Karolina Hamer: „Polsko, co jeszcze mogę dla Ciebie zrobić? Bo Ty chyba nic nie chcesz zrobić dla mnie”

"Przez ten rok systemowo nie wydarzyło się praktycznie nic - kolejki do lekarzy dalej są. Wsparcie systemowe nie polega na tym, żeby zrobić podjazd pod szpital i wokół tego wielką konferencję prasową. Bo to są jakieś jaja" - mówi OKO.press Karolina Hamer, multimedalistka, paraolimpijka, uczestniczka protestów osób z niepełnosprawnościami.

W czwartek 23 maja 2019 osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie wrócili do Warszawy, rok po zeszłorocznym proteście. Tym razem przeszli od Pałacu Prezydenckiego pod Kancelarię Premiera i Sejm. Odczytali list do prezydenta: „Nasze postulaty wykorzystał pan w swojej kampanii prezydenckiej, a potem zostawił nas pan bez pomocy”. Iwona Hartwich, jedna z liderek zeszłorocznego protestu mówiła: „Dla mnie to nie niepełnosprawność jest nieszczęściem, ale sposób, w jaki państwo traktuje osoby z niepełnosprawnościami”.

O manifestacji piszemy w tekście „»Wasz czas się skończył«. Osoby z niepełnosprawnościami rozliczają rząd z obojętności”.

Rok temu rozmawialiśmy z Karoliną Hamer. Mówiła wtedy: "Nie jestem kaleką. Nie przejmuję się moimi niesprawnymi nogami, tylko celulitem na tyłku". Dziś w osobistej rozmowie daje wyraz swemu oburzeniu polityką państwa, a także opowiada, w jaki sposób śmierć matki zmieniła jej podejście do własnej niepełnosprawności.

Agata Szczęśniak: Poznałyśmy się rok temu podczas protestu osób z niepełnosprawnościami, ich opiekunek i opiekunów pod Sejmem. Wspierałaś ten protest. Powiedziałaś mi wtedy: „Czemu chcę dostać gotówkę? Żeby mieć wpływ. Żeby wydać pieniądze na to, czego chcę i czego potrzebuję. Chodzi o samostanowienie”. Premier Morawiecki właśnie obiecał „najprawdopodobniej 500 zł”. Mimo to byłaś dziś pod Pałacem Prezydenckim i pod Sejmem. Dlaczego?

Karolina Hamer: Obietnice Morawieckiego to czcze gadanie bez sensu, tylko po to, żeby wygrać wybory. A ja przecież i tak nie zagłosuję na PiS. Jestem nie tylko osobą z niepełnosprawnością, jestem też kobietą, byłą sportowczynią i osobą biseksualną. Chcę Polski tolerancyjnej, otwartej. Nie podzielam wartości PiS. I nie sądzę, żeby osoby protestujące w Sejmie były do kupienia.

Poza tym jak weźmiesz to, co mówi Morawiecki pod lupę, to nie wiadomo, kto ma dostać te pieniądze, kiedy i ile ma ich być. Nie damy się na to nabrać.

Jest sens znowu protestować?

Zeszłoroczny protest był obywatelską pobudką, która udowodniła nam, że obywatel wiele może. To był kamień milowy.

Ale stosunek do osób z niepełnosprawnościami to nie jest kwestia ostatnich czterech lat. To są zaniedbania 30 lat transformacji. Osoby z niepełnosprawnościami były spychane na barki rodziny, do sfery prywatnej. A niepełnosprawność była rozpatrywana w kategorii pecha.

Premier mówił, że niepełnosprawność to „jeden z najsmutniejszych wymiarów życia społecznego” i „straszne nieszczęście”.

Ten język pokazuje, w jakich latach żyje premier Morawiecki: w latach 70. Ja się w nim kompletnie nie odnajduję. Mówiłam ci rok temu, żeby nie mówić i nie pisać: „upośledzenie”, „nieszczęście”.

Mój osobisty wkład w protest to poszerzanie perspektywy: nie chcę, żebyśmy mówili tylko o opiekunkach i opiekunach. Bo to sprowadza nasze życie do zależności od kogoś innego. A ja chcę żyć samodzielnie.

Dodatek kompensacyjny jest po to, żeby nadać podmiotowość, decyzyjność. Te pieniądze przede wszystkim pomagają nam „załatać” naszą niepełnosprawność, ale zaraz potem jest ujawnienie naszego potencjału, a nie nieudolność.

Coś się zmieniło w twoim życiu przez ten rok?

Dostałam mnóstwo wyrazów wsparcia. To bardzo miłe. Nawet jeśli po tylu latach niepełnosprawność jest już częścią mnie i umiem z nią żyć.

Jednak prawdziwa zmiana wiąże się dla mnie ze śmiercią mojej mamy kilka miesięcy temu. Przekonałam się, co to jest żałoba i rozpacz, brak kasy i siły. Pojawiła się tęsknota za jakością życia. Przez mój życiorys, pewne cechy osobowości mam dużo siły, ale zdałam sobie sprawę, że mam też prawo jej nie mieć.

Kocham pływanie i przez kilkanaście lat robiłam wszystko, żeby móc pływać. Jadąc na paraolimpiadę w Rio de Janeiro w 2016 roku, zemdlałam na treningu, tak byłam przemęczona. Jednocześnie robiłam projekty dotyczące wyrównywania szans, głównie dla paraolimpijczyków, pracowałam na nocki w przychodni, byłam doradcą ds. wizerunku, prowadziłam szkolenia.

