Rak czy wrak? Zamiast Narodowego Instytutu Onkologii bezsensowna Krajowa Sieć

Ponad rok temu nowo powołany premier Mateusz Morawiecki zapowiedział w swoim exposé: „Uruchomimy dwa programy, które unowocześnią polską służbę zdrowia: Narodowy Instytut Onkologii oraz Narodowy Program Zdrowia Kardiologicznego. Zresztą nie wszystko chyba musi mieć przydawkę «narodowy», może być «polski» albo «państwowy» – też pięknie”.

Od kilku miesięcy wiadomo, że tej obietnicy rząd nie dotrzyma. Nie powstanie ani Narodowy, ani Polski, ani Państwowy Instytut Onkologii. Wprowadza się natomiast bardzo kontrowersyjny projekt Krajowej Sieci Onkologicznej, który po pierwsze będzie kosztowny, po drugie silnie antagonizuje środowisko, a co najważniejsze, jego walory dla pacjentów wydają się mocno wątpliwe.

"Projekt pilotażu napisali ludzie, którzy odniosą z niego dużą korzyść. To rażący konflikt interesów. Z punktu widzenia chorych ta sieć jest zupełnie bezwartościowa, bo niczego nie rozwiąże. Skończy się zapędzeniem chorych do dużych ośrodków, które już obecnie z trudem sobie radzą" - komentuje dla OKO.press prof. Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, jeden z najwybitniejszych polskich onkologów (cała jego obszerna wypowiedź dalej w tekscie).

Rzadziej chorujemy, częściej umieramy

Onkologia to dziedzina, na której łatwo zbić kapitał polityczny. Nie ma innej choroby, która budziłaby podobnie silny lęk jak rak. Liczba Polaków zapadających i umierających z powodu nowotworów złośliwych stale rośnie. I będzie rosnąć, gdyż rak to przede wszystkim choroba ludzi w starszym wieku, a nasze społeczeństwo się starzeje.

W 2015 roku odnotowano ponad 163 tys. nowych zachorowań, zmarło ponad 100 tys. osób.

Mamy też w tej dziedzinie spore zaniedbania. Przeprowadzona na początku 2018 roku kontrola NIK wykazała, że skuteczność leczenia onkologicznego w Polsce jest gorsza niż w większości pozostałych krajów UE.

Z danych OECD wynika, że co prawda liczba zachorowań na nowotwory złośliwe jest w Polsce niższa niż w większości krajów europejskich, jednak umieralność dużo wyższa. Polska wraz z Węgrami i Chorwacją jest w pierwszej trójce krajów Unii z największą umieralnością na nowotwory złośliwe.

Szwankuje profilaktyka, brakuje onkologów

Przyczyny takiego stanu rzeczy są złożone. W Polsce bardzo szwankuje profilaktyka. Po to, by badania profilaktyczne raka piersi i szyjki macicy były skuteczne, powinno wziąć w nich udział ponad 75 proc. kobiet. Tymczasem w Polsce wykonuje je mniej niż połowa.

Jeszcze gorzej jest w przypadku raka jelita grubego. Badania profilaktyczne są tu skuteczne, jeśli bierze w nich udział nie mniej niż 65 proc. osób, które powinny je wykonać. W Polsce robi je mniej niż 20 proc.

Mamy też w kraju stosunkowo niewielu onkologów. Szwankuje nauczanie onkologii na i po studiach. Leczenie jest słabo zorganizowane. Raka leczy wiele ośrodków, a wiadomo, że najlepsze wyniki osiągają te placówki, które mają największe doświadczenie.

Brakuje standardów leczenia, wskaźników. Brakuje wreszcie pieniędzy na wyposażenie i nowoczesne leki. A te są na ogół niezwykle kosztowne.

Utworzenie Instytutu "jest rozważane"

O tym, że była to jednak obietnica nieprzemyślana, świadczy m.in. fakt, iż nowo powołany minister zdrowia Łukasz Szumowski wypowiadał się na temat Instytutu od początku bardzo zdawkowo. „Jego utworzenie jest rozważane” - kwitował pytania dziennikarzy.

No, ale z obietnicą złożoną przez szefa rządu coś trzeba było zrobić. Ministerstwo w marcu 2018 roku powołało dziewięcioosobowy zespół ekspertów, który do końca czerwca miał przygotować koncepcję Instytutu.

Kierownikiem zespołu został chirurg dziecięcy prof. Piotr Czauderna z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, radny Gdańska z ramienia PiS w wyborach z 2014, członek Narodowej Rady Rozwoju, powołanej jesienią 2015 roku przez prezydenta Dudę.

