Rząd nie szczepi szybciej osób z niepełnosprawnościami, choć są bardziej narażone. "Takie jest życie"

20 kwietnia rząd ogłosił nowy harmonogram szczepień. Kolejne roczniki dopuszczone do rejestracji będą uwalniane szybciej. Do 9 maja e-skierowania mają być dostępne dla wszystkich pełnoletnich osób mieszkających w Polsce.

Otwarcie rejestracji brzmi w ustach rządu jak rychły termin szczepienia, ale wcale tego nie oznacza. Terminy wciąż mogą być odległe, a wiele osób będzie pewnie pielgrzymować do innych miejscowości po szybsze szczepienie.

Niezależnie od tego rząd oficjalnie dopuścił też praktykę, która nieoficjalnie trwa od dawna - "polowania" na dawki szczepionek, które mogą się zmarnować. Osoby, które dowiedzą się, gdzie zostały nadmiarowe dawki albo dość cierpliwe, żeby wyczekiwać pod szpitalem, będą mogły się szczepić poza oficjalnymi zapisami.

Wszystkie te zmiany, które puszczają masę Polaków w wyścig po szczepionki, całkowicie pominęły tych, którzy mają na swojej drodze najwięcej przeszkód, a przy tym są najbardziej zagrożeni wirusem. Badania pokazują, że osoby z niepełnosprawnościami są w krytycznej sytuacji.

Śmiertelnie zagrożone

W Stanach Zjednoczonych przeanalizowano przypadki ponad 64 milionów pacjentów i wykazano, że niepełnosprawność intelektualna jest, zaraz po wieku, najsilniejszym czynnikiem ryzyka do zachorowania na Covid-19 i zgonu w jego wyniku.

U pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną częstość występowania Covid-19 była ponad trzy razy wyższa niż w przypadku osób bez niepełnosprawności (3,1 proc. do 0,9 proc.).

Osoby z niepełnosprawnościami z rozpoznanym zakażeniem częściej trafiały do szpitala (63,1 proc. do 29,1 proc.), częściej na oddział intensywnej terapii (14,5 proc. do 6,3 proc.) oraz ponad dwa razy częściej umierały w wyniku zakażenia (8,2 proc. w porównaniu z 3,8 proc.).

Badań i analiz, które pokazują szczególne zagrożenie wynikające z niepełnosprawności, jest więcej (Kalifornia, Nowy York). Nie tylko w USA.

Według danych brytyjskiego Głównego Urzędu Statystycznego (Office for National Statistics), ponad 30 tys. osób z prawie 51 tys. zmarłych między styczniem i listopadem 2020 roku było niepełnosprawnych. Ryzyko śmierci okazało się dla osób z poważną niepełnosprawnością trzy razy większe niż dla osób bez takich niepełnosprawności.

Wniosek jest jeden: pacjenci z niepełnosprawnością rozwojową i intelektualną są szczególnie narażeni na zarażenie, ciężki przebieg oraz śmierć w wyniku choroby i powinni być grupą priorytetową jeśli chodzi o dostęp do szczepień. I są: w Stanach, Niemczech, Izraelu, Wielkiej Brytanii...

W Polce rząd jest głuchy na argumenty i mówi osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom "takie jest życie".

"Takie jest życie"

"Wbrew temu, co sugeruje rząd, problemu szczepienia osób z niepełnosprawnościami nie zaczęto sygnalizować w ubiegłym tygodniu. O szczepienia zabiegamy od zeszłego roku" - tłumaczy Katarzyna Roszewska, prawniczka i ekspertka z zakresu zabezpieczenia społecznego, zajmująca się statusem osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, mama osoby z autyzmem.

W listopadzie 2020 interpelację w tej sprawie złożyła posłanka Iwona Hartwich, w grudniu o szczepienia dla osób z niepełnosprawnością wystąpił Rzecznik Praw Obywatelskich, Adam Bodnar.

Apelowało Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, działacze społeczni. Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną opublikowało oświadczenie, w którym żąda jak najszybszego uwzględnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną w programie szczepień. 16 kwietnia dopytywany na Twitterze Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik poinformował, że kilkakrotnie wystąpił do rządu z pismem o szczepienie osób z niepełnosprawnościami, interweniowała też minister Rodziny i Polityki Społecznej Marlena Maląg.