A teraz sobie myślę: bez przesady, nie o to chodzi, żeby wiecznie wchodzić w rolę superbohaterki.

Dziś żyję za 1200 zł miesięcznie, to jest ta renta socjalna i dodatek kompensacyjny. Trudno mi się pogodzić z tym, że Polska odpłaca mi takim systemem.

Nie masz emerytury olimpijskiej?

Byłam na paraolimpiadzie w Atenach w 2004 roku, ale zajęłam czwarte miejsce. Emerytura jest dla medalistów olimpijskich. Mam inne medale - z mistrzostw świata i Europy. Reprezentowałam Polskę, stałam na podium, słuchałam Mazurka Dąbrowskiego, a teraz żyję za 1200 zł. Był klimat amerykańskiego snu, a są polskie realia.

Po stronie prawicowej moje potrzeby są sprowadzane do pieluchomajtek, z drugiej strony Grzegorz Schetyna mówi: jesteśmy dumni, ale to jest dobrotliwe klepanie po plecach i bycie kwiatkiem do kożucha.

A czego byś chciała?

Obecny system - który nie działa - powoduje, że non stop toczysz jakieś boje, pokonujesz przeciwności losu. Jednocześnie ludzie ciągle mówią ci: „Łał! ale jesteś dzielna!”. Twoje ego rośnie, a nie o to chodzi. Należy mi się jakość życia, a jej nie ma. To naturalne, że wspierają nas przyjaciele, rodzina, różne fundacje. Ale gdzie jest państwo?

Gdzie?

Nie ma. Osoby z niepełnosprawnościami mają większe potrzeby niż osoby sprawne. Czy tak trudno to zrozumieć? Ja co miesiąc muszę mieć 1 tys., żeby „załatać” swoją niepełnosprawność. Ty jedziesz za te pieniądze na wakacje. Powiedzmy, że zarabiasz 5 tys. zł, żeby mieć twój standard życia, ja muszę mieć 6 tys.

A wychodząc na ulicę, napotykasz rzeczy, które dla mnie nie są żadną trudnością.

Ty jedziesz metrem, ja muszę wziąć taksówkę. Muszę korzystać z masaży. To wszystko generuje koszty.

Mocne stwierdzenie. Dlaczego przemoc?

Osoba z niepełnosprawnością jest pozostawiana sama sobie albo jest na barkach rodziny. Przez to, że niepełnosprawność to sprawa prywatna, cała rodzina jest poddana różnym zniekształceniom.

Mama zwykle zostaje opiekunką, przestaje być kobietą, przestaje mieć swoje potrzeby, marzenia, jest matką Polką do potęgi. Ojciec albo odchodzi (7 na 10 mężczyzn porzuca rodzinę, gdy rodzi się osoba z niepełnosprawnością), albo jest zmuszony pracować non stop. Wyobraź sobie osobę, która pracuje na dwóch, trzech etatach. Poziom frustracji jest ogromny.

Rodzeństwo bardzo często pełni rolę opiekuna lub półopiekuna, nie ma dzieciństwa, przestaje być siostrą, dzieckiem, wypada z tej oczywistej roli społecznej. Wszyscy muszą dać radę. Poziom frustracji jest tak wielki, że moim zdaniem można mówić o przemocy.

Tak było w twojej rodzinie?

Gdyby nie moja mama, to bym pewnie nie mówiła i nie chodziła.

Zapytałam tatę, jak dawali sobie radę. Odpowiedział, że nie było wielkich przemyśleń, bo były operacje, gwoździe w nogach. Miałam 9 operacji, pierwszą jako dwulatka. Ja się zastanawiam, czy im było smutno, co czuli, a on mówi, że nie myślał o tym, bo zajmował się ogarnianiem sytuacji. To cały system odcięcia emocjonalnego.

To ma jakiś wpływ na całe społeczeństwo?

Co piąta rodzina w Polsce ma w swoich szeregach osobę z niepełnosprawnością. Są też osoby starsze, o których nie myślimy w kategoriach niepełnosprawności, a powinniśmy. Nasze społeczeństwo się starzeje. To jest problem nas wszystkich. Kosmonauci są chyba jedynymi, którzy mają pełną sprawność. A ilu jest w Polsce kosmonautów? Nie jesteśmy robotami.

Produkujemy społeczeństwo osób emocjonalnie niesprawnych.

Podczas protestu w mojej rodzinie był zgrzyt. Tata mówił, że trzeba zacisnąć zęby i dać sobie radę, nie mówić o tym głośno, publicznie. A mama była dumna. Cieszyła się, że wspieram protestujących.

Adrian Glinka i Jakub Hartwich startowali w wyborach samorządowych z list Koalicji Obywatelskiej. Jakub Hartwich został radnym Torunia. Ty występujesz na konwencjach i w spocie Wiosny Roberta Biedronia. Dlaczego?

Adrian i Jakub odkrywają i rozwijają swój potencjał, też dzięki protestowi. Bardzo trzymam za nich kciuki.

Ja jestem jedną z doradczyń Wiosny, wiem, że partia Roberta Biedronia stawia na to, żeby oprócz wsparcia pomóc osobom z niepełnosprawnościami ujawniać swój potencjał. Ale Wiosna ma też wartości, które podzielam jako kobieta i Europejka.

Myślę jednak, że dalej będę się angażować przede wszystkim społecznie. Pewnie zaraz wymyślę jakiś nowy projekt, ale nie chcę już prężyć muskułów.