Trybunał w czarnych kapturach. Wywiad o aborcji z prof. Węgrzynem, specjalistą medycyny płodu

"Wciąż mamy lekarzy - nawet w Warszawie - którzy ze względu na światopogląd zniechęcają kobiety w ciąży do wykonywania USG i innych badań prenatalnych. To naruszanie etyki lekarskiej i łamanie prawa" - mówi OKO.press prof. Piotr Węgrzyn, ordynator Kliniki Położnictwa i Perinatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wybitny specjalista w zakresie diagnostyki płodu i ciąży wysokiego ryzyka (pełna sylwetka – na końcu tekstu*).

Prof. Węgrzyn przestrzega przed skutkami zakazu aborcji w przypadku chorych płodów:

Piotr Pacewicz, OKO.press: W 2019 roku na 1 110 legalnych aborcji aż 1074 ciąż zostało przerwanych – cytując ustawę – bo „badania prenatalne wskazały na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. Wyrok tzw. Trybunału Konstytucyjnego Julii Przyłębskiej może w czwartek 22 października doprowadzić do zakazu takich aborcji.

Prof. Piotr Węgrzyn: Patrzę na takie zagrożenie ze smutkiem, z perspektywy dwudziestu paru lat rozwoju medycyny płodu, która stała się pełnoprawną gałęzią medycyny.

Diagnostyka prenatalna czasem jest kojarzona z przypadkami, które dla rodziców oznaczają wyrok: jeśli nie przerwą ciąży, ich dziecko urodzi się martwe lub szybko umrze, ale rzeczywistość jest znacznie mniej dramatyczna. Na co dzień pomagamy kobietom urodzić zdrowe dziecko, a jeśli wiemy, że urodzi się chore, robimy wszystko, żeby urodziło się w miejscu, gdzie będzie miało zapewnioną optymalną opiekę. Zdecydowana większość wad wrodzonych może być leczona ze znakomitymi rezultatami.

W naszej klinice rocznie rodzi się rocznie ponad 2 200 dzieci, z tego prawie 200 to dzieci z wadami. Gdyby nie diagnostyka prenatalna i medycyna płodu, znaczna większość z nich urodziłaby się martwa lub umarła zaraz po porodzie. Wczoraj rozpoznaliśmy u płodu trisomię 21, czyli zespół Downa. Pacjentka podjęła decyzję o kontynuacji ciąży.

Według oficjalnych statystyk w 2019 roku zespół Downa był powodem 271 aborcji (25 proc. wszystkich legalnych), a zespół Downa ze współistniejącymi wadami somatycznymi – 164 zabiegów (16 proc.).

Dla naszej pacjentki zaplanowaliśmy kolejne badania ultrasonograficzne z oceną anatomii płodu i echokardiograficzne jego serca. Dzieci z zespołem Downa często mają wady współistniejące, czasami poważne. Naszą rola jest dostarczyć pacjentce pełnej wiedzy, co ją może czekać, jeśli nie przerwie ciąży.

Wyrok TK może postawić pana pacjentkę w sytuacji bez wyjścia.

Ale jeszcze go nie ma i mam nadzieję, że nie będzie. Jeśli pacjentka sama podejmuje decyzję, by rodzić, to robimy wszystko, żeby ona i jej dziecko mieli optymalną opiekę.

Około 1 100 ciąż rocznie jest jednak przerywanych, bo diagnoza prenatalna okazuje się tragiczna. Nie mówimy tu o ciemnej liczbie nieoficjalnych aborcji.

Stale się też uczymy. Od niedawna umiemy diagnozować prenatalnie takie wady genetyczne, jak zespół Di-George'a powstający na skutek ubytku materiału DNA. Te dzieci często rodzą się bez widocznych objawów, ale mają obniżoną odporność, nie powinny dostawać pewnych leków, inny powinien być ich kalendarz szczepień, ich rozwój psychoruchowy wymaga wspomagania. Dzięki diagnozie prenatalnej można odpowiednio wcześnie wspomagać rozwój dziecka z dobrymi rezultatami.

Zespół Kinefelltera i inne zaburzenia chromosomów płciowych także nie zawsze dają objawy przy urodzeniu, ale te dzieci wymagają dodatkowej suplementacji hormonalnej, a nawet szczególnego traktowania w czasie szkolnej edukacji. Urodzonym z zespołem Turnera trzeba odpowiednio wcześnie podawać hormon wzrostu.

Ile Polek się decyduje na urodzenie dziecka pomimo uszkodzeń czy chorób płodu.

Niestety, takich danych nie ma. Wiadomo, że 4-5 proc. dzieci rodzi się z różnymi wadami.

Czyli 15-20 tys. rocznie. Legalnych aborcji jest kilkanaście razy mniej.

