało mi się tam znaleźć wsparcia. Odbijamy się od ściany albo jesteśmy odsyłani do ogólnych rozwiązań, punktów recepcyjnych i miejsc noclegowych, które nie uwzględniają potrzeb osób uchodźczych z niepełnosprawnościami. Co więcej, także z takich miejsc płyną do nas kolejne zgłoszenia. Na przykład: „Jest u nas osoba na wózku, my nie mamy co z nią zrobić, czy ktoś ją odbierze?”.

Nikt nie myśli, że trafiają do nas osoby z niepełnosprawnościami i musimy się na to przygotować, tylko odwrotnie: jeśli będzie taka osoba i będzie mogła skorzystać z tego, co mamy, to świetnie, a jeśli nie – trudno. A my nie możemy zaoferować osobie poruszającej się na wózku noclegu w wielkiej hali chociażby dlatego, że nie ma tam dostępnego sanitariatu.

Nasze wsparcie polega więc na wyszukiwaniu indywidualnych rozwiązań albo współpracy z organizacjami pozarządowymi za granicą.

Problemem jest też to, że nie mamy środków. Wszystkie nasze działania finansujemy z akcji fundraisingowych.. Musimy opłacać przynajmniej w miarę dostępne hotele, transport do nich, paliwo. Pieniądze rozchodzą się więc błyskawicznie, a każda dodatkowa wpłata daje nam szansę na dodatkowe wsparcie.

Są jakieś jasne punkty w tym chaosie?

Świetnie sprawdziły się w tej sytuacji niektóre fundacje na rzecz osób z konkretnymi chorobami, które znają potrzeby wynikające ze schorzenia. To jest na przykład Fundacja SMA, działająca na rzecz osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, która pomogła wielu ludziom, często w trakcie terapii, której nie mogą przerwać i z powodu której sprawna organizacja jest kluczowa. Działa też na przykład Parent Project Muscular Dystrophy czy organizacje osób Głuchych.

Bardzo istotne wydaje mi się to, żeby w organizacjach czy grupach działających na rzecz osób uchodźczych z niepełnosprawnościami byli aktywiści i aktywistki z niepełnosprawnościami. Niestety widzę, że kiedy zaczynają pomagać osoby bez tego doświadczenia, bardzo szybko uruchamia się mechanizm “podopiecznych” i “pomagających”, “roztaczania opieki”, relacji władzy, odzierania z godności, instytucjonalizowania. Po tych kilku tygodniach widzę wyraźnie, że gdybym sama miała szukać wsparcia w takiej sytuacji, dużo bezpieczniej czułabym się w organizacjach, gdzie są osoby z niepełnosprawnościami. Budowanie właśnie takich struktur, grup, kompetencji i angażowanie w ten sposób osób z niepełnosprawnościami wydaje mi się dziś szalenie ważne.

Organizacje działające na rzecz osób uchodźczych i cała rzesza indywidualnych pomagaczy wykonują gigantyczną, niebywałą robotę. Bardzo to doceniam, wiem, że na wiele rzeczy nie ma teraz czasu, a rąk do pracy wciąż brakuje. Ale jako że osób z niepełnosprawnościami nie określa się jasno jako odbiorców i odbiorczyń tych działań i brakuje ich też w przekazie medialnym, bardzo trudno nam się poruszać w tej pomocowej.

Potężnym wyzwaniem jest na przykład to, że w większości facebookowych wpisów o oferowanych miejscach noclegowych nie pojawia się podstawowa informacja o dostępności tych miejsc: schodach, windzie, wannie czy prysznicu i tak dalej. W formularzach ngosów tworzących bazy noclegowe też próżno szukać takich punktów. W takiej sytuacji o skuteczną pomoc bardzo trudno, a nie zapominajmy, że niektóre osoby z niepełnosprawnościami po prostu nie mogą zdecydować się na ewakuację bez pewności, że będą miały gdzie zamieszkać. To przykład niedużej zmiany, której wprowadzenie zupełnie zmieniłoby jakość wspólnego pomagania.

Jest coś ważnego, o co cię nie zapytałam?

Druga z moich okołowojennych refleksji jest taka – i muszę powiedzieć, że to dotkliwa lekcja – że często musimy ważyć godność ze strategią. Inaczej mówiąc, obserwujemy w praktyce, jakie skutki ma dotychczasowy brak edukacji. Kiedy osoby udzielające wsparcia mieszkaniowego dowiadują się, że chodzi o kogoś starszego, schorowanego lub z niepełnosprawnością, bardzo często odbijamy się od ściany uprzedzeń. Dla właścicieli mieszkań to problem, mimo że wcale nie oczekujemy ich zaangażowania w asystencję tym osobom. Często spotykamy się też z opinią, że osoby z niepełnosprawnościami nie muszą mieszkać w większych miastach, bo przecież “i tak nie będą szukały pracy”.

Czasami musimy zacisnąć zęby, bo priorytetem jest dach nad głową. Czasami zastanawiamy się jednak, czy lepiej mieć mieszkanie mimo tych ableistycznych stwierdzeń, czy lepiej poszukać innego miejsca. Odpowiadamy w końcu poniekąd za późniejszy komfort osoby zakwaterowanej.

To są bardzo trudne sytuacje, zarówno dla osób, które wspieramy, jak i dla samych pomagających.

Wesprzeć uchodźców z niepełnosprawnościami można tutaj.

*Katarzyna Bierzanowska: Aktywistka działająca na rzecz osób z niepełnosprawnością ruchową. Autorka inicjatywy Pełnoprawna, prowadzonej na rzecz przeciwdziałania wykluczeniu i dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami. Doradczyni antydyskryminacyjna. Prowadzi konsultacje z zakresu dostępności przestrzeni oraz warsztaty i szkolenia z tematyki dotyczącej niepełnosprawności. Koordynatorka projektu „Przychodzi baba do lekarza”, którego celem jest weryfikowanie faktycznego stanu dostępności usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnością w woj. mazowieckim. Uczestniczka posiedzenia Komitetu ONZ ws. wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w Polsce.