0:00
0:00

0:00

Prawa autorskie: Piotr MojsakPiotr Mojsak

Tak mówi dr Paweł Grabowski, twórca i szef Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie. Hospicjum sprawuje opiekę domową na terenie pięciu podlaskich gmin: Michałowa, Grodka, Narwi, Narewki i Zabłudowa.

Samo hospicjum jest absolutnie wyjątkowe, choć jego pracownicy twierdzą, że tworzą tylko zwykłe ludzkie warunki do umierania.

Fundacja prowadząca Hospicjum została powołana w 2009 roku. Działa społecznie. Ma pod opieką kilkadziesiąt osób nieuleczalnie i przewlekle chorych. Zajmuje się nimi, aby mogli godnie przeżyć ostatnie miesiące życia.

W tym celu pracownicy Hospicjum pokonują dziennie po kilkadziesiąt kilometrów - od domu, do domu. Członkowie zespołu medycznego (lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholog, dietetyk oraz opiekunki osób starszych) wspierają rodziny w opiece nad chorymi. Edukują i służą radą tak, aby osoby opiekujące się bliskimi na ostatnim etapie ich życia wiedziały, jak sobie radzić z nową rzeczywistością. Budują na wsi stacjonarne hospicjum.

Patron Hospicjum i Fundacji - Prorok Eliasz - jest wspólny dla wszystkich tradycji i religii Podlasia.

Wszędzie daleko, pomoc jest dopiero w Białymstoku

Hospicja wiejskie na terenach słabo zurbanizowanych zmagają się z oczywistym problemem: do lekarza, apteki, fizjoterapeuty jest tu bardzo daleko. Publiczny transport działa słabo, chorzy, często po 80-ce mieszkają sami, w domach niedostosowanych do ich potrzeb (bo np. opalanych piecem, ze studnią w podwórzu i schodami z ganku).

Może się wydawać, że to po prostu bardzo daleko od Warszawy i dlatego tak jest. Ale nie. Michałowo jest oknem z widokiem na przyszłość. Pokazuje, jak będziemy umierać i co możemy zrobić, by była to śmierć po ludzku.

Zdjęcie uliczki w małej miejscowości. Widać niewysokie domy i śnieg
Ulica Szkolna prowadząca do Hospicjum w Michałowie, fot. Agnieszka Jędrzejczyk

Dr Grabowski: Mnie akurat program “Rolnik szuka żony” nie śmieszy. Tu tak jest. Na kilometrze kwadratowym mieszka tu kilkanaście osób. Na terenach zurbanizowanych – kilka tysięcy.

Agnieszka Jędrzejczyk, OKO.press: Brakuje młodych kobiet, które podjęłyby się “pracy w domu/przy mężu”?

“Jeszcze 20 lat temu gospodarze mieli tutaj po 60 lat. Radzili sobie i byli dumni z dzieci, które wykształcili i które mieszkają teraz i pracują w dużych miastach. Cieszyli się wnukami. Teraz mają 80+, często są już sami i ciężko chorzy” - mówi Katarzyna Zdanowska, koordynatorka projektu europejskiego prowadzonego przez Fundację Proroka Eliasza (o projekcie za chwilę).

Tak niebawem może wyglądać reszta Polski: dzieci wyjechały, seniorzy zamknięci w za dużych domach ze schodami albo w mieszkaniach na czwartym piętrze bez windy. Bez pomocy, bo państwowy system opieki jest niewydolny, a komercyjny - bezduszny i liczy każdy grosz w excellu.

Źródło: Raport RPO o sytuacji w domach pomocy społecznej, 2017

Tradycyjny system, który opiera się na bezpłatnej pracy opiekuńczej kobiet, nie wystarcza już. Prorok Eliasz pokazuje dlaczego.

Dla rodziny to zawsze szok

Starsza kobieta z pakietem dokumentów lekarskich wchodzi do sekretariatu Fundacji, gdzie rozmawiamy. “Tylko wy mi zostaliście” - mówi.

Doktor Grabowski przegląda papiery: “NFZ wymaga od nas jeszcze skierowania od lekarza rodzinnego i papierowego potwierdzenia ubezpieczenia”. Wylicza dalej, czego jeszcze brakuje w papierach i zapewnia: “Na pewno w ciągu kilku dni przejmiemy opiekę. Proszę zebrać potrzebne dokumenty. Na razie pacjentka pozostaje pod opieką lekarza rodzinnego”.

