0:000:00

0:00

Jest grupa pacjentów, która ma indywidualny import produktów na bazie marihuany i te leki są dostarczane za darmo przez ministra zdrowia. Nie ma takiego problemu, który by polegał na blokadzie, niedostępności albo jakieś innej
Fałsz. Import i refundacja to wyjątek i droga przez mękę
Konferencja prasowa,02 września 2016
Na konferencji prasowej 2 września minister Konstanty Radziwiłł mówił m.in. o sprowadzaniu medycznej marihuany dla polskich chorych. Podkreślił, że te leki są przez niego refundowane. Procedurę zamawiania i sprowadzania leków z marihuany przedstawił jako bezproblemową: "Nie ma takiego problemu, który by polegał na blokadzie, niedostępności albo jakieś innej".

Wersja Radziwiłła jest sprzeczna z faktami i odczuciami środowiska pacjentów i pacjentek. Zwłaszcza, że chwilę później minister mówił o marihuanie jako "śmiertelnym zagrożeniu" i "jako obywatel" podważał intencje ruchu pacjentów opowiadając, że "jest w tym drugie dno", bo chodzi o "promocję tego miękkiego narkotyku". Twierdził też, że są powody, by wątpić w skuteczność medycznej marihuany.

Procedura drogi przez mękę

Produkty lecznicze na bazie konopi indyjskich (zwane potocznie marihuaną medyczną) są sprowadzane w skomplikowanym trybie tzw. importu docelowego. Od 4 marca - po interwencji Jarosława Kaczyńskiego, o której opowiadamy niżej - leki są refundowane.

Ministerstwo zdrowia 6 września poinformowało OKO.press, że od stycznia 2012 r. wszyscy ministrowie zdrowia wydali 99 "zapotrzebowań na sprowadzenie z zagranicy produktów zawierających marihuanę".

Od 4 marca 2016 wydane zostały też 34 zgody na refundację leków dla 21 pacjentów "leczonych z powodu lekoopornych napadów padaczkowych, u których wszystkie inne metody leczenia dostępne w Polsce okazały się nieskuteczne". Odmowę pacjenci otrzymali pięć razy.

Pacjenci sprowadzają cztery preparaty. Wszystkie są suszem z żeńskich kwiatów konopi, a różnią się stężeniem psychoaktywnego THC i działającego przeciwstawnie CBD. Mówiąc wprost jest to najlepszej jakości "trawka" - czysta, z odpowiednich gatunków konopii i ze starannie prowadzonych hodowli.

  • Bediol (Bediol Medicinale Cannabis) 6,5% THC + 8% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5 g;
  • Bedrocan (Bedrocan Medicinale Cannabis) 22% THC;1% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5 g;
  • Bedrolite (Bedrolite Medicinale Cannabis) 0,4% THC + 9% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5 g;
  • Bedica (Bedica Medicinale Cannabis) 14% THC;1% CBD, susz z żeńskich kwiatów konopi (granulat) á 5.
    • Źródło: informacja Biura Prasowego Ministerstwa Zdrowia dla OKO.press, 6 września 2016

Tylko jedna choroba

Podstawowe ograniczenie refundacji i importu docelowego medycznej marihuany polega na ograniczeniu jej do jednej choroby - lekoopornej padaczki u dzieci. Ciężko chore dzieci zawdzięczają tę możliwość Dorocie Gudaniec zwanej matką medycznej marihuany w Polsce. Gudaniec jest prezeską Fundacji Krok po Kroku, która od kilku lat walczy o życie i zdrowie siedmiololetniego syna Maxa. Chłopiec ma trisomię (tzw. zespół Downa) i choruje na padaczkę lekooporną.

Dramatyczne opowieści Gudaniec sprawiły, że temat medycznej marihuany przebił się do opinii publicznej, zwłaszcza, że pionierskie leczenie zestawem różnych środków na bazie marihuany, prowadzone przez dr Marka Bachańskiego, dało doskonałe wyniki - liczba napadów padaczki u Maxa spadła z kilkuset (!) dziennie do kilku lub kilkunastu miesięcznie.

