0:000:00

0:00

Prawa autorskie: 25.01.2024 Warszawa , ulica Wiejska . Sejm . Pierwszy dzien 4 . posiedzenia Sejmu XI kadencji . Syn poslanki Jakub Hartwch (P) podczas pierwszego czytania obywatelskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o rencie socjalnej . Fot. Slawomir Kaminski / Agencja Wyborcza.pl25.01.2024 Warszawa ...

„Jeśli rząd zdecyduje się w znaczący sposób wyróżnić jedną grupę, jak przy rencie socjalnej, albo dofinansować opiekę dla innej grupy, jak przy bonie senioralnym, musi dobrze zastanowić się i mieć plan na całą resztę. Nie oznacza to, że musi zrobić wszystko naraz i pomóc każdemu. Musi mieć jednak ten plan oraz wytłumaczenie, które zaakceptuje społeczeństwo jako całość oraz poszczególne grupy interesariuszy” – piszą eksperci w dziedzinie polityki publicznej wobec niepełnosprawności.

Dwa podstawowe fakty o niepełnosprawności

Zanim przejdziemy do własnych opinii, zarysujmy kluczowe rozwiązania polityczne, linie sporu, ale i kontekst w postaci sytuacji życiowej osób z niepełnosprawnościami. Z rzeczy oczywistych, ale wartych przypomnienia: mówiąc o potrzebie stworzenia dobrego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, mówimy o potrzebie dotyczącej (prawie) każdego gospodarstwa domowego.

Większość ludzi na jakimś etapie swojego życia będzie korzystać z finansowanej ze środków publicznych opieki długoterminowej bądź wsparcia środowiskowego.

Nawet jeśli nie osobiście, to będąc współodpowiedzialnym za swoje dziecko, małżonka, czy starzejących się rodziców i teściów.

Kolejną oczywistością jest to, że osoby z niepełnosprawnościami stanowią bardzo różnorodną grupę, która jednak co do zasady jest bardziej od reszty populacji narażona na różnego rodzaju ryzyka, w tym wykluczenie społeczne i ubóstwo. Istnieje wiele form wsparcia osób z niepełnosprawnościami, które nie ograniczają się do opieki, ale dotyczą też zapewnienia prawa do pracy, edukacji, czy decydowania o własnym życiu. Jednak nie tworzą one spójnego systemu obejmującego wszystkie wymiary życia codziennego. Większość „dziur” niejako z założenia stara się zasypać rodzina. Im, potocznie mówiąc, „poważniejsza” niepełnosprawność, tym większy wkład gospodarstwa domowego osoby z niepełnosprawnością i większa potrzeba pracy opiekuńczej. Która to praca w większym stopniu obciąża kobiety i bardzo często jest niewidzialna i nieodpłatna. Zazwyczaj możliwość skorzystania z danej usługi lub świadczenia pieniężnego wymaga też wykazania się odpowiednim orzeczeniem, np. o całkowitej niezdolności do pracy, bądź stopniu znacznym niepełnosprawności.

Wyobraźmy sobie młodą dziewczynę świeżo po 18-tce i bez stażu pracy, która w wypadku samochodowym złamała kręgosłup i straciła całą swoją rodzinę. Ewentualnie starzejącego się mężczyznę z niepełnosprawnością intelektualną, którego rodzice mają 80 lat i sami potrzebują opieki. Wreszcie mieszkającą samotnie wdowę z postępującą demencją, której rodzina wyjechała z Polski.

To właśnie takie osoby, które nie mogą liczyć na dodatkowe nieodpłatne wsparcie, nie spełniły kryteriów uprawniających do świadczeń, albo nie potrafią się o nie upomnieć, są w najtrudniejszej sytuacji. Ludzie bez „menadżera niepełnosprawności” w postaci członka rodziny łatającego na różne sposoby (własnym wysiłkiem, czasem, pieniędzmi, znajomościami itp.) braki systemowe. Osoby z nietypowymi ograniczeniami organizmu i chorobami, które nie pozwalają na większość aktywności społeczno-zawodowych, ale nie są odpowiednio diagnozowane i orzekane. Co nie oznacza, że osoby te otrzymują największe wsparcie umownego państwa oraz instytucji publicznych, które to wsparcie bardziej zależy od odpowiedniej „etykiety"/orzeczenia oraz po części miejsca zamieszkania, czy to dużego miasta, czy mniejszej miejscowości z aktywną organizacją działającą na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

