Koalicja 1 grudnia - 15 organizacji działających na rzecz osób żyjących z HIV/AIDS - prostuje nasz tekst o likwidacji Krajowego Centrum ds. AIDS. Aktywiści uspokajają: w 2017 roku leczenie antyretrowirusowe nie jest zagrożone i pacjenci mogą czuć się bezpieczni. Są na to pieniądze, część leków została już zakupiona. OKO.press przeprasza i wyjaśnia
Oto list, jaki dostaliśmy 21 stycznia 2017 od koalicji organizacji pozarządowych, które działają na rzecz osób żyjących w Polsce z HIV/AIDS. Poniżej nasza odpowiedź
w związku z artykułem umieszczonym na Państwa portalu (https://oko.press/ministerstwo-zdrowia-ostatecznie-rozwiaze-problem-hiv-polsce/), dotyczącym między innymi kwestii leczenia antyretrowirusowego w Polsce, prosimy o zamieszczenie sprostowań do tekstu, w którym kwestie dotyczące leczenia ARV zostały przedstawione w sposób mało rzetelny.
Informujemy, że:
Ministerstwo Zdrowia 28 grudnia 2016 r. zatwierdziło Program Polityki Zdrowotnej „Leczenie antyretrowirusowe osób żyjących z wirusem HIV w Polsce na lata 2017 – 2021”.
Oznacza to, że istnieje rozporządzenie, które jest podstawą prowadzenia leczenia u osób żyjących z HIV w Polsce w kolejnych latach.
Krajowe Centrum ds. AIDS pod koniec ubiegłego roku zakupiło ilość leków zabezpieczających na najbliższe kilka miesięcy potrzeby terapii pacjentów z HIV, w tym leki najnowszej generacji, które dotychczas nie były kupowane.
Ponadto Krajowe Centrum ds. AIDS w 2017 roku będzie dysponowało niezbędnymi środkami na zakup leków zgodnie z rekomendacjami PTN AIDS i zapotrzebowaniami składanymi przez lekarzy w kolejnym okresie, według przyjętego przez Sejm budżetu na rok 2017.
Tak więc w bieżącym roku leczenie antyretrowirusowe nie jest zagrożone i pacjenci mogą czuć się bezpieczni.
Co prawda nie ma na razie jasności, jak będzie wyglądała terapia HIV po wprowadzeniu reformy ochrony zdrowia, jednak organizacje zrzeszone w Koalicji 1 Grudnia stale monitorują te kwestię i dbają, by interesy pacjentów zakażonych HIV były zabezpieczone.
Zapewniamy że w razie jakiegokolwiek niebezpieczeństwa pierwsi będziemy w tej kwestii alarmować.
Niestety, opublikowany artykuł spowodował lawinę niepotrzebnej paniki wśród pacjentów, a nasze organizacje otrzymywały ogromną ilość wiadomości od zaniepokojonych osób będących w leczeniu ARV.
W zakresie działań profilaktycznych Rada Ministrów Uchwałą Nr 156 z 13 grudnia 2016 r. przyjęła Harmonogram realizacji Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS na lata 2017-2021. Program jest kontynuacją dotychczasowej polityki i nie budzi zastrzeżeń żadnej z reprezentowanych przez nas organizacji.
Prawdą jest, że Ministerstwo Zdrowia w ubiegłym roku ogłosiło zamiar utworzenia Urzędu Zdrowia Publicznego, który przejąłby kompetencje m.in. Krajowego Centrum ds. AIDS i Krajowego Biura ds. Przeciwdziałania Narkomanii i póki co nie wiemy jaka będzie struktura tego urzędu.
Istnieje obawa, że ranga problematyki HIV i AIDS może ulec obniżeniu. Zbyt wcześnie jednak na wywoływanie niepokoju.
Ponadto jesteśmy przekonani, że argumentacja, iż Krajowe Centrum ds. AIDS wydaje dużo pieniędzy na leki i dlatego pozostaje mało środków na profilaktykę, przyczynia się do stygmatyzacji osób żyjących z HIV, a będących na leczeniu przeciwwirusowym. W trosce właśnie los pacjentów
należałoby zrezygnować z takich określeń, które pozostawiają przestrzeń do interpretacji, jakoby można było przeznaczyć więcej środków na profilaktykę, gdyby przeznaczono mniej na leczenie.
Właśnie taki rodzaj argumentów może stać się narzędziem dla osób chcących ograniczyć dostęp do leczenia ARV w Polsce.
