Michał Kaszuba, bohater rozmowy "Moja odroczona śmierć" o życiu osób ze znaczną niepełnosprawnością, chwali OKO.press w nagraniu na nasze 2. urodziny. A my życzymy mu wyjścia z czterech ścian. I państwa, które daje osobom z niepełnosprawnością szansę na niezależne życie

9 czerwca opublikowaliśmy długą, dramatyczną rozmowę z Michałem Kaszubą, mieszkańcem Woźnik Śląskich od urodzenia cierpiącym na spastyczność mięśni. Tekst „Moja odroczona śmierć” wzbudził ogromne zainteresowanie czytelników.

„Skontaktowałem się z OKO.press, bo mam poczucie, że ja i moi rodzice mamy coraz mniej czasu” – mówił wówczas Kaszuba. „Wcześniej myślałem, że jeszcze mam czas i wystarczająco dużo sił, żeby być może w przyszłości pójść na studia, znaleźć na to jakiś sposób”.

Michał Kaszuba opowiedział nam o życiu osoby ze znaczną niepełnosprawnością w małej miejscowości. Mówił o mediach pełnych stereotypów i politykach, którzy nie wstydzą się własnych kłamstw. Wiele razy wracał do tego, że jest pozbawiony możliwości prowadzenia niezależnego życia, podejmowania własnych wyborów. A wcale nie musiałoby tak być.

  • Zobacz, co w rozmowie z OKO.press mówił Michał Kaszuba

    „Jeżeli komórka ma prawo do życia, to ja zastanawiam się gdzie są moje prawa. Dlaczego w kraju rzekomo katolickim rozdzieramy szaty w walce o hipotetyczne życie, a po faktycznym urodzeniu proponujemy programy iluzoryczne jak jednorazowe wypłaty czterech tysięcy? Albo minister zdrowa proponuje pierwsze 90 pieluch za darmo.

    Ja się pytam, czemu walkę o życie opieramy na dwóch końcach: walczymy o życie tam gdzie się rzekomo zaczyna i tam gdzie się kończy”.

    „Odkąd pamiętam relacje w mediach mają dwojaki charakter. Albo pokazuje się osoby z niepełnosprawnością, które w jakiś sposób ją przezwyciężyły, odniosły sukces. Albo, co jeszcze bardziej irytujące, pokazuje się niepełnosprawność z perspektywy całej rodziny i jej codziennej walki. (…) Ja na przykład chciałbym studiować, a przy tym mówiąc obrazowo pić, palić i… rozumie pan. Nie pokazuje się osoby niepełnosprawnej, jako osoby mającej zwyczajne potrzeby”.

    „Zastanawiam się co jest większym przestępstwem – to, by już urodzone życie się niejako marnowało i nie rozwijało swojego potencjału, czy to, że pozwalamy matce na wybór, czy chce urodzić, czy nie.

    Dlaczego większe prawa ma coś, co jeszcze nie wiadomo jak będzie wyglądało, niż ja – osoba, która potrafi zdefiniować swoje potrzeby, jest świadoma i wie jakie wartości sobie ceni?”.

    „Zakładając, że jednym z najważniejszych elementów życia jest rozwój i pozyskiwanie nowych doświadczeń, to z czym obecnie mamy do czynienia to jest de facto opieka paliatywna. Chcę mieć możliwość zdecydowania, jak chcę żyć i nie chcę, żeby ktoś kto nie ma doświadczenia – jak politycy i dziennikarze – próbował definiować, jak wysoki jest mój dyskomfort, jak bardzo dokucza mi ból. Chcę móc decydować, czy ból dokucza mi na tyle, że nie mogę się rozwijać, czy jest na tyle dokuczliwy, że rzutuje na moją świadomość. I chciałbym mieć świadomość, że nikt mi nie odbiera tej decyzji. Jeżeli nie w kraju, to chciałbym wiedzieć, że będę mógł wyjechać do miejsca, gdzie takie postanowienie mógłbym zrealizować”.

    „Gdy przypomnę sobie twarz prezydenta, który bez najmniejszego zażenowania ogląda swoje obietnice z kampanii, czuję obrzydzenie”.

    „Codziennie, gdy zasypiam, moją ostatnią myślą jest: jak będę się czuł i jak rodzice będą się czuli? Gdy się budzę, myślę o tym samym. Co z tego, że ja będę się czuł lepiej, skoro nie ma transportu, nie ma usług asystenckich. Bez sprawności rodziców nie mogę się nigdzie samodzielnie ruszyć. Nie wiem jak to będzie”.

