Koniec z płaceniem przez pacjentów za eksperymentalne terapie? Komórki macierzyste na cenzurowanym.

Od kilku tygodni na falach radia TOK FM emitowany jest serial dokumentalny Michała Janczury pt. „Eksperyment”. Wspierany przez kolegów z redakcji reporter spędził wiele miesięcy na badaniu, jak wykorzystywane są w Polsce komórki macierzyste i ile w tym nieprawidłowości. Nie jest pierwszym dziennikarzem, który zajął się tym tematem, ale nikt przed nim nie zrobił tego z takim zaangażowaniem.

Nie mamy w OKO.press wątpliwości, że sprawa z punktu widzenia społecznego jest niezwykle ważna. Dlatego poprosiłem Michała Janczurę o rozmowę. Zgodził się natychmiast.

Rozmawialiśmy w czwartek, 3 listopada 2022. Od razu zaznaczę, że już po jej zakończeniu, ale jeszcze przed opublikowaniem, wydarzenia nagle przyspieszyły. Ale zacznijmy od początku.

Sławomir Zagórski, OKO.press: Michale, o czym jest twój serial?

Michał Janczura, TOK FM: Dotyczy on w dużym uproszczeniu tego, co dzieje się w Polsce z tzw. komórkami macierzystymi.

Nie wchodząc w szczegóły, powiem tylko, że odkryto je stosunkowo niedawno, najpierw u zwierząt, potem u ludzi. Macierzyste – to znaczy stanowiące punkt wyjścia dla innych, bardziej wyspecjalizowanych struktur.

Dziś wiemy, że istnieje kilka rodzajów komórek macierzystych. Jedne z nich mieszczą się np. w rozwijającym się zarodku, inne w krwi pępowinowej, jeszcze inne w dorosłym organizmie, w jego szpiku kostnym.

Naukowcy natychmiast zdali sobie sprawę, że takie komórki to fantastyczny materiał naprawczy. Materiał, za pomocą którego można by się starać leczyć takie wady, których natura sama nie umie naprawić, a więc np. uszkodzone serca po zawale czy nerwy, które nie są w stanie przewodzić impulsów. I zaczęli próbować.

Podkreślam to na każdym kroku i mówię to też po wielokroć w „Eksperymencie”, że nie jest to serial, który ma w jakikolwiek sposób miarkować naukę. Nie jest to serial, który ma w najmniejszym stopniu negować komórki macierzyste jako takie. Wszyscy eksperci podkreślają, że w tych komórkach drzemie ogromny potencjał i że są one najprawdopodobniej przyszłością medycyny. A do pewnego stopnia nawet teraźniejszością, bo de facto przeszczepy szpiku, które są znane medycynie od lat i które ratują życie, też są poniekąd przeszczepami komórek macierzystych.

Niestety lekarze, a wszystko, o czym mówimy w serialu, to są jednak działania lekarzy, próbują czasami eksperymentować w imię nauki, a czasami robią po prostu fantastyczny biznes na tym, że te komórki sprzedają. Bardzo często sprzedają je nieuleczalnie chorym ludziom. I pobierają za to niemałe wynagrodzenie. Zarabiają na tym zazwyczaj prywatne kliniki, które z wielką nauką nie mają wiele wspólnego.

Więc jakbym miał zawrzeć w jednym zdaniu, o czym jest nasz serial, to powiedziałbym, że o sprzedawaniu nadziei na cudowne uleczenie za pomocą środków, które są naukowo niepotwierdzone.

Trochę taka lekarska magia. Kosztowna, a do tego nieskuteczna magia.

Krew pępowiniowa, czyli polisa dla dziecka

W serialu poruszasz sporo wątków. My skupimy się na dwóch – bankowaniu krwi pępowinowej jako polisy dla nowonarodzonych dzieci i eksperymentalnych terapiach nieuleczalnie chorych. Zacznijmy od krwi pępowinowej, o czym media piszą od lat. Przyznam się, że dopiero z twojego serialu dowiedziałem się, że w każdej szkole rodzenia jeszcze do niedawna był obowiązek poinformowania rodziców o możliwości bankowania tego materiału. Dla ciebie to też była nowość?

Tak. I to był właśnie jeden z pierwszych powodów, które zmusiły nas, żeby nie opowiadać wyłącznie o terapiach i eksperymentach, ale żeby dotknąć też tematu związanego z bankowaniem krwi pępowinowej i tego, czym jest i jak działa Polski Bank Komórek Macierzystych. Zajęliśmy się tym właśnie bankiem, ponieważ to właśnie on związany jest z przepisem, o którym mówisz.