W skład zespołu weszli głównie dyrektorzy lub przedstawiciele największych szpitali onkologicznych w kraju. Z ramienia ministerstwa projektowi patronuje wiceminister Sławomir Gadomski, urlopowany wicedyrektor Centrum Onkologii w Warszawie.

Nie zaproszono przedstawicieli szpitali akademickich, ekspertów z zakresie organizacji służby zdrowia czy organizacji pacjentów.

Zamiast Instytutu Onkologii Krajowa Sieć

Dość szybko okazało się, że ministerialny zespół na koncepcji Instytutu połamał sobie zęby. Narodowe Instytuty Raka, które istnieją np. we Francji czy USA, są złożonymi instytucjami badawczymi. Wypracowują standardy leczenia, rozdzielają granty, planują strategie walki z rakiem, koordynują działania państwa w tym zakresie.

Od początku było jasne, że nie można przekształcić w taki Instytut któryś z dużych polskich szpitali (np. warszawskie Centrum Onkologii), bo te przede wszystkim leczą pacjentów.

W efekcie o Instytucie przestała być mowa, zaproponowano natomiast stworzenie Krajowej Sieci Onkologicznej, argumentując, że o to właśnie chodziło. Cel był poniekąd słuszny: koordynacja opieki nad pacjentem.

Projekt Sieci zakładał, że leczenie onkologiczne w Polsce będzie koordynowane przez wytypowane duże wojewódzkie szpitale w liczbie 16, które będą nadzorować inne ośrodki w rejonie.

Najtrudniejsze przypadki miałyby trafiać do tych 16 szpitali, tam też miałoby się przeprowadzać najwięcej zabiegów chirurgicznych, zaś radio- i chemioterapia mogłaby odbywać się w miejscach jak najbliżej zamieszkania pacjenta.

Projekt zakładał również powołanie koordynatorów leczenia (jeden na 40 pacjentów), stworzenie centrów telefonicznych, w których każdy pacjent uzyska kompetentną poradę, gdzie i jak się leczyć.

Chodzi o to, by — jak zapewniał niedawno wiceminister Gadomski — każdy pacjent, niezależnie od miejsca zamieszkania, miał zapewnioną kompleksową opiekę, zgodnie z przyjętą ścieżką postępowania terapeutycznego oraz koordynatora, który poprowadzi go „za rękę” przez cały proces leczenia.

Projekt należy wprowadzać stopniowo – zaproponowali pomysłodawcy. Pilotaż sprawdzający nową organizację opieki onkologicznej i jej jakość obejmie początkowo dwa województwa – dolnośląskie i świętokrzyskie, a po kilku miesiącach dwa następne. Jeśli próba przyniesie dobre wyniki, tak będzie działać onkologia w całym kraju.

Za koordynację trzeba płacić o jedną trzecią więcej

Na pierwszy rzut oka brzmi to przekonująco, tymczasem projekt wzbudził ogromne kontrowersje w środowisku onkologów i nie tylko.

De facto bowiem stworzenie sieci szpitali sankcjonuje w dużej mierze to, co mamy już dziś, a wprowadza głównie nowe zależności pomiędzy ośrodkami, degradując np. szpitale akademickie.

Za koordynację trzeba też płacić, dlatego

(ośrodki pierwszego i drugiego stopnia referencyjności otrzymają odpowiednio o 5 i 17 proc. pieniędzy więcej). Koszt pilotażu w dwóch województwach wyliczono na 48 mln zł.

Krytycy wskazują, że cały pomysł przypomina raczej system nakazowo-rozdzielczy, a ponadto jest skokiem na kasę. Sieć szpitali proponują bowiem ludzie, którzy sami w niej siedzą. A wybór placówek do pilotażu to już czysta kpina.

Koordynować go będą szpitale onkologiczne kierowane przez dwóch głównych autorów koncepcji sieci – jeden z nich kieruje zrzeszeniem publicznych szpitali onkologicznych, a drugi jest tam jego zastępcą. Swoją koncepcję promowali aktywnie w rządowych mediach i w Telewizji Trwam ojca Rydzyka.

Fikcyjny nadzór raka płuc

W województwie świętokrzyskim jest jeden szpital onkologiczny. Na siłę dopisano więc dwie inne placówki, by było kogo kontrolować, z czego jedna to specjalistyczny szpital leczący raka płuca. Jak lokalne centrum onkologii ma nadzorować leczenie raka płuca w podległym mu szpitalu, skoro się na tym nie zna?

