„Nie mam słów, które wyraziłyby to, co teraz czujemy, powiem tylko wszystkim czytelnikom: dziękuję! W ciągu 12 godzin podwoiliście zebraną do tej pory kwotę” – mówi OKO.press Iwona Grochowska, mama Bartka z zespołem Edwardsa. Rozmawiamy z nią dzień po naszej publikacji
„Zbiórka szaleje” – taką wiadomość przysłała mi Iwona Grochowska, mama Bartka, który cierpi na zespół Edwardsa, w poniedziałek 5 kwietnia wieczorem. Już wtedy – dwie godziny po publikacji tekstu, w którym opisujemy jej historię – na konto zbiórki dla Bartka wpłynęło ponad 2 tys. zł.
„Ale to, co wydarzyło się potem przeszło ludzkie pojęcie” – mówi mi następnego dnia, czyli we wtorek rano Iwona Grochowska. I wyjaśnia, że zbiórka na terapię Bartka trwa od czwartku 23 lipca zeszłego roku. Od tego czasu, czyli przez osiem miesięcy, Iwona Grochowska na terapię syna zebrała 19 460 tys. zł. „ A czytelnicy OKO.press w ciągu 12 godzin podwoili tę kwotę. Nie mam słów, które wyraziłyby to co teraz czujemy" – mówi mama Bartka.
I tak od poniedziałku 5 kwietnia do wtorku 6 kwietnia po południu, czyli w niecały dzień, na konto zbiórki dla Bartka wpłynęło prawie 20 tys. zł. O godz. 17:00 jest na nim już 39 tys. 207 zł. A wpłaty cały czas rosną.
„Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim czytelnikom OKO.press, za wsparcie, za dziesiątki ciepłych słów i za spokój, który dostaliśmy dzięki Waszemu wsparciu, bo nie musimy się martwić o terapię Bartka przez kolejne pół roku!” – mówi Iwona Grochowska.
W tle słychać głos Bartka. „Jest przeziębiony, lubi tak robić w święta, żeby rodzice się nie nudzili. Ale postanowił podziękować sam” – żartuje.
[video width="640" height="368" mp4="https://oko.press/images/2021/04/video-1617708437.mp4"][/video]
Nie jestem jedyna
„Nie jesteśmy wyjątkowi, jesteśmy zwyczajną rodziną z nadzwyczajnym dzieckiem, które każdego dnia daje nam siłę do dalszej walki” - mówi Iwona Grochowska.
"To Bartek jest bohaterem, który nieustannie walczy o kolejny krok, słowo, umiejętność. Z dziecka, które nie mówiło do piątego roku życia, dzięki ciężkiej pracy, stał się dzieckiem mówiącym i jest dla nas teraz rodzinną gadułką. Przed nami jeszcze sporo pracy, ale dzięki Wam będzie ona łatwiejsza” – dodaje mama Bartka.
Zwraca jednak uwagę, że mam, które przechodzą przez podobne do niej doświadczenia, jest w Polsce wiele.
„To często rozbite, zawsze przemęczone i przytłoczone przez system rodziny. Bo system zauważa dziecko niepełnosprawne czy chore tylko do momentu jego urodzenia. Potem jesteśmy niewidzialni, niesłyszalni, niefajni" - mówi Iwona Grochowska.
I dodaje: "Dlatego warto rozejrzeć się w najbliższym otoczeniu. Może znacie osobiście kogoś takiego jak my, uśmiechnijcie się do tej osoby, zaproście ją na kawę, wysłuchajcie. To dla nas bardzo dużo znaczy”.
Iwona Grochowska żyje z mężem i synem w niewielkim dwupokojowym mieszkaniu położonym w południowej części Bytomia. Swoją historię opowiedziała nam kilka dni po wyroku Trybunału Konstytucyjnego zaostrzającego prawo aborcyjne w Polsce.
Bartek cierpi na zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 18, czyli zespół Edwardsa. To choroba o podłożu genetycznym, którą wykrywa się już w okresie prenatalnym. Najczęściej prowadzi do samoistnego poronienia lub śmierci dziecka po porodzie. W większości przypadków dzieci ze zdiagnozowanym zespołem Edwardsa dożywają maksymalnie roku. Ale Bartek widzi, słyszy i samodzielnie chodzi. Za kilka miesięcy skończy sześć lat.
Trisomia chromosomu występuje u Bartka jedynie w 53 proc. komórek. Takie przypadki – według europejskiego medycznego rejestru chorób rzadkich (Orphanet Journal of Rare Diseases, OJRD) – zdarzają się u 2 proc. dzieci z zespołem Edwardsa. Grupa, która przeżywa z taką diagnozą więcej niż rok, jest niewielka. Do tej pory – według badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Fryderyka Schillera w Jenie – na świecie opisano mniej niż 250 takich przypadków. Bartek jest jednym z nich.
Historię Iwony Grochowskiej i Bartka opisaliśmy tutaj.
Dziennikarka, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, studiowała też nauki humanistyczne i społeczne na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV). Wcześniej pisała dla „Gazety Wyborczej” i Wirtualnej Polski.
Dziennikarka, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, studiowała też nauki humanistyczne i społeczne na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV). Wcześniej pisała dla „Gazety Wyborczej” i Wirtualnej Polski.
Komentarze