Badałeś, w jaki sposób doszło do usankcjonowania wspomnianego obowiązku?

To naprawdę zastanawiająca historia. W roku 2018 wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko podpisała rozporządzenie zawierające standardy opieki okołoporodowej. Czyli de facto taką biblię, drogowskazy dla porodówek o tym, jak postępować podczas kolejnych etapów porodu. Jeden fragment standardów dotyczy tego, czego rodzice powinni się dowiedzieć w szkołach rodzenia. Nie wszyscy z nich korzystają, ale wielu, zwłaszcza w przypadku pierwszej ciąży, tak postępuje.

W przepisach znalazło się osiem punktów. Są tam rzeczy tak oczywiste, jak zalety porodu naturalnego, karmienia piersią, pielęgnacji noworodków. Natomiast ostatnim z tych ośmiu punktów jest informacja o możliwości bankowania krwi pępowinowej. Ministerstwo, poprzez swoje rozporządzenie, nałożyło obowiązek informowania o procedurze, którą samo wcześniej uznało za niepotwierdzoną i przestało ją finansować z budżetu państwa.

Jak to interpretujesz?

Starałem się tego nie interpretować tylko dokładnie zbadać. Spytałem ministerstwo, dlaczego tam się znalazł taki punkt. I otrzymałem odpowiedź, że ministerstwo samo jest tutaj trochę bezradne. Ten akt prawny nie był bowiem tworzony w budynku ministerstwa przez wiceministra i jego dwóch współpracowników.

W tym wypadku rok wcześniej, tj. w 2017 roku, został powołany zespół złożony z ponad 20 osób. Byli w nim konsultanci ds. neonatologii, pediatrii, anestezjologii, naczelna pielęgniarka. Osoby, które całe życie spędzały na porodówkach. Osoby z tytułami profesorskimi, m.in. rektor WUM, znany ginekolog. To była śmietanka w tym zakresie. Te osoby stworzyły wspomniane rozporządzenie, a ministerstwo, w osobie pani Szczurek-Żelazko, która nawet nie jest lekarzem, lecz pielęgniarką, z tym nie dyskutowała, tylko podpisała.

Nie chcę tutaj specjalnie bronić ministerstwa, bo ono też ma za uszami w tym zakresie. Ale akurat w tym wypadku jestem w stanie przyjąć tłumaczenie, że stworzył to zespół ekspertów, więc urzędnicy przyjęli to jak swoje.

Drążyłem jednak dalej, dopytując, na jakiej podstawie stworzono ten konkretny przepis. I dostałem z ministerstwa informację, że w lutym 2018 roku pewne stowarzyszenie, które działa na rzecz upowszechniania wiedzy o bankowaniu krwi, a mówiąc wprost lobbysta w tym zakresie, złożył prośbę o dopisanie tego punktu do rozporządzenia. Zespół ekspertów zebrał się w marcu 2018 i zaakceptował tę prośbę. Sprawdziłem, że stowarzyszenie nazywa się Eurocord i w branży nie jest szczególnie znane.

Ku mojemu zdziwieniu okazało się, że jest ono zarejestrowane w siedzibie Polskiego Banku Komórek Macierzystych, przy ulicy Działkowej 85 w Warszawie. A PBKM to największa firma nie tylko w Polsce, ale w całej Europie, która zarabia na bankowaniu krwi pępowinowej.

Czyli związany z największą firmą lobbysta coś proponuje. Zespół powołany przez ministerstwo to „klepie”, a wiceminister podpisuje. I potem, przez 4 lata, nikt nie zastanawia się nad tym, że to obowiązek narzucony na szkoły rodzenia. Bo – podkreślam - to nie jest tak, że one mogą. One muszą o tym informować.

Eksperci nie zastanawiają się nad konsekwencjami. A potem też nikt nie protestuje, że wprowadza się podejrzany przepis. Chyba trudno uznać to za przypadek?

Jestem daleki od myślenia, że zespół ekspertów coś tak po prostu sobie wpisał. Obserwuję od dawna działania PBKM. Wiem, jak bardzo ta firma jest rozpoznawalna. Wiem, że sponsorowała jakieś nagrody dla ginekologów w tym kraju. Nie wiem natomiast, czy któryś z ekspertów zastanawiał nad konsekwencjami tego wpisu, czy ktoś myślał, że może to jest niewłaściwe.