Wymagających opieki lub wsparcia będzie coraz więcej

Ze względu na przemiany demograficzne liczba osób wymagających czy to opieki, czy wsparcia (do tego rozróżnienia jeszcze wrócimy) będzie w najbliższych latach gwałtownie rosnąć. Przede wszystkim z powodu starzenia się ludności Polski. W zależności od źródła danych oraz przyjętych kryteriów mówimy tu w perspektywie 2040 roku o dodatkowych usługach dla około 250-400 tys. osób.

Źródło: Rozpoznanie potencjalnego popytu oraz podaży usług opiekuńczych na rzecz osób starszych , źródło

Dodatkowo ważnym elementem układanki są przemiany paradygmatu myślenia i postrzegania niepełnosprawności, w dużym uproszczeniu polegające na przejściu od skupiania się na ograniczeniach organizmu (paradygmat medyczny) do podkreślania równych praw i możliwości osoby z niepełnosprawnością (paradygmat oparty na prawach człowieka, a potocznie konwencyjny – wynikający z Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych). Wreszcie mamy też zmiany społeczne, w tym zmieniającą się rolę i pozycję kobiety oraz upadek patriarchatu.

Podsumowując: mamy system, który nie potrafi specjalnie indywidualizować wsparcia, posługuje się dosyć „grubymi” etykietkami, w ramach których znajdują się osoby o różnych potrzebach i możliwościach, a niekiedy osoby o tych samych potrzebach, ale mające różne „etykietki” i świadczenia.

Co więcej, system przygotowany do sytuacji, która właśnie odchodzi w przeszłość na kilku wymiarach. Wspominanego paradygmatu i zmieniającej się wraz z nim legislacji, także unijnej, wspieranej funduszami europejskimi np. w postaci procesu deinstytucjonalizacji, tzn. innego sposób organizowania wsparcia dla różnych grup – w tym seniorów i osób z niepełnosprawnościami. Zamiast oferty miejsca w wieloosobowej placówce zbiorowego zamieszkania osoby te powinny otrzymać możliwość pozostania w swoich domach z adekwatnymi do potrzeb usługami wspierającymi. Jednak w szczególności systemu, który nie uwzględnia przemian demograficzno-społecznych, które ograniczą (ze względu na starzenie się i kurczenie siły roboczej, ale też przemiany rodziny i pozycji kobiety) dostępny zasób pracy opiekuńczej w gospodarstwie domowym.

Cztery propozycje ze strony władzy

Odpowiedzią na te wyzwania jest między innymi:

  • Odziedziczona po poprzednim rządzie ustawa o świadczeniu wspierającym, którego celem jest, cytując uzasadnienie, „udzielenie osobom z największymi trudnościami w samodzielnym funkcjonowaniu pomocy służącej częściowemu pokryciu wydatków związanych z zaspokojeniem szczególnych potrzeb życiowych tych osób".
  • Wciąż nabierająca finalnych kształtów i będąca przedmiotem sporów ustawa o asystencji osobistej.
  • Wzbudzający najwięcej sporów i aktualnie procedowany obywatelski projekt zrównania renty socjalnej z wynagrodzeniem minimalnym.
  • Wreszcie – też w fazie projektowania – bon senioralny.

Wszystkie te propozycje już zmieniają lub zmienią po uchwaleniu rzeczywistość części osób z niepełnosprawnościami. Żadna nie odpowiada na fundamentalne pytanie, jaki ma być podział zadań między osobą z niepełnosprawnością, jej gospodarstwem domowym oraz otoczeniem zewnętrznym. Także pod kątem tego, kto, na jakich zasadach i do jakiego poziomu powinien poszczególne zadania finansować.

