Radziwiłł, święty Mikołaj od marihuany

• Bediol (Bediol Medicinale Cannabis) 6,5% THC + 8% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5 g;
• Bedrocan (Bedrocan Medicinale Cannabis) 22% THC;1% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5 g;
• Bedrolite (Bedrolite Medicinale Cannabis) 0,4% THC + 9% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5 g;
• Bedica (Bedica Medicinale Cannabis) 14% THC;1% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5.
  • Źródło: informacja Biura Prasowego Ministerstwa Zdrowia dla OKO.press, 6 września 2016

Chciałbym odnieść się do Pana wypowiedzi dotyczącej „dostępności preparatów marihuany” dla polskich pacjentów. To co Pan mówi ,to tylko częściowa prawda. Muszę przypomnieć, że preparat Sativex, który jest dostępny w aptekach, kosztuje nie mniej niż 2600 złotych za opakowanie. Procedura importu docelowego preparatów niezarejestrowanych w Polsce istnieje i rzeczywiście funkcjonuje, ale czy zechciałby Pan przeanalizować, ilu chorych z niej skorzystało. Myślę, że będzie Pan zaskoczony tak małą ilością, przy tak znacznej skali zainteresowania. Można wskazać istotne trudności ograniczające te procedury - długotrwałość, finansowanie, bariery psychologiczne i kulturowe, które w ślad za podobnym zjawiskiem dobrze znanym w przypadku leków opioidowych można nazwać „kanabinofobią”.

Wyjaśnienia wymaga rola konsultantów wojewódzkich w procedurze importu docelowego. Co właściwie Konsultant ma zrobić po otrzymaniu wniosku lekarza leczącego o sprowadzenie kanabinoidów dla chorego?. Zakwestionować lub potwierdzić rozpoznanie i leczenie?. Czy ma takie uprawnienia? Czy chodzi tylko o nadanie odpowiedniej rangi urzędowej dokumentowi i wzmocnienie szacunku do władzy?

Na koniec sprawa refundacji. Komunikat, przypomina, ze w Polsce istnieje procedura importu docelowego, a Minister Zdrowia, w indywidualnych przypadkach może przyznać choremu prawo do refundacji leku. Podano nawet, ze kiedyś zostało przyznane.

Komunikat ten szeroko komentowany był w mediach jako przejaw „dobrej zmiany”, a społeczeństwo odebrało to jako sygnał akceptacji „medycznej/leczniczej marihuany” przez Ministra Zdrowia, a nawet legalizacji marihuany w Polsce. No i że marihuana będzie teraz po 3, 20 (złotych). Pani Senator Chybicka kilka dnie temu w telewizji podawała też taką cenę. Pan w swoim wywiadzie mówi nawet, że preparaty są bezpłatne. Uwierzyło w to wielu pacjentów zgłaszających się do mnie, a zapewne i do innych lekarzy po to by pomóc im w uzyskaniu leków i refundacji tą drogą.

Jeśli nastąpiła taka dobra zmiana, to chciałbym Panu zwrócić uwagę, że nie dla wszystkich. Moi chorzy z ewidentnymi wskazaniami medycznymi do stosowania marihuany nie dostają zgody na refundację. Brak zgody i uzasadnienie odmownej jaką otrzymali z Ministerstwa można zakwalifikować do gatunku absurdu urzędniczego. Opiniujący w nich Konsultanci Krajowi wypowiadają się bez związku z konkretnym indywidualnym przypadkiem pacjenta, a opinie pozytywne, które jednak się zdarzają, są ignorowane. Absolutnym kuriozum można nazwać tryb postępowania, kiedy podczas rozpatrywania wniosku o przyznanie refundacji uniemożliwia się zainteresowanemu należny mu udział w postępowaniu. uzasadniając to sytuacją” zagrożenia życia lub zdrowia”.

Szanowny Panie Ministrze, zamiast mówić, że w Polsce dostępne dla chorych są leki pochodzące z marihuany, powinno się mówić, że w Polsce wielu chorych leczy się lekami zawierających preparaty z marihuany, a niewielka grupa z nich uzyskała je w sposób legalny. Nie można się z tym zgodzić pod żadnym względem, a Pan swoją ostatnią wypowiedzią wydaje się akceptować taki stan rzeczy.

Do bram piekła bym zapukała aby ratować dziecko, przede wszystkim własne :), całkiem przy okazji inne i dzieci, i nie dzieci. Sejm trochę piekielnym jest miejscem, niczym w kotle Belzebuba gotują się tam emocje, nastoje, ustawy, dobija się targów i ogólnie dziwnie tam pachnie ( naprawdę ).