Jak zaczęliśmy dzwonić i pisać do ludzi podpisanych pod rozporządzeniem, część mówiła, że bankowanie krwi pępowinowej to jest przyszłość. Ale byli też tacy, którzy prosili, żeby ich nie cytować, natomiast twierdzili, że od początku byli temu przeciwni. A w momencie, kiedy to było przegłosowywane albo ich nie było, albo coś się tam dziwnego działo. Jestem daleki od teorii spiskowych. Natomiast widzę, że coś tutaj wyraźnie jest nie tak.

Powiedzieliśmy w ministerstwie, że rozmawialiśmy z porodówkami w całym kraju i wiemy, jak to wygląda w praktyce. Otóż nie wygląda to tak, że przychodzi pani pielęgniarka ze szkoły rodzenia i mówi: „Tu mamy informacje dotyczące karmienia piersią, a tu informację, że można bankować krew pępowinową”. I że nie wskazuje się konkretnych firm, przedstawia plusy i minusy takiej decyzji.

To się odbywa tak, że Polski Bank Komórek Macierzystych bardzo często wysyła swoich ludzi na te spotkania w szkołach rodzenia i informuje o swoich usługach. Byłem sam na takim spotkaniu, gdzie ludzie z PBKM puszczali swoje filmy, jak to dzieci są ratowane przez te komórki i krew pępowinową. Dla mnie to nie jest OK.

To, że promuje się jedną firmę czy, że rodzicom wciska się nieprawdę?

I jedno, i drugie.

Doszedłem do wniosku, ale to są moje, osobiste przemyślenia, że jeżeli państwo uważa, że coś powinno znaleźć się w rozporządzeniu, że rodzice powinni o czymś wiedzieć, powinno to wziąć na siebie. Albo ta procedura powinna być finansowana z budżetu państwa, bo wiemy, że na zachodzie istnieją banki publiczne utrzymywane z podatków, albo państwo przynajmniej powinno takie bankowanie kontrolować. To znaczy mieć nad tym parasol ochronny, żeby to się nie odbywało na zasadzie natrętnego marketingu, tylko żeby to była rzetelna informacja dla rodziców, z czym to się wiąże. Żeby to nie opierało się na emocjach: „Kup wyprawkę dla swojego dziecka, zabezpiecz go na przyszłość”.

W serialu pojawia się moja rozmowa z wiceprezesem PBKM dr. Tomaszem Baranem. Spytałem go, jakie jest prawdopodobieństwo użycia tych komórek, pochodzących od konkretnego dziecka, dla niego samego. Czyli o to, o czym informuje przy każdej sposobności Bank, że to polisa dla tego dziecka. Odpowiedział, że niskie.

Eksperci twierdzą, że to prawdopodobieństwo mieści się zakresie 1 na 10 tys. – 1 na 20 tys.

Ja też usłyszałem podobne wyliczenia. Nie chcę przesadzać, ale to podobne prawdopodobieństwo, że ktoś zginie od uderzenia piorunem.

W serialu pada jednak stwierdzenie, że przepisu o obowiązku informowania już nie ma.

Rzeczywiście, został on usunięty wkrótce po naszym pierwszym tekście, gdy dopiero pracowaliśmy nad serialem. Ministerstwo kilka dni po naszej publikacji – to było chyba w kwietniu 2022 - ogłosiło konsultacje społeczne na ten temat.

Oczywiście pojawiło się kilkaset głosów broniących tego zapisu - od położnych, od PBKM, także od profesorów, którzy wcześniej go przyjmowali. Mimo to ministerstwo zmieniło rozporządzenie i wykreśliło zapis. Dziś nie ma tej informacji, co nie oznacza, że zmieniła się praktyka w szpitalach. Potwierdził to dr Baran. Polski Bank Komórek Macierzystych ma podpisane umowy z położnymi na większości porodówek w Polsce.

Czyli zniknął obowiązek informowania, ale nie pojawił się zakaz wchodzenia prywatnej firmy do szkół rodzenia?

Nie.

A twoim zdaniem powinien? Ja bym przede wszystkim chciał, żeby te informacje, które są przekazywane rodzicom, były wiarygodne naukowo i precyzyjne. Żeby nie mówiono, że już dziś komórki macierzyste przydają się np. w leczeniu raka piersi, bo to nieprawda.