Czy taka dyskusja jest w Polsce realnie możliwa do przeprowadzenia – nie wiemy. Mamy natomiast przekonanie, że bez niej ugrzęźniemy w sporach i dosyć absurdalnych oskarżeniach, czy to wynikających z braku doceniania pracy opiekuńczej, czy przeceniania roli oraz potencjału organizacji pozarządowych, czy to frustracji poszczególnych grup osób z niepełnosprawnościami, które w mniej lub bardziej uprawniony sposób będą czuły się pominięte i nierówno traktowane.

Przeczytaj także:

Różne znaczenia "opieki'

Toczący się spór spolaryzował bowiem środowisko osób z niepełnosprawnościami i opiekunów. Podstawowa linia tego konfliktu dotyczy kategorii wsparcia (używanego przede wszystkim przez same osoby z niepełnosprawnościami, a szerzej środowisko określane mianem “konwencyjnego”) oraz opieki (używanego przede wszystkim przez środowisko opiekunów, zwłaszcza opiekunów osób z niepełnosprawnością wrodzoną). Wsparcie rozumiane jest tutaj jako pojęcie stawiające w centrum upodmiotowienie, prawo do prowadzenia niezależnego życia i samodecydowanie osoby z niepełnosprawnością, które w idealnym wariancie miałoby oznaczać brak obowiązkowego zaangażowania opiekunów nieformalnych, najczęściej w praktyce matek.

Z kolei kategoria opieki skoncentrowana jest wokół braku zaufania do państwa i stałości wprowadzanych rozwiązań (ograniczone w czasie projekty i programy), co ma konsekwencje związane z koniecznością samodzielnego zapewnienia (zorganizowania, ale też opłacenia) wsparcia osobie z niepełnosprawnością. W tle jest kwestia zauważenia i docenienia często ogromu nieodpłatnej pracy opiekuńczej, a także lęk o wymazywanie z debaty publicznej doświadczenia opieki i związanego z nią wysiłku.

Próbując pogodzić przeciwstawne wizje opieki i wsparcia można odwołać się do jednego z badaczy niepełnosprawności (Teodora Mladenova), który wskazuje na niejednoznaczność pojęcia „opieka”. W stereotypowym wymiarze odnosi się on do opieki paternalistycznej, w której opiekun przejmuje kontrolę nad życiem podopiecznego. Warto jednak zwrócić również uwagę na termin „egalitarian care”, który można przetłumaczyć jako „opieka równościowa”. To znaczy taka, która wynika z troski o drugiego człowieka i nie rości sobie pretensji do zawłaszczania jego życia. Wydaje się, że w Polsce dyskusja nad tymi znaczeniami „opieki” jeszcze się nie odbyła, podczas gdy na zachodzie termin „opieka” nie jest w takim stopniu demonizowany ze względu na inne („egalitarne”) jego rozumienie.

Dwie strony konfliktu

Wracając do konfliktu wokół preferowanych form wsparcia, można w uproszczeniu powiedzieć, że jedna ze stron to grupa “rynkowa”. To ci, “radzą sobie”, często pracują, choć potrzebują wsparcia (nie zawsze finansowego). Domagają się przede wszystkim rozwoju usług, w tym asystencji osobistej czy mieszkalnictwa wspieranego, postulują (w perspektywie czasowej) zamknięcie placówek pobytu całodobowego (takich jak domy pomocy społecznej) oraz taką konstrukcję systemu, w której to decyzję o kierunku i zasadach wsparcia podejmuje sama osoba z niepełnosprawnością.

Druga grupa zaś, “nierynkowa”, to osoby (i ich opiekunowie) raczej ze znaczną, sprzężoną niepełnosprawnością, niekiedy głęboką niepełnosprawnością intelektualną, osoby, które od często kilkudziesięciu lat pozostają pod opieką rodziców, osoby, które nie miały szansy (a często, nie ukrywajmy, predyspozycji) na zdobycie wykształcenia czy umiejętności istotnych na rynku pracy. Chociaż grupa ta nie neguje ona potrzeby rozwoju usług, zauważa, że jest to proces bardzo rozłożony w czasie i nie ma wiary w jego powodzenie, koncentruje się zatem na kwestii “tu i teraz”.