Centrum będzie więc głównie kontrolować samo siebie, za co dostanie spore pieniądze. Wynik tej kontroli nietrudno przewidzieć. We Wrocławiu do niedawna nikt nie zajmował się diagnostyką i leczeniem chirurgicznym raka płuca. Teraz na gwałt tworzy się tam oddział chirurgii klatki piersiowej, aby można się było czymś wykazać.

Pilotaż ma wskazać sens koncepcji sieci, ale w projekcie nie przewidziano odniesienia do stanu wyjściowego, czy też porównania efektów w województwach objętych i nieobjętych pilotażem.

Jeśli nie jest znana sytuacja wyjściowa, to jak można będzie za półtora roku powiedzieć, że pilotaż przyniósł pożądane efekty? "Najpierw powinniśmy się przyjrzeć jakości świadczeń w regionalnych centrach onkologicznych, a potem budować sieć w oparciu tylko o te placówki, które spełniają najwyższe standardy" – mówił Pawłowi Walewskiemu z „Polityki” prezes Fundacji Alivia Bartosz Poliński.

Apelujemy o natychmiastowe wstrzymanie prac

Pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej miał ruszyć w październiku 2018, potem datę przesunięto na 1 grudnia 2018, wreszcie na początek 2019 roku.

Projekt rozporządzenia w tej sprawie z 10 października 2018 wyglądał następująco:

Ministerstwo zatytułowało go "Projektem pilotażowym opieki nas świadczeniobiorcą w ramach sieci onkologicznej", a nie "Krajowej Sieci Onkologicznej". Ponieważ pilotaż był coraz głośniej krytykowany, ministerstwo rozpoczęło konsultacje.

Na początku grudnia 2018 roku

nad projektem rozporządzenia o pilotażu sieci onkologicznej.

„Pilotaż w obecnym kształcie obarczony jest wysokim stopniem zbiurokratyzowania i zbędnej sprawozdawczości (…). Jest także ogromnie kosztochłonny (…). Przyjęte w pilotażu wskaźniki monitorowania oraz brak ich odniesienia do obecnej sytuacji i alternatywnych rozwiązań nie pozwolą na ocenę jego efektywności” – czytamy w liście.

I dalej: „Jednocześnie zwracamy się do Pana Premiera Mateusza Morawieckiego oraz PanaMinistra Łukasza Szumowskiego z prośbą o intensyfikację prac nad projektami procedowanymi w resorcie od ponad dwóch lat.

W szczególności dotyczy to stworzenia na bazie już istniejących instytucji ośrodków koordynowanej opieki narządowej realizowanej przez wielodyscyplinarne zespoły (np. tzw. Breast Unit, Lung Cancer Unit i inne).

Rozwiązanie to jest zgodne ze światowymi trendami opieki onkologicznej i w krajach, które je wprowadziły, przyniosło spektakularne efekty. (…) W tej sytuacji z niepokojem przyjmujemy procedowanie projektu, który dąży w zupełnie innym kierunku”.

Konferencja rektorów też przeciw

Bardzo krytycznie do projektu pilotażu odniosła się Konferencja Rektorów Akademickich Uczelni Medycznych. O wstrzymanie prac zaapelował także Zarząd Główny Związku Zawodowego Anestezjologów.

„Projekt pilotażu (…) wprowadza liczne rozwiązania biurokratyczne (…) oraz ogranicza prawo swobodnego wyboru pacjenta do miejsca leczenia ograniczając możliwość leczenia wyłącznie w podmiotach leczniczych wybranych w sposób arbitralny i nieprzejrzysty” – alarmowali anestezjolodzy.

Protestowały Towarzystwo Chirurgów Polskich i Polskie Towarzystwo Urologiczne.

Widząc tak zmasowaną krytykę projektu, jego autorzy zaczęli naprędce zbierać głosy poparcia. Ponieważ czasu było bardzo mało, decyzje podejmowali niejednokrotnie sami prezesi towarzystw.

Pod naporem krytyki ministerstwo wycofało się z kilku kontrowersyjnych pomysłów. Ustalono, że podmiotem odpowiedzialnym za monitoring i wdrożenie zostanie NFZ, a nie ośrodki koordynujące.

Prof. Czauderna stwierdził też, że ośrodek koordynujący nie będzie już przygotowywał standardów leczenia, a jedynie „plan bazujący na wiedzy medycznej z uwzględnieniem wytycznych przygotowanych przez resort zdrowia”.