Ideałem, do którego jest bardzo daleko, byłaby rezygnacja z grania na emocjach rodziców. Bardzo często jak rozmawiałem z rodzicami, a widać to także po wpisach i mailach, które otrzymujemy, przekonywałem się, że rodzice spodziewający się pierwszego dziecka, są w stanie zapłacić każde pieniądze, jeżeli ktoś im obieca, że to choćby w promilu zabezpieczy jego dziecko na przyszłość.

Kiedy kilka miesięcy temu ministerstwo wycofało ten punkt, miałeś poczucie zwycięstwa?

Nie. Ja już wtedy pracowałem nad serialem i wiedziałem, że to kropla w morzu. Że to nawet nie jest wierzchołek góry lodowej wszystkiego tego, co chcemy opowiedzieć o komórkach macierzystych. Bo o ile bankowanie krwi pępowinowej jest wyłącznie próbą wyciągania od rodziców pieniędzy, o tyle leczenie w ramach eksperymentu za ciężkie pieniądze zdesperowanych ludzi, którym ta terapia w niczym nie pomaga, jest handlowaniem nadzieją.

W przypadku krwi pępowinowej nikt nikomu nie robi krzywdy w sensie fizycznym. Natomiast w eksperymentalnym leczeniu, które nie działa, krzywdzi się chorych. W kwietniu wiedziałem dokładnie, co chcę powiedzieć w serialu i zdawałem sobie sprawę, że to początek drogi. Więc o żadnym sukcesie nie było mowy.

Eksperymentalne terapie, które nie działają

Słuchając twoich relacji na temat niesprawdzonych, często – jak się okazuje – szkodliwych terapii, byłem coraz bardziej przerażony. Duże wrażenie zrobił na mnie fakt, że do tego wszystkiego można było nie dopuścić, wprowadzając jeden krótki przepis zakazujący płacenia za eksperymentalne leczenie pacjentom. Cały biznes ległby wtedy w gruzach. Kraje, które na coś takiego nie pozwalają, nie mają z tym kłopotu. Ale u nas poseł PiS Bolesław Piecha w ostatniej chwili zastopował przygotowaną już przez ministerstwo zdrowia stosowną regulację. Wiedziałeś o tym, przystępując do pracy nad serialem?

Serial jest – jak mówiliśmy - wielowątkowy i tak szeroki, że nie mieści się w jednym reportażu. Zaczynając go, nie zakładamy, że wiemy wszystko z góry. Zaczynamy badać i po kolei odkrywamy poszczególne wątki.

Zazwyczaj praca nad czymś takim zaczyna się od jednej rozmowy. W tym wypadku wskazaniem, że dzieje się coś naprawdę złego, było stanowisko PAN z 2019 roku. Otóż Komitet Biotechnologii Akademii poinformował, że w Polsce prowadzi się takie terapie i że wyciąga się od ludzi pieniądze, za coś, co jest niesprawdzone. I ja wtedy zacząłem to badać. Potem jednak zająłem się czym innym, ale zainteresowania tematem nie straciłem. Widziałem, jak rodzą się kolejne wątki.

Akurat wątek posła Bolesława Piechy odkrył i początkowo opisywał w swoich materiałach redaktor Adam Socha z „Debaty Olsztyńskiej”. Fantastyczny, lokalny dziennikarz. Człowiek, który jest już na emeryturze i pisze w lokalnym czasopiśmie, wydawanym bez reklam. Dziennikarstwo obywatelskie z prawdziwego zdarzenia.

Otóż on opisywał to, co się dzieje w Olsztynie, gdzie zaczęto prowadzić takie terapie, ale opisywał także wątki, które umożliwiły ich stosowanie. Jak zacząłem badać tę sprawę, to jak po nitce, do kłębka zacząłem do pewnych rzeczy dochodzić i łączyć to w całość. Jednym z tych wątków był właśnie kolejny przepis prawny, który w dziwnych okolicznościach był uchwalany bardzo po cichu. No bo kto będzie analizował na pierwszej stronie gazet jeden z przepisów dotyczący eksperymentu leczniczego w ustawie o zawodzie lekarza i lekarza dentysty? Drobna poprawka zgłoszona przez posła Piechę na ostatnim etapie legislacyjnym nie wzbudziła żadnych podejrzeń.

W serialu pytasz Piechę o jego motywy.