"Mam nadzieję, że tym razem Michał Dworczyk przychyli się do naszych próśb" - napisał Wdówik. Dworczyk, szef Kancelarii Prezesa Rady Ministrów i pełnomocnik rządu ds. akcji szczepień, nie tylko się nie przychylił, ale również postanowił nie usłyszeć.

12 kwietnia na pytanie o szczepienia osób z niepełnosprawnościami odpowiedział jedynie, że jeśli takie wnioski wpłyną, to musi je najpierw rozpatrzeć Rada Medyczna, a potem trafią do ministra zdrowia i zostanie podjęta decyzja. Co się stało z dotychczasowymi wnioskami, nie powiedział.

W środę 14 kwietnia minister zdrowia Adam Niedzielski zapytany, dlaczego odmówiono osobom niepełnosprawnym pierwszeństwa przy szczepieniach, odpowiedział, że w związku z wzrastającymi dostawami szczepionek zdecydowano o przyśpieszeniu. "Uznaliśmy, że wprowadzenie najbardziej przejrzystego z możliwych systemu szczepienia rocznikami będzie sposobem, żeby szybko stosunkowo kolejne roczniki szczepić".

Wiceminister zdrowia Waldemar Kraska zapewniał 20 kwietnia, że "za kilkanaście dni ten dostęp będzie tak duży, że tego ograniczenia rocznikowego nie będzie i wszystkie osoby, także niepełnosprawne, będą zaszczepione".

Sprostowany przez dziennikarza Radio Plus, że za kilkanaście dni będzie się można dopiero zapisać, a nie szczepić, Kraska odpowiedział, że "wiele jest grup, które warto by było szybciej wyszczepić, ale chociaż szczepionek jest coraz więcej, to nie na tyle, że szczepić wszystkich, musieliśmy jakąś gradację zastosować". A że nie dla wszystkich jest akceptowalna? "Takie jest życie" - odpowiedział minister.

Nie tylko wiceminister Kraska argumentował, że jest wiele grup, które można by szczepić i takie jest życie. Twitterowe konto #Szczepimy się również informuje, że jest wiele grup osób, które są obciążone, ale "tutaj należy spojrzeć szerzej".

Nagle 21 kwietnia Krzysztof Sobolewski, Szef Komitetu Wykonawczego PiS, w Radiu Plus poinformował, że w sprawie szczepienia osób z niepełnosprawnościami "są rozmowy, aby spróbować w możliwie krótkim terminie te osoby też wziąć jako grupę osób, która jest w pierwszej kolejności do zaszczepienia".

To sprawa życia i śmierci, a nie fanaberia

"Odpowiedzi rządu są niezrozumiałe i absurdalne" - komentuje Roszewska i podkreśla, że słowa rządzących o "uwalnianiu" szczepień sugerujących, że już niebawem wszyscy będą szczepieni i problemu grup priorytetowych nie będzie, to nieuczciwe przekłamania.

"W pełni zaszczepionych jest na razie ok. 2 mln 300 tys. Polaków. Rząd nie uwalnia szczepionek, a jedynie możliwość uzyskania e-skierowania i zarejestrowania się. Nawet jeśli osoba niepełnosprawna zarejestruje się razem z innymi, to termin może dostać we wrześniu lub później. To kolejne miesiące izolacji".

Agnieszka Dudzińska, socjolożka z Uniwersytetu Warszawskiego i mama osoby z zespołem Downa, słowa rządu uznała za przykre i krzywdzące. "Brzmi to tak, jakby, ktoś podjął decyzję, a politykom kazał mówić cokolwiek. Widać dwa typy odpowiedzi, ten: nie zawracajcie głowy, zaraz wszyscy będą zaszczepieni i ten, który mówi, że przecież w interesie osób niepełnosprawnych jest odporność zbiorowa. To o tyle krzywdzące, że osoby niepełnosprawne nie są jak wszyscy, są wielokrotnie bardziej narażeni i tej odporności zbiorowej mogą po prostu nie doczekać. To sprawa życia i śmierci, a nie fanaberii".