Gudaniec była główną inicjatorką ruchu pacjentów i powołania Koalicji Medycznej Marihuany, która zabiega o umożliwienie chorym legalnego dostępu do marihuany.

W ruchu pacjentów uczestniczą kilkuset chorych na wiele chorób, zainteresowanych jest kilka tysięcy. Wiele osób leczy się na własną rękę korzystając z nielegalnie kupowanej marihuany, ryzykując, że będzie zanieczyszczona lub z nielegalnie sprowadzanych z zagranicy produktów, np. oleju RSO.

Naukowcy i lekarze spierają się o skuteczność medycznej marihuany, ale rośnie liczba doniesień o pozytywnych wynikach w leczeniu astmy (marihuana zwiększa przepustowość dróg oddechowych), jaskry (obniża ciśnienie płynu śródgałkowego), padaczki, zwłaszcza u dzieci, autoimmunologicznych chorób jelita grubego (w tym choroby Leśniowskiego-Crohna), a także zaburzeń neurologicznych (spastyka, drgawki) m.in. w stwardnieniu rozsianym, chorobie Alzheimera, stwardnieniu zanikowym bocznym. Marihuana jest skuteczna w zwalczaniu chronicznego bólu, łagodzi objawy AIDS i nowotworów (zwłaszcza po chemioterapii), pomaga w stanach terminalnych. Są też pojedyncze doniesienia o niszczeniu agresywnych nowotworów przede wszystkim glejaka mózgu.

Przeczytaj także:

Jedyny lek medycznej marihuany dostępny w polskich aptekach to Sativex (w aerozolu), ze wskazaniem do leczenia "sztywności mięśni występująccyh w stwardnieniu rozsianym"; w innych krajach leczy się nim także ból chroniczny.

Sativex kosztuje 2600-3200 złotych za opakowanie. Nie jest objęty refundacją.

Pięć kroków, pięć barier

Rodzice dzieci chorych na padaczkę lekooporną skarżą się, że załatwienie importu docelowego i - od niedawna - refundacji to droga przez mękę. Aby sprowadzić lek z zagranicy trzeba uzyskać:

  • odpowiednie zapotrzebowanie lekarza prowadzącego leczenie. Takich trudno znaleźć: lekarze niewiele wiedzą o medycznej marihuanie, mają za to masę uprzedzeń (narkofobia, marihuanofobia). Także min. Radziwiłł podsycał je podczas konferencji;
  • potwierdzenie przez krajowego lub wojewódzkiego konsultanta z danej dziedziny medycyny. "Co właściwie konsultant ma zrobić po otrzymaniu wniosku lekarza leczącego o sprowadzenie kanabinoidów dla chorego? - pyta w liście otwartym do ministra zdrowia dr Jerzy Jarosz, wybitny specjalista leczenia bólu, który od roku prowadzi w Hospicjum Onkologicznym w Warszawie Punkt Konsultacyjny Medyczna Marihuana - Zakwestionować lub potwierdzić rozpoznanie i leczenie? Czy ma takie uprawnienia? Czy chodzi tylko o nadanie odpowiedniej rangi urzędowej dokumentowi i wzmocnienie szacunku do władzy?";

Chciałbym odnieść się do Pana wypowiedzi dotyczącej „dostępności preparatów marihuany” dla polskich pacjentów. To co Pan mówi ,to tylko częściowa prawda. Muszę przypomnieć, że preparat Sativex, który jest dostępny w aptekach, kosztuje nie mniej niż 2600 złotych za opakowanie. Procedura importu docelowego preparatów niezarejestrowanych w Polsce istnieje i rzeczywiście funkcjonuje, ale czy zechciałby Pan przeanalizować, ilu chorych z niej skorzystało. Myślę, że będzie Pan zaskoczony tak małą ilością, przy tak znacznej skali zainteresowania. Można wskazać istotne trudności ograniczające te procedury - długotrwałość, finansowanie, bariery psychologiczne i kulturowe, które w ślad za podobnym zjawiskiem dobrze znanym w przypadku leków opioidowych można nazwać „kanabinofobią”.

