"To kawałek autostrady znikąd donikąd". Na mapie minister Rafalskiej nie ma drogi do niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami

Coraz częściej słychać, że faktycznym problemem rodzin osób z niepełnosprawnością jest brak kompleksowego wsparcia dla nich, a symboliczna „żywa gotówka”, której domagali się protestujący w Sejmie, to wyraz nadwyrężonego zaufania do państwa spowodowanego latami zaniedbań.

Do konieczności budowy takiego systemu odniosła się w swoich propozycjach minister rodziny Elżbieta Rafalska, która na konferencji 16 maja przedstawiła mapę drogową działań na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Ale nie jest to żadna kompleksowa odpowiedź na potrzeby środowiska i w niewielkim stopniu przyczynia się do budowania systemu.

Przedstawiamy analizę Magdaleny Kocejko*, działaczki społecznej i doktorantki SGH, propozycji rządu jak i faktycznych potrzeb środowiska osób z niepełnosprawnościami. Wskazuje ona, że konkretne rozwiązania już są opracowane i rząd powinien z nich skorzystać, zamiast "odkrywać Amerykę".

Z propozycjami rządu jest jeden kluczowy problem:

W rządowej wizji systemu to bierni odbiorcy wsparcia dla najsłabszych, nad których problemami trzeba się pochylić ze „szczególną empatią” i otoczyć je „specjalną troską”. Takie podejście ma swoje konsekwencje, utrwala bowiem charytatywne i opiekuńcze podejście do tej grupy.

Brak zaufania do państwa

Postulatem-symbolem protestujących w Sejmie stało się 500 zł. Z czasem dołączyły kolejne, przynoszone na transparentach pod Sejm przez kolejne grupy osób z niepełnosprawnościami, ich opiekunów i sojuszników. Wykrzykiwane hasła dotyczyły w dużej mierze godności i praw.

„Opieka wytchnieniowa teraz”,

„Asystencja osobista prawem nie towarem”

Swoje stanowisko solidaryzujące się z protestującymi i krytykujące działania rządu wydało między innymi Europejskie Forum Osób Niepełnosprawnych, największa organizacja zrzeszająca środowisko.

„Warunki, których oczekują protestujący, to rozsądne minimum, które rząd powinien gwarantować swoim obywatelom. Protestujący wykazują wielką determinację w walce w tych nieludzkich warunkach. EDF wspiera protestujących i osoby z niepełnosprawnościami w Polsce. Ruch osób z niepełnosprawnościami jest z protestującymi!” - napisał EDF w swoim oświadczeniu.

Na czym polegają zaniedbania i "brak systemu"?

W toczącej się debacie dużo mówi się o zaniedbaniach związanych ze wsparciem socjalnym osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, w tym w szczególności osób wymagających całodobowego wsparcia. To jednak dopiero początek długiej listy problemów, z którymi borykają się osoby z różnymi niepełnosprawnościami oraz ich opiekunowie.

Bariery te, w ogromnym uproszczeniu podzielić można na następujące:

• Nieskoordynowany labirynt pełen pułapek zamiast kompleksowego wsparcia

Praktycznie nie ma systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Jest labirynt różnych usług, świadczeń, projektów, w którym na każdym kroku jest mina „kryterium dochodowe” lub mina „pułapka rentowa”.

Z reguły coś nie przysługuje, albo przysługuje trochę, albo właśnie państwu zabrakło pieniędzy. Do tego dochodzi brak koordynacji i trudności z uzyskaniem niezbędnych informacji - co komu przysługuje, na jakich zasadach i gdzie, a także konieczność opłaty za usługi niezbędne dla rehabilitacji czy codziennego funkcjonowania.

Luki systemowe od lat starają się uzupełniać organizacje pozarządowe prowadząc różnego typu usługi:

• od asystencji osobistej,
• przez prowadzenie placówek wczesnej interwencji czy wsparcia dziennego,
• po aktywizację zawodową.

Ta ostatnia zresztą, gdyby nie organizacje pozarządowe, nie istniałaby w Polsce prawie w ogóle. Organizacje swoje działania prowadzą jednak często z pieniędzy publicznych pozyskiwanych w konkursach.

To rozwiązanie ma ogromne wady - trudniej zapewnić stałość i stabilność wsparcia świadczonego w takim trybie. To jest zresztą dużą bolączką tego i tak bardzo słabego systemu.

