Przez tydzień byłam matką dziecka z autyzmem. Udawałam, by sprawdzić, czy państwo nam pomoże

– W moim domu tyka bomba, nie wiadomo, kiedy odpali. Siedzi w moim dziecku - Teresa mówi spokojnie, za plecami obraz Święta Rodzina i figurka św. Barbary, bo mąż był górnikiem.

Opowiada, jak chciała napisać książkę o swoim ciężkim dzieciństwie, że ojciec pił i bił. I jak zaczęła studiować oligofrenopedagogikę, żeby pomagać dzieciom niepełnosprawnym intelektualnie.

Ale kiedy wzięła Eryka, wszystko przerwała. Bo w Eryku eksplodowała depresja. Podczas nauki zdalnej zabrakło terapeutycznego wsparcia. Ciął się, wrzeszczał, walił głową o ścianę, chciał skakać z okna.

- Dzwoniłam do szpitali, ale nie chcieli przyjmować, lekarze pozamykani, wszystko on-line. - Teresa bierze łyk herbaty z sokiem malinowym własnej produkcji. - Psychiatry dziecięcego szukałam trzy noce. Zapisywałam numery telefonów i od rana dzwoniłam: „mam syna ze spektrum autyzmu, potrzebujemy pomocy”. Ale terminy po trzy, cztery miesiące.

Nie buntowała się.

– Człowiek podkulił ogon, dzwonił i prosił. A tu jeszcze dom ogarnąć. Jak choruje dziecko, to chora jest cała rodzina. Przy dziecku muszę być uśmiechnięta. Pomocy szukam w nocy, gdy w domu jest już cisza, biały maltańczyk wskoczy na łóżko, na nocnej szafce szklanka wody niegazowanej, długopis plus mój „mądry zeszyt”. Mąż chrapie, nie przeszkadza mu niebieskie światło ekranu. Przetrząsam internet, coś znajdę, wyślę screenshoty na telefon męża, żeby nie zginęło. Zasypiam, gdy za oknem pojawia się dom sąsiadów.

Jak nocny doktorat albo latanie na Księżyc

Przez tydzień byłam matką dziecka z autyzmem. Udawałam, chciałam sprawdzić, czy państwo pomaga takim rodzinom. Już pierwszego dnia miałam dość.

Szukają pomocy na każdym etapie: diagnozy, orzeczenia, terapii, edukacji. A kiedy dziecko dorośnie, martwią się co będzie, kiedy zabraknie ich – matek, rodziców.

Powtarzają mi, że świadczenie pielęgnacyjne 1971 złotych dostaje rodzic, który całkowicie zrezygnuje z zatrudnienia na rzecz opieki nad dzieckiem. Teresa z Górnego Śląska była handlowcem w hurtowni, Maria z Gdańska analityczką finansową, Barbara z Gdyni tłumaczką przysięgłą, Monika z Warszawy terapeutką logopedyczną, Aleksandra psycholożką, Marta dwukrotnie porzucała pracę w HR, bo syn nie dawał bez matki rady.

- Dawniej szukanie było w realu. Przez znajomych nawiązałam kontakt z angielskim stowarzyszeniem do spraw autyzmu i przysyłali mi biuletyny, a przyjaciele ze Stanów kwartalnik o spektrum. Tłumaczyłam i zawoziłam do Warszawy na spotkania rodziców dzieci z ASD (Spektrum Zaburzeń Autystycznych)*. Pojechałam nawet na konsultacje do Hamburga, bo w latach 90. nikt na autyzmie w Polsce się nie znał – wspomina Barbara.

- Poszukiwanie diagnozy i odpowiedniej terapii to tygodnie przed komputerem, wizyty nawet u ośmiu różnych specjalistów, próbowanie trzech różnych terapii – przyznaje Monika.

- To prawie jak nocny doktorat ze spektrum. Jak latanie na Księżyc – śmieje się Maria.

- To puzzle, które trzeba poskładać. Człowiek jest w szoku po diagnozie i wszystko jest w stanie znaleźć, kupić – dodaje Aleksandra.