Wyjaśnienia wymaga rola konsultantów wojewódzkich w procedurze importu docelowego. Co właściwie Konsultant ma zrobić po otrzymaniu wniosku lekarza leczącego o sprowadzenie kanabinoidów dla chorego?. Zakwestionować lub potwierdzić rozpoznanie i leczenie?. Czy ma takie uprawnienia? Czy chodzi tylko o nadanie odpowiedniej rangi urzędowej dokumentowi i wzmocnienie szacunku do władzy?

Na koniec sprawa refundacji. Komunikat, przypomina, ze w Polsce istnieje procedura importu docelowego, a Minister Zdrowia, w indywidualnych przypadkach może przyznać choremu prawo do refundacji leku. Podano nawet, ze kiedyś zostało przyznane.

Komunikat ten szeroko komentowany był w mediach jako przejaw „dobrej zmiany”, a społeczeństwo odebrało to jako sygnał akceptacji „medycznej/leczniczej marihuany” przez Ministra Zdrowia, a nawet legalizacji marihuany w Polsce. No i że marihuana będzie teraz po 3, 20 (złotych). Pani Senator Chybicka kilka dnie temu w telewizji podawała też taką cenę. Pan w swoim wywiadzie mówi nawet, że preparaty są bezpłatne. Uwierzyło w to wielu pacjentów zgłaszających się do mnie, a zapewne i do innych lekarzy po to by pomóc im w uzyskaniu leków i refundacji tą drogą.

Jeśli nastąpiła taka dobra zmiana, to chciałbym Panu zwrócić uwagę, że nie dla wszystkich. Moi chorzy z ewidentnymi wskazaniami medycznymi do stosowania marihuany nie dostają zgody na refundację. Brak zgody i uzasadnienie odmownej jaką otrzymali z Ministerstwa można zakwalifikować do gatunku absurdu urzędniczego. Opiniujący w nich Konsultanci Krajowi wypowiadają się bez związku z konkretnym indywidualnym przypadkiem pacjenta, a opinie pozytywne, które jednak się zdarzają, są ignorowane. Absolutnym kuriozum można nazwać tryb postępowania, kiedy podczas rozpatrywania wniosku o przyznanie refundacji uniemożliwia się zainteresowanemu należny mu udział w postępowaniu. uzasadniając to sytuacją” zagrożenia życia lub zdrowia”.

Szanowny Panie Ministrze, zamiast mówić, że w Polsce dostępne dla chorych są leki pochodzące z marihuany, powinno się mówić, że w Polsce wielu chorych leczy się lekami zawierających preparaty z marihuany, a niewielka grupa z nich uzyskała je w sposób legalny. Nie można się z tym zgodzić pod żadnym względem, a Pan swoją ostatnią wypowiedzią wydaje się akceptować taki stan rzeczy.

  • zgodę ministra zdrowia na refundację i import docelowy. Minister wydaje zgodę, "jeśli lekarz prowadzący leczenie uzna, że są to leki najlepsze z możliwych, przynoszą wyraźną poprawę stanu zdrowia, a jednocześnie nie mają równie dobrej alternatywy". Do tej pory minister wydawał zgody na refundację leków na bazie ziela konopi indyjskich stosowanych wyłącznie w leczeniu padaczki lekoopornej u dzieci;
  • aptekę, która podejmie się pośrednictwa w sprowadzaniu leku. Wbrew pozorom to nie jest proste. Jak powiedziała "Oku" Dorota Gudaniec, ostatnią porcję leku dla Maxa musiała zamówić w aptece w Łodzi, bo nie udało się znaleźć placówki w Warszawie;
  • Nie koniec na tym. Apteka zagraniczna (np. w Holandii) traktuje zamówienie z Polski jak zwykłe zewnętrzne zapotrzebowanie, bo nie ma żadnych oficjalnych uzgodnień międzypaństwiowych (np. nikt w firmie Bedrokan nie wiedział, że Polska dopuszcza import docelowy). Zgodnie z regulacjami holenderskimi apteka najpierw zaspokaja zapotrzebowanie krajowe, dlatego długo trwa nim wyśle lek do Polski.

Z tych pięciu kroków najłatwiejszy jest trzeci - w ministerstwie. Ale cały proces jest czasochłonny i kłopotliwy, a przecież mamy tu do czynienia z ludźmi często na granicy wytrzymałości, przerażonymi chorobą swoich dzieci.