Ale w znakomitej większości przypadków są to wady drobne, gdzie mniejsza lub większa korekta chirurgiczna rozwiązuje problem. Nie ma porządnego systemu raportowania ciąż i porodów dzieci z chorobami genetycznymi, także wymogi RODO nie pomagają. Trzeba opierać się na dobrej woli oddziałów neonatologii. Każda z klinik składa sprawozdania, ale czasem ktoś nie wypełni odpowiedniej rubryki... NFZ tego nie opracowuje sumarycznie. Możemy szacować na podstawie danych literaturowych.

W większości krajów europejskich odsetek kobiet, które decydują się na terminację ciąży np. w przypadku zespołu Downa jest wysoki, rzędu 95 proc. Ale są państwa, gdzie jest mniejszy, zwłaszcza, że w Europie Zachodniej kobiety rozpoczynają starania o ciążę w coraz bardziej zaawansowanym wieku. Co oznacza, że nie zawsze się udaje, a możliwości adopcji są coraz mniejsze.

Znalazłem dane, że w Danii to nawet 98 proc., w Islandii praktycznie 100 proc., ale w USA znacznie mniej niż w Europie – 67 proc.

A to zaskoczenie dla prawicowych demagogów, którzy w Holandii widzą samo zło: eutanazję, małżeństwa homoseksualne, narkotyki.

System opieki zdrowotnej w Holandii zapewnia rodzinie dziecka z zespołem Downa odpowiedni poziom leczenia i rehabilitacji, a także wsparcia życiowego. Polka, podejmując decyzję na "tak" musi zakładać, że po urodzeniu chorego dziecka będzie musiała zrezygnować z pracy. Nie jest też pewna, czy może liczyć na męża, bo Polacy często nie wytrzymują takiego wyzwania. A jeśli mąż stanie na wysokości zadania, to nie wiadomo, czy wystarczy jego pensji. Śmieszne 4 tysiące złotych za urodzenie chorego dziecka pod szczytną nazwą...

..."Za życiem" - tak nazywał się projekt ustawy, który OKO.press opisało jako pierwsze w 2016 roku. Ujawniliśmy makabryczny szczegół, że dziecko z uszkodzonego czy chorego płodu musi urodzić się żywe. Jeśli umrze, premia 4 tys. się nie należy.

Wracając do Holandii, bo warto. Kobieta ma możliwość zostawienia dziecka na kilka godzin dziennie w ośrodku z innymi dziećmi z niepełnosprawnościami intelektualnymi i wie, że będzie tam ono miało opiekę, rehabilitację, pomoc psychologa itd. Ma - uwaga - prawnie zagwarantowaną możliwość pracy na niepełny etat. Tak to powinno działać, jeśli chcemy, by dzieci z niepełnosprawnościami się rodziły.

Ustawa mówi o wadach ciężkich, nieodwracalnych. Tak, zespołu Downa nie da się wyleczyć. Ale dzieci z zespołem Downa – jak mówią genetycy – to nierzadko najlepiej przystosowani pacjenci w poczekalni Poradni Genetycznej. Nawet u nas osoby dorosłe z zespołem Downa próbują mieszkać same. Na świecie powstają już domy dla starszych osób z zespołem Downa, bo żyją one nawet po 70 lat, przeżywają swoich rodziców i nierzadko rodzeństwo - kiedyś nie do pomyślenia. Mamy już pierwszy taki ośrodek w Polsce.

Przekonuje pan profesor, że cześć aborcji jest niepotrzebna?

Rozwiązaniem nie jest zakaz, ale pomoc, opieka, odpowiednia infrastruktura. To wszystko wymaga nie ideologii lecz dobrej medycyny, prawdziwej troski. No i pieniędzy większych niż 4000 zł.

Należałoby zwiększać pulę badań prenatalnych i wszystkie refundować. Diagnozujemy nie tylko wady płodu, ale np. nadciśnienie indukowane ciążą, na co cierpi kilka procent ciężarnych i co może wywołać poważne powikłania. Leczenie jest stosunkowo proste, ale NFZ takich badań nie refunduje.

Czynniki cywilizacyjne sprawiają, że jesteśmy coraz mniej zdrowi, dotyczy to także prokreacji. Ciężarne coraz częściej mają dolegliwości: nadciśnienie, cukrzycę, łożysko przodujące. Zwłaszcza, że Polki rodzą w coraz starszym wieku.

Zagrożeń będzie więcej. Wywołuje je między innymi epidemia cięć cesarskich. Skutkuje powikłaniami ciąży, które kilkanaście lat temu praktycznie nie występowały. Zwłaszcza po kolejnych cięciach może powstać poważne zagrożenie dla życia matki, jeśli ciąża zagnieżdża się w bliźnie po cięciu. Może dojść do pęknięcia macicy.

