„Mam zespół Downa. Jestem zła. Walczę o prawo do przekleństw, bo my też klniemy. Rewolucja trwa"

Wyjątkowy zespół Teatru 21, który tworzą aktorki i aktorzy z zespołem Downa, w grudniu 2018 roku zagrał w spektaklu "Rewolucja, której nie było". Gorzki tytuł spektaklu odnosił się do protestu osób z niepełnosprawnościami w Sejmie w 2018 roku. Miał premierę w Teatrze Soho w Warszawie.

Martyna Peszko, aktorka, która gra w spektaklu, a zarazem reżyserka filmu wraz z operatorką Magdą Mosiewicz sfilmowały próby. Materiał ten posłużył do stworzenia filmu "Rewolucja 21"*. Po czterech latach od protestu osób z niepełnosprawnościami, wraca do tematu walki o ich prawa. Film jest o procesie twórczym aktorów Teatru 21, ich osobistym zaangażowaniu w pracę nad spektaklem i profesjonalizmie. Został gorąco przyjęty w środę 19 października 2022 roku na międzynarodowym festiwalu filmów dokumentalnych i animowanych DOK Leipzig w Lipsku.

Wzbudził wiele emocji i dyskusji na temat kondycji życia osób z niepełnosprawnościami w Polsce, na temat twórczości Teatru 21 i Centrum Sztuki Włączającej powołanego przez Fundację Teatru 21.

Osoby, które nie są zdolne do samodzielnej egzystencji, nadal:

• Nie są w stanie wyżyć z renty socjalnej, która wynosi 1217 zł na rękę.
• Nie mają dostępu do stałej i skoordynowanej opieki wytchnieniowej (tylko do krótkotrwałych programów).
• Zmagają się z brakiem asystentów.
• Mają ograniczony dostęp do zabiegów rehabilitacyjnych możliwych do zrealizowania na NFZ.
• A państwo stale i systemowo nie przestrzega Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, według której powinno zagwarantować im niezależne życie.

O wieloletnich zaniedbaniach ze strony państwa i walce o godne życie dla osób z niepełnosprawnościami w rozmowie z OKO.press opowiadają trzy aktorki Teatru 21 z zespołem Downa: Barbara Lityńska, Maja Kowalczyk i Aleksandra Skotarek. A także założycielka Teatru 21 Justyna Sobczyk i liderka protestu osób z niepełnosprawnościami w Sejmie, posłanka KO Iwona Hartwich.

„Rewolucja się nie skończyła. Protest został zawieszony” - mówi Maja Kowalczyk.

Julia Theus, OKO.press: „Rewolucja, której nie było” odtwarza wydarzenia z protestu osób z niepełnosprawnościami w Sejmie z 2018 roku. Po 40. dniach walki o radykalne zmiany w zakresie ochrony praw osób z niepełnosprawnościami, rząd nie wysłuchał waszych postulatów. Co chcecie po tym czasie przekazać?

Maja Kowalczyk, aktorka z Teatru 21: Mam zespół Downa. Mam w sobie złość i gniew. Chcę, żeby inni mnie w końcu zrozumieli. Zaakceptowali nas takimi, jakimi jesteśmy. W „Rewolucji” mówimy o miłości do drugiej osoby.

Aleksandra Skotarek, aktorka z Teatru 21: Chciałabym przekazać innym, że nadal walczę o swoje prawa. Walczę o odwagę, przyjaźń szacunek, akceptację i zaufanie do innych. O wsparcie, którego potrzebuję.

W Polsce czujecie się nieakceptowane?

Maja: Czuję się wykluczona przez społeczeństwo. Ludzie nas dyskryminują. Nie traktują na równi z innymi osobami.

Aleksandra: Pozbawiają nas praw. Chciałabym mieć, na przykład, prawo do małżeństwa.

Muszę najpierw dostać zgodę sądu rodzinnego na zawarcie związku małżeńskiego. Sąd rodzinny może się na to nie zgodzić [red. Art. 12 ust. 1 Kodeksu rodzinnego mówi o tym, że: „małżeństwa nie może zawrzeć osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa].

Dlatego wypisałam postulaty, o które walczę zgodnie z prawami człowieka. Wymieniam je w „Rewolucji, której nie było”. Chcę mieć prawo do wolności i twórczości artystycznej, do prywatności, do pracy, do głosu, samodzielności, ochrony zdrowia, decydowania o swoim życiu.

Barbara Lityńska, aktorka Teatru 21: Ludzie w Polsce źle mówią o osobach z niepełnosprawnościami czy o osobach z zespołem Downa. Chcę, żeby inni mnie szanowali i traktowali tak, jak pozostałe osoby. Nie chcę, żeby w Polsce źle mówiło się o osobach z zespołem Downa czy osobach niepełnosprawnych. Podam przykład. Niedawno miałam 50. urodziny. Mam więc swoje lata.

Kilka dni temu stałam przed sklepem.

To, że mam zespół Downa, nie oznacza, że jestem dzieckiem.

Podczas protestu w Sejmie w 2018 roku, o którym opowiadacie w spektaklu, ludzie przysyłali wam maskotki. Uważali je za symbol „wsparcia”.

Justyna Sobczyk, założycielka Teatru 21: Pluszaki wjeżdżały do Sejmu teczkami.

Trudno jest im funkcjonować samodzielnie w przestrzeni publicznej, więc najczęściej mieszkają ze swoimi rodzicami czy innymi opiekunami. Polskie społeczeństwo utożsamia je więc z obrazem „wiecznego dziecka”. Traktuje tak, jakby cały czas były na dziecięcym etapie rozwoju. Nawet, jeżeli są już dorosłe.

