"Jako osoba niepełnosprawna wiem, jak straszna jest bezradność. Władza nie ma prawa na nią skazywać" [ROZMOWA]

"Moja mama jest osobą niepełnosprawną ruchowo (w odniesieniu do siebie woli tę wersję, niż "osoba z niepełnosprawnościami") i dostaje piany na ustach, kiedy słyszy o »Stop aborcji«" - napisała na swoim facebooku Antonina Lewandowska, edukatorka z grupy Ponton.

"Powtarza, że chrzani się o świętości życia, ale mało kto mówi o tym:

• jak czuje się nieuleczalnie chore dziecko przykute do łóżka łącznie przez ponad dekadę przed osiągnięciem pełnoletności;
• jak czuje się dziecko, które przerzuca się między szkołami w tych krótkich momentach, kiedy akurat nie jest zagipsowane przez pół roku po kolejnej operacji;
• jak czuje się dziecko, któremu inne dzieci z klasy zabierają kule, żeby nie można było pójść do łazienki;
• jak czuje się dziecko, które rodziców zna głównie z listów, bo nie mogą być przy nim w różnych miejscach podczas kolejnych okresów rekonwalescencji" - pisze dalej.

"Sama kazała mi napisać ten post. Powiedzieć, że nikt nikomu wyboru nie odbiera, ale że ta mityczna »świętość życia« to dla mnóstwa dzieci ból, cierpienie i samotność. I oczywiście, że każdy ma wybór, można mieć udane życie, żyjąc z nieuleczalną chorobą - sama jest tego dowodem. Ale nie można nikogo zmuszać do wychowywania nieuleczalnie chorych dzieci, bo większość antyczojsów nie ma pojęcia, co to tak naprawdę oznacza - i dla rodziny, i dla samego dziecka".

16 kwietnia Sejm, głosami PiS, Konfederacji i części PSL-Kukiz'15 skierował do dalszych prac obywatelski projekt „o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży” zaostrzający i tak już skrajnie opresyjne polskie prawo aborcyjne.

Prawicowa władza w antyaborcyjnej retoryce lubi posługiwać się hasłem obrony osób z niepełnosprawnością - to właśnie przesłankę embriopatologiczną (ciężkie i nieodwracalne upośledzenie płodu albo nieuleczalna choroba zagrażająca jego życiu) chcą z polskiego prawa aborcyjnego usunąć religijni fundamentaliści. W praktyce doprowadzi to do niemal całkowitego zakazu aborcji w Polsce.

Porozmawialiśmy o tym z Anną Pawłowicz - redaktorką, wydawczynią, filolożką, mamą Antoniny.

Marta Nowak, OKO.press: W Sejmie po raz kolejny rozpatrywana jest ustawa mająca zakazać aborcji w przypadku wad genetycznych płodu. Kobiety mają rodzić dzieci, nawet jeśli wiadomo, że nie przeżyją albo będą nieuleczalnie chore.

Anna Pawłowicz: Uważam, że nie wolno nikogo stawiać pod przymusem. Ludzie muszą mieć wybór. Podziwiam osoby, które opiekują się niepełnosprawnymi dziećmi. Niektórzy potrafią czerpać z tego radość, spełniają się, realizują. Dla części to obciążenie ponad siły - i te psychiczne, i czasem też fizyczne. Nie twierdzę, że wady płodowe powinny być wyrokiem, ale to zbyt poważna decyzja, żeby można było komukolwiek nakazywać podejmowanie jej z mocy prawa.

W całej mojej sytuacji miałam to szczęście, że byłam dzieckiem z dużego miasta, inteligenckiej rodziny, pieniędzy nie było dużo, ale było ich wystarczająco, żeby coś próbować zdziałać. Ale w latach 60, kiedy się urodziłam, niepełnosprawne dzieci były wcale często przetrzymywane w dramatycznych warunkach. Rodziny się ich wstydziły, trzymały w zamknięciu, bez pomocy. Świadomość była wtedy zupełnie inna. Myślę, że nadal tak bywa, choć takich sytuacji jest na pewno mniej.