Kobieta: Ale doktorze, lekarz nie przyjedzie, bo covid i ma dużo pracy. I jak ja to skierowanie wydobędę? Onkolog wyznaczył wizytę za tydzień. A chorą coraz bardziej boli.

Doktor patrzy na szefową zespołu pielęgniarek. A szefowa sekretariatu otwiera kalendarz. Doktor bierze z rąk kobiety pudełko: “To dajecie na ból? OK. To starczy na dwa dni, możecie lekko zwiększyć dawkę. Przyjedziemy jutro”.

“To chora z rodziny?” - pytam. “Nie, sąsiadka. Jest sama, za późno rozpoznany nowotwór. Wzięliśmy ją do siebie. Ale nie damy rady wozić jej po lekarzach, to za daleko i za bardzo ją męczy” - mówi kobieta.

Mężczyzna rozmawia z kobietą niewidoczną w kadrze (fotografia przez uchylone drzwi)
Opisana w tekście rozmowa o przyjęciu do hospicjum. W bordowym swetrze - dr Paweł Grabowski. Fot. Agnieszka Jędrzejczyk

Najpierw słucham i patrzę

Zatem pojedzie pan jutro, choć na nic nie ma pan czasu?

Dr Grabowski: “Ależ skąd. Pojedziemy razem z panią Sławą, pielęgniarką. I trzeba to załatwić zaraz, bo apteka albo punkt apteczny na wsi musi mieć czas na sprowadzenie specjalistycznych leków przeciwbólowych, jakich nikt nie trzyma na stanie.

Od razu też powiem, że telemedycyna to mrzonki. Musimy razem zobaczyć pacjentkę. Wysłuchać ją. Wysłuchać opiekunów, poznać ich świat, by dobrze wyjaśnić, na czym będzie polegała nasza wspólna praca. Tu ludzie mówią także gwarą, nazywają różne rzeczy różnie.

Na nowotwór jeden powie »rak« a inny » ten, co do tyłu chodzi«. To dla nas ważny sygnał, jak się komunikować.

Musimy sprawdzić, jakie chory bierze leki. Nie wystarczy zapytać. Często opiekunowie mówią, że pacjent »nic nie bierze«, ale na komodzie leży sterta pudełek. »Ale to na cukrzycę« - tłumaczą wtedy, a mieszanie leków może zaszkodzić. Ludzie bywają nieufni. Ale my wiemy, że opieka paliatywna się uda, jeśli partnerem będzie wydolna opiekuńczo rodzina. Jeśli nam nie zaufają, będą brali leki od znachorów".

Tak pan mówi, jakby do znachorów chodzili tylko tutaj. A dr Google?

Jeśli lekarz przepisze lek przeciwbólowy, opiekunowie mogą sobie go sprawdzić w internecie. I go nie podadzą, bo wykryją, że jest to lek np. »na padaczkę«, »a chory nie ma padaczki«. To są trudne specjalistyczne sprawy, ale jednak muszę wyjaśnić, że są sytuacje, w których lek opisywany w internecie jako lek »na padaczkę« może pomóc. I to właśnie jest ta sytuacja.

Dla rodziny taka sytuacja jest zawsze szokiem. Jest nowa – bo to złuda, że w tradycyjnym społeczeństwie wszyscy wiedzą, co trzeba robić, kiedy człowiek umiera"

- mówi dalej doktor.

Siostra Sława Drozd-Korowaj: “To jest wiedza. My się też cały czas uczymy. I uczymy opiekunów: jak przebrać, jak zmienić pościel, jak podnieść nie uszkadzając sobie kręgosłupa, jak zmienić pieluchomajtki”.

Dr Grabowski: “Jak wykonywać czynności pielęgnacyjne przy osobie, która przywykła wydawać w domu polecenia, a teraz leży zdana na innych”.

Siostra Drozd-Korowaj: “Dla lekarzy rodzinnych to wszystko jest trudne, łatwiej skierować do hospicjum w Białymstoku i czekać na miejsce. My dzielimy sobie teren na rewiry, żeby tych kilometrów robić mniej. Ale jesteśmy u pacjentów co najmniej dwa razy w tygodniu. Ostatnio koleżanka zrobiła jednego dnia 120 km. A ponieważ mamy też opiekunki, to nasza pomoc jest skuteczna i efektywna.

Dziewczyny bardzo się sprawdzają.

Kiedy teraz pojedziemy z doktorem, sprawdzimy, jaki sprzęt jest potrzebny, bo możemy przecież wypożyczyć. Ustalimy, czy potrzebny jest fizjoterapeuta (może pomóc np. przy obrzękach) oraz dietetyk.