- Przerażenie, zagubienie, pytania: „Czy można to wyleczyć?” Więc matka szuka tabletki, którą poda dziecku i wszystko będzie dobrze. To przeżywanie żałoby po neurotypowym dziecku: najpierw nie chcemy się z diagnozą pogodzić, potem poszukujemy wyjścia z sytuacji. Niektórzy nigdy nie przestają szukać – mówi Marta.

Z mądrego zeszytu: pani na recepcji niemiła

Kiedy Teresa przyjmowała pod swój dach Eryka, jeszcze pracowała w hurtowni, ale wydzwaniali z przedszkola i trzeba się było urywać: a to pobił, nie wytrzymał, a to ławkami rzucał. Bo oprócz zespołu Aspergera ma jeszcze traumy z dzieciństwa - ojciec poszedł siedzieć za przemoc nad rodziną, biologiczna matka popełniła samobójstwo.

Teresa wiedziała, że Eryk ma orzeczenie o niepełnosprawności, że to Asperger, bała się. - Ale jako chrześcijanka miałam nie pomóc krzywdzonemu dziecku? – pyta mnie kilka razy. No to chodzili z mężem trzy miesiące na kurs dla rodziny zastępczej, potem praktyki w domu dziecka, i jeszcze dwa miesiące szkoleń na „rodzinę zastępczą zawodową specjalistyczną”. A jak się mały do nich wprowadził, oswoił, obył, to zawieźli go na rediagnozę do krakowskiej spółki Effatha zajmującej się dziećmi z ASD. Skąd wiedziała, gdzie jechać? Sama sobie wszystko na internecie wyczytała. Jest na dziesięciu forach, gdzie rodzice wymieniają się kontaktami. Potem poszukała psychologa plus treningi umiejętności społecznych, bo Eryka wyrzucali z przedszkoli za agresję i bicie. Teraz chłopak ma 14 lat i wyrzucili go z piątej szkoły za wulgarność, opryskliwość, za to, że jest inny.

Teresa nie lubi się wyróżniać, okrągła miła twarz, pofarbowane na kasztanowo krótkie włosy z grzywką. Odchowała i wykształciła trójkę swoich dzieci, które wpadną, czasem pomogą przy Eryku, żeby miała trochę wolnego. A jak widzą, że jej ciężko, przytulą i podpowiedzą: „Mama, zadzwoń jeszcze tu”. Z mężem też ma dobrze, to Ślązak, który jak trzeba, w godce przemówi synowi do rozumu albo zakupy zrobi - jak wtedy, gdy Eryk się ciął.

Teresa ma 2500 zł brutto pensji rodzica zastępczego, 1158 na pokrycie kosztów dziecka w rodzinie zastępczej, plus 200 zł na niepełnosprawność Eryka. Jako główna opiekunka dziecka dorabiać nie może. Na szczęście mąż też ma pracę, jako asystent osoby niepełnosprawnej opiekuje się mężczyzną po wypadku.

Teresa pokazuje mi „mądry zeszyt”, który założyła kilka lat temu: 60 kartek A4 w kratkę, nigdy go nie zgubiła, trzyma go w garderobie na półce. Każda kartka zapisana starannie: nazwiska lekarzy, adresy, telefony, maile i dopiski: „tu przyjmują tylko smsy”, „pani na recepcji niemiła”. Powklejała też broszury z poradni i fundacji. Kiedyś Teresa wszystko przepisze, podzieli na działy: terapie, fundacje, szkoły…

- A po co ten zeszyt, przecież już wszystko pani wie? – pytam.

