Dziś, 10 maja, mija 23 dzień ich protestu. Rząd nadal nie spełnił głównego postulatu. "Planujemy zostać aż do końca, aż osiągniemy wszystko, co zaplanowaliśmy" - deklarują. By zrozumieć, skąd bierze się w nich ta siła i determinacja, trzeba poznać ich codzienne życie. Opowiedzieli nam o swoich problemach, wyzwaniach i brakujących na wszystko pieniądzach

Jak wygląda opieka nad dziećmi z niepełnosprawnościami? Skąd rodzice biorą na to pieniądze? Czego najbardziej się boją? Jak przeżywają sam protest? Co myślą o ludziach władzy? Przedstawiamy historie pięciu rodzin, które mimo rosnącej presji rządzących, walczą o swoje postulaty. Z ich opowieści powstał portret zbiorowy ludzi zdeterminowanych, dzielnych, oburzonych.

Protest rodziców osób niepełnosprawnych zaczął się 18 kwietnia 2018. Walczą o spełnienie dwóch postulatów:

  • wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 lat w kwocie 500 zł miesięcznie, bez kryterium dochodowego;
  • zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy wraz ze stopniowym podwyższaniem tej kwoty do równowartości minimum socjalnego obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną.

W czwartek, 10 maja, mija 23 dzień protestu. Udało im się wywalczyć zrównanie renty socjalnej (dostaną o ok. 160 zł więcej), ale ich główny postulat – wprowadzenie 500 zł dodatku – nadal nie został spełniony. „Jesteśmy zmęczeni arogancją władzy i niezrozumieniem. Ale się nie poddamy” – mówi w rozmowie telefonicznej Iwona Hartwich, jedna z protestujących matek.

Od 25 kwietnia obowiązuje zakaz wstępu do Sejmu dla zwykłych obywateli i większości dziennikarzy. Poprosiliśmy posłankę Joannę Scheuring-Wielgus, która zaangażowała się w walkę o ich los, by w naszym imieniu zadała protestującym kilka pytań. Powstało pięć poruszających filmów po kilkanaście minut. Układają się w spójny obraz.

Ile kosztuje dziecko z niepełnosprawnością?

Godzina rehabilitacji to standardowo wydatek 100 złotych. Dzieci wymagają trzy, czasem cztery razy w tygodniu. Miesięcznie wychodzi 1500 zł albo i więcej.

Kinga Jochymek, córka Alicji choruje na małogłowie. Oprócz rehabilitacji pomagają jej również masaże stymulujące mózg przez kości czaszki. Dwa razy w tygodniu. To daje już 600 zł tygodniowo. “Do tego terapia Tomatisa. Jej koszt to 1000 zł na 10 dni.

Miesięcznie na wszystkie terapie wydajemy ok. 2000 zł” – mówi Alicja.

Oznacza to, że co miesiąc stają przed wyborem – z czego tym razem mogą zrezygnować, by nie przekroczyć tej kwoty. Do tego leki, a Kinga choruje często. Ma refluks żołądkowo-przełykowy. Przeszła kilka operacji po tym, jak spadła ze schodów i uszkodziła staw łokciowy. 

“Rehabilitacja i leki to nie wszystko. Musimy też dbać o uspołecznianie Dawida, o jego wygląd zewnętrzny. Nie chcemy, żeby ludzie go wyśmiewali, żeby się nim brzydzili” – mówi Marzena Stanewicz.

Jej 25-letni syn Dawid, jest upośledzony w stopniu znacznym, cierpi na nadpobudliwość, natręctwo mowy, ma chorą wątrobę. Urodził się z uszkodzeniem okołoporodowym. Rozwój psychoruchowy był opóźniony, stanął na nogi dopiero w wieku pięciu lat. Lekarze przez długi czas uważali, że jest skazany na życie w pozycji leżącej.

Karol i Katarzyna Milewiczowie opiekują się dwiema chorymi córkami, Wiktorią i Magdą – 17 i 18 lat. Magda ma padaczkę lekooporną. “Zaczęłam się tym interesować, sama podawać jej jakieś witaminy i objawy właściwie ustąpiły. Ludzie pytali: nie boi się pani sama leczyć? Nie boję się, bo to środki naturalne. Ale to lekarze powinni ją leczyć. To oni powinni wiedzieć, co robić, kiedy przez 16 lat leki antypadaczkowe nie działają – opowiada Katarzyna. – To są ogromne koszta”.