Owszem. I dowiaduję się, że o utrzymanie możliwości płacenia za terapie prosili go pacjenci. Niestety, nie był w stanie powiedzieć jacy pacjenci. Były ponoć jakieś maile, ale poseł nie ma ich w swojej skrzynce…

Prof. Wojciech Maksymowicz, znany lekarz i polityk z Olsztyna, jeden z bohaterów twojego serialu, mówi ci z kolei, że na szczęście w Polsce lekarze mogą leczyć metodami eksperymentalnymi. Ale niech na litość boską nie robią tego dla zysku!

To pierwsza sprawa.

To, że w jednym z odcinków mówiłem o państwach, w których nie wolno pobierać opłaty za eksperymentalne leczenie, nie znaczy, że nie wolno tam przeprowadzać eksperymentów. Wolno, tylko poszukuje się na nie pieniędzy z grantów.

W Polsce mamy Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, mamy Agencję Badań Medycznych. Mamy więc instytucje, które są w stanie finansować takie rzeczy, ogłaszają konkursy. Jednak dziwnym trafem pieniądze z konkursów nie trafiają na komórki macierzyste, bo podejmujący decyzje naukowcy, nie uznają tego za rokujące. I wtedy bierze się pieniądze od pacjentów.

Gdyby nie możliwość pobierania opłat od pacjentów, w Olsztynie nigdy nie powstałaby spółka - Instytut Terapii Komórkowych. To była spółka prawa handlowego, nastawiona na zysk. Jeżeli nie miałaby możliwości pobierania opłat od pacjentów, to by tego nie robiła. Czy terapie na stwardnienie zanikowe boczne, w skrócie SLA, jakie prowadzili współpracownicy prof. Maksymowicza, odbywałyby się wtedy w klinice? Być może, ale byłyby to zupełnie inne realia, bo w klinice pacjenci nie mogą za to płacić. Pieniądze musiałyby pochodzić z NFZ albo z grantów.

Druga sprawa to przeprowadzając eksperymenty lecznicze, czyli nastawione na leczenie pacjenta, a nie na pracę badawczą, nie wiemy, jakie są ich wyniki. I tu jest przekleństwo tego wszystkiego. Okazuje się, że w 5, 7, 10 klinikach na terenie całego kraju wykonywane są takie same eksperymenty. I nawet, jeśli w jednym miejscu dojdzie do groźnych dla zdrowia i życia powikłań, to inne placówki o tym nie wiedzą. Nie ma wymiany informacji, bo eksperyment leczniczy nie obliguje nikogo do publikacji wyników.

Prof. Maksymowicz zapewnia cię „na gębę”, że komórki poprawiają stan chorych na SLA. A dowodem na to ma być jego oświadczenie, że gdyby sam zachorował, skorzystałby z tej terapii. To z nauką ma niewiele wspólnego.

Stan chorych na SLA - trzeba to jasno powiedzieć - nie uległ poprawie. Lekarze z Olsztyna sami przyznają, że te komórki nie są w stanie naprawić szkód wywołanych degeneracją neuronów. A w SLA następuje taki właśnie proces. Jedyne, co mówią naukowcy, to, że może nastąpić spowolnienie postępu choroby, ewentualnie jej zatrzymanie. Niestety, nigdzie na świecie nie spowodowano zatrzymania choroby.

Inna sprawa - w Polsce na każdy eksperyment leczniczy musi wyrazić zgodę komisja bioetyczna. W odcinku szóstym, którego emisja przewidziana jest na 8 listopada 2022, opowiadam o mojej wizycie w Lublinie, w miejscowej Komisji Bioetycznej. Pojechałem zapytać, jak to się stało, że jej członkowie zezwolili dr Magdalenie Chrościńskiej-Krawczyk na prowadzenie w lubelskiej prywatnej klinice eksperymentów na dzieciach z autyzmem, rozszczepem kręgosłupa i dziecięcym porażeniem mózgowym. Dowiedziałem się, że ona im obiecała, iż załatwi niebawem pieniądze na badania i szybko zamieni te eksperymenty lecznicze w eksperymenty naukowe.

Nie powinno być odwrotnie? Najpierw na małą skalę eksperyment naukowy. A jeśli ten zakończy się sukcesem, to wtedy eksperyment leczniczy?

Zresztą najlepszym przykładem na to był pierwszy odcinek serialu opisujący eksperymenty w leczeniu postępującego schorzenia siatkówki oka. Komisja etyczna, nie mając w swoim składzie okulisty, wydała zgodę na terapię na podstawie opinii okulistki zaczerpniętej z zewnątrz. Ta osoba twierdziła, że skoro na świecie się w ten eksperymentuje, to dlaczego w Polsce tego nie robić. A potem ta sama okulistka wydała opinię w sprawie powikłań tego leczenia na rzecz prokuratury. I sprawę umorzono.