Oraz czy powinien przyjechać psycholog”.

Dr Grabowski: “Państwo na tym oszczędza, a przecież dobrze ustawiona dieta uchroni chorego przed konsekwencjami niedożywienia (jeśli nie chce już jeść), ale także przed zachłyśnięciem się - i kosztami (oraz cierpieniem) związanym z leczeniem zachłystowego zapalenia płuc.

Ja rozumiem dobrze, że państwo musi się liczyć pieniądze. Ale wiem też, że pieniądze na opiekę paliatywną są marnowane i przechwytywane »przez zbyt przedsiębiorczych«, jeśli całemu procesowi nie towarzyszy organizacja oparta na wartościach i prawach człowieka. No i realnym szacowaniu potrzeb”.

Nowotwory - tak, Alzheimer - nie

Do 2050 roku liczba mieszkańców Polski spadnie o 14 proc, do 33 mln - szacował ONZ w 2015 roku. Osoby w wieku 80+ będą wtedy stanowić nawet 10 proc. populacji. Osoby w wieku 65+ - 1/3 społeczeństwa.

Łatwo policzyć, że prognoza ta dotyczy dzisiejszych 40-60 latków. Perspektywy 20-latków są jeszcze gorsze
Wykres słupkowy pokazujący rosnący udział osób starszych w społeczeństwie
Zmiany liczby ludności Polski i jej struktury w latach 2000-2070. Opracowanie autorów raportu "Pokolenia. Solidarni w rozwoju" na podstawie scenariusza bazowego projekcji. Raport z roku 2021, https://www.batory.org.pl/wp-content/uploads/2021/11/Raport-pokolenia.pdf, źródło

Państwo nadal jednak uważa, że opieka nad coraz słabszymi seniorami to zadanie rodziny. Może ją wesprzeć w domu w sytuacji ekstremalnej – i tylko w przypadku wybranych chorób. Nie jest bowiem w Polsce tak, że systemem wsparcia hospicyjnego są objęte wszystkie osoby, które nie mogą samodzielnie egzystować.

Dr Grabowski: Ponad połowa, do nawet dwóch trzecich osób, które wspieramy, nie kwalifikuje się do finansowania ze środków publicznych jako podopieczni hospicjum domowego. Jest tak, ponieważ w Polsce, w odróżnieniu od innych krajów, np. USA i Białorusi, prawo do finansowania ze środków publicznych wsparcia hospicyjnego mają tylko chorzy cierpiący na wybrane choroby.

Jeśli umierasz na raka, masz prawo do hospicjum, jeśli z powodu choroby Alzheimera albo niewydolności np. nerek - już nie. Mamy kilkunastu chorych nowotworowo, za których zapłaci NFZ, i ponad 30, którzy umierają na inne choroby i pomoc z hospicjum im się nie należy… Kiedy rozmawiałem z panią dwa lata temu, było ich 20. Ta liczba rośnie, a my musimy znaleźć na to finansowanie”.

Dr Grabowski pokazuje dwa segregatory z danymi pacjentów. Jeden to ci z NFZ, drugi – ci, na których wsparcie hospicjum samo musi znaleźć środki. “Niestety, na wsi tak jest, że ludzie rzadziej umierają na nowotwory, a częściej z powodu innych przewlekłych i nieuleczalnych chorób. Nie wiem, dlaczego, ale tak jest. Ktoś w końcu powinien to zauważyć”.

W 2020 roku Rzecznik Praw Obywatelskich interweniował w tej sprawie w NFZ, Ministerstwie Zdrowia i Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej. Nic nie wskórał. NFZ otwarcie napisał, że nie może poszerzyć listy, bo wtedy w hospicjach nie starczy miejsca dla pacjentów onkologicznych: “Uwzględnienie definicji WHO (równoznaczne z objęciem opieką pacjentów cierpiących na zagrażające życiu choroby lub pacjentów zgodnie z rozszerzonym wykazem jednostek chorobowych) może spowodować wzrost liczebności populacji kwalifikującej się do objęcia opieką paliatywną i hospicyjną”.

Poza tabelką - NFZ ma też limity na opiekę hospicyjną. “Ciekawe, co by było, gdyby limitowali też porodówki” - zauważa doktor. Ale przyznaje, że choć on w Hospicjum przyjmuje wedle potrzeb, a nie limitów NFZ, nigdy nie miał kłopotów z rozliczeniem nadwykonań przez NFZ. “Ale kto inny może będzie bał się ryzykować – my mamy renomę, więc nam łatwiej”.