Adrian, syn Anny Glinki, wymaga rehabilitacji 3 razy w tygodniu. To już 300 zł. Bardzo pomagają mu również masaże holistyczne – 200 zł tygodniowo.

“Nasze finanse kręcą się wokół Kuby” – mówi Iwona Hartwich. “Zapewnienie mu wszystkiego, co mogłoby pomóc – basen, hipoterapia – jest nieosiągalne”.

Iwona i Kuba Hartwich

Skąd brać na życie?

Kwoty, jakie przysługują niepełnosprawnym dzieciom, to: renta socjalna w wysokości 744 zł i dodatek pielęgnacyjny – 153 zł. Miesięcznie daje to prawie 900 zł. Mniej niż połowę tego, co zazwyczaj trzeba wydać na ich rehabilitację.

Iwona, Katarzyna, Anna, Alicja, Marzena – wszystkie pięć matek musiało zrezygnować z pracy zawodowej, by zapewnić opiekę dzieciom. To opieka 24 godziny na dobę. W zamian za niepodejmowanie zatrudnienia mogą liczyć na 1400 zł miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego. Tę kwotę wywalczyły w 2014 roku.

Razem – prawie 2300 zł. Takie wsparcie dostaje miesięcznie rodzina. Mniej więcej wystarcza na rehabilitację. Poza tym powinni żyć powietrzem i mieszkać pod gołym niebem.

Rodzina Milewiczów

“Ludziom wydaje się, że otrzymuję podwójne świadczenie pielęgnacyjne, bo opiekuję się dwiema córkami” – mówi  Katarzyna Milewicz. “Nieprawda. Przysługuje mi tylko 1400 zł tak jak pozostałym matkom”.

Na córki oprócz tego dostaje po ok. 380 zł miesięcznie. W tej kwocie zawierają się: zasiłek pielęgnacyjny, zasiłek rodzinny i zasiłek z tytułu kształcenia. Do tego dochodzi 500 plus przysługujące na Wiktorię. Ale jeszcze tylko przez trzy miesiące, dziewczyna kończy 18 lat.

„Dziwię się, że MOPS nie zabrał nam dzieci. Mieszkaliśmy przez parę lat na stancji. Mieliśmy taką biedę, że brakowało pieniędzy na chleb. Nie mieliśmy na żadne operacje”.

“Mąż zarabia najniższą krajową” – dodaje Katarzyna. Jej czteroosobowa rodzina musi się utrzymać miesięcznie za niewiele ponad cztery tysiące. Skąd brać pieniądze, by przeżyć? “Nasze dzieci utrzymują firmy i zwykli ludzie – z jednego procenta podatku”.

Milewiczowie szukali pomocy w różnych instytucjach. Katarzyna:

“Wysyłałam listy do Caritasu. Nie doczekałam się nawet oficjalnej odmowy – po prostu nie odpowiedzieli”.

“Starałam się o opiekunkę z MOPS-u [Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej] – powiedzieli, że i tak musielibyśmy za nią płacić. Zapomogę wywalczyliśmy dopiero po interwencji w kolegium odwoławczym w 2008 roku”.

Alicja Jochymek także może liczyć na finansowe wsparcie męża. Na utrzymaniu mają też młodszą córkę – zdrową. I jej chcą zapewnić jak najlepszy start – zajęcia pozalekcyjne, basen. Nie chcą pozwolić, by płaciła za to, że ma chorą siostrę. “Dzięki prywatnym darczyńcom i pieniądzom z jednego procenta podatku jesteśmy w stanie powiązać koniec z końcem. Stać nas nawet na turnusy rehabilitacyjne dla Kingi”.

“Mamy to szczęście, że tworzymy pełną rodzinę. Mam kochającego męża, który zarabia” – opowiada Iwona Hartwich. Nie wszystkie mają tyle szczęścia.

Ojcowie odchodzą

“Po prostu nie chciał już być z nami. Odszedł – po 15 latach związku” – opowiada Marzena Stanewicz. Alimenty płaci dobrowolnie. To 450 zł miesięcznie.

“Teraz pomaga mi mój partner. Wspiera finansowo, ale przede wszystkim – otacza opieką, pomocą. Nie wstydzi się wyjść z nami na ulicę. Za to mu dziękuję”.