Urzędnicy reagują

Michał, od początku w serialu zastrzegasz, że twój serial jest niepolityczny.

Bo mnie nie interesuje, kto jest w jakiej partii, gdzie kto przeszedł. Czy Maksymowicz przeszedł do Polski 2050 i to już czyści Gowina. Ale nie zapominajmy, że kiedy się to wszystko działo w Olsztynie, Maksymowicz był wiceministrem nauki.

Są dwie rzeczy, które podkreślam, zresztą fajnie to opisał Marcin Rotkiewicz z „Polityki”. Bo my korzystamy z dokonań innych dziennikarzy. Chciałem, żeby powstało coś na kształt konsorcjum i współpracy pomiędzy redakcjami, żeby opisać ważny temat.

Otóż Marcin Rotkiewicz zwrócił uwagę na posiedzenie Rady Naukowej przy ministrze zdrowia, która miała zebrać się w styczniu 2020 roku i podyskutować o niebezpieczeństwie stosowania komórek macierzystych w Polsce. I nagle, dosłownie na dzień, czy półtora dnia przed tym spotkaniem, minister Łukasz Szumowski je odwołuje. I na dodatek rozwiązuje Radę. Co więcej, ta Rada nie została już nigdy potem powołana. To, co znamienne, w składzie tej rady był prof. Maksymowicz.

A druga sprawa jest taka, że kiedy Bolesław Piecha podejmował swoją udaną próbę przeforsowania przepisów dotyczących finansowania eksperymentalnych terapii, wiceministrem nauki był nie kto inny, tylko prof. Maksymowicz. Nie chcę łączyć tych faktów, ale warto mieć świadomość, że wtedy de facto w rządzie była osoba, która stosowała te komórki i pod której nosem rozwinął się biznes w tym zakresie.

Więc rzeczywiście uciekam od polityki. Nie mają dla mnie znaczenia barwy partyjne. Natomiast nie sądzę, żeby cały ten interes mógł się toczyć bez przyzwolenia z góry.

Twój serial wywołał niemal natychmiastową reakcję Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich, Naczelnej Izby Lekarskiej, a także ministerstwa zdrowia. Zaskoczyło cię to?

Tak. Temat jest trudny. Pracowaliśmy nad tym bardzo długo, głównie dlatego, żeby to wytłumaczyć. Opowiedzieć o tym tak, żeby każdy to zrozumiał. Komórki macierzyste, kogo to może interesować? Spodziewaliśmy się też, że jeśli będą jakiekolwiek reakcje, sprawa będzie rozmydlana tak, jak robi to teraz jedna z partii politycznych. Znowu nie chcę wskazywać, żeby nie być posądzonym o próby wywieranie presji na polityku. Nie o to chodzi.

Zresztą pokażę w szóstym odcinku, że to jeszcze nie wszystko, jeśli chodzi o - nazwijmy to - „szemrane przepisy”. Jest bowiem jeszcze jeden przepis mówiący o tzw. wyjątku szpitalnym, który bardzo ułatwia życie Polskiemu Bankowi Komórek Macierzystych i wszystkim podmiotom produkującym preparaty do przeprowadzania takich eksperymentów.

Jeżeli chodzi o reakcję, jestem zadowolony, że ten temat w ogóle zaistniał. Że nie jest to zamiatane pod dywan. Ministerstwo obiecało nam po pierwszych odcinkach, że spotka się z nami, jak będą gotowe przepisy zmieniające regulacje.

Na stronie radia TOK FM jakiś czas temu przeczytałem, że ministerstwo deklarowało, że w ciągu tygodnia zrobi coś w kwestii zmiany tych przepisów.

Trochę się to przeciągnęło, m.in. z powodu wizyty ministra Niedzielskiego w Stanach. W każdym razie jestem zaproszony do ministerstwa. Liczę, że zostaną podjęte jakieś kroki.

Nie jestem dziennikarzem, któremu zależy na tym, żeby leciały stołki. Np. zawieszenie Maksymowicza czy wyrzucenie go z partii. To nie byłby sukces dla tematu, który opisuję, bo to niczego nie załatwia.

Dla mnie ważniejsze jest to, co dzieje się w ministerstwie i w Głównym Inspektoracie Farmaceutycznym.