Przeczytaj także:

Śmierć nam się komercjalizuje

Ministerialnego założenia, że opieka nad umierającymi to przede wszystkim sprawa rodziny, nie da się już utrzymać.

Dlatego usługi się komercjalizują. Tradycyjne hospicjum stacjonarne “nie kalkuluje się” poniżej pewnej liczby pacjentów. Więc jeśli jest ich za mało, tnie się koszty. Stawki pielęgniarskiej opieki długoterminowej są tak niskie, że pielęgniarka nie obejmie pomocą wszystkich potrzebujących, a tylko tych, do których dojazd zmieści się w stawce z NFZ. Podobnie zresztą jest w domowej fizjoterapii i domowej opiece hospicyjnej.

“To się kończy tym, że lekarze patrzą w tabelki, zastanawiają się, czy NFZ im pacjenta rozliczy, w końcu widzą tylko przypadki, a nie ludzi. Lekarzom wbija się wiedzę, nie dba o ich umiejętności miękkie, hoduje w hierarchicznych strukturach klinik. To trzeba postawić z głowy na nogi” - dr Grabowski jest naprawdę zły, kiedy o tym mówi.

“Są przychodnie, które realizują kontrakt z NFZ, a nie pomagają”.

On sam jest motorem zmiany. Kilkanaście lat temu był chirurgiem szczękowym w Klinice Nowotworów Głowy i Szyi w Warszawie. Zrobił kolejną specjalizację - z medycyny paliatywnej. Wybrał Michałowo. Założył i kieruje Fundacją. Zbudował zespół.

“Najgorzej, że coraz mniej mam czasu na pacjentów. Szukam sponsorów, prowadzę budowę hospicjum dziennego, na nic nie starcza czasu” - mówi.

“Ale upuści pan płyn z jamy opłucnej, opracuje chirurgicznie ranę lub odleżynę bez ciągania pacjenta do szpitala. Usunie zepsuty ząb” – wtrąca się szefowa pielęgniarek Fundacji Sławomira Drozd-Korowaj.

“Zostało mi z poprzedniej specjalizacji” – odpowiada doktor. “Ale proszę pamiętać, nasi pacjenci umierają, a my nie prowadzimy tu uporczywej terapii. My im po prostu towarzyszymy do końca. Tej pomocy, jaką dajemy, nasi podopieczni od nikogo nie dostaną. Idzie nam to z trudem. Trzeba zapracować na zaufanie, ale powoli zaczyna się to zwracać.

Człowiek zostaje w domu, zaopiekowany. Nie trzeba go dosyłać do DPS”.

Pielęgnacja, uwaga, edukacja rodziny. Nic nadzwyczajnego

Hospicjum Proroka Eliasza stworzyło, wraz z Pracownią Innowacji Społecznych “STOCZNIA” model opieki nad umierającymi w domu . Model jest sławny i wielokrotnie nagradzany, nie do końca jednak wiadomo, jak go przenosić w inne miejsca.

W styczniu odznakę honorową za zasługi dla praw człowieka przyznał dr. Grabowskiemu i Hospicjum rzecznik praw obywatelskich Marcin Wiącek. Mówił wtedy OKO.press: “Są to ludzie, których priorytetem jest ochrona godności życia drugiego człowieka. To jest niesamowite, z jaką pasją i poświęceniem pracują i jednocześnie rozwijają hospicjum. Chcemy zrobić o tym konferencję w BRPO - żeby móc sformułować raport, z jakim RPO uda się do władz”.

To będzie pierwsza w tej kadencji RPO, ale w sumie już trzecia konferencja z udziałem Biura RPO. Na razie wiele nie udało się załatwić, ale trzeba próbować.

Tymczasem Hospicjum realizuje duży grant z Unii Europejskiej. To pozwala sprawować opiekę paliatywną nad umierającymi na choroby spoza “tabelki NFZ”, a jednocześnie sprawdzić, co w systemie opieki nie działa. Co trzeba poprawić, od czego zależy różnica.

Tym grantem doktor Grabowski zajmuje się z Katarzyną Zdanowską. Projekt nazywa się “Dać to, czego naprawdę potrzeba” i finansowany jest z Europejskiego Programu na rzecz Zatrudnienia i Innowacji Społecznych (EaSI).

