Nie znam nikogo, kto zaplanował swoją niepełnosprawność - to protest nas wszystkich

Wsparcie dla protestu w obronie praw osób z niepełnosprawnościami - krok w stronę równego traktowania - nie jest jeszcze w Polsce tak silne jak choćby skala Czarnego Protestu w obronie praw kobiet, w którym przecież brały udział nie tylko osoby w ciąży.

Nie trzeba mieć psa, żeby nie godzić się na przemoc wobec zwierząt, nie trzeba mieć roweru, żeby wiedzieć, że ścieżki rowerowe służą miastu, nie trzeba być rodzicem, żeby wspierać prawa dziecka, czy nie trzeba mieć sprawy przed Trybunałem Konstytucyjnym, żeby chcieć jego niezależności.

W proteście osób z niepełnosprawnościami należy uwzględnić różne stopnie niepełnosprawności, z którymi żyją poszczególne osoby. W niektórych przypadkach będą one musiały lub wolały zrezygnować z wyjścia na ulicę, wspierając walkę w alternatywny sposób.

W efekcie osoby z niepełnosprawnościami, zanim zaczną walczyć o swoje prawa, nierzadko muszą najpierw zawalczyć o siebie, choć od kilku lat ta walka powinna być dla nich znacznie łatwiejsza. Powinna, choć nie jest - pisze dla OKO.press Katarzyna Bierzanowska, tłumaczka, aktywistka, trenerka antydyskryminacyjna, autorka inicjatywy Pełnoprawna, działającej na rzecz równego traktowania osób z niepełnosprawnościami, członkini Fundacji Kulawa Warszawa.

Niepełnosprawność odrzucana, wypierana, nieobecna

Powszechna u nas obawa przed niepełnosprawnymi i niepełnosprawnością to skutek braku odpowiednich regulacji prawnych, skutek wzmacniania stereotypów, tendencyjnego prezentowania tematu niepełnosprawności w mediach i niewystarczającej obecności osób z niepełnosprawnościami w przestrzeni publicznej.

Katarzyna Bierzanowska, fot. Anna Wiśniewska

Mniej więcej co szósta osoba mijana na ulicy ma niepełnosprawność. Statystycznie, osoby z niepełnosprawnościami w Polsce stanowią 12,2 proc. społeczeństwa, w tym zarówno osoby z orzeczoną niepełnosprawnością, czyli takie, które mają na to papier, jak i osoby, które uznają siebie za osoby z niepełnosprawnościami. Takie dane podaje ostatni spisu ludności z 2011 roku.

Ale w tej wielkiej grupie części niepełnosprawnych nie ma. Dlaczego? Informacja o niepełnosprawności w trakcie spisu była udzielana na zasadzie dobrowolności, co pozwala zakładać, że rzeczywista liczba jest wyższa. Wiele osób z niepełnosprawnościami tak się nie identyfikuje, niektóre nie mają świadomości swojej niepełnosprawności.

Wyraźnie dominuje wciąż w Polsce tzw. medyczny model niepełnosprawności, zakładający, że

Dla wielu osób „wyjście z niepełnosprawności” staje się więc nadrzędnym celem, ponieważ życie z niepełnosprawnością okazuje się zbyt przerażającą wizją, nawet jeśli te osoby już od kilku lat na stałe poruszają się na wózkach.

Gdy mówimy o zasiłkach, świadczeniach, rentach, sprzętach czy turnusach rehabilitacyjnych, temat niepełnosprawności tzw. osobom pełnosprawnym wydaje się odległy. Gdy jednak przełożymy go na konkretne rozwiązania, to staje się znacznie bliższy.

• Czy windy dla osób poruszających się z wózkami dziecięcymi nie są dziś niezbędnym ułatwieniem dla rodziców?
• Czy pochylnie nie przydają się osobom, które poruszają się po mieście z walizkami?
• Czy płyty chodnikowe w zastępstwie kocich łbów nie są błogosławieństwem dla osób chodzących w szpilkach?
• Czy osoby starsze nie korzystają chętnie z niskopodłogowych autobusów?
• Czy czytelne oznaczenia graficzne lub komunikaty w języku, który znasz, nie pomagają ci poruszać się za granicą?
• Ile osób w twoim otoczeniu złamało rękę, nogę lub palec i nagle okazało się, że automatycznie otwierane drzwi są zbawieniem?

To tylko garść przykładów, które nie bez powodu nazywa się uniwersalnym elementami projektowania przestrzeni, ponieważ służą nam wszystkim. Nie można o nich mówić w oderwaniu od praw osób z niepełnosprawnościami, bo najpierw trzeba zauważyć daną grupę społeczną, potem uznać jej obecność i zdefiniować jej potrzeby, a następnie wprowadzić narzędzia – także prawne – które pozwolą te potrzeby uwzględnić.