Zmiany, ale pieniądze te same

Ilość dodatkowych pieniędzy się jednak nie zmniejszy. "Szpitale w sieci będą musiały obsługiwać infolinię dla pacjentów, prowadzenie konsyliów i wspierać ośrodki współpracujące" – tłumaczył resort. O tym, że większość specjalistycznych szpitali onkologicznych już obecnie to robi, nie było mowy.

Ministerstwo doskonale zdawało sobie sprawę także z braku mierników jakości w centrach onkologii . "Nie mamy dzisiaj niestety danych o jakości świadczenia usług w tych placówkach" – przyznawał wiceminister Gadomski. - "Temu służy pilotaż, żebyśmy te dane zebrali i na tej podstawie faktycznie wypracowali docelowe rozwiązania, które dopiero będą ustanowione w ustawie" - tłumaczył posłom.

A jednak startuje

13 grudnia 2018 roku dyskutowano o pilotażu na posiedzeniu Komisji Zdrowia w Sejmie. Wiceminister Gadomski zapewniał, że pilotaż to tylko część naprawy polskiej onkologii. Że ministerstwo pracuje nad rozporządzeniem w kwestii tzw. Breast Units, czyli zespołów zajmujących się chorymi na raka piersi. "Unity narządowe mają być istotnym elementem uzupełniającym w docelowej sieci" – oświadczył.

"Widzimy absolutną wartość dodaną w pilotażu" – przekonywał Gadomski. Chwalił się też, że resort nie miał obowiązku uzgadniać projektu np. z organizacjami pacjentów oraz organizować konferencji uzgodnieniowej, co jednak zrobił.

Nie dodał, że podczas konferencji uzgodnieniowej żadna z zaproszonych stron nie wyraziła poparcia dla omawianego rozwiązania, a w projekcie pilotażu nie ma ani słowa o unitach narządowych.

Przewodniczący komisji Bartosz Arłukowicz (PO) przedstawił na koniec projekt dezyderatu o wycofanie projektu rozporządzenia o pilotażu i podjęcie ponownych konsultacji. Projekt został odrzucony 13 głosami, poparło go 7 posłów.

Ostatecznie 13 grudnia minister zdrowia podpisał stosowne rozporządzenie. Pilotaż za 48 milionów rusza z początkiem 2019 roku.

Prof. Jassem: Upolityczniony i szkodliwy projekt

Komentuje dla OKOpress prof. Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, jeden z najwybitniejszych polskich onkologów.

"Projekt pilotażu napisali ludzie, którzy odniosą z niego dużą korzyść. To rażący konflikt interesów. Z punktu widzenia chorych ta sieć jest zupełnie bezwartościowa, bo niczego nie rozwiąże. Skończy się zapędzeniem chorych do dużych ośrodków, które już obecnie z trudem sobie radzą.

To zupełnie niezgodne z obecnymi zasadami opieki onkologicznej, która powinna być realizowana w profesjonalny sposób, ale możliwie blisko miejsca zamieszkania.

Cały projekt sieci onkologicznej został niebywale upolityczniony. Firmujący go prof. Czauderna jest bardzo mocno związany z obecnym obozem władzy. Nie chodzi jednak o jego poglądy, lecz o wykorzystywanie swojej pozycji politycznej w złej sprawie.

Kierowana przez niego grupa przygotowująca koncepcję Narodowego Instytutu ewidentnie nie dała sobie rady. Nie umniejszając zasług i doświadczenia jej członków, takiego projektu nie robi się w gronie kilku osób w ciągu 2-3 miesięcy.

Kilka lat temu, jako ówczesny przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, koordynowałem prace nad „Strategią Walki z Rakiem w Polsce na lata 2015-2024”.

Jej cel nadrzędny to obniżenie wskaźników zachorowalności i umieralności na choroby nowotworowe w Polsce oraz poprawa jakości życia chorych na nowotwory. Zebraliśmy na ten projekt duże pieniądze, zatrudniliśmy profesjonalną firmę doradczą, która starannie przygotowała repozytorium strategii z innych krajów i mnóstwo innych dokumentów.

W prace nad „Strategią” zaangażowanych było blisko 200 ekspertów z najrozmaitszych dziedzin, w tym także systemów ochrony zdrowia, ekonomii, psychologii czy socjologii, a także duża grupa chorych na nowotwory i reprezentujących ich towarzystw.