Dr Grabowski: “Już widzimy, że nie działa długoterminowa opieka w oparciu o ośrodki pomocy społecznej. Nie działa, bo nikt nie sprawdza, jakie są realne potrzeby pacjentów. Karykaturalnie działa fizjoterapia domowa. Ludzie zmagają się tu z wykluczeniem transportowym, biedą, brakiem internetu”.

Takie granty jak ten dostało kilka organizacji w Europie, bo Unia zdaje sobie sprawę z problemu starzenia się jej mieszkańców. “Jesteśmy jednak jednymi z Polski, którzy dostali ten grant, jesteśmy też jedyną tak małą organizacją” - mówi dr Grabowski.

Hospicjum wdraża jedyną - jak się chwilę pomyśli - sensowną zasadę w opiece nad umierającymi:
  1. Ocenia potrzeby każdego indywidualnie. Nie ma przymusowych dwóch wizyt pielęgniarki, bo “NFZ płaci”, jeśli wystarczy jedna. Ale jeśli potrzebne są trzy - to są trzy.
  2. Nie jest to też pomoc organizowana indywidualnie, rodzinnym przemysłem - ale wsparta przez całą lokalną społeczność.
  3. Hospicjum skutecznie zmierzyło się z systemem NFZ. Jeśli pacjent “załapie się” na tabelkę NFZ, to dobrze. Pomoc dla niego będzie współfinansowana przez państwo, ze składek zdrowotnych pracujących. Ale ludziom “spoza tabelki” też się pomaga.
  4. Hospicjum organizuje pomoc całościową, a nie tylko medyczną. Bo umierający człowiek potrzebuje nie tylko leków i opatrunków, ale normalnej pomocy w domu. Państwo tego nie zapewnia, bo “silosowa” resortowa organizacja administracji rozdziela usługi zdrowotne (Ministerstwo Zdrowia i NFZ) od opiekuńczych (Ministerstwo Pracy i Opieki Społecznej). I te państwowe usługi się nie spinają - a u Proroka Eliasza – tak. Do zespołu dołączyły opiekunki, które są zastępczymi członkami rodziny samotnej osoby umierającej.

Od nas zależy całe życie

“A może mi pani wyliczyć objawy cierpienia?”.

No, ból. I jeszcze...

“Jasne, moi studenci też wymieniali głównie objawy cierpienia fizycznego. To jest też: duszności, poty, świąd. A przecież jest też ból psychiczny, społeczny i duchowy. Rodzina nie może wiedzieć, czy to, co się dzieje, jest normalne. My jesteśmy od tego, by wiedzieć, na co zwracać uwagę”.

Przepraszam, ale muszę o to spytać. To jest bardzo dużo pracy, choć zapewnia pan, że po prostu leczycie i towarzyszycie.

Dr Grabowski: “Kiedy człowiekowi zostaje kilka tygodni, dni, a może tylko pięć minut, to jest jego całe życie. Wszystko, co ma.

I może spędzić to życie w cierpieniu, własnych odchodach, poniżany przez nieuważny personel medyczny i niefachowych opiekunów. Ale może też przeżyć to w komforcie i godności. My walczymy o godność każdego aż do naturalnej śmierci. A śmierć, która przyszła przez zaniedbanie czy obojętność, to nie jest śmierć naturalna”.

Tu doktor i siostra, jak zmówieni, opowiadają historię 95-letniej pani Jadzi wypisanej ze szpitala, bez kontaktu, z odleżynami: “Pokazaliśmy, jak ją żywić, jak pielęgnować, nawet bez leków. Jak się zaczęła ruszać, dostała fizjoterapeutę. Zaczęła się komunikować. Umarła, ale dopiero po trzech latach, w komforcie i z bliskimi.

Dopiero wtedy nadszedł jej czas”.

Dr Grabowski: “Umieranie trwa. Nowotwory zaczynają być chorobą przewlekłą. Czasem pacjent albo rodzina pyta, kiedy TO się stanie. My tego nie wiemy. Ale uprzedzamy - pacjentów też - że nadszedł czas pozałatwiania swoich spraw. My nie ukrywamy tego, co się dzieje”.

Starość i śmierć to sprawa wszystkich

Pani Jadwidze – w przeciwieństwie do chorej onkologicznie, którą na moich oczach hospicjum objęło pomocą - wsparcie NFZ się nie należało. Na podlaskich wsiach jest ich dużo. Bez Hospicjum Proroka Eliasza byliby zdani na pomoc rodziny albo dom pomocy społecznej, albo gorzej - zakład opiekuńczo-leczniczy.