Dudzińska zwraca uwagę, że słów padało już wiele, także o tym, że rząd troszczy się o osoby z niepełnosprawnościami, a szczególnie osoby z zespołem Downa. "Pandemia to moment prawdziwej próby dla szczerości polityki pro life i programu »Za życiem«. Zamykanie oczu na sytuację osób niepełnosprawnych to nie tylko irytująca hipokryzja rządu, ale też zwykła nieodpowiedzialność. To brak odpowiedzialności za życie ludzi najbardziej narażonych, których rząd ma konstytucyjny obowiązek otoczyć szczególną opieką".

Kto tu właściwie decyduje?

Minister zdrowia bronił strategii rządu jako "najbardziej przejrzystej z możliwych", ale prawda jest taka, że nic tu nie jest transparentne, a osoby walczące o prawa osób niepełnosprawnych zostały same z pytaniami.

"Wiceminister Kraska mówi, że są różne grupy, »takie jest życie«, ale my wciąż nie mamy pojęcia kto, kiedy i w jakim trybie zadecydował o tym, komu należy się pierwszeństwo, a komu nie" - mówi Roszewska. "Jakie przesłanki przesądziły, żeby szczepić akurat wykładowców, wszystkie służby mundurowe czy pracowników Chmury Krajowej, a potem zdecydować, że osoby niepełnosprawne należy pominąć?".

Roszewska zwraca uwagę, że zarówno Dworczyk jak i Niedzielski chętnie zasłaniają się Radą Medyczną. "Jej członkowie poza prof. Horbanem się nie wypowiadają, ale Rada publikuje swoje stanowiska. Wiemy z nich, że rząd wcale tych wytycznych nie przestrzega. Rada wyraźnie wskazywała na przykład, że zaraz po seniorach powinno się szczepić osoby chorujące na cukrzycę. Rząd to zignorował. Argumentował, że Rada Medyczna jest jedynie ciałem doradczym. Ale potem znowu brak decyzji zrzucany jest na Radę Medyczną, która ma rozpatrywać wnioski".

Co się stało z licznymi wnioskami o pierwszeństwo dla osób niepełnosprawnych? Czy dotarły do Rady? Gdzie utknęły? Dlaczego nie ma odpowiedzi ani żadnego oficjalnego stanowiska? Kto jest odpowiedzialny za podejmowane decyzje? Nie wiadomo.

Nierówna walka i horror szpitala

Osoby z niepełnosprawnościami nie mają szans w walce o szybkie szczepionki. Nie będą w stanie konkurować z tymi, którzy mają siłę i możliwości pojechać nawet 100 km do szpitala z wolnymi terminami albo wyczekiwać pod szpitalem na niewykorzystane dawki. A każdy kolejny dzień izolacji ma dla nich ogromne konsekwencje.

Kiedy szczepiono olimpijczyków premier Morawiecki argumentował, że to lata ogromnych wysiłków, ćwiczeń i dyscypliny i "zmarnowanie tego byłoby oczywiście wielkim błędem".

"A my pytamy - co z latami rehabilitacji? Terapii? One też zostają zaprzepaszczone w izolacji" - mówi Roszewska. Zwraca uwagę, że problemem dla osób z niepełnosprawnościami bez szczepienia nie jest wyłącznie zagrożenie spowodowane COVID, ale też konieczność pozostawania w izolacji, która odcina ich od terapii i edukacji. "Grozi im duży regres nie tylko fizyczny, ale też psychiczny".

"Lęki i zaburzenia psychiczne, które towarzyszą wielu niepełnosprawnościom w czasach izolacji kwitną. Osoby bez rehabilitacji i zajęć tracą umiejętności społeczne. Dla wielu nie ma odpowiednich zajęć online. Część nie mówi, inni zaraz przestaną, bo zapomną - potrzebują stałego kontakt z ludźmi, którzy ich rozwój odpowiednio stymulują. Z każdym dniem izolacji niepełnosprawności fizyczne i psychiczne tylko się pogłębiają" - mówi Dudzińska, która syna posyła do szkoły tylko na godzinę, tyle ile wytrzyma w maseczce.