Znaczenie ma tutaj też sytuacja i perspektywa samych opiekunów (w praktyce głównie opiekunek), których codziennym doświadczeniem jest nawigowanie po zawiłym, dziurawym i nade wszystko niesprzyjającym systemie. Dzieje się to w poczuciu osamotnienia i odrzucenia przez państwo, które nawet nie bardzo próbuje wziąć na siebie tę odpowiedzialność. Wsparcie, jeśli się pojawia, to jest “wyszarpane” przy okazji różnych protestów, fragmentaryczne i odpowiadające tylko na ułamek potrzeb. Jest to też rola, która w wielu przypadkach oznacza byciem opiekunem swojego dziecka do końca życia, bez perspektyw na to, że ktoś zapewni mu wsparcie, gdy zostanie samo. O wsparciu samych opiekunów niewiele się dyskutuje. Trochę po cichu zakłada się, że budowa mitycznego systemu rozwiąże także ich problemy. W tle często jest realne ubóstwo i wykluczenie rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością, które do publicznej świadomości dociera z reguły tylko w sytuacjach skrajnych medialnie nagłośnionych wydarzeń.

Słyszą to, co ich boli

Wspomniany wyżej konflikt doszedł do takiego poziomu, że obie strony przestały się słyszeć, a raczej słyszą to, co je najbardziej boli.

Strona ciążąca w kierunku „rynkowym” mówi o wsparciu, asystencji, poszanowaniu indywidualności, godności, decyzyjności. Co z tego słyszy strona „nierynkowa” i opiekuńcza? Słyszy, że opieka jest zła i że, krytykuje się “nadopiekuńczych” rodziców ograniczających podmiotowość swoich dzieci. Opiekunowie mówią o docenieniu pracy opiekuńczej, braku pieniędzy, niewystarczającej skali usług.

Ci “rynkowi”, często skupieni wokół różnych organizacji pozarządowych słyszą, że nie znają życia i nie reprezentują osób z niepełnosprawnościami. Ich walka o prawo do niezależnego i podmiotowego życia osób z niepełnosprawnościami widziana jest jako walka o prawa nielicznych, i tak już uprzywilejowanych osób oraz jak nie mające pokrycia w faktach fantazje. Wreszcie – jako reprezentanci organizacji pozarządowych – są ciemiężcami mówiącymi ludziom jak żyć, dzielącymi kasę i dorabiającymi się na krzywdzie (dodajmy, że niejednokrotnie pracując na czasowych, projektowych umowach bez gwarancji stabilności zatrudnienia). Niezauważone zostaje, że działający w NGO (zarówno tych mikro, jak i tych obracających milionami) naprawdę szukają rozwiązań, łatają dziurawy system, a niekiedy prowizorycznie go budują tam, gdzie go w ogóle nie ma. Zastępują w tym państwo, próbując proponować rozwiązania systemowe. Takie, które byłyby sprawiedliwe dla wszystkich. Kłopot taki, że w narracji o systemowości siłą rzeczy zbliżają się do narracji, jaką proponuje państwo.

Prawie nikt nie wierzy w system

Tymczasem umowne państwo, a raczej jego wizerunek też jest problemem. Głównie ze względu na brak wiary w jego sprawczość. Prawie nikt nie wierzy w system i decydentów. Nie wierzą opiekunowie, którzy od kilkudziesięciu lat słyszą o tym, że trzeba wreszcie zrobić system, trzeba dobrze celować pomoc, żeby nikt nie był pokrzywdzony. I oczywiście – trzeba. Jednak główne doświadczenie jest takie: to się nie dzieje. Dla tej grupy nie ma więc wątpliwości, że np. asystencja osobista w Polsce to jest coś, co się dla niej nie wydarzy. Bo nie ma woli politycznej, nie ma środków, nie ma ludzi do asystencji. I nic dziwnego, że ta grupa woli gotówkę do ręki. Bo źle skrojoną usługą za jedzenie, rachunki i rehabilitację nie zapłaci.