    „nie dość, że nie miałem szansy na zbudowanie własnych relacji, zawsze byłem postrzegany z rodzicami jak pewna całość, nawet dziś, gdy jestem dorosły i świadomy, niezwykle trudno ludziom oddzielić mnie od moich rodziców. Moi rodzice są niejako częścią mojego wizerunku. Gdy niepełnosprawność jest nabyta – zależy oczywiście jak wcześnie – ludzie mają szansę na własny, osobny wizerunek. Takie czynności jak spożywanie alkoholu, imprezy, choć już ludzie do tego przywykli i tak nie jest tak oczywiste nie wspominając już o innych aktywnościach.

    Czy skoro kraj nie dostarcza możliwości rozwoju, w ogóle warto w nim żyć?”

    „Jeśli słyszę, że pan Kaczyński jest osobą wrażliwą, to ja chciałbym żeby pan Kaczyński miał dość odwagi, żeby stanął przede mną, nie przed moimi rodzicami, tylko przede mną – twarzą w twarz – i powiedział, jedyne co możemy ci zaoferować, to śmierć odroczona w czasie.

    W tej sytuacji – powiem brutalnie – wolałbym, żeby miał tyle odwagi, wziął pistolet od jednego ze swoich ochroniarzy i wymierzył prosto we mnie. Bo świadomość, że pozyskanie nowych doświadczeń jest dla mnie coraz mniej osiągalne jest dla mnie najgorsza”.

„Nie boją się długich rozmów i trudnych opowieści” – mówi o OKO.press Michał Kaszuba w filmiku nagranym z okazji naszych urodzin.

„O portalu OKO.press dowiedziałem się przypadkiem z programu telewizyjnego. Portal bez wszechobecnych reklam w dzisiejszych czasach wydał mi się dziwny i byłem ciekaw, co z niego dalej wyniknie. Gdy zdecydowałem się opowiedzieć swoją historię o niepełnosprawności byłem zaskoczony, jak łatwo udało mi się dodzwonić do redakcji oraz tym, że moje gadulstwo nie stanowiło dla nich żadnego problemu. Dziś już wiem, że faktycznie nie boją się długich rozmów i trudnych opowieści”.

Bartek Kocejko: Nie chcemy ich usłyszeć

Nie ma ludzi niemych, są tylko tacy, których pozbawia się głosu, albo nie chce się ich słyszeć. Tak jest z osobami ze znaczną niepełnosprawnością w Polsce. Z Michałem Kaszubą rozmawiałem przez parę godzin. Miałem poczucie, że to co ma do powiedzenia jest efektem jego długich obserwacji i przemyśleń, którymi po prostu nie miał okazji podzielić się z szerszym audytorium. Postanowiliśmy mu to audytorium zapewnić. Z korzyścią dla nas samych: to, co miał do powiedzenia o życiu osoby ze znaczną niepełnosprawnością, było cenniejsze niż cokolwiek, co sami mogliśmy napisać. I zdecydowanie bardziej dosadne, bo Michał Kaszuba naprawdę nie ma powodu, by oszczędzać media i polityków.

Zapytałem Michała o jego wizję idealnego kraju. Okazało się, że to nie jest żadna utopia.

Najbardziej w niezależnym życiu pomogłoby mu coś, co już teraz powinno być w zasięgu możliwości naszego państwa: asystencja osobista i w pełni dostępny transport specjalistyczny finansowany ze środków publicznych.

Po opublikowaniu rozmowy, niemal od razu dostałem informację, że Fundacja Aktywizacja jest gotowa pomóc Michałowi w znalezieniu pracy. A dziesiątki ludzi pisało w komentarzach o podobnych doświadczeniach: swoich własnych lub bliskich im osób.

Czy sam głos może przyczynić się do zmiany społecznej? Z pewnością. Ale najpierw ten głos musi zostać usłyszany.

Po publikacji naszej rozmowy, kilka osób chciało się skontaktować z Michałem Kaszubą. Za jego zgodą podajemy jego adres mailowy: [email protected]


Redaktor i dziennikarz OKO.press. Tłumacz literatury. Pisze o pracy, podatkach i polityce społecznej.


Lubisz nas?

Dołącz do społeczności OKO.press