„To realizacja oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych, szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz ze sprzężoną niepełnosprawnością” – chwaliła się Rafalska. Rząd usunął jednak z projektu rozporządzenia plan stworzenia środowiskowych domów samopomocy dla osób z autyzmem. „Właśnie odebrano nam szczęśliwe Święta” – mówią opiekunowie

Nowy typ Środowiskowych Domów Samopomocy (ŚDS) miał być dostosowany nie tylko do opieki nad osobami z autyzmem, ale także tymi z niepełnosprawnością sprzężoną. Chodzi tutaj o niepełnosprawność ruchową czy sensoryczną, która jest połączona z niepełnosprawnością intelektualną.

Konieczność stworzenia placówek dostosowanych do takich specyficznych potrzeb przyznało samo ministerstwo, wpisując je jako jeden z punktów (3.2) programu wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Zapis, o który od lat walczyło środowisko opiekunów osób z niepełnosprawnościami, znalazł się w końcu w projekcie nowelizacji rozporządzenia z 9 grudnia 2010 roku w sprawie środowiskowych domów samopomocy przekazanej do konsultacji w lipcu 2018 roku. Zapowiedziano w niej powstanie ŚDS typu D dla osób z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi.

W październiku 2018 roku

minister Rafalska chwaliła pomysł: „To realizacja po wielu latach oczekiwań środowiska osób niepełnosprawnych, to szansa dla osób ze spektrum autyzmu oraz ze sprzężoną niepełnosprawnością”.

W najnowszej wersji projektu tego zapisu już nie znajdziemy. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) się z niego wycofało.

„Właśnie odebrano nam szczęśliwe Święta” – napisali rodzice osób z niepełnosprawnością z grupy Chcemy Całego Życia.

Czym są ŚDS?

Środowiskowe Domy Samopomocy to placówki przeznaczone dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Zadaniem ŚDS jest wspieranie ich w osiąganiu większej zaradności i samodzielności oraz pomaganie w integracji społecznej.

ŚDS umożliwiają osobom z niepełnosprawnością, którym potrzebna jest stała opieka, lepsze funkcjonowanie oraz zapobiega ich izolacji. Placówki są też ważne dla ich rodzin.

„Rodzice osób z niepełnosprawnościami, które wymagają stałej opieki, są często skazani na zamknięcie w czterech ścianach razem z dziećmi, których nie mogą zostawić nawet na chwilę. Dzięki ŚDS osoby z niepełnosprawnościami po zakończeniu edukacji nie wpadają w regres, uczą się samodzielności, a my — rodzice mamy chwilę wytchnienia i możliwość pracy”, mówi OKO.press Monika Cycling, matka dorosłego syna z autyzmem, członkini zarządu Fundacji Toto Animo.

Obecnie przepisy regulują istnienie trzech typów domów:

A. dla osób przewlekle psychicznie chorych,

B. dla upośledzonych umysłowo,

C. dla osób wykazujących inne przewlekłe zaburzenia czynności psychicznych.

SDŚ są prowadzone przez samorządy oraz organizacje pozarządowe, ale finansowane w całości z budżetu państwa (ok. 32 mln zł rocznie). Według danych z końca 2017 w całej Polsce działa 800 środowiskowych domów samopomocy, które oferują prawie 30 tys. miejsc.

Typ D: lepsza opieka

„Istniejące już ŚDS są niestety często przepełnione” – mówi Cycling. „Osoby z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi mogą źle w nich funkcjonować, potrzebują też większej uwagi”.

„Wszystko zależy od nasilenia autyzmu, ale w niektórych przypadkach taka osoba może potrzebować stałej uwagi opiekuna” – mówi Katarzyna Roszewska, prawniczka i ekspertka z zakresu zabezpieczenia społecznego, zajmująca się statusem osób niepełnosprawnych i ich opiekunów.

Wskaźnik zatrudnienia pracowników wynosi 1 na 7 uczestników (przyjęte do ośrodka osoby z zaburzeniami) w domu typu A i 1 na 5 dla domów typu B i C. „W przypadku autystów i osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi konieczny może być czasem 1 pracownik na 1 lub 2 uczestników”.

W projekcie ministerialnym dla placówek typu D przewidziano m.in.:

  • minimum 1 pracownika na 3 uczestników – „związane jest to ze zwiększonymi potrzebami opiekuńczymi oraz koniecznością zapewnienia bezpieczeństwa i zindywidualizowanego podejścia do każdego uczestnika z tej grupy” – napisano na stronie ministerstwa;
  • pokój wyciszeń;
  • trening umiejętności komunikacyjnych i wspomagających sposobów porozumiewania się dla osób z problemami w komunikacji werbalnej.