Również umowna strona konwencyjna pokazuje brak wiary w system. Padają słowa: zastanówmy się, nie spieszmy, nie podejmujmy złych decyzji (to aktualnie w kontekście podniesienia renty socjalnej i niekonstytucyjności tego ruchu oraz zburzenia obecnej chwiejnej równowagi). Bo jeśli damy w jednym miejscu to zabraknie w innym. Jeszcze większy kłopot polega na tym, że uwagi o potrzebie spokojnego rozważania i budowania systemu to zwyczajowa linia wypowiedzi decydentów. A ci działają ze swojej rzeczy wolno i ostrożnie, bądź mówią tak, kiedy nie chcą nic zrobić. Powstał więc dziwny sojusz, w którym ci „rynkowi” skleili się wizerunkowo z decydentami przeciwko „nierynkowym”. Ci pierwsi chcą usług finansowanych przez państwo, także dlatego, bo wśród nich są tacy, którzy mogą sobie pozwolić na czekanie „jeszcze chwilę” (choć zapewne wiedzą, że to jest chwila liczona latami). Drudzy, nie chcą już czekać – jest szansa na gotówkę, trzeba próbować w myśl zasady „lepsza gotówka w garści niż usługa na dachu”, a wsparcie mojemu dziecku potrzebne jest tu i teraz.

Kolejny podział: niepełnosprawność od urodzenia i nabyta

Na oś sporu opieka – wsparcie i wspomniane wyżej konflikty nakłada się także, wzmocniony rozwiązaniami systemowymi, podział na osoby żyjące z niepełnosprawnością od urodzenia i tych, którzy stali się niepełnosprawni w późniejszym okresie życia, często na starość. Na poziomie rządu odpowiada to podziałowi na politykę wobec osób z niepełnosprawnościami (Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Sekretarz Stanu w MRPiPS – Łukasz Krasoń) i wobec osób starszych (Minister do spraw Polityki Senioralnej – Marzena Okła-Drewnowicz).

Ci pierwsi mają zazwyczaj niższy poziom wykształcenia, rzadziej są aktywni zawodowo i częściej zagrożeni ubóstwem. Często także mają dużo większe problemy ze znalezieniem partnera/partnerki i założeniem rodziny oraz urodzeniem dziecka. Wkraczają w dorosłe życie, a potem okres starości z innym bagażem doświadczeń, ale też innymi zasobami, zarówno jeśli chodzi o kapitał ludzki, jak i społeczny oraz dobra materialne. Otwartym pozostaje zatem pytanie, czy i jak te zasoby wyrównywać.

W przypadku osób, które stają się niepełnosprawne dopiero na starość, mamy zazwyczaj do czynienia ze standardowym biegiem życia osób pełnosprawnych. Wyzwaniem staje się natomiast dostosowanie do ograniczeń płynących z pojawiającej się niepełnosprawności, w tym pogodzenie się z samym faktem utraty sprawności i ewentualna potrzeba przebudowy życia w relatywnie krótkim czasie. Przykładowo osoby z utratą słuchu w starszym wieku ograniczają swoją aktywność życiową i częściej wymagają wsparcia, nie miały też okazji nauczyć się alternatywnych form komunikacji w postaci języka migowego. Podobnie osoby z poważnymi ograniczeniami ruchu, często żyjące w niedostosowanych mieszkaniach, są potocznie określane jako tzw. więźniowie czwartego piętra. Skrajnym przykładem, gdzie wali się całe życie osoby starszej i jej rodziny są choroby otępienne, takie jak choroba Alzheimera. Kumulacja problemów może sprawiać, że osoby takie są w znacznie gorszej sytuacji życiowej, od mających wiele lat na ułożenie sobie życia i dostosowanie otoczenia osób z niepełnosprawnością wrodzoną.