Pan jest często źródłem tej strasznej informacji o chorobie czy uszkodzeniu płodu.

Dokładniej - stawki za poradę psychologiczną są tak nisko wyceniane, że nie da się psychologa zatrudnić. W naszej klinice się udało, ale takich ośrodków jest mało.

Kodeks Etyki Lekarskiej stanowi, że „Lekarz ma obowiązek zapoznać pacjentów z możliwościami współczesnej genetyki lekarskiej, a także diagnostyki i terapii przedurodzeniowej”.

Standardy opieki okołoporodowej - rozporządzenie ministra zdrowia obowiązujące od 1 stycznia 2019 - wprowadzają obowiązek przekazania kobiecie ciężarnej „informacji o możliwości wykonania badań w kierunku chorób uwarunkowanych genetycznie” (zobacz rozporządzenie).

A jak wygląda rozmowa, w której pan informuje o złym wyniku badania prenatalnego. Pada pytanie: "To co ja mam zrobić, panie doktorze?"

Tak, prawie zawsze. Trudny moment, ale dobrze wiadomo, co należy zrobić. Już studentów uczymy, że poradnictwo genetyczne jest niedyrektywne.

A bardziej po ludzku?

Miałem niedawno pacjentkę 42-latkę, po kolejnym in vitro z mikromanipulacji, cudem się udało i nagle okazuje się, że płód ma zespół Downa. Dla niej dylemat wygląda tak: urodzę dziecko z zespołem Downa albo nie będę miała własnego dziecka. Ryzyko trisomii rośnie wraz z wiekiem w sposób wykładniczy. Zdecydowała się urodzić.

Ale raz jeszcze powiem: przesiewowa diagnostyka prenatalna już na pierwszym etapie w ok. 95 proc. daje wynik prawidłowy, tzn. stwierdzamy, że ryzyko chorób płodu jest niskie. Kobiety się często dopytują, czy moje dziecko na pewno będzie zdrowe? Nie używamy kryształowej kuli, raczej aparat ultrasonograficzny, ale z dużym prawdopodobieństwem możemy uspokoić 19 na 20 kobiet.

A tej jednej na 20 też możemy pomóc, jaka by nie była jej decyzja. Zwykle pacjentki decydują się na wykonanie badań inwazyjnych takich jak np. amniopunkcja i testy genetyczne. I uwaga, w 96-97 procentach one wskazują, że dziecko będzie zdrowe. Niestety u pozostałych pogłębione badania potwierdzają, że dziecko urodzi się chore.

Warto podkreślić, że nasz system opieki nad kobietami w ciąży działa nieźle. W mediach modne stało się krytykowanie położników za wszystko, w tym brak pięciogwiazdkowego standardu na porodówkach i podłe jedzenie. Niektóre panie uczyniły z tego swoistą krucjatę, żeby nie powiedzieć sposób na życie.

Mimo tego, że od kilkunastu lat NFZ nie podniósł kwoty, którą płaci za poród fizjologiczny, może nie słyszeli o inflacji? Co gorsza, obniżono wycenę cięcia cesarskiego, co uderzyło w ośrodki wysokospecjalistyczne, gdzie tych operacji wykonuje się więcej – między innymi dlatego, że rodzą się tam dzieci z wadami.

A gdyby wyrok Trybunału Konstytucyjnego doprowadził do zakazu przerywania ciąży ze względu na chorobę czy uszkodzenie płodu?

Rozwinęłaby się turystyka aborcyjna, wyjazdy na Słowację, do Niemiec. To nie są już ogromne pieniądze.

Z drugiej strony, wiele kobiet boi się nielegalnej aborcji i nie decydowałoby się na łamanie prawa. Wzrosłaby liczba dzieci zostawianych w szpitalu do adopcji, bo pamiętajmy, że każda kobieta może to zrobić. Niestety zdarza się, że kobieta, która nie chce dziecka, nie wie o tej możliwości albo się jej wstydzi.

*Prof. dr hab. n. med. Piotr Węgrzyn, specjalista z zakresu perinatologii, położnictwa i ginekologii oraz genetyki klinicznej. Kierownik Kliniki Położnictwa i Perinatologii w Szpitalu Pediatrycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Specjalizuje się w diagnostyce prenatalnej (w tym inwazyjnej tj. amniopunkcja, biopsja kosmówki, kordocenteza), genetyce rozrodu, ultrasonografii ginekologiczno-położniczej oraz terapii płodu, w tym laserowej termoablacji połączeń naczyniowych w ciążach bliźniaczych powikłanych zespołem przetoczenia (TTTS).