“Zrobią wszystko, by tam się nie dostać. Ani do hospicjum w Białymstoku, jeśli przypadkiem mają chorobę z listy” - mówi doktor. - “Bo taki wyjazd, to wyjazd na zawsze i oni to wiedzą”.

Może kołatać nam w głowie myśl, że jak przyjdzie czas, to sprawimy sobie wygodny dom opieki.

Ale Michałowo pokazuje, że to złuda. Bo kiedy przychodzi czas, ostatnią rzeczą, jakiej chcesz, jest wyprowadzka do obcego domu. Dom opieki jest takim samym rozwiązaniem jak dom dziecka - jeśli tam trafiasz, to znaczy, że jest źle.

Dom opieki jest jednak jedynym rozwiązaniem w bardzo wielu wypadkach, jeśli ciężar opieki nad seniorem spoczywa wyłącznie na rodzinie.

Eksperci współpracujący z Rzecznikiem Praw Obywatelskich stworzyli kilka lat temu model wsparcia osób starszych w środowisku zamieszkania. Pokazali, że nie wystarczy ogarnąć opieki specjalistycznej, choc to był pierwsz, naturalny postulat wynikający z obserwacji tego, jak umieramy.

System musi być spójny, by senior był jak najdłużej “samodzielny, ale nie samotny”. Musi objąć nie tylko usługi opiekuńcze i medyczne, ale przestrzeń (w domu i okolicach), aktywność zawodową, fizyczną i korzystanie z dóbr kultury. Jest tego naprawdę mnóstwo (tu można zobaczyć spis wszystkich zadań do wykonania).

Wiele samorządów w Polsce realizuje projekty z tej listy, stara się, by łączyły się w całość. Są rozwiązania wzorcowe - np. w Wieruszowie, w województwie łódzkim, gdzie system zbudowany jest wokół potrzeb osób z niepełnosprawnościami, a włączona jest weń cała lokalna społeczność.

Albo w Stargardzie na Pomorzu Zachodnim, w mieście bez domu opieki dla seniorów - bo opiekę lokalna społeczność zapewnia im w domu.

Klucz lecących gęsi

Hospicjum Proroka Eliasza zbudowało taki całościowy model wsparcia na ostatnią fazę życia i śmierć.

Choć dr Grabowski powtarza, że do opieki paliatywnej potrzebne jest przede wszystkim serce i oddanie dla pacjenta, to jednocześnie tworzy warunki do tego, by nie tylko święci mogli wykonywać tę pracę.

Prosty przykład. Aby pacjent nie był dla nikogo jedynie zbyt drogą pozycją w tabelce, doktor Grabowski wprowadził zasadę:

do pacjentów jeżdżą wszyscy, także pracowniczki biura.

Nie zawsze jest potrzebna wyspecjalizowana pomoc lekarska i pielęgniarska. Czasem wystarczą uprawnienia opiekunki medycznej – to ważna praca polegająca na doglądaniu pacjenta i wykonywaniu podstawowych prac w domu. Bywa, że to opiekunka medyczna pierwsza zauważa istotną zmianę w zdrowiu pacjenta.

Dr Grabowski: “Umawiamy się na wspólne wyjazdy do pacjentów. Jesteśmy ze sobą w stałym kontakcie telefonicznym. Raz w miesiącu spotykamy się całym zespołem i opowiadamy sobie, jakie problemy zauważyliśmy. Dla mnie to ważne sygnały”.

Metoda rozmawiania w zespole jest też oczywiście sposobem na rozwój zawodowy (ludzie uczą się od siebie). A także na wypalenie zawodowe, które kończy się wykonywaniem zadań “od do” i mówieniem “za to mi nie płacą”. Dla pracowników hospicjum każdy pacjent jest żywym człowiekiem, a nie przypadkiem medycznym.

To nie jest jedyna innowacja społeczna. Hospicjum stworzyło też - dzięki europejskiemu grantowi z EaSI - stanowisko koordynatorki opieki osób zależnych.

Na wsiach poza lekarzami rodzinnymi i pielęgniarkami są przecież rady seniorów, koła gospodyń wiejskich, samorządowa pomoc społeczna, kościoły i cerkwie, straż pożarna, policja, a na terenach przygranicznych - straż graniczna (przed kryzysem na granicy oni często, jako miejscowi, pierwsi zauważali, że gdzieś pod lasem z komina nie pokazuje się dym, a ścieżka do studni nie jest odgarnięta – że coś się stało).