Paulina Janowicz z Wrocławia, mama czteroletniej Oli, chorej na padaczkę z ciężkimi stanami bezdechu, przeszła cała procedurę. Miała już obietnicę, że lek do polskiej apteki dotrze przed końcem maja. Ale 6 maja Ola zmarła.

Jarosław Kaczyński, czyli nie taki diabeł straszny

Decyzja o refundacji była bezpośrednim skutkiem osobistego spotkania Doroty Gudaniec z Jarosławem Kaczyńskim 27 kwietnia 2016. "Do bram piekła bym zapukała, aby ratować dziecko" - zaczyna na swoim blogu opis wizyty w Sejmie Gudaniec. Rozmowy z wicepremierem Gowinem ("wyraził poparcie"), posłem Cymańskim ("szarmancki") i ministrem Ziobro ("nie patrzy ludziom w oczy") utorowały drogę do gabinetu Jarosława Kaczyńskiego. "Prezes Kaczyński z wysłuchał o co chodzi, obejrzał filmiki - ten drastyczny z napadem i ten radosny ze śmiechem Misiunia [Maxa], z uwagą wysłuchał argumentów medycznych, opowiedział o swoich własnych doświadczeniach z leczeniem bólu.

Prezes był swobodny, spokojny i uśmiechnięty, nie tym sztucznym uśmiechem chytrego kota, który się oblizuje po zeżarciu myszki. Powiedział, że jeśli choć jednemu dziecku można pomóc to trzeba zrobić wszystko, aby marihuana była dostępna.

Do bram piekła bym zapukała aby ratować dziecko, przede wszystkim własne :), całkiem przy okazji inne i dzieci, i nie dzieci. Sejm trochę piekielnym jest miejscem, niczym w kotle Belzebuba gotują się tam emocje, nastoje, ustawy, dobija się targów i ogólnie dziwnie tam pachnie ( naprawdę ).

Ja w każdym razie nie czuję się tam komfortowo, jednak od blisko roku dość często Sejm odwiedzam i staram się aby politycy zainteresowali się sprawą leczenia konopiami.

Warto te wizyty uskuteczniać bo z wizyty na wizytę czuję coraz większe wsparcie i empatię.

Wczoraj miałam pierogi rodzinie zrobić. To dla mnie nie byle jaki wyczyn bo choć rodzina pierogi uwielbia. ja ich nie znoszę kleić. Obiecałam jednak córce [poza Maxem Gudaniec ma trzy córki] i słowa chciałam dotrzymać, kiedy to dostałam telefon, że powinnam się o godzinie 18.00 spotkać w Warszawie z wicepremierem Jarosławem Gowinem.

Pojechałam i muszę z całą odpowiedzialnością za własne słowa powiedzieć, że było to budujące i konkretne spotkanie. Wicepremier z uwagą wysłuchał historii Maxa i jego leczenia, obejrzał nagrania i wykazał żywe zainteresowanie koniecznością uregulowania statusu MM [medycznej marihuany] w Polsce. Na spotkaniu byliśmy we troje; moja skromna osoba, dr Jerzy Jarosz i nasz kochany raper Liroy [Piotr, poseł Kukiz 15]. Spotkanie trwało ponad 40 minut i uzyskaliśmy pełne poparcie wicepremiera dla sprawy legalizacji. Oczywiście musi się zapoznać szczegółowo z ustawą ale co do zasady nie ma wątpliwości. Biorąc zaś pod uwagę, że projekt mamy dzięki Jędrkowi Sadowskiemu przygotowany perfekcyjnie, więc spokojna jestem.

W wyniku tego spotkania znalazłam się w Sejmie na wieczornych obradach. Popatrzyłam jak to wieczorową porą wygląda, ale to już opowieść na inny wpis.

W przerwie zamieniłam kilka słów z Tadeuszem Cymańskim i ze Zbigniewem Ziobro. Pan Tadeusz wykazał się szarmancką kulturą a pan Zbigniew nie patrzy ludziom w oczy. Najważniejsze jednak jest to, że obaj zobaczyli jak wygląda napad padaczkowy i jak konopie mogą to zmienić [Gudaniec pokazywała im filmiki video]. Poprosiłam, aby o tym pamiętali oddając głos za legalizacją MM.