- Bo dzwonią matki z całej Polski. Skąd mają namiary na mnie? Pocztą pantoflową. Pytają najczęściej o psychiatrę dla dziecka. Ostatnio znalazła mnie zrozpaczona matka spod Białegostoku, bo na NFZ-cie wyznaczyli jej wizytę za trzy lata. Matki dopytują też o szkoły przyjazne dzieciom z ASD i gdzie na terapię. Otwieram „mądry zeszyt” i pół godziny radzę, gdzie iść, co załatwić. Tych z dalekich stron kraju też wiem, gdzie odsyłać. Czasem przez dwa tygodnie cisza, a potem się rozdzwoni. Mąż trochę się złości, że mój „mądry zeszyt” to urząd, kancelaria, bo ino telefon zajęty. Sypialnię, w której odbieram telefony, bo tam najciszej, nazywa „centrum dowodzenia”. Mówi, że tylko brakuje pieczątki.

Pani prycha do słuchawki: ja nic nie wiem

Przecież nie było przy mnie dziecka, które wybucha, bo za jasno, za głośno, za dużo bodźców, a i tak miałam dość błądzenia po polskim buszu wsparcia dla osób z autyzmem. Nie wiedziałam, gdzie szukać pomocy? Najpierw tej podstawowej: gdzie po psychiatrę, diagnozę, orzeczenie, szkoły przyjazne, terapię? Czy jest urząd, w którym dowiem się wszystkiego? Dzwonię na Żurawią do Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.

- Dzień dobry, czy znajdę tu pełnomocnika do spraw osób ze spektrum autyzmu?

- Nie, wyszczególnionych pełnomocników nie ma.

- To gdzie pytać o terapię, szkoły, pomoc psychiatryczną dla dziecka z autyzmem?

- Proszę pani, to są kompetencje różnych resortów. Edukacja, to MEN, a w terenie kuratoria. O rehabilitacji na NFZ powinien poinformować lekarz. Nie ma jednego miejsca, w którym pokierują panią kompleksowo.

- A porady prawne dla osób ze spektrum?

- Są organizacje pozarządowe, fundacje.

- A państwowe?

Pani prycha do słuchawki: – Ja nic nie wiem na ten temat.

Dzwonię więc do Teresy. Zagląda do „mądrego zeszytu” i podpowiada Beatę Szynkaruk z fundacji Synapsis, jedną z niewielu prawniczek i prawników w Polsce zajmujących się wsparciem osób z ASD.

Synapsis, jak większość takich organizacji, założyli rodzice dziecka ze spektrum. Szynkaruk, chociaż przepisy o ASD ma w jednym palcu i nie ma dnia bez pytań od zagubionych rodzin, śmieje się, że to jak wolontariat, bo fundacje nie mają pieniędzy na godziwe wynagrodzenia.

Cierpliwie tłumaczy, dlaczego państwo tylko pozornie wspiera rodziny dzieci z ASD. Po pierwsze: poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Tu idzie się po diagnozę i orzeczenie, ale specjaliści często są słabo przeszkoleni w sprawach spektrum, ich wiedza jest sprzed dwudziestu lat.

Po drugie: ośrodki wczesnego wspomagania rozwoju dzieci do siedmiu lat. Tu idzie się po terapię, ale godzin jest za mało, ustawowo to tylko 4 do 8 w miesiącu. I czekać trzeba zbyt długo.

Są też ośrodki wczesnej interwencji dla dzieci do siedmiu lat, ale tu brak jest pewności finansowania i placówki nie wiedzą, czy będą działały w kolejnych latach. W wielu regionach kraju w ogóle ich nie ma.

Po trzecie: Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, czyli psycholog, pedagog, rehabilitant, logopeda. Brzmi fajnie, ale prawniczka wyjaśnia, jak naprawdę wyglądają SUO-sy. - Psychiatra zaleca 20 godzin wsparcia tygodniowo, a wywiad środowiskowy idzie do domu dziecka, zagląda do lodówki, zamiast zrobić właściwe rozpoznanie, i zaniża godziny nawet do dwóch tygodniowo. W decyzjach odpisuje, że gmina nie ma pieniędzy, dziecko nie jest aż tak zaburzone albo że rodzice przekroczyli kryterium dochodowe. Czyli: SUO-sy bardzo trudno dostać. Do tego nie zawsze usługi świadczy ten sam specjalista, a ludzie ze spektrum przyzwyczajają się do jednej osoby i taka terapia raz z tym raz z tamtym, nie działa.

