Sejm przegłosował ustawę o badaniach klinicznych, w której znalazła się poprawka zakazująca udziału pacjentów w płaceniu za udział w eksperymencie medycznym. To efekt serialu dokumentalnego Michała Janczury z TOK FM. Gratulujemy!
Jesienią 2022 radio TOK FM wyemitowało kilkuodcinkowy serial dokumentalny pt. „Eksperyment”. Jego twórca Michał Janczura wspierany przez kolegów z redakcji spędził wiele miesięcy, badając, jak wykorzystywane są w Polsce komórki macierzyste i jak wiele w tym nieprawidłowości.
Serial miał kilka wątków. Reporter zajął się m.in. bankowaniem krwi pępowinowej. Usługa ta sprzedawana jest rodzicom, których się przekonuje, że to polisa dla ich dzieci stanowiąca zabezpieczenie przed licznymi chorobami.
Najwięcej uwagi Janczura poświęcił eksperymentom medycznym przeprowadzanym przy użyciu komórek macierzystych w wielu ośrodkach w Polsce. Chodzi o liczne eksperymenty zarówno na dorosłych, jak i na dzieciach. Szkopuł w tym, że te terapie nie działają, a czasem wręcz szkodzą. Natomiast słono kosztują, co pokrywają z własnej kieszeni czepiający się wszelkiej nadziei pacjenci.
„Niestety, doszło do tego, że niektórzy ludzie – nie chcę ich nazywać »cwaniakami«, użyjmy raczej słowa »wyrachowani« – sprzedają komórki macierzyste jako lek na wszystko” – mówił OKO.press Michał Janczura, gdy rozmawialiśmy o kulisach jego serialu.
I dalej: „O ile bankowanie krwi pępowinowej jest wyłącznie próbą wyciągania od rodziców pieniędzy, o tyle leczenie w ramach eksperymentu za ciężkie pieniądze zdesperowanych ludzi, którym ta terapia w niczym nie pomaga, jest handlowaniem nadzieją”.
W trakcie prac nad serialem okazało się, że ministerstwo zdrowia zamierzało kwestię płacenia za eksperymenty przez pacjentów uregulować w ustawie o zawodzie lekarza i lekarza dentysty. Jednak w ostatniej chwili poseł PiS Bolesław Piecha złożył stosowną poprawkę i zmianę zastopował.
Pytany przez Janczurę o motywy oświadczył, że o utrzymanie możliwości płacenia za terapie prosili go pacjenci. Niestety, nie był w stanie powiedzieć jacy pacjenci. Były ponoć jakieś maile, ale poseł nie miał ich w swojej skrzynce…
A chodziło o naprawdę niebagatelne pieniądze. Przykładowo dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk wstrzyknęła w Lublinie komórki macierzyste setkom dzieci. Przy czym jedna taka terapia kosztowała kilkanaście tysięcy złotych. Byli rodzice, którzy stosowali 20 wlewów, po kilkanaście tysięcy każdy.
W Olsztynie oferowano z kolei terapię na pewne schorzenie dorosłym po 18 tys. za jedno podanie, ale trzeba było kupować pakiet trzech podań.
Komuś wyraźnie zależało na utrzymaniu dotychczasowego przepisu.
Nieprawidłowości było znacznie więcej.
Reporter zajął się też działalnością komisji bioetycznych zezwalających na przeprowadzanie podejrzanych eksperymentów, a także wątkiem tzw. wyjątku szpitalnego. Jak tłumaczył nam w rozmowie „tak implementowano przepisy unijne, że w Polsce można preparaty do leczenia komórkami macierzystymi wytwarzać hurtem. Powstał więc mechanizm wprowadzania tych komórek na rynek jako leku, w ilościach hurtowych, bez żadnej kontroli”.
Serial spotkał się ze sporym oddźwiękiem. Zareagowali Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Naczelna Izba Lekarska, a także ministerstwo zdrowia.
4 listopada 2022 Janczura rozmawiał z ministrem Adamem Niedzielskim. Urzędnik zadeklarował zmiany w prawie. Zapowiedział wprowadzenie zakazu eksperymentowania za pieniądze pacjentów, a także zmianę funkcjonowania komisji bioetycznych.
