"Jestem Janek, mam prawie 13 lat i spektrum autyzmu". Janek z Łodzi pisze do minister Rafalskiej w sprawie środowiskowych domów samopomocy dla osób z autyzmem. Rząd najpierw je obiecywał, a potem nagle się z pomysłu wycofał. Janek chce to zmienić i prosi o pilne spotkanie. "Opowiem pani o sile autyzmu, o naszym życiu - moim i innych. Polubi nas Pani"

„Znam Panią Minister z telewizji. Nie znamy się na żywo. Chciałbym prosić o pilne spotkanie w bardzo ważnej sprawie” – pisze 13-letni Janek Gawroński w liście do Minister Rodziny Pracy i Polityki Społecznej, Elżbiety Rafalskiej.

Janek mieszka w Łodzi, chodzi do VI klasy i działa w trzech inicjatywach związanych z walką o prawa osób z autyzmem i ich rodzin: Chcemy Całego Życia, Jasna Strona Spektrum, Autism Team.

O sobie pisze tak: „Mam kilka trudności i dużo zalet. Jestem odważny i interweniuję w ważnych sprawach. Pilnuję praw osób z niepełnosprawnościami. W sercu mam osoby z autyzmem”.

Dlatego pisze do minister w sprawie obietnicy, z której rząd nagle się wycofał.

„Nasza inicjatywa Chcemy Całego Życia walczy o Środowiskowe Domy Samopomocy Typu D. To takie domy, które są dobre i bezpieczne dla moich kolegów. Te domy to szczęście dla nich i spokojne serca ich rodziców. Pani Minister, jestem smutny, bo wiem dziś, że takich Domów typu D dla osób z autyzmem nie będzie”.

ŚDS nie dla osób z autyzmem

Środowiskowe Domy Samopomocy (ŚDS) to placówki przeznaczone dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Zadaniem Domów jest wspieranie ich w osiąganiu większej zaradności i samodzielności oraz pomaganie w integracji społecznej.

„Rodzice osób z niepełnosprawnościami, które wymagają stałej opieki, są często skazani na zamknięcie w czterech ścianach razem z dziećmi, których nie mogą zostawić nawet na chwilę. Dzięki ŚDS osoby z niepełnosprawnościami po zakończeniu edukacji nie wpadają w regres, uczą się samodzielności, a my – rodzice mamy chwilę wytchnienia i możliwość pracy” – mówiła OKO.press Monika Cycling, matka dorosłego syna z autyzmem, członkini zarządu Fundacji Toto Animo.

Obecnie przepisy regulują istnienie trzech typów domów:

A. dla osób przewlekle psychicznie chorych,

B. dla upośledzonych umysłowo,

C. dla osób wykazujących inne przewlekłe zaburzenia czynności psychicznych.

Żaden z domów nie był jednak dostosowany do szczególnych wymagań osób z autyzmem. Dlatego postulują one powołanie Domów typu D dla osób ze spektrum autyzmu.

„Autyści często źle reagują na duże grupy ludzi, mogą przejawiać zachowania agresywne, autoagresywne i destrukcyjne. Wiedzą o tym również pracownicy ŚDS, dlatego często odmawiają ich przyjęcia. Rodzice zostają wtedy sami” – tłumaczy OKO.press Katarzyna Roszewska, prawniczka i ekspertka z zakresu zabezpieczenia społecznego, zajmująca się statusem osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.

„Środowiskowe domy samopomocy są przepełnione i osoby z autyzmem często się tam nie odnajdują, również ze względu na brak odpowiedniej terapii i podejścia. Brakuje pokojów wyciszeń i zajęć z komunikacji alternatywnej. Środowiskowe domy samopomocy nie zapewniają na razie wystarczającej ilości aktywności fizycznej i form integracji społecznej” – mówi Cycling.

Rząd wycofuje się z obietnicy

Po długiej walce środowiska rodziców dzieci z autyzmem, udało im się przekonać Ministerstwo do stworzenia nowego typu ŚDS dostosowanych do opieki nad osobami z autyzmem oraz z niepełnosprawnością sprzężoną, u których niepełnosprawność ruchowa czy sensoryczna połączona jest z intelektualną.

Ministerstwo wpisało projekt stworzenia nowych placówek do sztandarowego programu wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Zapowiedź stworzenia SDŚ typu D znalazła się też w końcu w projekcie nowelizacji rozporządzenia w sprawie środowiskowych domów samopomocy przekazanej do konsultacji w lipcu 2018 roku.

„To realizacja po wielu latach oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych, to szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz ze sprzężoną niepełnosprawnością” – w październiku 2018 roku chwaliła się minister Rafalska.

W najnowszej wersji projektu tego zapisu już nie znajdziemy. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) się z niego wycofało.

Polubi nas pani

„Pani Minister Proszę Panią o spotkanie z nami. Przyjdziemy wszyscy do Pani i ja też. Pokażemy Pani podpisy z naszej petycji” – pisze Janek.

Chodzi o petycję „Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach!”, którą w obronie SDŚ typu D wystosowała do premiera Morawieckiego i minister Rafalskiej inicjatywa Chcemy Całego Życia.

„Będę czekać na szybką odpowiedź. Jak przyjadę do Pani z kolegami i ich rodzicami, powiem pani o sile autyzmu. I o naszym życiu – moim i innych” – pisze dalej Janek. „Polubi nas Pani, daję pani na to pewność”.

Poniżej cały list Janka Gawrońskiego:

Czy minister Rafalska odpowie?

OKO.press przyłącza się do prośby Janka Gawrońskiego.

OKO pilnuje praw mniejszości.
Wesprzyj nas, byśmy mogli sprawnie działać dalej.

Absolwentka MISH na UAM, ukończyła latynoamerykanistykę w ramach programu Master Internacional en Estudios Latinoamericanos. 3 lata mieszkała w Ameryce Łacińskiej. Polka z urodzenia, Brazylijka z powołania. W OKO.press pisze o zdrowiu, migrantach i pograniczach więziennictwa (ośrodek w Gostyninie).


Twoje OKO

Specjalne teksty. Niepublikowane taśmy. Poufne wiadomości. Za darmo. Na zawsze.

Załóż konto. Otwórz OKO!