Ja w każdym razie nie czuję się tam komfortowo, jednak od blisko roku dość często Sejm odwiedzam i staram się aby politycy zainteresowali się sprawą leczenia konopiami.

Warto te wizyty uskuteczniać bo z wizyty na wizytę czuję coraz większe wsparcie i empatię.

Wczoraj miałam pierogi rodzinie zrobić. To dla mnie nie byle jaki wyczyn bo choć rodzina pierogi uwielbia. ja ich nie znoszę kleić. Obiecałam jednak córce [poza Maxem Gudaniec ma trzy córki] i słowa chciałam dotrzymać, kiedy to dostałam telefon, że powinnam się o godzinie 18.00 spotkać w Warszawie z wicepremierem Jarosławem Gowinem.

Pojechałam i muszę z całą odpowiedzialnością za własne słowa powiedzieć, że było to budujące i konkretne spotkanie. Wicepremier z uwagą wysłuchał historii Maxa i jego leczenia, obejrzał nagrania i wykazał żywe zainteresowanie koniecznością uregulowania statusu MM [medycznej marihuany] w Polsce. Na spotkaniu byliśmy we troje; moja skromna osoba, dr Jerzy Jarosz i nasz kochany raper Liroy [Piotr, poseł Kukiz 15]. Spotkanie trwało ponad 40 minut i uzyskaliśmy pełne poparcie wicepremiera dla sprawy legalizacji. Oczywiście musi się zapoznać szczegółowo z ustawą ale co do zasady nie ma wątpliwości. Biorąc zaś pod uwagę, że projekt mamy dzięki Jędrkowi Sadowskiemu przygotowany perfekcyjnie, więc spokojna jestem.

W wyniku tego spotkania znalazłam się w Sejmie na wieczornych obradach. Popatrzyłam jak to wieczorową porą wygląda, ale to już opowieść na inny wpis.

W przerwie zamieniłam kilka słów z Tadeuszem Cymańskim i ze Zbigniewem Ziobro. Pan Tadeusz wykazał się szarmancką kulturą a pan Zbigniew nie patrzy ludziom w oczy. Najważniejsze jednak jest to, że obaj zobaczyli jak wygląda napad padaczkowy i jak konopie mogą to zmienić [Gudaniec pokazywała im filmiki video]. Poprosiłam, aby o tym pamiętali oddając głos za legalizacją MM.

Jeszcze ważniejsze tego wieczoru okazało się to, że nazajutrz rano możemy liczyć na 10 minutową rozmowę z prezesem Jarosławem Kaczyńskim. Nikt nie ma chyba wątpliwości, że to od decyzji Prezesa zależy los praktycznie każdej ustawy.

Miała problem z zaśnięciem. Starałam się sobie wyobrazić jak takie spotkanie ma przebiegać. Co należny podkreślić, jakie fakty przedstawić? jak zainteresować sprawą i w 10 minut powiedzieć o chorych o zdrowych, o prawie, o bezprawiu, o nadziejach o wszystkim. Jeśli komuś się wydaje, że to proste to nigdy nie był w większym błędzie. Wstałam rano przed 7, nadal rozmyślając jak zrobić aby było najlepiej?????

Spotkaliśmy się rano z dr Jaroszem, Liroyem i Jędrkiem [Sadowskim, prawnikiem, działaczem ruchu Wolne Konopie], czas dziwnie szybko leciał a jogurcik z czarną porzeczką prawie mnie udławił, taki czułam stres i presję.

Nagle mamy info, że Jarosław Kaczyński czeka na nas w swoim gabinecie.. uf…. dzieje się… przy drzwiach dziennikarze, reporterzy i śmietanka klubu PiS. Pan Terlecki, prof. Pawłowicz i kilka innych osób. W oczach mi pociemniało, w końcu zaraz znajdę się w gabinecie PREZESA!!

Słuchajcie i NIE OCENIAJCIE !!

Ci, co mnie już troszkę znają wiedzą, że staram się nie oceniać ludzi tylko ich czyny, w danym momencie, oddzielam działania od tożsamości. Bo łatwo skrzywdzić człowieka oceniając go, kiedy się go nie zna. Dzisiaj miałam okazję po raz pierwszy i pewnie ostatni raz w życiu rozmawiać z człowiekiem, który jest zdemonizowany wszem i wobec, człowiekiem, który budzi totalne kontrowersje i cały kalejdoskop emocji.

