0:00
0:00

0:00

„Zbiórka szaleje” – taką wiadomość przysłała mi Iwona Grochowska, mama Bartka, który cierpi na zespół Edwardsa, w poniedziałek 5 kwietnia wieczorem. Już wtedy – dwie godziny po publikacji tekstu, w którym opisujemy jej historię – na konto zbiórki dla Bartka wpłynęło ponad 2 tys. zł.

Dziesiątki ciepłych słów i uczucie spokoju

„Ale to, co wydarzyło się potem przeszło ludzkie pojęcie” – mówi mi następnego dnia, czyli we wtorek rano Iwona Grochowska. I wyjaśnia, że zbiórka na terapię Bartka trwa od czwartku 23 lipca zeszłego roku. Od tego czasu, czyli przez osiem miesięcy, Iwona Grochowska na terapię syna zebrała 19 460 tys. zł. „ A czytelnicy OKO.press w ciągu 12 godzin podwoili tę kwotę. Nie mam słów, które wyraziłyby to co teraz czujemy" – mówi mama Bartka.

I tak od poniedziałku 5 kwietnia do wtorku 6 kwietnia po południu, czyli w niecały dzień, na konto zbiórki dla Bartka wpłynęło prawie 20 tys. zł. O godz. 17:00 jest na nim już 39 tys. 207 zł. A wpłaty cały czas rosną.

„Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim czytelnikom OKO.press, za wsparcie, za dziesiątki ciepłych słów i za spokój, który dostaliśmy dzięki Waszemu wsparciu, bo nie musimy się martwić o terapię Bartka przez kolejne pół roku!” – mówi Iwona Grochowska.

W tle słychać głos Bartka. „Jest przeziębiony, lubi tak robić w święta, żeby rodzice się nie nudzili. Ale postanowił podziękować sam” – żartuje.

[video width="640" height="368" mp4="https://oko.press/images/2021/04/video-1617708437.mp4"][/video]

Nie jestem jedyna

„Nie jesteśmy wyjątkowi, jesteśmy zwyczajną rodziną z nadzwyczajnym dzieckiem, które każdego dnia daje nam siłę do dalszej walki” - mówi Iwona Grochowska.

"To Bartek jest bohaterem, który nieustannie walczy o kolejny krok, słowo, umiejętność. Z dziecka, które nie mówiło do piątego roku życia, dzięki ciężkiej pracy, stał się dzieckiem mówiącym i jest dla nas teraz rodzinną gadułką. Przed nami jeszcze sporo pracy, ale dzięki Wam będzie ona łatwiejsza” – dodaje mama Bartka.

Zwraca jednak uwagę, że mam, które przechodzą przez podobne do niej doświadczenia, jest w Polsce wiele.

„To często rozbite, zawsze przemęczone i przytłoczone przez system rodziny. Bo system zauważa dziecko niepełnosprawne czy chore tylko do momentu jego urodzenia. Potem jesteśmy niewidzialni, niesłyszalni, niefajni" - mówi Iwona Grochowska.

I dodaje: "Dlatego warto rozejrzeć się w najbliższym otoczeniu. Może znacie osobiście kogoś takiego jak my, uśmiechnijcie się do tej osoby, zaproście ją na kawę, wysłuchajcie. To dla nas bardzo dużo znaczy”.

Jestem matką żebraczką. Pomóżcie, nie wymagajcie heroizmu

Iwona Grochowska żyje z mężem i synem w niewielkim dwupokojowym mieszkaniu położonym w południowej części Bytomia. Swoją historię opowiedziała nam kilka dni po wyroku Trybunału Konstytucyjnego zaostrzającego prawo aborcyjne w Polsce.

Bartek cierpi na zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 18, czyli zespół Edwardsa. To choroba o podłożu genetycznym, którą wykrywa się już w okresie prenatalnym. Najczęściej prowadzi do samoistnego poronienia lub śmierci dziecka po porodzie. W większości przypadków dzieci ze zdiagnozowanym zespołem Edwardsa dożywają maksymalnie roku. Ale Bartek widzi, słyszy i samodzielnie chodzi. Za kilka miesięcy skończy sześć lat.

Przeczytaj także:

Trisomia chromosomu występuje u Bartka jedynie w 53 proc. komórek. Takie przypadki – według europejskiego medycznego rejestru chorób rzadkich (Orphanet Journal of Rare Diseases, OJRD) – zdarzają się u 2 proc. dzieci z zespołem Edwardsa. Grupa, która przeżywa z taką diagnozą więcej niż rok, jest niewielka. Do tej pory – według badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Fryderyka Schillera w Jenie – na świecie opisano mniej niż 250 takich przypadków. Bartek jest jednym z nich.

Historię Iwony Grochowskiej i Bartka opisaliśmy tutaj.

Bartkowi możesz pomóc tutaj. I tutaj.

;

Udostępnij:

Julia Theus

Dziennikarka, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, studiowała też nauki humanistyczne i społeczne na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV). Wcześniej pisała dla „Gazety Wyborczej” i Wirtualnej Polski.

Komentarze