Jak mam żyć, zarabiać na siebie, skoro z bólu nie mogę nawet wysiedzieć w pracy?

Endometrioza to przewlekła choroba, która dotyka 10-15 proc. kobiet. Chociaż objawy są często bardzo uciążliwe, tysiące kobiet uczą się żyć z bólem, utwierdzane w przekonaniu, że przesadzają. To my, nasi bliscy, nasze koleżanki z pracy, ze szkoły, uczennice, studentki, pracownice, które nie przesadzają i nie histeryzują, tylko cierpią i walczą o życie bez bólu.

W ramach naszego cyklu o endometriozie opublikowaliśmy już historię Renaty i innych kobiet, które opowiedziały o swojej długiej drodze do diagnozy, sposobach na przetrwanie i dylematach związanych z leczeniem.

Dziś publikujemy historię nadesłaną przez Olgę, która o diagnozie dowiedziała się w wieku 30 lat, choć badań przeszła wiele, a ból towarzyszy jej odkąd pamięta. Radzi, co zrobić, żeby dostać leki przeciwbólowe, gdy ból jest nie do wytrzymania. "Zacznij płakać, idzie szybciej".

Warto przy tej okazji przytoczyć badania, które pokazują, dlaczego wiele kobiet latami żyje w bólu i niezrozumieniu. Naukowcy z Uniwersytetu Miami wykazali, że dolegliwości odczuwane przez kobiety są lekceważone ze względu na uprzedzenia społeczne. Okazuje się, że płeć pacjenta ma duży wpływ na ocenę jego bólu przez zewnętrznych obserwatorów, w tym lekarzy. Uczestnicy badania postrzegali ból kobiet jako mniej intensywny, mimo że zgłaszały takie samo nasilenie dolegliwości, co mężczyźni. Podczas gdy mężczyznom częściej przepisuje się leki przeciwbólowe, kobietom zaleca się leczenie psychiatryczne.

Olga: Zacznij płakać, pójdzie szybciej

Bolesne miesiączki mam odkąd pamiętam. Zanim nauczyłam się, że muszę brać leki przeciwbólowe z wyprzedzeniem - jeszcze zanim pojawi się ból, zdarzało mi się tracić z tego bólu przytomność. Mojej miesiączce zawsze towarzyszyły gwałtowne rewolucje jelitowe, zdarzało mi się leżeć na podłodze w toalecie, zwijać się z bólu i czekać na kolejny atak biegunki. Wyobraź sobie czternasto-, szesnastolatkę w takiej sytuacji. Co ta młoda dziewczyna myśli o swojej kobiecości, swoim ciele?

Co wtedy? Trzeba zjeść garść tabletek przeciwbólowych, wejść do gorącej wody i poleżeć w wannie aż ból trochę odpuści. Korzystając z mniejszego natężenia bólu, trzeba szybko się ubrać i jechać do najbliższej przychodni lub szpitala na zastrzyk przeciwbólowy. Zwykle trzeba najpierw stoczyć batalię o uznanie tego bólu za kwalifikujący się do podania zastrzyku.

"Jakoś wytrzymać"

Z czasem nauczyłam się przewidywać. Brałam tabletki przeciwbólowe, zanim miesiączka się pojawiła. Czasem ibuprofen w dużej dawce, czasem ketonal. Ten ostatni nawet pomagał, ale ma katastrofalny wpływ na żołądek. Już go nie biorę, bo boleśnie drażni układ pokarmowy. Termofor to konieczność, chodzę z nim do pracy, biorę go na wyjazdy. W połączeniu z odpowiednio wcześnie wziętymi tabletkami pozwala jakoś przetrwać.

Tylko że nie zawsze udaje się wziąć tabletki na czas. Najgorszy jest właśnie ten ból wyrywający ze snu. Bardzo trudno jest go później zatrzymać.

Od mamy słyszałam tylko: "ojej, biedna, mnie też tak bolało, weź tabletki i się połóż. Babcię też bolało, tak w naszej rodzinie jest". Niewykluczone, że one również cierpiały na endometriozę lub inną chorobę, która nigdy nie została zdiagnozowana.

Bolerioza, pasożyty, tomografia, rezonans...

Przez wiele lat faktycznie się poddawałam. Starałam się przetrwać - całe liceum, studia, później w pracy. Teraz, po 30-stce, chcę pełni życia, wielu doświadczeń, radości z ruchu, motywacji do działania. Chcę się czuć atrakcyjna, sprawna i silna. Chcę czuć swoją witalność. Chcę coś z tym bólem zrobić i proszę o pomoc.

Jak dotąd nic mi nie pomaga, a mój stan się pogarsza. W ogóle nie mam pokory wobec tych objawów. Złoszczę się na siebie, że coś mnie ogranicza, że nie daję rady. Miewam problemy z koncentracją, często z bólu nie jestem w stanie wysiedzieć w jednej pozycji. Bardzo bym chciała wrócić do aktywności fizycznej, zawsze byłam wysportowana.

Od 4 lat pojawiają się u mnie różne dolegliwości, które występują w ciągu całego cyklu. Najczęstszy jest ból głowy. Jest codzienny, stały, zmienia się tylko natężenie. Poza tym boli mnie cała miednica wraz z zawartością: stawy, mięśnie, pęcherz, macica i szyjka macicy, jajniki. Od kilku miesięcy seks z penetracją wywołuje u mnie silne skurcze bólowe, więc ta sfera życia również jest już zagarnięta przez chorobę. Bolą mnie lędźwie, mam częste problemy żołądkowo-jelitowe, mój brzuch jest wzdęty.