Tam, gdzie nie ma państwa czy nawet organizacji, system wsparcia polegać musi na rodzinie i najbliższym otoczeniu.

• System orzecznictwa niewrażliwy na różnorodność potrzeb

Osoby z niepełnosprawnościami są bardzo zróżnicowaną grupą.

• Z niepełnosprawnością można się urodzić,
• niepełnosprawnym można się stać (na stałe lub na chwilę),
• ale też niepełnosprawności można po prostu dożyć.

Zupełnie inne są potrzeby osób, które urodziły się z kilkoma niepełnosprawnościami, z tzw. niepełnosprawnością sprzężoną, a inne osoby, która np. straciła wzrok w toku życia.

Obecny system w bardzo niewielkim stopniu uwzględnia tą różnorodność i nie łączy jej z potrzebnym wsparciem.

W praktyce wiele osób nie otrzymuje potrzebnego wsparcia, innym zaś przysługuje wsparcie, którego nie potrzebują. Może się więc np. zdarzyć, że z racji na kod wpisany przez lekarza orzecznika w orzeczeniu i przyznany stopień niepełnosprawności osoba jest wykluczona z oferowanej przez samorząd usługi transportu specjalistycznego, i przez to każde wyjście z domu wiąże się z koniecznością poniesienia niemałych kosztów.

Według szacunków Rady Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami przedstawionych w liście do Premiera Morawieckiego taki system jest nie tylko nieskuteczny, ale też zwyczajnie nieefektywny finansowo. Dodatkowo, obowiązujący system orzecznictwa jest niejednolity i nieskoordynowany. Orzeczenia są różne - do celów rentowych i pozarentowych - wydawane przez różne organy i mają różną moc. Brak koordynacji powoduje np. brak dostępnej na czas i w odpowiednim zakresie rehabilitacji.

• Dyskryminacja i brak ochrony przed nią

Osoby z niepełnosprawnościami są narażone na dyskryminację, a państwo w niewystarczający sposób je przed nią chroni.

W szczególnie trudnej sytuacji są osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi, niepełnosprawnością intelektualną i doświadczeniem choroby psychicznej, a także kobiety z niepełnosprawnościami, osoby starsze czy niepełnosprawni mieszkańcy wsi.

Przykłady?

• Odmowa wykonania badania ginekologicznego kobiety poruszającej się na wózki z racji na bariery architektoniczne;
• niewydanie pozwolenia na pracę przez lekarza medycyny pracy z powodu stereotypowego; postrzegania możliwości osoby głuchoniewidomej;
• przymusowe umieszczenie osoby z niepełnosprawnością intelektualną w domu pomocy społecznej;
• zabieranie praw rodzicielskich rodzicom z niepełnosprawnością intelektualną;
• wciąż działa instytucja ubezwłasnowolnienia, której charakter jest nie tylko dyskryminujący, ale także odbierający osobom z niepełnosprawnościami godność i podmiotowość.

Brakuje mechanizmów identyfikowania przejawów dyskryminacji i przeciwdziałania jej we wszystkich sferach życia.

• Brak usług wspierających niezależne życie w społecznościach lokalnych. Instytucje, zamiast domów.

Podstawą niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami jest zapewnienie im usług wspierających codzienne funkcjonowanie, takich jak asystencja osobista, miejsca wsparcia dziennego czy stały dostęp do transportu specjalistycznego, a dla osób sprawujących stałą opiekę nad osobą wymagającą intensywnego wsparcia - możliwość skorzystania z przerwy wytchnieniowej.

Ponadto wciąż dominującym miejscem docelowego pobytu wielu dla osób z niepełnosprawnościami wymagających najbardziej intensywnego wsparcia są domy pomocy społecznej. Są to często wielkie i przepełnione instytucje, w których osoby żyją w izolacji i w oderwaniu od lokalnych społeczności.

Pożądanym kierunkiem zmiany jest deinstytucjonalizacja, czyli przejście od mieszkania w dużych instytucjach opieki do mieszkań wspomaganych i wsparcia w społecznościach lokalnych.

• Aktywizacja zawodowa (a potem pójście od pracy i jej utrzymanie)

Wskaźnik aktywności zawodowej osób z niepełnosprawnościami w Polsce jest bardzo niski - pracuje zaledwie 26 proc. wg Badania Aktywności Ekonomicznej Ludności.