Inspektorat zaangażowany jest we wspomniany wątek wyjątku szpitalnego. Mówiąc wprost, tak stworzono przepisy, tak implementowano przepisy unijne, że w Polsce można preparaty do leczenia komórkami macierzystymi wytwarzać hurtem. Powstał mechanizm wprowadzania tych komórek na rynek jako leku, w ilościach hurtowych, bez żadnej kontroli.

To niesłychanie niebezpieczne zjawisko. Trudno nawet sobie wyobrazić, że nikt tego nie kontroluje. A zarabia się na tym miliony, bo tylko w Lublinie pani dr Chrościńska-Krawczyk wstrzyknęła te komórki setkom dzieci.

Przy czym jedna taka terapia kosztowała...

…kilkanaście tysięcy złotych. Byli rodzice, którzy stosowali 20 wlewów, po kilkanaście tysięcy każdy.

Potrzebne porządne, kompleksowe uregulowanie problemu

Nie zależy ci, by ukarać ludzi, którzy przyczynili się do rozkwitu nieprzyzwoitego procederu w Polsce. A czego w takim razie byś chciał?

Żeby cała sprawa została uregulowana kompleksowo. Nie, żeby wszystko utrącić i powiedzieć: „Nie wolno eksperymentować. Koniec, kropka”. Tylko żeby ktoś się nad tym pochylił. Usiadł z zespołem i powiedział: „Potrzebne są badania. Tutaj mamy obiecującą terapię. Może trzeba się zastanowić nad jej finansowaniem”.

A co pomyślałeś, jak Maksymowicz powiedział ci, że jeśli zakażemy w Polsce płacenia pacjentom za eksperymenty, pojadą gdzie indziej? Np. do Izraela, gdzie te terapie są znacznie droższe.

I to też jest pole do popisu dla ministerstwa. W kolejnym odcinku pokażę historię małżeństwa lekarzy. Mężczyzna, znany chirurg z Torunia, zapadł na ALS. I oni od razu uznali, że nie będą się leczyć w Olsztynie, bo to jest postawione na głowie, robią, co im się podoba i nie ma to żadnych naukowych podstaw. Najpierw szukali pomocy w Izraelu, gdzie terapia miała kosztować 800 tys. dolarów. Ostatecznie pojechali do Korei i zapłacili milion dolarów za badanie i za terapię jedynym dopuszczonym w Korei lekiem.

I tu też pojawiają się wątpliwości, ponieważ koreański system dopuszczania leków jest znacznie bardziej liberalny niż europejski czy amerykański. Dlatego ani europejska EMA, ani amerykański FDA tego leku nie zaakceptowały.

Nikt nikomu nie zabroni wyjeżdżać za granicę i płacić. To się zresztą dzisiaj stale dzieje. Jak popatrzymy na zbiórki, nie wszyscy zbierają na terapię w Polsce. Popatrzmy na byłego wiceministra – pana Łukasza Mejzę, który za samo pośrednictwo w załatwieniu leczenia komórkami macierzystymi w Meksyku chciał pobierać bajońskie sumy. A przecież to było w okresie, kiedy w Polsce można było z korzystać z takich terapii w Łodzi, Olsztynie, Krakowie, Szczecinie, we Wrocławiu, w Lublinie.

Zatem czekasz na porządne, kompleksowe uregulowanie problemu. Tylko że to może trwać miesiącami, jeżeli nie latami.

Moim celem nie jest sugerowanie gotowych rozwiązań. Ja chciałem wyłącznie zwrócić uwagę na to, że w Polsce sprzedaje się nadzieję nieuleczalnie chorym ludziom.

No to przynajmniej zablokujmy od razu płacenie przez pacjentów, a potem niech eksperci regulują kompleksowo problem na spokojnie.

Jestem za.

Samo zablokowanie tej możliwości sprawi, że ludzie zaoszczędzą pieniądze na rehabilitację, na dostosowanie domów do życia z chorobą, która ich posadzi lada dzień na wózku, zamiast wydawać je na niedziałające terapie.

W Olsztynie oferowano terapię po 18 tys. za jedno podanie. Ale trzeba było kupować pakiet trzech podań.

Rozmawiałem z rencistkami, które w innej placówce poddały się zabiegowi na oczy. Dla nich wysupłanie 30 tys. na dwa podania, oznaczało wyzbycie się oszczędności całego życia.

Twój serial świadczy fatalnie o lekarzach. A także o tym, że to środowisko nie jest w stanie oczyścić się z czarnych owiec.