I jak najskuteczniej na nie odpowiedzieć – niezależnie od tego, czy jest to możliwość zakupu leków, aparatu słuchowego czy udostępnienie miejsca pracy.

Połowa osób po sześćdziesiątce niepełnosprawna

Są też osoby starsze – nasze babcie, nasi dziadkowie, rodzice czy docelowo my sami. Prawie połowa osób po 60. roku życia to osoby z niepełnosprawnością. Nie chodzi wyłącznie o niepełnosprawność ruchową, ale także np. o niepełnosprawności sensoryczne – coraz poważniejsze problemy ze wzrokiem czy słuchem.

Tutaj szczególnie zasadne wydają się starania osób z niepełnosprawnościami wzroku i słuchu o pełną dostępność transmisji telewizyjnych w postaci napisów i audiodeskrypcji (dodatkowej ścieżki dźwiękowej dla osób z niepełnosprawnością wzroku).

Niemal każde rozwiązanie, które jest skuteczne dla osoby z niepełnosprawnością, staje się przydatne i skuteczne dla osób, które nie muszą, lecz mogą z tego rozwiązania skorzystać.

Przykład?

Niepełnosprawność jest efektywnym papierkiem lakmusowym rozwiązań, które planuje się wprowadzać dla szerszego grona odbiorców i odbiorczyń.

Gdzie jest granica pełnej sprawności?

Definiowanie niepełnosprawności zakłada istnienie tzw. norm, w które osoby z niepełnosprawnościami teoretycznie się nie wpisują. Tylko gdzie postawiona jest granica pełnosprawności?

Czy jak ktoś nie jest w stanie przebiec maratonu, to należy zakwalifikować go jako osobę z niepełnosprawnością? A dwóch kilometrów?

• Nie może unieść czajnika z wodą?
• Wbiec bez zadyszki na 3. piętro?
• Nie wejdzie samodzielnie do wanny?
• Nie udźwignie skrzynki jabłek?
• Nie przejdzie 100 metrów?

Doktorka Agnieszka Wołowicz-Ruszkowska, która zajmuje się badaniami nad niepełnosprawnością, zadała kiedyś trafne pytanie:

Mamy jednak powód by stawiać granicę między pełno- i niepełnosprawnością – rysujemy ją na tyle blisko, żeby nie zarzucono nam obojętności, i na tyle daleko, żeby do tego worka nie dać się wrzucić. To wpływa później także na narrację, jaką prowadzimy w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami.

Stygmatyzujący język

„Cierpi na genetyczną chorobę”, „wychowuje kalekie dziecko”, „najbardziej pokrzywdzona przez los”, „upośledzony”, „specjalnej troski”, „przykuta” do wózka, „niedołężny”, nie może, nie widzi, nie chodzi, nie zrobi, nie powie – z jednej strony zaangażowanie w temat (czasami naprawdę nie pozorne), z drugiej stygmatyzujący, krzywdzący język.

Tylko dlatego że bezpośrednio nie odnosi się do nas. Ciężko oczekiwać od osób z niepełnosprawnościami samodzielności, aktywizacji, atrakcyjności, skoro najpierw bez większego trudu sprowadzamy je do roli chodzących (albo i nie) deficytów.

Widać to nawet na przykładzie samych osób z niepełnosprawnościami, które wykłócając się o bezprawnie zajęte miejsce parkingowe dla OzN, potrafią rzucić „Psychiczny pan jest?” albo „Niepełnosprawność pani ma, ale raczej nie fizyczną”, tym samym atakując grupę osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi czy psychicznymi. No, ale do tej grupy już nie należą, więc łatwiej.

Niepełnosprawność dotyczy wszystkich

Dopóki temat niepełnosprawności nie zakiełkuje w zbiorowej świadomości, do czego niezbędna jest rzetelna, systemowa edukacja obywatelska i antydyskryminacyjna, trudno będzie o to, żebyśmy zaczęli identyfikować się z zagadnieniem, które paradoksalnie nas przecież dotyczy.

To naiwne zakładać, że można żyć całkowicie obok niepełnosprawności, co potwierdzam własnym doświadczeniem. Jestem dorosłą osobą ze znacznym stopniem niepełnosprawności, przyznanym na stałe - to prawdziwy Święty Graal wśród osób z niepełnosprawnościami.

Czy mojemu bratu, gdy dowiedział się, że będzie miał rodzeństwo, przeszło przez myśl: „Muszę rosnąć silny i duży, żeby wnosić moją siostrę po schodach”?

Czy mój pracodawca, przejmując swoje stanowisko, uznał, że zapewne przyjdzie taki moment, gdy zatrudni pracowniczkę z niepełnosprawnością, więc musi zorganizować dostępne warunki pracy?