Zadaniem koordynatorki opieki osób zależnych Ireny Szwarc, jest związać te wszystkie instytucje i ludzi w jedną sieć pomocy w sprawach niemedycznych. Pracuje na rzecz podopiecznych “projektowych”, czyli tych, których nie sfinansuje NFZ.

Ludziom z sieci organizuje spotkania co kwartał i przy kawie i cieście, pyta, co mogą zrobić. Opowiada o potrzebach podopiecznych Hospicjum. A u każdego z nich jest co najmniej raz w miesiącu.

Straż pożarna spokojnie odśnieży dojazd do domu – ale przecież człowiek sam o to nie poprosi. Przecinka zarośniętego ogrodu to akurat doskonała praca dla młodych mieszkańców DPS, dla osób z niepełnosprawnością umysłową. Członkinie koła gospodyń wiejskich pomogą w sprzątaniu, upiorą firanki - przecież chodzi o sąsiada czy sąsiadkę.

Tylko trzeba sprawić, by pomoc ruszyła. I to wzięło na siebie Hospicjum.

Katarzyna Zdanowska: “Na spotkaniach sieciujących ludzie zaczynają sobie zdawać sprawę, że coś razem mogą”.

Dr Grabowski: “To działa jak klucz dzikich gęsi. Niby każda z nich macha skrzydłami osobno tak samo, jak przedtem, ale w kluczu zalecą dalej”.

Podrzuć sąsiada do cerkwi/kościoła

“To tak jak z kolarzami w peletonie” - wymądrzam się po miejsku, a doktor szybko radzi, bym porozmawiała z Ireną Szwarc.

  • Mamy podopiecznego, który mieszka sam, w lesie prawie. Nie ma nogi, porusza się na wózku. Dla niego znaleźliśmy spółdzielnię socjalną, która zrobiła porządki. Okazało się, że zamiast wysokiej szafy potrzebna jest komoda dostępna z wózka. Namierzyliśmy organizację społeczną, która taką komodę miała (Stowarzyszenie Droga z Białegostoku).
  • Inna podopieczna choruje ciężko i chodzi o kuli. Chłopcy z DPS zrobili jej żwirowy podjazd pod domem – bo nie było się tam jak zatrzymać samochodem. I zebrali w lesie należącym do DPS drewno na opał.
  • Stowarzyszenie Aktywny Senior organizuje opiekę wytchnieniową dla opiekunów. Można wtedy wyjść, załatwić sprawy - wylicza Irena Szwarc.

Dr Grabowski: “Zmęczenie opiekuna osoby przewlekłej to jednostka chorobowa. Ale nie w Polsce”.

System sieci działa jednak chyba nawet lepiej niż klucz gęsi i peleton kolarski: “Robiliśmy cztery lata temu z Fundacją STOCZNIA kampanię »Podrzuć sąsiada do cerkwi, podrzuć sąsiadkę do kościoła«. W sprawozdaniu musieliśmy napisać, że nie wyszło. Wszędzie były plakaty, żeby pamiętać o sąsiadach, a ludzie po staremu zapominali”.

A przecież niemożność dotarcia do kościoła/cerkwi to pierwszy objaw społecznego wykluczenia seniorów.

“Ale teraz, po czterech latach, na jednym spotkaniu sieciowym pani Ireny usłyszeliśmy, że klub seniora pyta ludzi, czy chcą podwózki. Zadziałało po skończeniu projektu” - mówi doktor.

“Ty widzisz zwierzęta na wolności, my - ludzi zamkniętych w domach”

Projektem, który zajmuje teraz kierownictwu Fundacji najwięcej czasu, jest budowa hospicjum stacjonarnego. “Bo jednak są przypadki, kiedy opieka domowa nie poradzi – albo w ogóle jej nie ma. Ale to musi być hospicjum dostosowane do potrzeb naszych pacjentów”.

Budynek w stanie surowym już jest, niedawno była tam ekipa z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.

“Pokoje są na parterze, jedna wspólna łazienka na dwa pokoje, wyjście do ogrodu z wygodnym dostępem na wózku. Dla tych, którzy mogą i chcą pracować w ogrodzie - a przecież to rolnicy - będą specjalne grządki na podwyższeniu, dostępne z wózka, albo dla tych, którzy nie mogą się schylać” - mówi Barbara Imiołczyk z BRPO, współautorka Modelu wsparcia osób starszych w miejscu zamieszkania. Dobrze wie, na co patrzeć.