„Pracujemy nad reformą Głównego Inspektoratu Farmaceutycznego” – dodał minister. „W ramach tej zmiany znowelizujemy przepisy dotyczące wyjątku szpitalnego” – zapowiedział.
Niedzielski ogłosił też, że z końcem października 2022 zlecił w resorcie audyt, który ma wykazać, jak były uchwalane przepisy dotyczące eksperymentów i czy nie doszło tu do nadużyć.
„Sprawdzimy, kto, kiedy i jak te przepisy wprowadzał” - zadeklarował. Pytany, czy nie widzi tu ewidentnego sprzyjania konkretnym firmom, odpowiedział: „Jeśli stwierdzimy takie działanie, jako funkcjonariusz publiczny powiadomię odpowiednie służby”.
Doczekaliśmy się właśnie realizacji pierwszych dwóch zapowiedzi. 13 stycznia 2023 sejm przegłosował ustawę o badaniach klinicznych, w której znalazła się poprawka wykluczająca płacenie pacjentów za eksperymenty medyczne, a także kwestia działania komisji bioetycznych.
„Dzieje się!” - zatwittował nieco wcześniej Michał Janczura. „Nasz serial #eksperyment właśnie zmienia prawo! To nie koniec!”.
Pogratulowaliśmy Michałowi i spytaliśmy, co miał na myśli, pisząc „To nie koniec”.
„Po pierwsze, to nie jest jeszcze obowiązujące prawo” (sprawą teraz zajmie się senat, a potem kolej na podpis prezydenta) – odpowiedział.
„Po drugie, czekamy na dalsze zmiany zapowiedziane przez ministra Niedzielskiego” – dodał.
Janczura zwrócił też uwagę, że zmiana prawa to jedno, a praktyka to co innego. Łatwo bowiem można sobie wyobrazić, że nowy przepis da się obejść. Np. nie dając pieniędzy bezpośrednio lekarzowi wykonującemu eksperyment, tylko płacąc poprzez fundacje.
Na to, że to dopiero początek procesu wskazał także rozmówca Mikołaja Lizuta w radio TOK FM Jakub Zawiła-Niedźwiedzki z Zakładu Bioetyki Instytutu Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego. „Ważne jak będzie do tego podchodzić państwo, a w szczególności samorząd lekarski” – przekonywał Zawiła-Niedźwiedzki.
Jego zdaniem sama zmiana ustawy nie rozwiąże problemu. „Zmiana prawa jest oczywiście niezbędna, ale czy będą jakieś konsekwencje indywidualne dla osób, które się tym zajmują ze strony środowiska lekarskiego?” – zastanawiał się filozof.
„Czujesz satysfakcję?” – spytałem Michała Janczurę.
„Nie tyle satysfakcję, co poczucie dobrze wykonanej roboty” – odpowiedział.
Zastanawialiśmy się, czy ministerstwu zdrowia, które przynajmniej ja atakuję w niemal każdym tekście w OKO.press, tym razem należy się pochwała.
„Może raczej dostrzeżenie, że w sytuacji, kiedy władza lekceważy nas – dziennikarzy od dawna i w ogóle nie reaguje na cokolwiek, tym razem wsłuchała się w te głosy i postanowiła jednak zadziałać” – powiedział Janczura.
Biolog, dziennikarz. Zrobił doktorat na UW, uczył biologii studentów w Algierii. 20 lat spędził w „Gazecie Wyborczej”. Współzakładał tam dział nauki i wypromował wielu dziennikarzy naukowych. Pracował też m.in. w Ambasadzie RP w Waszyngtonie, zajmując się współpracą naukową i kulturalną między Stanami a Polską. W OKO.press pisze głównie o systemie ochrony zdrowia.
Biolog, dziennikarz. Zrobił doktorat na UW, uczył biologii studentów w Algierii. 20 lat spędził w „Gazecie Wyborczej”. Współzakładał tam dział nauki i wypromował wielu dziennikarzy naukowych. Pracował też m.in. w Ambasadzie RP w Waszyngtonie, zajmując się współpracą naukową i kulturalną między Stanami a Polską. W OKO.press pisze głównie o systemie ochrony zdrowia.
Komentarze