Jak nie skoczyć z mostu

OK, to po kolei, mieszkam przy granicy ze Słowacją, do stolicy województwa Krakowa mam ponad sto kilometrów, więc jadę do najbliższego miasteczka, do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Poradnia jest w odmalowanym bloku z PRL-u, w środku popękane linoleum, stara boazeria i śmierdzi kapuśniakiem.

Mówię dyrektorce, jak radziła Teresa, że dziecko ma trzy lata, dostało z przedszkola skierowanie do poradni po diagnozę pod kątem spektrum.

- Najwcześniejsza wizyta za trzy, cztery miesiące. – Dyrektorka ma zatroskaną minę. - Ale trzeba, żeby psychiatra najpierw zobaczył dziecko. My nie mamy w zespole psychiatry.

- Gdzie go znajdę?

- O Jezu, taki psychiatra dziecięcy, to najlepiej do Krakowa!

- A na orzeczenie długo się czeka?

- Kwiecień, maj, no może już pani dostanie.

Dzwonię więc do ośrodka Effatha w Krakowie. Według Teresy i jej „mądrego zeszytu” tam diagnozują porządnie, ale na NFZ wizyta dopiero w kwietniu 2023, a prywatnie za osiem miesięcy, cena 1450 zł.

- Mamy dopiero listopad 2021! - Zaczynam panikować, przecież im dziecko starsze, tym terapia mniej skuteczna! A jeszcze nie zdobyłam nawet orzeczenia.

Zagubiona dzwonię do Teresy. Kieruje do psychiatry w Oświęcimiu, ale to tylko prywatnie, za drogo i za daleko. Teresa znów kartkuje zeszyt i daje telefon do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala w Krakowie im. Świętego Ludwika. - Tam kolejki najkrótsze w całym województwie - zachwala.

Dzwonię, kierują mnie do Centrum Leczenia Dzieci i Młodzieży na Wielickiej, tam na psychiatrę dziecięcego poczekam do maja, a na psychologa niestety terminów brak.

Boli mnie głowa. Wyobrażam sobie, jak za pół roku idziemy na diagnozę do lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Czy tam na pewno wiedzą, jak dobrze zdiagnozować dziecko?

Pytam Izabelę Hnidziuk-Machnicę, matkę chłopca ze spektrum, założycielkę fundacji ALEKlasa: - Niedawno rozmawiałam z mamą z Podkarpacia, usłyszała w poradni, że dziewczynka nie może mieć zespołu Aspergera, bo Aspergera mają tylko chłopcy. Bzdura! I panie z poradni nie wydały żadnej opinii, powiedziały: „dziewczynka jest po prostu rozpieszczona”. I co taka matka ma zrobić?

Hnidzuk-Machnica prowadzi blog „Zrozumieć Asa” i grupę wsparcia na FB. Mówi, że przez te lata rozmawiała już z tysiącami rodziców. Różnie przekazywano im diagnozę: „Przykro mi, dziecko nigdy nie będzie samodzielne” albo: „Proszę szukać szkoły specjalnej”, a nawet domu pomocy społecznej. Taki rodzic myśli wtedy, że to koniec i najlepiej skoczyć z mostu. Rodzice dzieci po diagnozie nie dostają wsparcia psychologicznego, nawet nie wiedzą, że powinni dostać.

OK, zbieram myśli, więc po diagnozie powinnam zadbać o siebie, żebym miała siły pomagać dziecku.

Dzwonię do Effatha do Krakowa: pomoc psychologiczną dla całej rodziny dostanę tu za 350 złotych na godzinę albo tylko dla mnie za 90 zł. Na NFZ owszem, za free, ale trzeba bardzo długo czekać. Jak długo? Nie wiadomo.

Dla państwa to o wiele droższe.

Pomoże fundacja założona z rozpaczy

Załóżmy, że doczekaliśmy się psychiatry, psychologa, a dziecko ma już jasne orzeczenie. Teraz terapia. Może teraz państwo pomoże?