Tymczasem premier/prezes Kaczyński to bardzo miły człowiek, z uwagą wysłuchał o co chodzi, obejrzał filmiki - ten drastyczny z napadem i ten radosny ze śmiechem Misiunia [Maxa], z uwagą wysłuchał argumentów medycznych, opowiedział o swoich własnych doświadczeniach z leczeniem bólu. Był uprzejmy, swobodny, spokojny i uśmiechnięty, nie tym sztucznym uśmiechem chytrego kota, który się oblizuje po zeżarciu myszki…

Powiedział, że zna naszą historię, że jeśli choć jednemu dziecku można pomóc to TRZEBA ZROBIĆ WSZYSTKO, ABY MARIHUANA BYŁA DOSTĘPNA. Udzielił nam pełnego poparcia, poprosił o dokumentację prawną i po poświęceniu nam 25 minut spotkanie się zakończyło zrobieniem zdjęcia.

Nie oceniaj książki po okładce. Nie oceniaj człowieka, którego nie znasz. Nie stałam się nagle i nigdy nie stanę działaczką prawicy, nie mam zapędów politycznych i nie zamierzam bronić jakiejkolwiek partii, ale czysto obiektywnie to właśnie prawica w sprawie MM zrobiła więcej niż P0. To obiektywna prawda.

Niezależnie od sympatii czy antypatii do partii czy polityków musimy z nimi współpracować, bo to oni mają moc przeprowadzenia zmian legislacyjnych. Nie muszę się zgadzać z cała polityka danej partii ale będę współpracowała z każdym, kto chce sprawę medycznej marihuany UNORMALNIĆ. Podam dłoń i do stołu usiądę do konstruktywnej dyskusji niezależnie od wiary, polityki czy koloru skóry. Nie taki diabeł straszny. Premier Kaczyński zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Niepotrzebnie się stresowałam.

W każdym razie mamy poparcie. Jeśli Prezes coś popiera, to cały klub Zjednoczonej Prawicy też to samo popiera. Zatem za dwa tygodnie, dokładnie 9 marca 2016 r. nasza ustawa trafia do komisji a 10 marca na Salę Plenarną.

Nie wyobrażam sobie aby ktokolwiek chciał być przeciwko życiu i zdrowiu!

Choroba nie prowadzi selekcji na podstawie przynależności partyjnej czy wyznaniowej. Każdego dopaść może w najmniej spodziewanym momencie. Ufam, że dotarliśmy do momentu, w którym legalizacja nie jest już mrzonką a powoli staje się faktem. Jeśli nawet będzie jeszcze dyskusja to dotyczyć będzie ona tylko detali…co do zasady już WYGRALIŚMY :)

Proszę malkontentów o skupienie się na pozytywach, dajmy politykom energię miłości, nadziei i wiary w ich człowieczeństwo.

Czuję się jak kot, co się słodkiej śmietanki objadł, czuję zadowolenie i satysfakcję. Czuję też, że nie muszę robić pierogów sama; moja rodzina zrobiła je cuuuudne i mega smaczne :)

Dziękuję tym co mnie i całą sprawę wspierają, dziękuję mojemu Markowi i moim córkom, za to, że ja mogę rzucić wszystko i jechać i wracać :)

Mam nieodparte wrażenie, że ktoś mocno manipuluje emocjami, faktami i moim synem! Wszystko to zaś dlatego, że napisałam, że Jarosław Kaczyński jest miłym panem, którzy z uwagą wysłuchał naszej historii i poczynił kroki ku normalizacji poprzez zapowiedź refundacji leków na bazie Cannabis.

Moja uczciwość i brak trolla w sercu teraz wprowadza ludzi w błąd!

Zapowiedziana refundacja jest juz okrojona - o Sativex wbrew zapowiedziom WCALE nie jest refundowany a refundacja Bedrocanu jest nierozłączną częścią importu docelowego, który

JEST FIKCJĄ LITERACKO POLITYCZNĄ!!!!

Nadal podtrzymuję prawdziwy przekaz ze spotkania z J.Kaczyńskim - było miłe i merytoryczne ale na litość BOSKĄ nie oznaczało LEGALIZACJI.

Mało tego! jesteśmy jako pacjenci w głębokim poważaniu bo Biuro Analiz Sejmowych skierowało nasz projekt do NOTYFIKACJI przez WSZYSTKIE PAŃSTWA UNII EUROPEJSKIEJ!!!!

To dla pacjentów może oznaczać, że będziemy czekać na analizę może i kilka lat!!! To skandal! To zdrada polskich pacjentów! To kolejny dowód na to, że człowiek jest w "poważaniu" władzy !

Natomiast pięknie kwitnie marketing polityczny! Tak ładnie na łamach kolorowej prasy wygląda Kaczyński ze mną i Maxem.