"Nie interesuje mnie to, czy spełniam obowiązek szkolny, czy nie. Dzieci się starają, dostosowują, ale trudno im zrozumieć co to są drobnoustroje, nie są w stanie trzymać dystansu. Rodzice próbują zachować normalność, resztki równowagi, ale to trudne".

Tym, co spędza wielu z nich sen z powiek jest wizja ich dziecka trafiającego do szpitala. "Nikt nie wyobraża sobie oddania niepełnosprawnego członka rodziny do szpitala. Syn miał wiele operacji, często tam bywał, ale nigdy nie był sam. Również personel polega na obecności rodziców, bo często nie jest w stanie się z takim pacjentem dogadać".

"Nie wiedzą, jak rozmawiać, jak skłonić taką osobę do wykonania polecenia. Osoby z niepełnosprawnością często nie są w stanie zakomunikować jak się czują, w autyzmie bywa, że mają bardzo obniżony próg bólu. Znam chłopca, który złamał rękę i nawet jego rodzice długo o tym nie wiedzieli".

Kiedy taka osoba trafia sama do szpitala to dramat dla wszystkich - dla niej samej, dla personelu i dla rodziny. Często nie zadzwoni i nie powie, co się dzieje, bo np. nie mówi. Wiele osób wymaga całodobowej opieki, a kto ją w szpitalu zapewni? Może między innymi z tego wynika ich wysoka śmiertelność, że są traktowani, jak inni pacjenci? - mówi Dudzińska, która w razie choroby planuje zatrzymać dziecko w domu tak długo, jak się da.

Zgubili swój sztandar?

Roszewska i Dudzińska nie rozumieją zachowania rządu. Kiedy coraz więcej badań pokazuje szczególne narażenie osób z niepełnosprawnościami, a inne kraje traktują tę grupę priorytetowo, opór rządu jest absurdalny.

"Nie pojmuję, jak może funkcjonować rząd, w którym minister zdrowia i pełnomocnik ds. szczepień ignorują kolejne pisma pełnomocnika rządu ds. niepełnosprawności" - mówi Roszewska i zwraca uwagę, że rząd, gdyby tylko chciał, mógłby łatwo dotrzeć do osób z grup szczególnie narażonych. "Osoby z niepełnosprawnościami i chorobami szczególnie zagrażającymi przy COVID mogłyby okazywać orzeczenie lekarskie, ale jest też system EKSMOoN (Elektroniczny Krajowy System Monitorowania i Orzekania o Niepełnosprawności), w którym informacje o nich są gromadzone".

"System NFZ też ma dane o ludziach przyporządkowanych konkretnym jednostkom chorobowym. Można w ten sposób wskazać osoby z autyzmem, zespołem Downa" - mówi Dudzińska. "Rząd zdaje się mówić: nie zawracajcie głowy, zaraz wszyscy będą szczepieni. Ale ja codziennie patrzę na statystyki i widzę tych kilkaset zgonów. To zwykle osoby z chorobami współistniejącymi. Jakimi? Ile wśród nich jest np. osób z wrodzonymi niepełnosprawnościami? Podejrzewam, że wiele. Nie wiem, czy kiedyś się tego dowiemy".

"Wiem o przypadkach śmierci młodych osób niepełnosprawnych na COVID-19, nawet jeśli wcześniej nie chorowały" - mówi Roszewska.

Dudzińska pamięta, jak premier Morawiecki mówił: chrońmy naszych seniorów, rodziców, dziadków. "Dlaczego nie słyszymy teraz haseł: chrońmy naszych niepełnosprawnych? Jeśli rząd nie żartował, że zależy mu na ich życiu, jeśli życie ludzkie, a szczególnie osób niepełnosprawnych jest tak święte, jak mówili, to dlaczego ich porzucił? Ci sami ludzie, którzy szli pod sztandarem »za życiem«, chyba zgubili ten sztandar gdzieś po drodze".

"Ja jestem za życiem, a rząd?".