Na scenie mówicie o wstydzie. O tym, że w Polsce wciąć boimy się inności, że nie rozumiemy, że ludzie są różni.

Aleksandra: Mam prawo być samodzielna jako dorosła osoba. Mam prawo myśleć inaczej niż inni. Nikt nie może mi tego prawa odebrać. Podobają mi się słowa, które Barbara cytuje na scenie ze swojego wiersza: “Jestem jak ptak latający, szukam miłości wśród ludzi, którzy nie dadzą zrozumienia”. Moje ciało czasem się buntuje, czasem się go wstydzę. Ale mam obok siebie przyjaciół. Byłam bardzo zdziwiona, kiedy koleżanka powiedziała mi, że się mnie nie wstydzi przed innymi znajomymi. Zrozumiałam, że społeczeństwo się boi, ale są osoby, które zaczynają akceptować inność. Chcę, żeby to się zmieniało.

Maja: Dlatego w spektaklu gram ciałem, tańczę, pokazuję, że nie można się go wstydzić. Praca w teatrze pozwala mi się rozwijać. Uczę się tekstu, nowych ruchów. To pozwala mi zachować otwartość umysłu.

Barbara: Mam zespół Downa, ale jestem sprawna. Osoby niepełnosprawne dzielą się na niesamodzielne i samodzielne. Mieszkam z osobą, która pomaga mi na co dzień. Chcę, żeby państwo umożliwiło mi normalne życie.

Podczas spektaklu czytacie też hasła z banerów z protestu w 2018 roku. Jedno z nich to: “Niepełnosprawni w Polsce mają prawo godnie żyć”. Zdaje się, że te hasła nadal są aktualne, a w życiu osób z niepełnosprawnościami niewiele się od tego czasu zmieniło.

Justyna: "Rewolucja, której nie było" to gorzki tytuł. Wraca do wydarzeń w Sejmie z 2018 roku, do protestu, który trwał 40 dni i się nie udał. Aktorzy i aktorki reprezentują osoby, które walczyły wtedy o swoje prawa na parlamentarnych korytarzach. Przenosimy tę historię na scenę, żeby o niej nie zapomnieć.

Iwona Hartwich, liderka protestu, posłanka KO: Od czasu protestu nie zmieniło się nic. Głosy osób z niepełnosprawnościami nie zostały wysłuchane. Rząd potraktował nas skandalicznie. Utrudniał dostęp do łazienek, wyłączył windy, zasłaniał nas kartonami z dykty. Wiele osób nadal nie może się z tego otrząsnąć. I tak rząd traktuje nas nadal.

Cztery lata temu walczyliście m.in. o dodatek 500 zł i zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS. Czy coś się zmieniło?

Iwona: Wywalczyliśmy jedynie zrównanie zasiłku pielęgnacyjnego, ale rząd zamroził go do 2023 roku. W międzyczasie państwo zmniejszyło dofinansowanie do butów ortopedycznych, których koszt wynosi ponad 1000 zł. Wiele rodzin osób z niepełnosprawnościami prosi mnie o wsparcie finansowe w zakupie leków, pampersów, a także butów ortopedycznych, bo po prostu ich na to nie stać. O ile mogę pomóc kilku rodzinom, nie pomogę wszystkim.

To jest jawna kpina z najsłabszego środowiska. Renta socjalna musi być natychmiast podniesiona przynajmniej do kwoty najniższej krajowej i nawet w tym przypadku nie możemy mówić o godnym życiu, tylko o zapewnieniu minimum socjalnego.

Sytuacja osób z niepełnosprawnościami w Polsce jest dramatyczna. Protest się nie skończył. Został tylko zawieszony.

Będziecie walczyć o zmiany dalej?

Barbara: Sama jedna nic nie zmienię. Ale możemy to zrobić razem.

Aleksandra: W teatrze jesteśmy jak rodzina.

Justyna: Mówimy o tym w drugiej części „Rewolucji, której nie było”. To w niej aktorki i aktorzy Teatru 21 wyrażają swoją twórczość. Przetwarzamy zrezygnowanie i brak wiary w nowe emocje i nową energię. Zbieramy siłę do działania. Nasza energia się zbiera, kiedyś wykorzystamy ją w walce o prawa osób z niepełnosprawnościami i poprawę ich jakości życia w Polsce. W finale muzykę na żywo gra zespół „Pokusa”. Wszyscy śpiewamy „Im down in the town”. Afirmujemy to, kim jesteśmy. Protest nie udał się społecznie i politycznie. Ale się nie skończył. Został zawieszony.

Maja: Jak jest ciężko, w ciężkich chwilach, wspieramy się. Teatr to dla nas grupa przyjaciół. Gram, żeby wyrazić swoje uczucia myśli i walczyć. Rewolucja trwa.

• Film "Rewolucja 21" w reżyserii Martyny Peszko został nominowany do konkursu Competition for the Audience Award for Long Documentary and Animated Film (Konkurs Nagrody Publiczności dla długiego filmu dokumentalnego i animowanego przyznawana przez jury) na festiwalu DOK Leipzig. Jest również nominowany do nagrody Film Prize Leipziger Ring (nagroda dla najlepszego dokumentu mówiącego o prawach człowieka, demokracji i zaangażowanego społecznie), MDR Film Prize (nagroda dla najlepszego filmu ze wschodniej Europy) oraz Young Eyes Film Award (nagroda przyznawana przez młode jury). Link do trailera filmu tutaj.