Rak to bowiem bardzo trudny przeciwnik i walka z nim musi się toczyć na wielu frontach. Odbyliśmy szereg spotkań i telekonferencji. Wzorując się na najlepszych światowych wzorach stworzyliśmy dokument zawierający 31 celów szczegółowych, opracowaliśmy plan wdrażania „Strategii” oraz monitorowania i oceny tego procesu.

"Strategia" jest dostępna w wersji polskiej i angielskiej, zyskała bardzo dobre oceny w Polsce i za granicą, jestem zapraszany jako ekspert do innych krajów Europy Środkowo-Wschodniej.

A ministerialna grupa przygotowująca projekt sieci nawet nie sprawdziła, jak to działa za granicą. Powoływanie się na przykład francuski budzi śmiech, bo jest to właśnie kraj, gdzie walkę z rakiem koordynuje centralna instytucja - Institut National du Cancer (INCA).

W opublikowanym projekcie sieci zamieszczono listę osób, którym autorzy dziękują za pomoc. Ku mojemu zdumieniu na tej liście jest również moje nazwisko. Ludzie pytają mnie, czy rzeczywiście popieram ten projekt, bo tak to właśnie wygląda.

Podobna sytuacja dotyczy przedstawiciela Konferencji Rektorów Akademickich Uczelni Medycznych, który także skrytykował projekt.

Słyszymy, że nasz plan strategii walki z rakiem złożony w pierwszej wersji w 2014 roku w ministerstwie cały czas nie jest dokumentem państwowym i dlatego nie może być realizowany.

W roku 2015 powołano Krajową Radę ds. Onkologii, której głównym zadaniem miało być wdrażanie Strategii, a mnie powierzono koordynację tego procesu. W 2017 roku na prośbę nowego ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła zaktualizowaliśmy projekt, uwzględniając równocześnie uwagi zgłoszone przez osoby, które teraz będą pilotować sieć onkologiczną.

W obecności wiceminister zdrowia umówiliśmy się, że wspólnie będziemy wdrażać projekt. Niestety, ta dżentelmeńska umowa została szybko złamana.

Niedawno dowiedziałem się, że pod patronatem prezydenta RP będzie tworzona „strategia onkologiczna” (już sama nazwa budzi zastrzeżenia, bo onkologia i walka z rakiem nie są tożsame), która ma być gotowa za dwa lata.

Cały czas co prawda z makiawelicznym szacunkiem mówi się o naszej strategii, ale równocześnie ma powstać zupełnie nowy dokument. Pocieszam się tylko, że będzie on bardzo podobny do obecnego, bo trudno w tej dziedzinie odkryć Amerykę. Ważne jednak, że będzie miał nowych politycznych patronów i będzie to można zdyskontować.

I na koniec akcent optymistyczny. Nasza „Strategia”, chociaż nie jest dokumentem państwowym, jest wdrażana. Idzie to wolniej niżbyśmy chcieli, ale idzie. Wiele elementów "Strategii" już zostało uruchomionych, a inne będą wdrożone w najbliższym czasie. Nie nagłaśniamy tego, żeby nikogo nie drażnić, ważne, że chorzy mają z tego korzyść".

Post Scriptum. Cancer plan Dudy

8 stycznia 2019 roku prezydent Andrzej Duda podpisał projekt ustawy o Narodowej Strategii Onkologicznej przed przekazaniem jej do Sejmu RP.

"Ustawa dotyczy tzw. cancer planu. Gdy Sejm ją uchwali, rząd będzie zobligowany, by przygotować strategię i będzie ona miała dokument rangi rządowej" – powiedział „Polityce zdrowotnej" prof. Piotr Czauderna.

Na pytanie czy nie lepiej skierować do Sejmu gotowy cancer plan (czytaj „Strategię…” opracowaną przez grupę ekspertów pod kierownictwem prof. Jassema) prof. Czauderna odparł, że „Narodowa Strategia Onkologiczna nie powinna być przyjęta jako ustawa, ponieważ trudno by ją było zmieniać w razie potrzeby”. (Konia z rzędem temu, kto zrozumiał to wyjaśnienie.)

"Polskim pacjentom potrzebny jest nowy program o kompleksowym spojrzeniu, koordynujący tę dziedzinę ochrony zdrowia, jaką jest walka z chorobami onkologicznymi" – oznajmił podczas uroczystości podpisywania projektu ustawy Andrzej Duda.

Cancer plan ma powstać do końca września 2019 roku, czyli znacznie wcześniej niż poprzednio zapowiadano – kilka tygodni przed wyborami parlamentarnymi.