Marzena Stanewicz

Rodzina Milewiczów trzyma się razem, ale Karolina mówi, że choć to okrutne, nie dziwi jej, dlaczego ojcowie zostawiają żony i niepełnosprawne dzieci. 

„Ojcowie potrafią sobie wyobrazić, jak wygląda przyszłość takiego dziecka niepełnosprawnego dziecka – brak pieniędzy, brak jakiejkolwiek pomocy. Widzą to i ogarnia ich bezradność” .

Ta perspektywa może przerażać. Gdy opiekujesz się dzieckiem z niepełnosprawnością, wszystkie aspekty Twojego życia są mu podporządkowane.

Marzena Stanewicz: “Straszne jest życie z myślą, że poświęcisz całe swoje życie dla dzieci. Że twoje macierzyństwo nigdy się nie skończy.

Zazwyczaj kobiety wychowują dzieci do pełnoletności. Jak się usamodzielnią, kobieta dostaje drugą młodość. Nadal jest kobietą, matką, babcią i służy pomocą, ale bardziej koleżeńską. Ja nigdy nie będę mogła opuścić swoich dzieci”.

Mąż Anny Glinki również odszedł. Sama wychowuje 22-letniego Adriana. Nie dostaje żadnych alimentów. Nie chce obciążać pomocą również dwóch starszych synów. Zostali we dwoje.

“Najbardziej boję się straty mamy. Jest moją jedyną podporą” – opowiada Adrian.

“Mama jest dla mnie asystentem, pielęgniarką i rehabilitantem. Boję się, że jak mamy zabraknie, to trafię tam, gdzie nie jest moje miejsce”.

„Mam nadzieję, że umrzemy razem”

Wszystkich rodziców, zarówno wychowujących dzieci wspólnie, jak i samotnie, łączy strach przed starością. Oni zdecydowali się poświęcić swoje życia, ale nie chcą wymagać tego samego od bliższej lub dalszej rodziny.

Boję się swojej starości. Boję się, że nie zdążę Adriana usamodzielnić na tyle, żeby sam sobie dał radę. Wiadomo, że przyjdzie dzień, kiedy będę musiała odejść. Kiedy usiądę i nie wstanę” – mówi Anna Glinka.

Nie wszystkie dzieci mają szanse na usamodzielnienie. Alicja Jochymek:

“Chcę dożyć dotąd, żeby nie pozostawiać jej samej sobie. Nie chcę obarczać rodziny, córki opieką. Chciałabym dożyć jednego, dwóch dni dłużej niż Kinga”.

Alicja i Kinga Jochymek. Alicja 10 maja musiała opuścić Sejm, by przygotować się do Pierwszej Komunii swojej młodszej córki. Jeśli protest nadal będzie trwał – planuje powrócić tak szybko, jak będzie to możliwe.

Zajmowanie się chorymi dziećmi jest obciążające także fizycznie. Jak mówi Marzena: “Ja też muszę żyć, muszę inwestować w swoje zdrowie, żeby mieć siłę zajmować się synem. Modlimy się z partnerem, żebyśmy byli jak najdłużej sprawni. Chcemy, żeby przy nas czuł  bezpieczeństwo”.

Perspektywa pozostawienia dzieci samych, zdanych na łaskę państwa, napawa rodziców przerażeniem. Marzena Stanewicz:

“Mam nadzieję, że Opatrzność Boża sprawi, że po prostu odejdziemy razem”.

Muszą bić się o swoje

Żeby godnie żyć, muszą nauczyć się bić się o swoje. “Odkąd urodził się Kuba moje życie to jedna wielka walka. Walka o szkołę, o turnusy rehabilitacyjne, walka o zmodernizowanie łazienki” – opowiada Iwona Hartwich.

Adrian Glinka tak samo patrzy na swoje życie:

“W wieku 14 lat odkryłem, że muszę walczyć o wszystko”.

Każdy postulat, każda najmniejsza pomoc wymagają od nich wychodzenia na ulicę, wydzierania byle grosza od kolejnych urzędów i rządów. Teraz walczą o 500 zł dodatku. “To i tak zaledwie minimum socjalne – i to takie na osobę zdrową – komentuje Iwona.