Dr Grabowski: “Mam nadzieję, że będziemy tu mieć oddział dzienny, z którego wracać się będzie do domu na noc. Pewnie też nieduży zakład opiekuńczo-leczniczy (dla chorych obłożnie). Będziemy świadczyć opiekę wyręczającą dla opiekunów. I koniecznie będą łóżka przemocowe”.

????

“Bo kiedy w rodzinie przemoc dotyka żony albo dzieci, to są dla nich miejsca, gdzie mogą się schronić. A co zrobić z maltretowaną, taktowaną jak zwierzę starszą osobą, zwłaszcza z niepełnosprawnością - leżącą i zależną? My takie miejsce stworzymy”.

Hospicjum stacjonarne będzie też miało gabinety na wynajem – ta instytucja musi się utrzymać. Fundacja inwestuje w komunikację, bo liczy, że tak dotrze do darczyńców. Musi, bo musi się utrzymać.

“Żeby to wariactwo miało szansę powiedzenia”

- mówi doktor.

“Dziś docieramy głównie do prenumeratorów i prenumeratorek katolickiej prasy papierowej. Musimy sięgać dalej. Już się nauczyliśmy, że musimy rozmawiać z każdym dziennikarzem, choćbyśmy nie wiem jak byli zajęci. Niedawno była tu TVN, teraz pani”.

Justyna Bartoszewicz-Toczko, która zajmuje się m.in. marketingiem w Fundacji mówi o planowanej kampanii społecznościowej adresowanej do mieszkańców miast, którzy odwiedzą Podlasie na weekend albo na wakacje. Hasło będzie brzmiało “Ty widzisz zwierzęta na wolności, my - ludzi zamkniętych w domach”.

Parterowy budynek w otwartym polu, snieg
Tak dziś wygląda hospicjum stacjonarne w budowie

Rozmowę o tym, jak potrzebny jest Fundacji każdy 1 proc. i jak liczy się każdy datek, przerywa telefon z Brukseli. To rodzina pacjenta, która postanowiła poruszyć niebo i ziemię, by znaleźć miejsce u Proroka Eljasza - i dotarła właśnie do Brukseli. “Wystarczyłoby przez lekarza rodzinnego - uśmiecha się doktor – ale cóż, mamy już tę markę”.

“Ale jakby pani kogoś znała, kto ma wolne dwa miliony. Tyle nam brakuje do uruchomienia hospicjum stacjonarnego” - kończy już gorzko.

Więcej informacji o Hospicjum Proroka Eliasza, o jego pacjentach i o możliwościach wsparcia: https://hospicjumeliasz.pl/.

PS. Warto przy okazji przypomnieć kampanię "Umierać po ludzku", którą w 2008 roku "Gazeta Wyborcza" prowadziła z ks. Piotrem Krakowiakiem, krajowym duszpasterzem hospicjów (kilka lat później odszedł z Kościoła) - tutaj rozmowa u nieludzkim umieraniu i celach akcji. Głównym przekazem był

Dekalog Umierania Po Ludzku

Człowiek ma prawo do:

I Naturalnej, godnej i świadomej śmierci. II Umierania we własnym domu, a jeśli to niemożliwe, to nigdy w izolacji i osamotnieniu. III Rzetelnej informacji o stanie swego zdrowia, uzyskiwania prawdziwych odpowiedzi na zadawane pytania i udziału w podejmowaniu decyzji. IV Zwalczania fizycznego bólu i innych dolegliwości. V Troski i pielęgnacji z poszanowaniem ludzkiej godności. VI Otwartego wyrażania swoich uczuć, zwłaszcza na temat cierpienia i śmierci. VII Swobodnego kontaktu z rodziną i bliskimi. VIII Pomocy psychologicznej i wsparcia duchowego zgodnego z przekonaniami. IX Niezgody na uporczywą terapię przedłużającą umieranie. X Zapewnienia należnego szacunku dla swojego ciała po śmierci.

;
Na zdjęciu Agnieszka Jędrzejczyk
Agnieszka Jędrzejczyk

Z wykształcenia historyczka. Od 1989 do 2011 r. reporterka sejmowa, a potem redaktorka w „Gazecie Wyborczej”, do grudnia 2015 r. - w administracji rządowej (w zespołach, które przygotowały nową ustawę o zbiórkach publicznych i zmieniły – na krótko – zasady konsultacji publicznych). Do lipca 2021 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Laureatka Pióra Nadziei 2022, nagrody Amnesty International, i Lodołamacza 2024 (za teksty o prawach osób z niepełnosprawnościami)

Komentarze