Środowisko nie jest całkiem obojętne.

Opublikowałem na Twitterze kilkanaście stanowisk różnych gremiów. Wojciech Maksymowicz w odpowiedzi na pierwszy odcinek dotyczący jego historii wrzucił trzy stanowiska – w tym jedno swojego doktoranta, a drugie i trzecie dwóch osób, które w Polsce też zarabiają na komórkach macierzystych.

Więc odpowiedziałem mu stanowiskami m.in. Europejskiej Agencji Leków, uczelni medycznych, a na końcu podałem także stanowisko Naczelnej Rady Lekarskiej. Otóż NRL powołała zespół ds. komórek macierzystych jeszcze w poprzedniej kadencji, gdy szefem był prof. Andrzej Matyja. Zespół wydał dokument pod koniec marca 2022, a Rada przyjęła go w kwietniu.

Z tego stanowiska wynika jasno, że eksperci sprzeciwiają się temu, co się dzieje. Wydali też rekomendacje dla komisji bioetycznych, w których wskazują, żeby nie zatwierdzać tych eksperymentów lekką ręką, tylko żeby się zastanowić. I muszę przyznać, że po tym stanowisku NRL troszeczkę się to wstrzymało. Wiele komisji bioetycznych przestało wydawać zgody.

To już coś optymistycznego. Mówiąc o zainteresowaniu serialem - nie masz wrażenia, że twoja praca wzbudza dziś większe zainteresowanie urzędników niż mediów?

Zdecydowanie tak.

Czujesz z tego powodu dyskomfort?

Powiem zupełnie szczerze - nie muszę być przyjacielem wszystkich. Ja udostępniam swoją pracę. Zależy mi na tym, żeby załatwiać konkretne sprawy. Nie chcę rywalizować, chcę współpracować z innymi redakcjami. Nie zależy mi, że coś podam pierwszy. Chcę zebrać w całość, docenić też pracę innych redakcji, innych dziennikarzy. Docenić pracę dziennikarza lokalnego, o którym mówiłem i który ma procesy. Został pozwany na 300 tys. za to, co pisał. Próbują go zastraszyć, żeby się zamknął i muszę stanąć w jego obronie.

Myślisz, że ciebie też czeka pozew?

Liczę się z tym, bo to jest strategia tych firm. Tu nie chodzi o rację, czy nie rację, lecz o paraliż pracy, który powodują takie pozwy. Biorę to na klatę. To mnie nie powstrzymuje. Przeciwnie. Włożyłem w tę sprawę dużo serca i chciałbym, żeby znalazło to odzwierciedlenie w rzeczywistości.

Bardzo żałuję, że nie ma takiego poruszenia w mediach. Że nie załatwiamy takich spraw razem, wszyscy dziennikarze, bo wtedy byłoby nam o wiele łatwiej.

Jakby co, przyłączamy się.

Dziękuję. Niestety, sprawa lepiej się niesie, jak jest w niej konkretny polityk, niż jak są setki anonimowych pacjentów. Z ich krzywdą, z działaniami na granicy prawa, etyki – a to jest tutaj tematem przewodnim – przebić się znacznie trudniej.

PS: W piątek 4 listopada 2022 Michał Janczura rozmawiał z ministrem zdrowia. Po spotkaniu zatłitował: „Będzie zmiana kilku ustaw i zakaz pobierania pieniędzy od pacjentów za eksperymenty! Minister @a_niedzielski potwierdził mi, że przygotowali już zmiany po publikacji serialu #eksperyment i trwa audyt czy tworząc obecne prawo nie sprzyjano konkretnym firmom!”.

„Teraz »tylko« pilnować, jak te zmiany będą wyglądały w szczegółach” – dodała Karolina Głowacka, dziennikarka radia TOK FM.

4 listopada na stronie radia Janczura zamieścił tekst, w którym bardziej szczegółowo opisał planowane działania ministerstwa. Chodzi m.in. o zmianę działania komisji bioetycznych, a także o procedurę tzw. wyjątku szpitalnego.

Cieszymy się i gratulujemy.

Z innych kwestii: Naczelna Rada Lekarska zgłosiła do rzecznika odpowiedzialności zawodowej sprawę prof. Wojciecha Maksymowicza. Chce wszczęcia postępowania w sprawie eksperymentów medycznych i wyroku sądu dotyczącego śmierci pacjentki [wątku wyroku nie poruszaliśmy w tym tekście, nie miał on związku z terapiami przy pomocy komórek macierzystych].