Jeszcze ważniejsze tego wieczoru okazało się to, że nazajutrz rano możemy liczyć na 10 minutową rozmowę z prezesem Jarosławem Kaczyńskim. Nikt nie ma chyba wątpliwości, że to od decyzji Prezesa zależy los praktycznie każdej ustawy.

Miała problem z zaśnięciem. Starałam się sobie wyobrazić jak takie spotkanie ma przebiegać. Co należny podkreślić, jakie fakty przedstawić? jak zainteresować sprawą i w 10 minut powiedzieć o chorych o zdrowych, o prawie, o bezprawiu, o nadziejach o wszystkim. Jeśli komuś się wydaje, że to proste to nigdy nie był w większym błędzie. Wstałam rano przed 7, nadal rozmyślając jak zrobić aby było najlepiej?????

Spotkaliśmy się rano z dr Jaroszem, Liroyem i Jędrkiem [Sadowskim, prawnikiem, działaczem ruchu Wolne Konopie], czas dziwnie szybko leciał a jogurcik z czarną porzeczką prawie mnie udławił, taki czułam stres i presję.

Nagle mamy info, że Jarosław Kaczyński czeka na nas w swoim gabinecie.. uf…. dzieje się… przy drzwiach dziennikarze, reporterzy i śmietanka klubu PiS. Pan Terlecki, prof. Pawłowicz i kilka innych osób. W oczach mi pociemniało, w końcu zaraz znajdę się w gabinecie PREZESA!!

Słuchajcie i NIE OCENIAJCIE !!

Ci, co mnie już troszkę znają wiedzą, że staram się nie oceniać ludzi tylko ich czyny, w danym momencie, oddzielam działania od tożsamości. Bo łatwo skrzywdzić człowieka oceniając go, kiedy się go nie zna. Dzisiaj miałam okazję po raz pierwszy i pewnie ostatni raz w życiu rozmawiać z człowiekiem, który jest zdemonizowany wszem i wobec, człowiekiem, który budzi totalne kontrowersje i cały kalejdoskop emocji.

Tymczasem premier/prezes Kaczyński to bardzo miły człowiek, z uwagą wysłuchał o co chodzi, obejrzał filmiki - ten drastyczny z napadem i ten radosny ze śmiechem Misiunia [Maxa], z uwagą wysłuchał argumentów medycznych, opowiedział o swoich własnych doświadczeniach z leczeniem bólu. Był uprzejmy, swobodny, spokojny i uśmiechnięty, nie tym sztucznym uśmiechem chytrego kota, który się oblizuje po zeżarciu myszki…

Powiedział, że zna naszą historię, że jeśli choć jednemu dziecku można pomóc to TRZEBA ZROBIĆ WSZYSTKO, ABY MARIHUANA BYŁA DOSTĘPNA. Udzielił nam pełnego poparcia, poprosił o dokumentację prawną i po poświęceniu nam 25 minut spotkanie się zakończyło zrobieniem zdjęcia.

Nie oceniaj książki po okładce. Nie oceniaj człowieka, którego nie znasz. Nie stałam się nagle i nigdy nie stanę działaczką prawicy, nie mam zapędów politycznych i nie zamierzam bronić jakiejkolwiek partii, ale czysto obiektywnie to właśnie prawica w sprawie MM zrobiła więcej niż P0. To obiektywna prawda.

Niezależnie od sympatii czy antypatii do partii czy polityków musimy z nimi współpracować, bo to oni mają moc przeprowadzenia zmian legislacyjnych. Nie muszę się zgadzać z cała polityka danej partii ale będę współpracowała z każdym, kto chce sprawę medycznej marihuany UNORMALNIĆ. Podam dłoń i do stołu usiądę do konstruktywnej dyskusji niezależnie od wiary, polityki czy koloru skóry. Nie taki diabeł straszny. Premier Kaczyński zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Niepotrzebnie się stresowałam.

W każdym razie mamy poparcie. Jeśli Prezes coś popiera, to cały klub Zjednoczonej Prawicy też to samo popiera. Zatem za dwa tygodnie, dokładnie 9 marca 2016 r. nasza ustawa trafia do komisji a 10 marca na Salę Plenarną.