Przypominamy jednocześnie, że leczenie antyretrowirusowe pozwala na prowadzenie w pełni normalnego i satysfakcjonującego życia, nie zaś „w miarę normalnego”, jak określiła to Autorka artykułu. Również tego typu sformułowania (podobnie, jak użyte w tekście określenie „nosiciel”) przyczyniają się do stygmatyzacji osób zakażonych HIV.
Będziemy wdzięczni, jeżeli w przyszłości zechcecie Państwo w rzetelny sposób poszukiwać informacji – między innymi podpierając się dostępnymi dokumentami oraz konsultując np. z organizacjami, które specjalizują się w działaniach w obszarze profilaktyki zakażeń HIV i pomocy osobom żyjącym z HIV, nie zaś tymi, które są niekwestionowanymi ekspertami, ale w innej dziedzinie.
W razie potrzeby pozostajemy do dyspozycji.
Z wyrazami szacunku,
Przedstawiciele Koalicji 1 Grudnia
Koalicję 1 Grudnia tworzy 15 organizacji pozarządowych działających na rzecz osób żyjących z HIV/AIDS na terenie całego kraju:
Drodzy i Szanowni Państwo,
Fakt. W naszym tekście zabrakło uspokajających sygnałów o zabezpieczeniu leczenia osób z HIV/AIDS w 2017 roku. To dziennikarski błąd, którego nie tłumaczy ani - de facto - odmowa rozmowy ze strony Krajowego Centrum ds. AIDS, ani brak odpowiedzi na nasze pytania Ministerstwa Zdrowia.
Najgorsze było stwierdzenie, że "Zakup leków pochłania większość budżetu Centrum. W 2017 r. miał wynieść 343 mln zł, nie wiadomo, jakie będą losy tych środków". Państwo wyjaśniacie, że środki są zabezpieczone, ktokolwiek będzie nimi dysponował.
Jak rozumiem, podzielacie Państwo obawy, że likwidacja Centrum może doprowadzić do marginalizacji problematyki osób żyjących z HIV/AIDS. Oby nie była to zła zmiana w tej dziedzinie. OKO.press deklaruje pełną gotowość do wspólnego z Państwem pilnowania, by tak się nie stało.
W Państwa sprostowaniu sprostować musimy tylko tezę, że w artykule pojawiła się sugestia, że Centrum wydaje za dużo na leczenie i że należałoby zwiększyć środki na profilaktykę kosztem leczenia. Priorytetem musi być leczenie. Inna rzecz, że Centrum - co wytknął m.in. NIK - zaniedbuje nowoczesną profilaktykę i edukacji i to może być powodem, że - jak napisaliśmy - rośnie liczba osób zakażonych.
Nie było też naszą intencją, by określenie "w miarę normalne życie" było stygmatyzujące. Ale, zgoda, trzeba uważać z takimi określeniami.
Za Państwa pośrednictwem przepraszamy wszystkich, którzy mogli się poczuć zaniepokojeni. Generalnie dobrze jest ostrzegać i alarmować opinię publiczną przed tym, co się może wydarzyć, ale trzeba to robić precyzyjnie.
Z poważaniem i przeprosinami
Piotr Pacewicz
redaktor naczelny OKO.press
Założyciel i redaktor naczelny OKO.press (2016-2024), od czerwca 2024 redaktor i prezes zarządu Fundacji Ośrodek Kontroli Obywatelskiej OKO. Redaktor podziemnego „Tygodnika Mazowsze” (1982–1989), przy Okrągłym Stole sekretarz Bronisława Geremka. Współzakładał „Wyborczą”, jej wicenaczelny (1995–2010). Współtworzył akcje: „Rodzić po ludzku”, „Szkoła z klasą”, „Polska biega”. Autor książek "Psychologiczna analiza rewolucji społecznej", "Zakazane miłości. Seksualność i inne tabu" (z Martą Konarzewską); "Pociąg osobowy".
Założyciel i redaktor naczelny OKO.press (2016-2024), od czerwca 2024 redaktor i prezes zarządu Fundacji Ośrodek Kontroli Obywatelskiej OKO. Redaktor podziemnego „Tygodnika Mazowsze” (1982–1989), przy Okrągłym Stole sekretarz Bronisława Geremka. Współzakładał „Wyborczą”, jej wicenaczelny (1995–2010). Współtworzył akcje: „Rodzić po ludzku”, „Szkoła z klasą”, „Polska biega”. Autor książek "Psychologiczna analiza rewolucji społecznej", "Zakazane miłości. Seksualność i inne tabu" (z Martą Konarzewską); "Pociąg osobowy".
Komentarze