Żeby dojść do tego, co mi dolega, odwiedziłam co najmniej 15 lekarzy różnych specjalizacji, w tym około 5 ginekologów i ginekolożek. Zrobiłam następujące badania (lista jest niepełna, piszę z pamięci): borelioza z krwi - dwa razy, pasożyty z kału - trzy razy, morfologia z markerami tarczycy - dwa razy, tomografia głowy, rezonans magnetyczny głowy - dwa razy (jeden z kontrastem, drugi bez), rezonans magnetyczny kręgosłupa szyjnego, USG transwaginalne - kilka razy, kilka cytologii, dwukrotnie USG przez powłoki brzuszne, USG tarczycy, badanie drożności tętnic szyjnych, EKG, EEG, RTG płuc.

Odbyłam fizjoterapię, w miarę możliwości ćwiczę jogę, piję oczyszczające zioła. Czy to pomaga? Chyba tylko psychicznie, albo bardzo nieznacznie. Ale to już coś. Najgorzej jest, jak robisz wszystko, co się da, a nie czujesz najmniejszej poprawy.

Diagnoza

Dopiero w styczniu tego roku ginekolożka znalazła w moim ciele torbiele endometrialne. Ulokowały się w okolicy jednego jajnika i w mięśniu macicy. Doktor znalazła też polipy macicy i zrosty. Zauważyła, że mam niezdrowo grube endometrium - tak, jakby moja macica się nim zapychała, jakby nie łuszczyło się prawidłowo.

Od trzech miesięcy jestem na hormonach, mam zablokowany cykl. Czuję się źle, towarzyszy mi ciągły ból macicy, plamienia, czuję ucisk na pęcherz, puchnę, boli mnie głowa. Nie mogę się doczekać kiedy będę mogła je odstawić, bo czuje, że wprowadzają w moim ciele dodatkowy chaos. Może to kwestia czasu i za parę miesięcy będą działać lepiej. Nie wiem. Nie chcę ich brać, wolę się poddać operacji. Mam taką możliwość, pani doktor skierowała mnie do szpitala w Warszawie, gdzie również pracuje. Czekam na termin zabiegu.

Ból głowy jest niespecyficzny, może, ale nie musi wynikać z endometriozy. Chwilowo żywię nadzieję, że jest z nią związany i usunięcie ognisk choroby na jakiś czas przyniesie mi ulgę. Jeśli okaże się, że wynika z czegoś innego, ale nie wiadomo z czego, trafi mnie chyba szlag.

Życie z bólem i opłakiwanie marzeń

Jak się żyje z bólem? Wolno. Nie masz siły się ruszyć, nie masz siły pracować, nie masz siły robić rzeczy, które sprawiają Ci przyjemność. Doświadczeń jest mniej, więc mniej jest bodźców.

Osoba z określoną konstrukcją psychiczną, np. taką, jak moja - skłonnością do depresji i stanów lękowych, popada w bezruch.

Jak ma chodzić na treningi i się nimi cieszyć, jeśli sam dojazd pochłania za dużo energii? Nawet jak uda jej się zebrać i na ten trening dotrzeć, nawet jak czuje się na tyle dobrze, żeby wziąć w nim udział, musi odchorowywać ten wysiłek przez kolejne kilka dni.

Kreatywna praca i aspiracje zawodowe to kolejny temat, nad którym ta osoba płacze, robi wszystko na pół gwizdka, bo ją boli, bo nie ma siły. Teraz mam nową pracę w agencji marketingowej, mimo pandemii pracujemy w biurze. Jestem tu miesiąc i już zdążyłam być na home office, ze względu na ilość pracy nie wzięłam zwolnienia, tylko w miarę swoich możliwości pracowałam z domu.

Jestem osłabiona przez endo, więc wciąż czepiają się mnie różne nieszczęścia: opryszczka, stan zapalny dziąseł, wirusówki podobne do grypy, różnorakie infekcje intymne. Na ostatnią wirusówkę dostałam od lekarki antybiotyk. Mimo osłony rozwalił mi żołądek. Siedzę dziś w pracy i boli mnie macica tak, że zwijam się z bólu, do tego boli mnie żołądek od antybiotyku i tabletek przeciwbólowych.

Od lekarzy słyszałam klasyki: taka uroda, okres boli, jak pani urodzi, to przejdzie, niech pani weźmie nospę. I hit: puchnie pani, bo pije pani za dużo wody. Niech pani ograniczy ilość spożywanych płynów bezpośrednio przed okresem... Facet chciał mnie odwodnić?

Wiele razy sugerowano mi, że moje problemy wynikają ze stresu, że wszystkie bóle są napięciowe. Polecano terapię (jestem w terapii), wizytę u psychiatry (tak, bywam, biorę leki), wyjazd na urlop, spacery... Niektórzy przepisywali kolejne leki, inni rozkładali ręce i zlecali kolejną morfologię i badanie moczu. Mam dość tych wszystkich leków, bardzo bym chciała kiedyś osiągnąć stan fizyczny i psychiczny, w którym nie będę musiała przyjmować żadnych leków na stałe.

Przesyłam Ci tę opowieść, bo czytanie historii innych endo-kobiet przynosi mi ulgę - wiem, że nie jestem sama, że nie "oszalałam". Chciałabym się im odwdzięczyć swoją historią.