„Chcemy ułatwić przyjmowanie do środowiskowych domów samopomocy osób ze spektrum autyzmu i sprzężonymi niepełnosprawnościami. Wprowadzane rozwiązania poprawią funkcjonowanie osób z takimi dysfunkcjami już przebywających w ŚDS” – mówiła minister Rafalska.

Ministerstwo wycofało się jednak nagle z planu stworzenia ŚDS typu D. 17 grudnia na rządowej stronie pojawiło się wyjaśnienie:

„Mniejsza grupa osób o wzmożonych potrzebach opiekuńczych, może uczestniczyć w zajęciach w już istniejących ŚDS, w wydzielonej części obiektu lub w odrębnym obiekcie stanowiącym filię ŚDS. Podobna sytuacja dotyczy osób ze spektrum autyzmu. Mogą one korzystać z zajęć ŚDS A, B lub C”.

„Dla nas, rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, to tragedia” – mówi Cycling. „A rządowy projekt dotyczący domów typu D i tak był kompromisem — nie odpowiadał wszystkim potrzebom osób z autyzmem, ale był dużym krokiem naprzód”.

Autystów nie przyjmujemy

Rodzice osób z autyzmem w zapewnienia ministerstwa nie wierzą.

„Środowiskowe domy samopomocy są przepełnione i osoby z autyzmem często się tam nie odnajdują, również ze względu na brak odpowiedniej terapii i podejścia. Brakuje pokojów wyciszeń i zajęć z komunikacji alternatywnej. Środowiskowe domy samopomocy nie zapewniają na razie wystarczającej ilości aktywności fizycznej i form integracji społecznej” – mówi Cycling.

„Osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz autyści wymagają szczególnej opieki.

Autyści często źle reagują na duże grupy ludzi, mogą przejawiać zachowania agresywne, autoagresywne i destrukcyjne. Wiedzą o tym również pracownicy ŚDS, dlatego często odmawiają ich przyjęcia. Rodzice zostają wtedy sami”

– tłumaczy OKO.press Katarzyna Roszewska.

ŚDS zasłaniały się wtedy względami bezpieczeństwa albo obawą, że osoby z autyzmem zaburzą funkcjonowanie placówki.

Roszewska sama jest mamą osoby z autyzmem. Jej syn ma 15 lat, więc jest jeszcze objęty obowiązkową edukacją. „Edukację można czasem przedłużyć nawet do 24 roku życia, ale co potem?”.

Odpowiedź brzmi: nie wiadomo. Ośrodek Pomocy Społecznej nie mając odpowiednio wyszkolonych pracowników, zwykle również odmawia pomocy. „Takie osoby zostają wtedy w czterech ścianach, często ze starą już matką. Zwykle oznacza to wykluczenie społeczne dla całej rodziny” – mówi Roszewska.

„Mówimy o tym: współczesne niewolnictwo matek — brak jakiejkolwiek aktywności dziennej dla dzieci powoduje, że są zamknięte w domu, nie mogą się z niego ruszyć nawet na chwilę.

A wszystko za świadczenie pielęgnacyjne, z którego nie wystarczy nawet na rehabilitację czy terapię”. Dziś wynosi ono 1 477 zł i przysługuje tym rodzicom i opiekunom, którzy zrezygnowali z pracy zarobkowej, żeby zająć się swoimi dziećmi.

Roszewska wspomina przypadek matki osoby z autyzmem, która, żeby wyjść z domu choć na chwilę, musiała czekać aż jej dziecko zaśnie. Po masło do sklepu chodziła po zmroku.

Problem rodzin osób ze spektrum autyzmu jest przez to niewidoczny. „Może dlatego się nas tak ignoruje? Jesteśmy małą grupą — duże koszty, mało głosów na wyborach…” Zamkniętym w czterech ścianach opiekunom trudno jest dochodzić swoich praw. „Na protesty w Sejmie mogłam chodzić tylko dlatego, że moje dziecko było wtedy w szkole” – mówi Roszewska.


OKO pilnuje praw mniejszości.
Wesprzyj nas, byśmy mogli sprawnie działać dalej.

Absolwentka MISH na UAM, ukończyła latynoamerykanistykę w ramach programu Master Internacional en Estudios Latinoamericanos. 3 lata mieszkała w Ameryce Łacińskiej. Polka z urodzenia, Brazylijka z powołania. W OKO.press pisze o zdrowiu, migrantach i pograniczach więziennictwa (ośrodek w Gostyninie).


Twoje OKO

Specjalne teksty. Niepublikowane taśmy. Poufne wiadomości. Za darmo. Na zawsze.

Załóż konto. Otwórz OKO!