Nie wyobrażam sobie aby ktokolwiek chciał być przeciwko życiu i zdrowiu!

Choroba nie prowadzi selekcji na podstawie przynależności partyjnej czy wyznaniowej. Każdego dopaść może w najmniej spodziewanym momencie. Ufam, że dotarliśmy do momentu, w którym legalizacja nie jest już mrzonką a powoli staje się faktem. Jeśli nawet będzie jeszcze dyskusja to dotyczyć będzie ona tylko detali…co do zasady już WYGRALIŚMY :)

Proszę malkontentów o skupienie się na pozytywach, dajmy politykom energię miłości, nadziei i wiary w ich człowieczeństwo.

Czuję się jak kot, co się słodkiej śmietanki objadł, czuję zadowolenie i satysfakcję. Czuję też, że nie muszę robić pierogów sama; moja rodzina zrobiła je cuuuudne i mega smaczne :)

Dziękuję tym co mnie i całą sprawę wspierają, dziękuję mojemu Markowi i moim córkom, za to, że ja mogę rzucić wszystko i jechać i wracać :)

Fikcja literacko-polityczna, rozczarowanie Gudaniec

9 kwietnia, w miesiąc po komunikacie ministra zdrowia o refundacji, Gudaniec wyraża swoje rozczarowanie: "Media od miesiąca trąbią o wielkoduszności prezesa Kaczyńskiego, o tym jak matka poruszyła jego serce historią ciężko chorego dziecka i jak to wskutek tego poruszenia prezesowi zrobiło się smutno i odmienił los pacjentów!!!".

Tymczasem losy ustawy przygotowanej przez obywatelską Koalicję Medycznej Marihuany toczą się niemrawo (dopiero 5 września została skierowana do komisji sejmowej), a refundacja nie objęła Sativexu - jedynego leku na bazie konopii dostępnego na rynku, ale bardzo drogiego.

Mam nieodparte wrażenie, że ktoś mocno manipuluje emocjami, faktami i moim synem! Wszystko to zaś dlatego, że napisałam, że Jarosław Kaczyński jest miłym panem, którzy z uwagą wysłuchał naszej historii i poczynił kroki ku normalizacji poprzez zapowiedź refundacji leków na bazie Cannabis.

Moja uczciwość i brak trolla w sercu teraz wprowadza ludzi w błąd!

Zapowiedziana refundacja jest juz okrojona - o Sativex wbrew zapowiedziom WCALE nie jest refundowany a refundacja Bedrocanu jest nierozłączną częścią importu docelowego, który

JEST FIKCJĄ LITERACKO POLITYCZNĄ!!!!

Nadal podtrzymuję prawdziwy przekaz ze spotkania z J.Kaczyńskim - było miłe i merytoryczne ale na litość BOSKĄ nie oznaczało LEGALIZACJI.

Mało tego! jesteśmy jako pacjenci w głębokim poważaniu bo Biuro Analiz Sejmowych skierowało nasz projekt do NOTYFIKACJI przez WSZYSTKIE PAŃSTWA UNII EUROPEJSKIEJ!!!!

To dla pacjentów może oznaczać, że będziemy czekać na analizę może i kilka lat!!! To skandal! To zdrada polskich pacjentów! To kolejny dowód na to, że człowiek jest w "poważaniu" władzy !

Natomiast pięknie kwitnie marketing polityczny! Tak ładnie na łamach kolorowej prasy wygląda Kaczyński ze mną i Maxem.

Udostępnij:

Piotr Pacewicz

Naczelny OKO.press. Redaktor podziemnego „Tygodnika Mazowsze” (1982–1989), przy Okrągłym Stole sekretarz Bronisława Geremka. Współzakładał „Wyborczą”, jej wicenaczelny (1995–2010). Współtworzył akcje: „Rodzić po ludzku”, „Szkoła z klasą”, „Polska biega”. Autor książek "Psychologiczna analiza rewolucji społecznej", "Zakazane miłości. Seksualność i inne tabu" (z Martą Konarzewską); "Pociąg osobowy".

Komentarze