Monika, matka dziecka ze spektrum, która w warszawskim świecie ASD działa ponad 10 lat, przyznaje, że zna tylko jedno dziecko korzystające z państwowej terapii w ośrodku wczesnego wspomagania rozwoju. To taka mini terapia, bo tylko pół godziny u psychologa, pół u logopedy, pół u fizjoterapeuty. Jak na terapię dziecka ze spektrum to kropla.

Maria z Gdańska, matka chłopca z Aspergerem twierdzi, że żadna matka dziecka z ASD, które zna, nie zdecyduje się na pomoc państwową. Nie wierzą, że specjaliści się szkolą, bo na szkolenia nie ma pieniędzy.

- Placówki publiczne są ciągle niedofinansowane i niezgodnie z prawem ograniczają liczbę godzin terapii dla każdego dziecka – tłumaczy ekspertka od spektrum prof. Anna Prokopiak z fundacji Alpha.

- O matko, czyli jeśli nie państwowo, to gdzie? – pytam.

- Jest sektor pozarządowy, fundacje pozakładane z rozpaczy przez rodziców dzieci ze spektrum. Takie fundacje robią najwięcej, ale ledwie ciągną finansowo. Niektóre są na kontraktach z NFZ, tylko że mają za dużo dzieci, robią nadgodziny, liczą, że NFZ im za to zapłaci, a z tym jest różnie – wyjaśnia prof. Prokopiak.

- Zdesperowani rodzice najczęściej szukają pomocy w sektorze prywatnym, pełnym niezbadanych naukowo metod i pułapek – przyznaje Monika z Warszawy, matka dziecka z ASD.

- W Polsce nie ma organu monitorującego terapie. Każdy, jeśli jego lokal spełnia wymogi Sanepidu, może otworzyć ośrodek i „leczyć” dzieci ze spektrum - mówi prof. Anna Prokopiak.

Trzy bez i suplementy z Czech

Liczę, ile trzeba mieć pieniędzy, żeby pomóc dziecku z orzeczeniem o ASD. Psychiatra Eryka bierze 200 za wizytę, psycholog stówka raz na tydzień, terapia rodzinna – 150 tygodniowo. W krytycznym momencie, gdy musieli nauczyć się Eryka „obsługiwać”, Teresa wydawała na pomoc 1 600 złotych miesięcznie. I jeszcze lęk z tyłu głowy, czy na pewno wszystko dla dziecka zrobiła?

Słyszy od innych matek i czyta na forach o cudownych suplementach sprowadzanych z Czech, bo taniej niż w Stanach. O przechodzeniu na dietę „trzy bez” (bez glutenu, bez cukru, bez mleka), analizie pierwiastkowej włosa, komorach hiperbarycznych, o mroźnych kriokomorach, o bioprądach. Wie o tych, którzy wydają 3,5 tysiąca złotych miesięcznie na marihuanę leczniczą, ponoć pomaga przy padaczce częstej u osób ze spektrum.

I o „przeszczepie kupy”, dziecko dostaje antybiotyki, a potem łyka kapsułki ze sproszkowanym kałem.

Wie o rodzicach, którzy w warunkach domowych poddawali dziecko chelatacji, oczyszczaniu organizmu z metali ciężkich, która nawet w szpitalu może być niebezpieczna. Bo gdzieś czytali, gdzieś słyszeli, że komuś pomogło.

Ale Teresa nie dziwi się, nie krytykuje, przecież wie.

Trzymaj mocno i mów, że kochasz

- Wypatrywałam leku, który by mi dał gwarancję, że Adaś wyzdrowieje – opowiada Marta z Warszawy, dla synka zrezygnowała z pracy w HR. - Bardzo się bałam, że w przyszłości nie założy rodziny i zostanie sam. Jedna matka powiedziała mi o analizie kropli żywej krwi. Pojechaliśmy na drugi koniec Warszawy, otworzyła nam kobieta, która według dyplomów na ścianach była praktykującym neurologiem, ale powitała nas słowami: „Tutaj medycyna konwencjonalna jest bezsilna”. Badanie było proste, ukłucie w palec. Przed wyjściem kazała nam kupić dziesięć opakowań witaminy C, lewoskrętnej - uśmiecha się Marta - nasypać na wielką miskę, żeby w domu mały jadł to jak cukierki. Kazała też kupić wyciąg z orzecha włoskiego i pić w celu pozbycia się pasożytów. Wcześniej robiliśmy milion badań na robale, ale nic nie wychodziło. Oczywiście te suplementy „przypadkiem” miała w swoim gabinecie.