Jest wiele osób z niepełnosprawnościami, które nie pracują chociażby mogły i chciały. Przyczyny tego stanu rzeczy są złożone i w tak krótkim tekście można je jedynie zaznaczyć. Warto wspomnieć chociażby o pułapce rentowej (ryzyko utraty świadczenia w przypadku przekroczenia limitu zarobków) - pułapka rentowa powoduje realny i często uzasadniony lęk przed podjęciem zatrudnienia, ale też „narzuca” firmom, ile osoba z niepełnosprawnością może zarobić.

Kolejnym problemem jest faktyczna bezradność urzędów pracy w kwestii wsparcia niepełnosprawnych, a także skupienie się na wspieraniu pracodawców (systemy dofinansowań, tzw. SODiR), a nie pracowników.

Tajemnicą poliszynela jest łamanie praw pracowniczych osób z niepełnosprawnościami, niska jakość zatrudnienia i jego segregujący charakter. Rozwiązania postulowane od lat przez środowiska organizacji działających w tym obszarze, takie jak np. systemowe wprowadzenie zatrudnienia wspomaganego, wciąż czekają na realizację. W konsekwencji wiele osób nigdy do pracy nie trafia lub aktywność zawodową kończy na etapie oferowanego w ramach projektu stażu.

To tylko czubek góry lodowej kwestii, którymi trzeba się zająć.

Kwestie te podnoszą od lat organizacje pozarządowe, np. w Społecznym Raporcie Alternatywnym i jego aktualizacji. W marcu tego roku w ramach okresowego przeglądu przestrzegania przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych zwrócił na te wszystkie problemy uwagę także Komitet Praw Osób Niesprawnych ONZ.

Zadał rządowi ponad 50 pytań dotyczących przestrzegania poszczególnych praw, a jesienią opublikowane zostaną rekomendacje dla rządu.

Dlaczego propozycje min. Rafalskiej nie wywołały oklasków?

Na zeszłotygodniowej konferencji Rafalska zaproponowała mapę drogową systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Mapa nie wywołała entuzjazmu zarówno wśród protestujących, jak i pozostałych przedstawicieli środowiska.

Główne elementy zaproponowanych przez minister Rafalską rozwiązań to:

• utworzenie Funduszu Solidarnościowego wsparcia osób niepełnosprawnych, na który składać się mają danina solidarnościowa od osób zarabiających powyżej 1 mln rocznie i środki z Funduszu Pracy;
• pakiet społecznej odpowiedzialności, na który składać się ma szereg działań wspierających osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunów;
• program Dostępność Plus zakładający swobodny dostęp do dóbr, usług oraz możliwość udziału w życiu społecznym i publicznym osób o szczególnych potrzebach, w tym w szczególności osób z niepełnosprawnościami i seniorów.

Pomysł zasilania Funduszu Solidarnościowego przez Fundusz Pracy skrytykowała Fundacja Aktywizacja, jedna z największych organizacji zajmujących się aktywizacją zawodową osób z niepełnosprawnościami. W oświadczeniu napisała m.in.:

- Fundusz Pracy nie jest funduszem, który powinien finansować wsparcie socjalne osób z niepełnosprawnościami (patrz: ustawa o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy art.108),

- Fundusz Pracy powinien wspierać działania prozawodowe, a nie działania socjalne (patrz: ustawa o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy Rozdział 18)

- działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej osób z niepełnosprawnościami nie powinny ograniczać się do zapewnienia tym osobom środków na zabezpieczenie podstawowych potrzeb bytowych (zdecydowana większość osób z niepełnosprawnościami może podjąć zatrudnienie na otwartym rynku pracy, część na chronionym lub w warunkach telepracy; praca może odbywać się w niepełnym wymiarze) ale powinny wspierać ich aktywność, aby same osoby mogły podjąć zatrudnienie i w ten sposób uzyskiwać niezależność tak ekonomiczną jak i społeczną.

Kontrowersyjny jest także drugi składnik Funduszu - danina solidarnościowa. System oparty na takim rozwiązaniu utrwala charytatywny model wsparcia tej grupy i nie przyczynia się do budowania włączającego i solidarnego społeczeństwa, którego osoby z niepełnosprawnością są równoprawną częścią.

W pakiecie min. Rafalskiej są też propozycje konkretnych rozwiązań, takich jak wprowadzenie trenera pracy (proponowana formuła tego rozwiązania została jednak natychmiast skrytykowana przez Polskie Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, organizację prowadzącą zatrudnienie wspomagane od lat) czy też zwiększenie dofinansowania warsztatów terapii zajęciowej.