I wreszcie czy ja sama jako dziecko przewidziałam, że własne cztery kółka będą dla mnie najpierw oznaczać wózek, a dopiero potem (o ile w ogóle) samochód?

Sama na początku swojej drogi z niepełnosprawnością skutecznie wypierałam identyfikowanie siebie jako osoby z niepełnosprawnością – nie mogłam sama wstać z podłogi, zdarzało mi się przewracać, z trudem wchodziłam po schodach, ale zawzięcie uważałam, że niepełnosprawni to ci bliżej niezdefiniowani ONI, a nie ja.

Przekleństwo ableizmu

Fortele, do jakich się uciekałam, żeby przekonywać i siebie, i otoczenie, że tak jest, mnożyły się w oczach i zakrawały o ableistyczny majstersztyk [ableizm to przekonanie, że niepełnosprawność jest czymś negatywnym, co w miarę możliwości powinno być leczone, naprawiane lub eliminowane, więcej o tym tu].

Przyszedł czas, kiedy bez wstydu zaczęłam mówić, że mam niepełnosprawność, pomijając, że wtedy już naprawdę trudno byłoby się tego wyprzeć. Spojrzenia otoczenia były różne, ale po jakimś czasie zaczęło okazywać się, że część z tych spojrzeń musi zmierzyć się z podobnym wyzwaniem.

Moja sąsiadka urodziła dziecko z niepełnosprawnością, w mojej rodzinie pojawiła się kolejna osoba, u której powoli rozwija się niepełnosprawność.

Kilka osób, które śledziły - jako fanki i fani - moją inicjatywę na rzecz równego traktowania osób z niepełnosprawnościami, dziś pisze do mnie, bo przytrafiła się im w życiu choroba czy wypadek. Mój kolega na Tinderze umówił się z chłopakiem, który, jak się okazało, ma niepełnosprawność słuchu.

Znam wiele osób, które nie mają niepełnosprawności, ale kiedy uchyliłam w swojej głowie furtkę, że temat niepełnosprawności jest naturalny, a ja, o, zgrozo, zdaje się, jestem jego częścią, to niepełnosprawnością dostałam w twarz. I dziś wiele historii o moich znajomych zaczynam od słów „mój kolega bez nogi”, „moja głucha znajoma”, „mój kumpel na elektryku”, „znajomy po udarze”. Nie dlatego że „zaczęłam się obracać w takim towarzystwie”, tylko to „towarzystwo” zaczęłam w końcu widzieć i poznawać.

Pomyśl o dostępności piekarni

Jeśli otwierasz piekarnię, pomyśl, czy dostanie się do niej osoba na wózku, pomyśl, gdzie możesz dowiedzieć się czegokolwiek na temat dostępności, jak może pomóc ci w tym państwo. Nie tylko dlatego że wózkowicz też potrzebuje kupić chleb, ale również (a może przede wszystkim) dlatego, że jest to twój potencjalny klient.

Jeśli publikujesz treści w Internecie, czy zastanawiasz się, co powie niewidomej osobie, śledzącej twój profil, wpis o treści: „Marzę, żeby tak spędzić swój weekend”, jeśli nie dodasz do wpisu tekstu, który poinformuje ją, że załączyłeś zdjęcie przedstawiające kobietę uprawiającą wspinaczkę górską?

Chcesz zatrudnić pracowniczkę z niepełnosprawnością – czy wiesz, jak się do tego zabrać, jakie masz prawa, obowiązki, a może nawet nie wiesz, że ta niepełnosprawność, której początkowo się obawiasz, może być dla ciebie i firmy atutem oraz przywilejem?

Jeśli idziesz z grupą znajomych ze studiów na piwo, to zastanawiasz się, czy twój kumpel na wózku będzie mógł do was dołączyć?

Co twoje dziecko tak naprawdę wie i myśli o osobach z niepełnosprawnościami?

Czy kupując dom, zastanawiasz się nad tym, czy warto dorzucać trzy schodki do wejścia, które na stare lata lub przy wózku dziecięcym mogą stać się przekleństwem?

Łatwiej i wygodniej uznać, że to nas NA RAZIE nie dotyczy, ale łatwiej i wygodniej byłoby też nie płacić podatków, nie odkurzać mieszkania czy nie być w ciąży przed porodem. Tak się niestety NA RAZIE nie da, bo niepełnosprawność staje się twoją sprawą, już w momencie gdy poproszę cię o pomoc przy wsiadaniu do autobusu.

Od otwartości twojej głowy i edukacji, jaką zapewniło ci państwo, może zależeć, czy udzielisz mi jej bezpiecznie i z szacunkiem. Niepełnosprawność staje się twoją sprawą, kiedy poznajesz mnie czy inną osobę z niepełnosprawnością (nawet jeśli tej niepełnosprawności nie widzisz lub nie wiesz, że występuje w życiu tej osoby jako matki, brata, przyjaciela czy pracodawczyni osoby z niepełnosprawnością).

