Tajemnicza choroba, zbiorowy lęk i nauka w ogniu. Co naprawdę stało się w Nowym Brunszwiku?

Współczesna medycyna opiera się na zaufaniu: do systemu ochrony zdrowia, do danych naukowych, do lekarzy. A co się dzieje, gdy zaufanie to zostaje zachwiane? Gdy pacjenci zaczynają widzieć w niejasnych objawach zwiastun nowej epidemii, a media rozpalają wyobraźnię publiczną wizjami nieznanego zagrożenia neurologicznego?

Historia domniemanej choroby z kanadyjskiego Nowego Brunszwiku stała się nie tylko studium medycznego nieporozumienia, lecz także portretem zbiorowego lęku, który zderzył się z naukową rzetelnością. Ale po kolei.

Początek choroby, panika i polityczne napięcie

Pierwsze wzmianki o rzekomej nowej chorobie neurologicznej w Nowym Brunszwiku (NSUC, New Brunswick neurological syndrome of unknown cause) pojawiły się w mediach lokalnych w kwietniu 2019 roku. Opisywane objawy – zaburzenia pamięci, halucynacje, trudności z koordynacją ruchową i szybko postępujące otępienie – sugerowały możliwość rozwoju patologii o charakterze neurodegeneracyjnym lub prionowym.

Pojawiły się porównania do choroby Creutzfeldta-Jakoba (CJD), jednej z najrzadszych i najbardziej złośliwych encefalopatii. Niektóre raporty wskazywały na wzorzec geograficzny skupiony wokół regionu Acadia, co nasiliło podejrzenia o możliwe skażenie środowiskowe.

Doniesienia te wywołały powszechny niepokój, potęgowany przez niejednoznaczne odpowiedzi władz zdrowotnych. Pojawiły się głosy krytyki pod adresem Public Health New Brunswick (PHNB), zarzucające opieszałość w działaniach i brak transparentności. Atmosfera niepewności sprawiła, że temat choroby stał się paliwem dla debat politycznych – opozycja zarzucała rządowi prowincji niedostateczne zabezpieczenie mieszkańców, domagając się niezależnego dochodzenia federalnego.

W odpowiedzi na presję opinii publicznej i rosnącą liczbę medialnych zgłoszeń (które do 2022 roku sięgnęły ponad 500), w maju 2021 roku powołano klinikę MIND (Moncton Interdisciplinary Neurodegenerative Diseases), która miała przeprowadzić dokładniejszą ocenę przypadków. Równolegle PHNB wszczęło śledztwo epidemiologiczne, szukając wspólnego czynnika – od diety i wody pitnej po ekspozycję na herbicydy i metale ciężkie.

Pomimo wysiłków śledczych nie znaleziono żadnych powtarzalnych czynników ryzyka. Raport PHNB z 2022 roku sugerował, że przypadki mogą być błędnie przypisane nowej jednostce chorobowej, choć zastrzeżono, że zespół specjalistów nie przeprowadzał ponownych badań klinicznych.

Tymczasem narracja o tajemniczej chorobie zataczała coraz szersze kręgi, budząc obawy w całym kraju i mobilizując grupy aktywistów, które łączyły NSUC z szerszymi teoriami dotyczącymi zaniedbań ekologicznych i marginalizacji lokalnych społeczności.

Pojawiały się sugestie o zatajeniu informacji przez władze federalne, niedoszacowaniu liczby przypadków i ignorowaniu śladów środowiskowych, w tym stosowania herbicydów takich jak glifosat czy glufosynat. Rosnąca liczba zgłoszeń nie miała jednak pokrycia w oficjalnych rejestrach zdrowotnych.

Ostatecznie tylko 222 przypadki zostały formalnie zidentyfikowane przez Public Health New Brunswick (PHNB), a żadne z nich nie spełniało ustalonych kryteriów dla NSUC.

Koniec wątpliwości – nie ma nowej choroby

Kulminacją naukowej analizy przypadków rzekomej nowej jednostki neurologicznej stała się publikacja z 7 maja 2025 roku na łamach czasopisma JAMA Neurology. Badanie przeprowadził zespół specjalistów z kilku instytucji medycznych w Kanadzie, w tym z University Health Network w Toronto oraz Horizon Health Network w Nowym Brunszwiku.

Autorzy – neurolodzy, neuropatolodzy i specjaliści od zaburzeń behawioralnych – podjęli się jednoznacznego rozstrzygnięcia, czy istnieje podstawa do uznania NSUC za rzeczywistą, nową jednostkę chorobową.

Do badania włączono 25 pacjentów – 14 żyjących, którzy wyrazili zgodę na drugą, niezależną ocenę kliniczną, oraz 11 zmarłych, u których przeprowadzono sekcje zwłok zgodnie z protokołem monitorowania chorób prionowych (CJDSS, Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance System). Diagnostyka neuropatologiczna obejmowała rozległe pobrania tkanek, barwienia immunohistochemiczne i w części przypadków badanie metodą western blot błędnie sfałdowanych białek prionowych.

Wyniki nie pozostawiały wątpliwości: żadna z ocenianych spraw nie wskazywała na obecność nowej, nieopisanej dotąd choroby neurologicznej. Rozpoznania dotyczyły schorzeń powszechnie znanych i dobrze opisanych w literaturze: dominowały przypadki choroby Alzheimera, choroby Parkinsona, postępującego porażenia nadjądrowego (PSP), encefalopatii pourazowych, zespołu czynnościowych objawów neurologicznych (FND) oraz rzadziej nowotworów przerzutowych.