My jesteśmy apolityczni, nas nie interesuje, kto rządzi. Tyle, że tamta władza szybciej z nami się dogadała”.

“Tusk przyszedł trzeciego dnia i zaproponował rozwiązania. Potem walczyliśmy tylko o to, żeby te świadczenia były waloryzowane i tak się stało po 14 dniach. Po 17 dniach przyszli z gotową ustawą. Rząd po prostu pochylił się inaczej nad tym problemem. Wcześniej mieliśmy 620 zł za rezygnację z zatrudnienia” – mówi Marzena Stanewicz. Nie ma jednak złudzeń:

“Gdybyśmy nie wyszli na ulicę, nie wołali o pomoc, bez naszej determinacji – nic byśmy nie dostali”

Anna i  Adrian Glinka

Rząd nie traktuje nas poważnie

Wspieranie najsłabszych powinno być priorytetem każdej władzy. Tak twierdzi Anna Glinka i trudno się z nią nie zgodzić. Tymczasem jej syn Adrian czuje, że “poniżenie od strony rządzących jest ogromne”. Właśnie to słowo – „poniżenie” – powtarza się jak mantra w wypowiedziach wszystkich rodziców.

Marzena: “Rząd PiS nie traktuje nas poważnie. Zasłaniają się innymi potrzebującymi grupami.

Czy kiedy przychodzą do nich górnicy, to rozmawiają z nimi o potrzebach pielęgniarek?”

Oczekiwania rodzin osób niepełnosprawnych nie wzięły się znikąd. Zarówno PiS jak i Andrzej Duda w kampaniach wyborczych zapowiadali kompleksową pomoc.

Alicja: “Naobiecywali przed wyborami. Po co to robili? Prowadzą z nami grę”.

Rzeczywiście, określenie “gra” pasuje do postępowania rządu. Przez ponad trzy tygodnie protestu PiS nie udało się dojść do porozumienia z rodzicami w Sejmie. Rząd obiecał spełnienie pierwszego postulatu – wprowadzenia dodatku rehabilitacyjnego, ale zamiast 500 zł proponuje „pakiet świadczeń”co protestujący uznali za wielkie oszustwo. Także „cyrk” z podpisaniem „porozumienia” przez członków Rady Konsultacyjnej i w towarzystwie naprędce przywiezionych rezydentów Środowiskowego Domu Samopomocy oburzyły protestujących. 

Pogarda rządzących daje im siłę

W szeregach rządzącej koalicji rośnie złość na rekordowo długi protest. Poseł PiS Jacek Żalek we wtorek 8 maja stwierdził, że rodzice w Sejmie traktują dzieci jak „żywe tarcze” i „mogą być wśród nich zwyrodnialcy”. Bernadetta Krynicka uznała, że  „znalazłaby na nich paragraf”. Także prezydent Duda mówił o „rozczarowaniu i zdumieniu” postawą protestujących, Elżbieta Rafalska zarzucała im „agresję słowną” i „niesłuchanie trochę argumentów”.

„Im bardziej rząd pokazuje nam, jak gardzi nami i niepełnosprawnymi w całej Polsce, tym większą mamy siłę, by walczyć. Planujemy zostać do końca, aż osiągniemy wszystko, co zaplanowaliśmy. Oba postulaty!” – deklaruje Katarzyna Milewicz.

Rząd zamknął Sejm przed zwykłymi obywatelami i większością dziennikarzy. Ale protestujący nie czują się opuszczeni. „Wsparcie od ludzi z zewnątrz jest ogromne. Mają wielkie serca, jednoczą się. To dodaje nam siły” – mówi Anna Glinka. Ludzie przynoszą im jedzenie, środki higieniczne. „Wsparcie jest większe niż cztery lata temu” – dodaje Iwona Hartwich.

W  sobotę 12 maja sześć organizacji społecznych planuje o 11.30 pod Sejmem manifestację solidarności z protestującymi. Deklarują na stronie wydarzenia: „Niepełnosprawność dotyczy nas wszystkich”.


Absolwentka Prawa i Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego. Publikowała m.in. w Dwutygodniku, Res Publice Nowej i Magazynie Kulturalnym. Pisze o polityce i mediach. Prowadzi relacje LIVE w mediach społecznościowych.


Powiązane:

Lubisz nas?

Powiedz o tym innym