Nie wszyscy są przygotowani i zdolni do tego, żeby się niepełnosprawnym dzieckiem zająć.

Przygotowani finansowo?

Finansowo też.

Nawet wyjście na spacer staje się przedsięwzięciem, kiedy mieszka się na czwartym piętrze bez windy. Tak, wiem, że są dodatkowe kwoty od Państwa. Czy wystarczające? Nie mnie to rozstrzygać. To zależy też od stopnia niepełnosprawności dziecka.

Ale ważniejsza niż finanse jest świadomość, że chodzi o urodzenie dziecka, które będzie chore i będzie cierpiało. Borykało się z życiem, które daleko odbiega od tego, jak wyobrażamy sobie szczęśliwe dzieciństwo.

Dla wielu urodzonych dzieci życie będzie katorgą, bo nie każde z nich będzie mogło do czegoś lepszego dojść. Nie mówię nawet o koszmarnych obostrzeniach, które każą kobiecie donosić ciąże, nawet jeśli wiadomo, że dziecko nie przeżyje. To zupełnie nieludzkie, nieprzystające do żadnych norm, które potrafiłabym zrozumieć i się im podporządkować.

Ale są bardzo różne rodzaje niepełnosprawności. Co innego ruchowa, co innego intelektualna. Są dzieci, które nigdy nie wyjdą. Nie są w stanie się poruszyć, nie ma z nimi żadnego kontaktu. W tej chwili jest mnóstwo narzędzi medycznych, które pozwalają takie rzeczy zobaczyć wcześniej, kiedy płód jest na tyle nierozwinięty, że można podjąć decyzję – nie skazując siebie i dziecka na pewien rodzaj życia, na który możemy nie być gotowi.

Co niepełnosprawność oznaczała dla pani i pani rodziny?

Nie chcę powiedzieć, że byłam jedyną przyczyną, ale na pewno jedną z ważniejszych, dla których rozpadło się małżeństwo moich rodziców. Życie całej rodziny się zmieniło i podporządkowało mnie. Babcia przyjeżdżała do mnie z innego miasta. Dała mi mnóstwo ciepła, ale kosztem własnego życia i relacji z dziadkiem, który miesiącami zostawał sam, co było wtedy sprzeczne z wymaganiami, jakie stawiano żonom. Natomiast to, kim jestem, w dużej mierze zawdzięczam jej właśnie.

Kiedyś były łatwiejsze możliwości dotarcia do lekarzy. Moja matka bez żadnych specjalnych układów w środowisku medycznym w tamtej PRL-owskiej rzeczywistości mogła się dostać do profesora Degi – krajowego konsultanta i ojca polskiej ortopedii. To on rozplanował moje leczenie. Był niesamowity. Kiedy przyjeżdżał do Warszawy z Poznania, gdzie pracował po całym dniu konferencji i spotkań potrafił wpaść do nas do domu, żeby sprawdzić, jak się czuję. Dla dziecka to było spotkanie z kimś bliskim, z kimś, kto pomaga. Maskotkę, którą od niego dostałam mam do dziś.

Pierwszą operację miałam w Poznaniu w wieku 6 lat, ostatnią – 11. Po każdej operacji trzeba było mnie zagipsować od czubków stóp aż po pierś. Potem leżałam: 4 - 5 miesięcy. Mięśnie zanikały, potem trzeba się było na nowo uczyć chodzić. I tak za każdym razem.

Po kilku latach przyszły kolejne operacje, konieczne z uwagi na pogarszający się stan zdrowia. Na szczęście medycyna przebyła już długą drogę i te następne nie wymagały wielomiesięcznego leżenia w gipsie, nauka chodzenia była przez to łatwiejsza i szybsza.