Innym razem przeczytałam, że pomaga ziemia okrzemkowa, bo usuwa z organizmu metale ciężkie. Kupiliśmy ją Niemczech w żelu z dodatkami witamin, rozrabialiśmy w sokach i młody to pił. Zauważyliśmy, że stał się spokojniejszy: mniej krzyczał, piszczał, lepiej się koncentrował.

- Jesteśmy rodziną, która przy wyborze metod leczniczych patrzy na badania naukowe – broni się Aleksandra z Warszawy, psycholożka - ale jeżeli jest szansa, że czymś jeszcze mogę pomóc dziecku, to zawsze będę w to wchodzić. Syn miał zaparcia, konsultowaliśmy się z lekarzami w Polsce, ale nie pomogli. Na spotkaniu towarzyskim poznaliśmy przypadkiem osobę zajmującą się przeszczepem flory jelitowej i dostaliśmy zaproszenie do Chin. Czy to było bardzo drogie? Tak. Ale po zabiegach zauważyliśmy, że poprawiło się dziecka wypróżnianie i koncentracja.

Monika, terapeutka logopedyczna: - Wielu rodziców chwali panią doktor z Warszawy, do której, żeby się dostać, trzeba wykonać pakiet badań od 1 tys. do 9 tys. zł. Wysyła badania do Stanów i dopiero podchodzi do konsultacji. Czekaliśmy na wizytę trzy miesiące, wydaliśmy mnóstwo pieniędzy, a Kuba był przebadany pod kątem alergii, pasożytów, grzybów i pani doktor ustawiła nam dietę.

- Najgorzej, gdy terapie są przemocowe – mówi Barbara z Gdyni, tłumaczka. – W latach 90. popularna była metoda holdingu (od angielskiego „trzymać”). Matka sadzała dziecko na kolanach i przytulała. Dziecko szarpało się, krzyczało, a ona miała je trzymać i powtarzać, że kocha. Próbowałam kilka razy, nie byłam w stanie doprowadzić syna do pożądanego momentu, żeby opadł z sił. Na przemocy oparte były też metody awersyjnych behawiorystów: kładli dziecko na podłogę, trzymali za ręce i nogi, aż przestawało się bronić. Mój syn dzień, w dzień po cztery godziny tak leżał w ośrodku. Gdy go odebrałam, miał tak silny stan lękowy, że przez pół roku siedziałam przy nim na kanapie, nie mogłam się ruszyć, dopóki mąż nie wrócił z pracy. Były pertraktacje, jak wyjść do toalety, zrobić herbatę.

W latach 90. Barbara i inni rodzice walczyli z przemocą w terapii dzieci ze spektrum. Sprawy nie trafiły do sądu, ale założone przez fundację Synapsis Porozumienie Autyzm-Polska wydało negatywną opinię o awersyjnej metodzie stosowanej przez niektórych terapeutów behawioralnych.

Monika: - Widziałam w ośrodkach terapeutycznych przemocowe zachowania: wyrywanie czegoś dziecku, doprowadzanie do płaczu, przedmiotowe traktowanie: terapeuta otwiera drzwi gabinetu, lekko popycha dziecko w stronę rodzica i mówi: „oddaję”.

Fundacja ze Wschodu wprowadza elektrowstrząsy mózgu na polski rynek

Zastanawiam się dlaczego rodzice muszą błądzić i wpadać w pułapki metod, których efekt nie jest sprawdzony? A gdyby istniała lista wszystkich metod i terapii? Taką listę mają w Stanach. Kolor zielony - metody potwierdzone naukowo, ugruntowane, bezpieczne; pomarańczowy - jeszcze nie do końca zbadane, ale nieszkodliwe; czerwony – nieefektywne, nie korzystać.