W walce o prawa osób z niepełnosprawnością chodzi właśnie o to, z jaką osobą wolisz się poznać i w jakiej roli cię to stawia. Możesz się czuć niepewnie, podskórnie przypuszczać, że ten człowiek ma gorzej i może powinno się zaoferować pomoc, nawet jeśli nie do końca wiadomo w czym, widzieć w tej osobie kogoś zależnego, potrzebującego i z ograniczeniami.

Budowanie relacji byłoby łatwiejsze i bardziej komfortowe dla obu stron, gdyby osoba z niepełnosprawnością dzięki równym prawom mogła żyć godnie, prowadzić możliwie aktywne i samodzielne życie, poza potrzebami mieć plany, a poza ograniczeniami także możliwości i potencjał.

To drugie podejście to tzw. społeczny model niepełnosprawności – najsłuszniejsza w ocenie wielu osób z niepełnosprawnościami droga do równego traktowania.

Trwający obecnie protest w Sejmie jest niewielkim odcinkiem tej drogi, ale to nie znaczy, że nieistotnym. Kompleksowość pracy, którą trzeba włożyć w walkę o prawa osób z niepełnosprawnościami, jest potężna i od czegoś trzeba ją zacząć.

Konwencja daje prawo

Sześć lat temu Polska ratyfikowała konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – międzynarodowy dokument, który w duchu społecznym mówi o samej niepełnosprawności, idei niezależnego życia, godności, niedyskryminacji czy aktywizacji, wskazując konkretne obszary, które należy uwzględnić w polityce kraju, który zauważa, że zamieszkują go również obywatelki i obywatele z niepełnosprawnościami.

Konwencja jasno mówi, że "Państwa Strony uznają, że wszyscy ludzie są równi wobec prawa i są uprawnieni, bez jakiejkolwiek dyskryminacji, do jednakowej ochrony prawnej i jednakowych korzyści wynikających z prawa. Państwa Strony zakażą jakiejkolwiek dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność i zagwarantują osobom z niepełnosprawnością jednakową dla wszystkich i skuteczną ochronę przed dyskryminacją z jakichkolwiek względów”.

W zasadzie nie powinniśmy potrzebować do tego konwencji, skoro Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej w art. 32. mówi, że wszyscy są równi wobec prawa.

Nie są, dlatego to sprawa nas wszystkich, bo choć niepełnosprawność nie jest czymś, czego się pragnie, to jednak się przytrafia. Jeśli jako obywatelki i obywatele moglibyśmy mieć świadomość, że gdyby niepełnosprawność wystąpiła w naszym życiu, to państwo wie, jak na tę sytuację odpowiedzieć, to na myśl o niepełnosprawności łatwiej byłoby się nie wzdrygać.

Państwo powinno gwarantować wsparcie przy organizacji dostępnego mieszkalnictwa, edukacji, aktywizacji zawodowej, zakupie wózka czy wyszkoleniu psa asystującego, i jest gotowe na obecność osoby z niepełnosprawnością w swojej przestrzeni dzięki m.in. dostępnej infrastrukturze, opiece zdrowotnej czy transportowi publicznemu, który uwzględnia potrzeby osób z niepełnosprawnościami.

Obecnie w Polsce myślenie o niepełnosprawności często wiąże się jednak z obawą, że trzeba uwzględnić scenariusz, w którym po prostu nie da się rady, a na wsparcie systemowe nie można liczyć, bo go po prostu nie ma.

Codziennie przybywa osób z niepełnosprawnościami, które mają konkretne potrzeby i prawa, a których godność w Polsce jest każdego dnia naruszana.

Efekt odwracania oczu od praw i potrzeb osób z niepełnosprawnościami można w pigułce wyobrazić sobie, odwracając perspektywę.

Co, jeśli sufit każdej poczty w twoim mieście znajdowałby się na wysokości 120 cm? Jak szybko udałoby ci się załatwić sprawę w skarbówce, gdyby wszystkie osoby tam pracujące mówiły wyłącznie w języku migowym? Jak poszłoby ci funkcjonowanie w domu, w którym przez miesiąc nie ma oświetlenia i nikomu nie spieszy się, by to naprawić?

Osoby z niepełnosprawnościami, zanim zaczną realizować swoje plany, zwykle najpierw muszą przekonać otoczenie do tego, że w ogóle mogą je mieć, często nie licząc, że na słowo uda się w to uwierzyć.

W pakiecie z niepełnosprawnością nie idzie obowiązek społecznego bohaterstwa i obywatelskiej inspiracji. To praca domowa, którą musimy odrobić wszyscy. Może ci się wydawać, że prawa i potrzeby osób z niepełnosprawnościami to nie twój problem, ale w momencie, kiedy tak pomyślisz, staje się to moim problemem.