Reforma orzecznictwa

Padła też deklaracja konieczności reformy systemu orzecznictwa. Pracę nad tą reformą faktycznie trwają i od ich efektów zależy ostateczne rozmieszczenie „dróg” na mapie.

Z pierwszych informacji wynika jednak, że nie przyniesie wyczekiwanej kompleksowej zmiany. Do efektów pracy krytycznie odniósł się Rzecznik Praw Obywatelskich w liście do Gertrudy Uścińskiej, prezes Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, która kieruje pracami zespołu orzeczniczego, wskazując na niezgodność z konwencją proponowanych rozwiązań.

Warto jednak wspomnieć, że w proponowanym pakiecie rozwiązań znalazły się też działania, których wprowadzenie jest od dawna pilnie oczekiwane, jak np. dodatek do emerytury tzw. EWK (wcześniejsza emerytura kobiet opiekujących się osobami z niepełnosprawnością).

Dostępność Plus - dobry kierunek

Trzecia składowa proponowanych rozwiązań - Program Dostępność Plus, został zainaugurowany miesiąc temu jako jeden z programów wchodzących w skład „piątki” Premiera Morawieckiego. Program faktycznie odpowiada na wiele istotnych problemów związanych z brakiem dostępności, a jego przyjęcie jest ważną zasługą obecnego rządu. Program jednak dopiero startuje, trudno na tym etapie mówić o jego efektach.

No dobrze, to jak to w sumie powinno wyglądać?

Kierunkowskazem jest ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Polska zobowiązała się do przestrzegania jej standardów. Celem Konwencji jest ochrona i zapewnienie pełnego i równego korzystania z praw człowieka i podstawowych wolności przez osoby z niepełnosprawnościami na równi ze wszystkimi innymi obywatelami.

W duchu Konwencji osoby z niepełnosprawnościami to po prostu równoprawni obywatele i obywatelki, którym państwo powinno zapewnić wsparcie niezbędne, by mogli prowadzić godne i niezależne życie i nie byli wykluczeni z żadnej z jego sfer.

Kluczowe działania, które przybliżą nas do pełniejszego wdrożenia Konwencji to:

• Faktyczna i odważna reforma orzecznictwa (orzekanie o potrzebie i intensywności wsparcia);
• Kompleksowy system działań na rzecz wczesnej interwencji i rehabilitacji;
• System kompleksowych usług wspierających niezależne życie;
• Deinstytucjonalizacja - przejście od życia w instytucji do mieszkania w społecznościach
• Zapewnienie pełnej ochrony przed dyskryminacją (w tym zniesienie ubezwłasnowolnienia i zastąpienie go systemem wspomaganego podejmowania decyzji);
• Intensyfikacja działań na rzecz wejścia osób z niepełnosprawnościami na otwarty rynek pracy.

Propozycja nowego systemu wsparcia, który przekłada zapisy Konwencji na projekty konkretnych zmian wypracowano w zeszłym roku w ramach Kongresu Za Niezależnym Życiem. W opracowaniu brało udział kilkadziesiąt osób (w tym osoby z niepełnosprawnościami, eksperci i ekspertki z organizacji pozarządowych i środowisk akademickich), a poszczególne rozwiązania były dyskutowane w czasie kilkunastu regionalnych konwentów i ogólnopolskiego Kongresu.

Środowisko osób i organizacji skupionych wokół Kongresu wystosowało do Premiera Morawieckiego otwarty list, w którym nawołuje do podjęcia prac nad systemem prowadzącym do niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami.

O konieczność pilnego wdrożenia kompleksowych rozwiązań gwarantujących niezależne życie zaapelował także Rzecznik Praw Obywatelskich.

Na koniec warto zaznaczyć, że chociaż całego systemu nie zmieni się w tydzień ani w kryzysowych czasach protestu, nie znaczy to, że nie można nic zrobić. Są rozwiązania, których wprowadzenie nic nie kosztuje, a byłyby dobrym krokiem w kierunku pożądanej zmiany - ratyfikacja protokołu fakultatywnego do Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (o co konsekwentnie apeluje RPO), zniesienie ubezwłasnowolnienia czy zakazu małżeństw.

*Magdalena Kocejko - doktorantka w Kolegium Ekonomiczno-Społecznym Szkoły Głównej Handlowej, działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz pełnego wdrożenia Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.