- Tak, powinien istnieć elementarz postępowania: krok po kroku, opracowany przez specjalistów, opublikowany i monitorowany przez państwo. – zgadza się Joanna Kwasiborska-Dudek, diagnostka i terapeutka dzieci z ASD. – Ale nie ma. Wiele takich błądzących rodzin poznałam. Przyszła matka z chłopcem, miał punktowe siniaki wokół warg i na policzkach, okazało się, że wrócił z turnusu terapeutycznego, gdzie w niewłaściwy sposób uczono go “mówić”. Przychodziły do nas dzieci z pergaminową skórą, cieniami pod oczkami, bez sił, bo rodzic sam prowadził dietę eliminacyjną bez kontroli dietetyka. Albo pracuję z dzieckiem, które drapie się mocno po rękach. Matka tłumaczy: „syn zawsze tak ma, jak wrócimy z terapii”. Okazało się, że jeździli na wieś, do pana, który „nożem zdrapywał pasożyty ze skóry”. Inna matka bardzo się spieszyła: „Lecę do pani, która mi bardzo pomaga, tylko proszę się ze mnie nie śmiać.” I opowiedziała, jak pani dymem z kadzidła okadzała zdjęcie dziecka. Nie mogłam uwierzyć, że to się dzieje teraz w Warszawie! Albo dzwoni rodzic, że fundacja ze Wschodu wprowadza elektrowstrząsy mózgu na polski rynek i on zastanawia się, czy nie spróbować. Elektrowstrząsy?! Niesprawdzone naukowo?! Fundacja ze Wschodu?! Oczywiście odradziłam. Ale dla poszukujących rodziców trzeba mieć też dużo serca i zrozumienia. Wystarczy, że społeczeństwo ich piętnuje, bo autyzm należy do „zaburzeń ukrytych” – brak zewnętrznych przejawów w wyglądzie dziecka. Rodzice boją się wychodzić z dzieckiem do marketów, jeździć komunikacją miejską, dziecko nadwrażliwe na światło, dźwięki, zapachy może krzyczeć, gryźć, kopać. Wtedy obwiniany jest rodzic, bo dziecko rozpuszczone.

Prof. Anna Prokopiak założycielka fundacji Alpha: - Mówimy, że rodzic ma wybierać, ale jak skoro nie ma pełnej wiedzy? Znam rodzinę, która sprzedała mieszkanie, żeby zapłacić za podejrzane zagraniczne suplementy. Przyszła też mama: „Pani Aniu, coś pani pokażę, ale proszę nikomu nie mówić, bo podpisałam klauzulę milczenia”. Takie zmuszanie do milczenia, to przecież przemoc wobec rodzica.

Świeże matki i samorzeczniczki

Według raportu NIK z 2019 roku osób z diagnozą ASD jest w Polsce coraz więcej. „Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera”.

Dzwonię do Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. Nie mają osoby odpowiedzialnej za sprawy osób ze spektrum, każą napisać mail.

Zapytałam więc biuro ministra Pawła Wdówika, dlaczego nie ma w Polsce kompleksowego systemu informacji dla rodzin ze spektrum? Dlaczego państwo skazuje rodziny na paniczne szukanie pomocy na własną rękę?

Marta, która porzucała pracę w HR, bo syn nie dawał rady, prowadzi blog, najwięcej pytań od poszukujących matek dostaje między wrześniem a listopadem. Rodzice na koniec roku szkolnego otrzymują informację ze szkoły, że przez wakacje mają ogarnąć dziecko, zgłosić się do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Są więc po diagnozie. Wtedy dużo świeżych matek szuka nadziei, „jak się za to zabrać i czy będzie lepiej?”