Do 16 roku życia byłam w domu rzadkim gościem. Żyłam w szpitalach i sanatoriach. Do szkoły poszłam późno – uczyłam się w szpitalach, sanatoriach, potem, do 5 klasy, w domu - i bałam się ludzi. Moje codzienne funkcjonowanie było inne, nie nauczyło mnie życia wśród normalnych dzieci. Byłam jakoś tam upośledzona społecznie, jeśli można tak to określić. Na studiach, kiedy szłam do biblioteki, obchodziłam szereg ławek stojących przed BUW-em, bo wstydziłam się tego, jak chodzę, nie mogłam oswoić się z myślą, że ktoś na mnie patrzy. Najlepiej czułam się w świecie książek. Mama wspierała moje ciało najlepiej, jak mogła, ale dorosłą głowę dopiero mój partner ogarnął.

I sama zdecydowała się pani na macierzyństwo.

Zanim poznałam mojego partnera czy towarzysza życia, jak wolę mówić, nigdy nie chciałam ani ślubu, ani dzieci - małżeństwo moich rodziców rozpadło się zbyt boleśnie. Dopiero przy nim pomyślałam o dziecku. Ale dziecko to był też wielki strach, nie chciałam fundować nikomu tego, przez co sama przechodziłam. Chciałam być jak najbardziej pewna, że będzie zdrowe.

Różni ludzie różnie się rozwijają i kształtują w odpowiedzi na chorobę. We mnie akurat gdzieś po drodze wykształcił się upór. Uznałam, że to nie pani doktor będzie decydować, tylko ja i mój partner. Nigdy nie chciałam „wrabiać” go w dziecko. Musiał być gotowy, musiał być pewny, że jednak chce.

Poszłam do Towarzystwa Planowania Rodziny i trafiłam na fajnego lekarza. Zrobiliśmy mnóstwo badań i wyszło nam, że nic złego nie powinno się wydarzyć, że moje geny są w porządku.

Nie chcę wychodzić na siłaczkę - gdybym nie wiedziała, że będę miała wsparcie w partnerze, babci, rodzinie ojca, pewnie bardziej bym się bała.

Potem na badania poszłam już w ciąży, w drugim miesiącu zrobiono mi amniopunkcję. Czas oczekiwania był absurdalny, wynik dostałam w piątym miesiącu, całe szczęście - dobry.

I się udało.

Tak. Zrobiłam wszystko, żeby dowiedzieć się, czy moje dziecko będzie zdrowe. Uważam, że badania powinny być w zasięgu każdej kobiety, żeby mogła decydować świadomie. Musi wiedzieć, że dziecko będzie być może odwiedzać tylko w szpitalu. Że relacje rodzinne będą inne. Zrezygnować lub przygotować się na to.

Ja miałam dużo szczęścia, dużo wsparcia. Mogłam nie obciążać sobie głowy myśleniem o tym, że jestem niepełnosprawna. Na wyrobienie sobie papierów inwalidzkich do samochodu rodzina namawia mnie od lat, ale ja biorę to pod uwagę od niedawna, kiedy stan mojego zdrowia się pogorszył. Przez lata starałam się odsuwać od siebie myśl, że czegoś nie mogę.

Skończyłam studia, najpierw instytut informacji naukowej i bibliotekoznawstwa, potem polonistykę. Związałam życie zawodowe z książkami. Pracuję jako redaktorka, a od lat 90 nieprzerwanie także jako wydawca - najpierw założyliśmy wydawnictwo z partnerem, potem, z moją przyjaciółką Ewą wydawnictwo Jaguar.

Córka napisała na facebooku, że weszłam sama na Mur Chiński, to prawda, ale z tym zdobywaniem bieszczadzkich połonin trochę namotała - to mam dopiero w planach. I mam nadzieję, że zdążę, zanim usiądę na wózku inwalidzkim. Muszę brać pod uwagę i taką ewentualność.

Jako osoba niepełnosprawna wiem, że jedną z najgorszych emocji, na które można człowieka skazać, jest poczucie bezradności. Narzucanie tej bezradności ludziom w sytuacji, która ich zdaniem wymaga działania i własnej decyzji jest krzywdzące i tłamszące. Nikt nie ma prawa stawiać ludzi w takiej sytuacji, żadna władza.

Zdjęcie ilustrujące artykuł wykonano podczas protestu pod Sejmem, nie przedstawia rozmówczyni.