W jednym przypadku sekcja zwłok nie wykazała istotnych zmian patologicznych, co mogło sugerować tło psychiatryczne objawów. W pozostałych autopsjach wykazano jednoznaczne zmiany, np. cechy anomalii z obecnością białek TDP-43 (wskazujące na otępienie czołowo-skroniowe), zmiany naczyniopochodne lub typowe dla mieszanych zespołów otępiennych.

Brak jakichkolwiek cech choroby prionowej (spongioza, depozyty PrP) jednoznacznie obalał teorię o nowym prionie, jak również przypuszczenia o przeniesieniu choroby z jeleniowatych na ludzi.

W analizie statystycznej zastosowano klasyczny model prawdopodobieństwa oraz przedział ufności Wilsona, wskazujący, że przy obecnych danych szansa na istnienie nowej choroby w całej populacji 222 pacjentów NSUC wynosi mniej niż 0,001.

Błędy diagnostyczne i rola testów pomocniczych

Analiza przeprowadzona w ramach drugich, niezależnych ocen klinicznych ujawniła szereg błędów diagnostycznych, które miały kluczowy wpływ na powstanie i utrwalenie narracji o istnieniu nowej, nieznanej choroby neurologicznej.

W wielu przypadkach rzekome objawy, takie jak mioklonie [mimowolne, nagłe, krótkotrwałe skurcze mięśni lub grupy mięśni], ataksja czy halucynacje wzrokowe i dotykowe, nie zostały potwierdzone podczas powtórnej oceny neurologicznej. Równie często występowały rozbieżności dotyczące czasu pojawienia się objawów.

Błędy te często miały swoje źródło w nieadekwatnym wykorzystywaniu testów pomocniczych, które, choć teoretycznie przydatne, stały się czynnikiem nadrozpoznawalności. Szczególnie dotyczy to elektroencefalografii (EEG) oraz obrazowania SPECT-CT.

W przypadku EEG, u wszystkich pacjentów zarejestrowano pewien stopień spowolnienia czynności mózgowej – nawet w przypadkach, w których nie występowały przesłanki kliniczne do takich zmian, np. u pacjentów z zespołem FND, depresją czy zespołem pourazowym. Nie odnotowano natomiast żadnej aktywności napadowej ani charakterystycznych cech padaczkowych.

Zapisy EEG były najczęściej interpretowane przez tych samych lekarzy, którzy stawiali diagnozę NSUC, co mogło prowadzić do niezamierzonego potwierdzania własnych hipotez klinicznych.

SPECT-CT to hybrydowa metoda obrazowania medycznego, łącząca techniki SPECT (tomografia emisyjna pojedynczych fotonów) oraz CT (tomografia komputerowa). Pozwala ona na jednoczesne uzyskanie obrazu czynnościowego i strukturalnego, co jest szczególnie przydatne w diagnostyce wielu chorób.

Badanie wykazało rzekome nieprawidłowości u 15 z 17 ocenianych pacjentów. Jednak w 40 proc. przypadków wyniki te były niespójne z rzeczywistym stanem pacjenta i prowadziły do fałszywego rozpoznania otępienia. Warto nadmienić, że technika SPECT-CT, choć przydatna w niektórych typach otępienia (np. alzheimerowskiego), ma ograniczoną specyficzność i podatna jest na błędy wynikające z warunków technicznych, obecności zaburzeń psychiatrycznych czy lekkiego urazu mózgu.

Równie problematyczne okazało się poleganie na testach przesiewowych, takich jak Montreal Cognitive Assessment (MoCA). W pierwotnej dokumentacji 11 pacjentów miało wyniki sugerujące zaburzenia poznawcze, jednak przy powtórnej ocenie tylko jeden przypadek został potwierdzony. W pozostałych przypadkach rozpoznano m.in. zaburzenia czynnościowe poznawcze (FCD), zaburzenia lękowe, depresję lub brak jakichkolwiek deficytów.

Testy, takie jak MoCA, choć szybkie i szeroko stosowane, nie są narzędziem diagnostycznym per se i powinny być zawsze interpretowane w kontekście klinicznym i wsparte pełną oceną neuropsychologiczną.

Kryzys zaufania

Klinika MIND odegrała kluczową rolę w ocenie i leczeniu pacjentów z domniemanym NSUC. Pomimo zaoferowania drugiej opinii 105 osobom, tylko 14 zgodziło się na niezależną ocenę. Reszta odmówiła lub pozostała w kontakcie z lekarzami promującymi istnienie tajemniczej jednostki.

To zjawisko wskazuje na poważny kryzys zaufania: pacjenci wolą trzymać się diagnoz stawianych przez pojedynczych specjalistów, nawet wbrew oficjalnym badaniom i konsensusowi medycznemu. Częściowo może to wynikać z trudności w dostępie do specjalistycznych konsultacji, ale i z narracji wzmacnianej przez media społecznościowe oraz potrzebę nadania sensu cierpieniu.

Badacze nie pozostawiają wątpliwości:

Wszystkie zbadane przypadki mogą zostać przypisane znanym jednostkom chorobowym. Jednocześnie podkreślają konieczność odbudowy zaufania do instytucji medycznych poprzez transparentną komunikację, wsparcie psychologiczne i edukację pacjentów.

W dobie post-pandemicznego rozchwiania społecznego przypadek NSUC może służyć jako studium zderzenia nauki z narracją lęku i niezrozumienia. Poczucie niezrozumienia przez system zdrowia, brak jednoznacznych diagnoz i przewlekłe objawy o niejasnej etiologii stwarzają podatny grunt pod koncepcję tajemniczej choroby.

Media – tak tradycyjne, jak i społecznościowe – amplifikują niepotwierdzone tezy.

To lekcja na przyszłość – nie tylko dla lekarzy i pacjentów, ale i dla całego systemu opieki zdrowotnej, który musi nauczyć się reagować nie tylko na choroby, lecz także na narracje, które wokół nich narastają.