Maria z Gdańska, która porzuciła dobrze płatną pracę analityka finansowego i prowadzi vloga o ASD, ma dużo więcej nowych zgłoszeń po pandemii. Czy to efekt komputerowych ekranów i zdalnych lekcji? Według reportu prof. Ewy Pisuli „Osoby ze spektrum autyzmu w czasie pandemii” większość dzieci nie korzystała w tym czasie z żadnej formy terapii.

Monika i Aleksandra z Warszawy niedawno powróciły do swoich zawodów. Ich dzieci dzięki intensywnej terapii w prywatnych ośrodkach funkcjonują coraz lepiej. Monika studiuje psychologię i szkoli się na terapeutkę ESDM (opracowana w USA metoda pracy z małymi dziećmi z ASD w wieku od 12 miesiąca do 5 roku życia).

A Teresa? Czasem czuje, że bomba za chwilę wybuchnie: bo Eryk nie potrafi czegoś zrozumieć, przyjąć. Wtedy Teresa działa spokojnie, jak saperka. Gdy syn pisze sms ze szkoły: „Mamo już nie daję rady. Jestem cały poddenerwowany”, ona odpisuje: „Oddychaj, porozmawiaj z panią, dasz radę”. Albo tłumaczy nauczycielce syna, że on ma inaczej zbudowany mózg i mówi to, co czuje. Ciągle zarzucają mu, że jest zdemoralizowany, bo rzuca slangiem więziennym. Ale przecież jego ojciec jest za kratami, co z tego, że nie utrzymują kontaktów, Eryk czyta o więzieniu i jak aparat fotograficzny wszystko zapamiętuje.

Teresa znalazła informację o bezpłatnym szkoleniu „Wzmocnienie roli samorzecznictwa w środowisku spektrum autyzmu”. Zapisała się. To projekt realizowany z funduszy norweskich. Teresa się cieszy, bo fajni fachowcy, a jak skończy, będzie samorzeczniczką.

Pytam Izabelę Hnidziuk-Machnicę z fundacji ALEKlasa, kto wpadł na pomysł szkoleń na samorzeczników?

- No przecież nie rząd – wzrusza ramionami. – Wiele organizacji pozarządowych prowadzi takie działania, żeby wzmacniać rodziny w spektrum, żeby oni uczyli innych, zakładali oddolne grupy wsparcia. Nie ma po tym dyplomów ani etatów, będą samorzecznikami, wolontariuszami. Gdyby pomoc od państwa była realna, a nie tylko z mównicy sejmowej, byłoby inaczej. A tak my rodzice musimy sami się szkolić, łuskać właściwą wiedzę, żeby nie brać kredytów i nie sprzedawać domów, bo ktoś obiecał złoty lek na autyzm. Łatwo powiedzieć: „głupia matka”, bo wierzy na przykład, że jak dziecko przez dwa miesiące będzie jadło tylko kapustę, to wyleczy się z autyzmu. Zamiast oskarżać rodziców, trzeba zapytać, dlaczego nie dostają odpowiedniego wsparcia od państwa?

Ratunek z kosmosu

Teresa zbiera w pamięci dobre chwile. Gdy Eryk przyniesie kolejną szóstkę z geografii: wszystkie państwa, stolice, całą mapę świata ma w paluszku.

Teresa czyta mi bajkę o Kryształku, którą napisała z Erykiem. Prosta, Kryształek zesłany z Księżyca na Ziemię nie dawał sobie rady wśród ludzi. W ziemskiej szkole bił, pluł i uciekał. W nocy przyleciał do niego dyrektor księżycowej szkoły pan Krater i wytłumaczył ziemskie zasady. I tak Kryształek został szczęśliwym chłopcem.

*Nazwę ASD (autism specrtum disorder) spektrum zaburzeń autystycznych, coraz częściej, w celu uniknięcia stygmatyzacji, zastępuje się ASC (autism specrtum condition) spektrum autystycznej kondycji zdrowotnej.

Dziękuję za pomoc prof. Ewie Pisuli z Uniwersytetu Warszawskiego, dr Annie Piwowarczyk z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Angelice Łasocha terapeutce komunikacji alternatywnej.

Imiona niektórych osób zmieniłam.