Natomiast tym, co w największym stopniu łączy obie grupy mimo zarysowanych powyżej różnic, są wyzwania związane ze znalezieniem i sfinansowaniem adekwatnego do potrzeb wsparcia w życiu codziennym „tu i teraz” – czy to w formule „asystencji osobistej” lub „opieki długoterminowej”, czy uogólnionych usług środowiskowych w miejscu zamieszkania i dostosowania przestrzeni publicznej. Nie ma też jednej formuły idealnego wsparcia i opieki, raczej indywidualizacja uwzględniająca dodatkowo rodzaj niepełnosprawności. Ktoś potrzebuje asystencji osobistej, ktoś tłumacza języka migowego, ktoś dostosowanego mieszkania, a ktoś specjalistycznej opieki (trafnie opisał to aktywista działający na rzecz praw osób g/Głuchych i członek Polskiej Rady Języka Migowego Bartosz Marganiec).

Gdzie jest reszta społeczeństwa?

W tym jakże skomplikowanym opisie rzeczywistości i problemów codziennych osób z niepełnosprawnościami gubi się stojąca z boku reszta społeczeństwa. Czasami ktoś wzruszy się nad zbiórkami na 1,5 proc., a czasami zdenerwuje, że płaci podatki i sam niewiele zarabia, a osoba z niepełnosprawnością domaga się po raz kolejny pieniędzy. Ważne jest to, że zazwyczaj nie rozumie całej złożoności tematu, środowiskowych konfliktów i sporów.

Nie ma też mitycznych „onych”, np. w postaci organizacji pozarządowych i pośredników, którzy zarabiają duże pieniądze na świadczeniu opieki, lub wsparcia. To jest sektor nieodpłatnej pracy opiekuńczej rodzin, minimalnych wynagrodzeń w instytucjach pomocowych od Domów Pomocy Społecznej przez Warsztaty Terapii Zajęciowej czy Zakłady Aktywności Zawodowej i prekariuszy z sektora pozarządowego. Jeśli grupy uważające się za „klasy uciskane” stracą tego sojusznika, to zostaną same. I jedynym rozwiązaniem, jakie będą w stanie negocjować, będzie okazyjne dosypywanie środków. A jeśli będą chciały czegoś więcej, to będą musiały założyć własne NGO i wziąć się za negocjowanie z decydentami kolejnego nowego systemu. A wtedy dowiedzą się, że ciemiężą jakąś inną “klasę”.

Na co trzeba się umówić

Tymczasem zarówno stworzenie nowych fundamentów opieki długoterminowej i wsparcia środowiskowego w Polsce, jak i modyfikacja dotychczasowych, to są przynajmniej dziesiątki miliardów złotych. Niezależnie czy umówimy się jako społeczeństwo, że zrzucimy się na to w postaci nowych składek w formie ubezpieczenia pielęgnacyjnego, czy dotychczasowych podatków – musimy się umówić. Czy „dajemy gotówkę” i komu, czy usługi i jakie, kto ma tę pracę wykonywać i za jakie stawki?

Jeśli rząd zdecyduje się w znaczący sposób wyróżnić jedną grupę, jak przy rencie socjalnej, albo dofinansować opiekę dla innej grupy, jak przy bonie senioralnym, musi dobrze zastanowić się i mieć plan na całą resztę.

Nie oznacza to, że musi zrobić wszystko naraz i pomóc każdemu. Musi mieć jednak ten plan oraz wytłumaczenie, które zaakceptuje społeczeństwo jako całość oraz poszczególne grupy interesariuszy.

;

Udostępnij:

Paweł Kubicki

Prof. SGH, kierownik Katedry Polityki Społecznej w Szkole Głównej Handlowej, współpracownik wielu organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Specjalizuje się w badaniach polityki publicznej, w szczególności wobec niepełnosprawności i starości.

Magdalena Kocejko

Ekspertka ds. systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, badaczka i ewaluatorka, na co dzień związana ze Szkołą Główna Handlową w Warszawie, gdzie obroniła doktorat dotyczący polityki publicznej wobec niepełnosprawnych kobiet, wieloletnia współpracowniczka organizacji pozarządowych działających na rzecz wdrożenia w Polsce Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych

Zbigniew Głąb

Wieloletni sojusznik osób z niepełnosprawnościami, doktor nauk humanistycznych (historyk), doktor nauk społecznych (socjolog), kierownik Centrum Studiów nad Niepełnosprawnością i Dostępnością Uniwersytetu Łódzkiego

Komentarze