Moja odroczona śmierć

"Jeżeli komórka ma prawo do życia, to zastanawiam się, gdzie są moje prawa. Dlaczego w kraju rzekomo katolickim większe prawa ma hipotetyczny byt, niż ja – osoba, która potrafi zdefiniować swoje potrzeby, jest świadoma i wie jakie wartości sobie ceni?" - pyta Michał Kaszuba, 26 latek z Woźnik Ślaskich.

Skontaktował się z redakcją OKO.press pod koniec kwietnia 2018, gdy protest osób z niepełnosprawnością dopiero się zaczynał. Tekst jest skróconym zapisem naszych dwóch rozmów, każda po dwie godziny.

Mówi też o mediach, które utrwalają szkodliwe stereotypy na temat osób z niepełnosprawnością. Politykach, którzy bardziej cenią embriony niż dorosłych świadomych ludzi. Społeczeństwie, które nie potrafi zobaczyć w nich niezależnych osób, które mają swoje plany, potrzeby i wartości.

Niepełnosprawność

Cierpię na to samo co ci chłopcy z Sejmu, z tego co wiem przynajmniej pan Jakub. W wyniku błędu lekarskiego przy porodzie ciąży bliźniaczej doszło do niedotlenienia. O ile moja siostra bliźniaczka jest osobą w pełni zdrową - kobiety zawsze są twardsze - ja od 26 lat mam spastyczność mięśniową.

Spastyczność to jest problem z regulacją napięcia we wszystkich mięśniach. Z tego co zauważyłem osoby z Sejmu poruszają się jeszcze na wózkach manualnych. Ja poruszam się tylko na wózku elektrycznym, nie korzystam z żadnych balkoników ani takich rzeczy. Z powodu niemożności przemieszczenia się, czy to na łóżko czy do toalety, potrzebuję pomocy w czynnościach najbardziej osobistych. Mogę wprost powiedzieć, że jestem w gorszym stanie od osób, które protestują. Jestem też zdecydowanie szczuplejszy, ważę około 40 kilogramów.

Mówię o takich rzeczach, bo wydaje mi się, że mózgowe porażenie dziecięce jest teraz postrzegane przez pryzmat tych dwóch chłopaków, a chciałem wskazać na różnice. Napięcie doprowadziło u mnie do skrzywienia kręgosłupa. Z tego powodu od kilku lat mam implanty. O ile wiem, wszystkie znane w Polsce procedury zostały przeze mnie wyczerpane - pozostaje jedynie fizjoterapia.

W dzisiejszych czasach wolę pozostać w pozycji siedzącej albo leżącej. Wolę godnie leżeć, niż krzywo stać.

Media

Odkąd pamiętam relacje w mediach mają dwojaki charakter. Albo pokazuje się osoby z niepełnosprawnością, które w jakiś sposób ją przezwyciężyły, odniosły sukces. Albo, co jeszcze bardziej irytujące, pokazuje się niepełnosprawność z perspektywy całej rodziny i jej codziennej walki. To też wpływa na odbiór społeczny. Wiem, że częściowo chodzi o zbieranie funduszy, pomoc materialną. Ale chciałbym, żeby więcej miejsca poświęcano osobom ze słabościami, ale im samym, bez udziału całej rodziny.

Jest osoba, która ma pewne pragnienia, ale dla równowagi pokazuje się, ile z tego wynika problemów dla rodziców, dla rodzeństwa, dla wszystkich.

Skontaktowałem się z OKO.press, bo mam poczucie, że ja i moi rodzice mamy coraz mniej czasu. Wcześniej myślałem, że jeszcze mam czas i wystarczająco dużo sił, żeby być może w przyszłości pójść na studia, znaleźć na to jakiś sposób.

Dla mnie jako widza i osoby zainteresowanej polityką i mediami, niezmiernie irytująca jest miałkość mediów. Na ogół do studia zapraszani są politycy, którzy tłumaczą swoje własne słowa. A jeżeli mówią coś, co obraża ludzką inteligencję, to dziennikarze ich nie dociskają. Tymczasem dziennikarze powinni budzić u polityków lęk. Powinni wiedzieć, że pójście do studia to jest pewien przywilej, a u nas oni chodzą do mediów z taką regularnością, że są tam jak u siebie, i nie zadaje się im trudnych pytań.

Na przykład poseł Kuźmiuk, który jakiś czas temu powiedział, że podczas kampanii wyborczej można było obiecywać wiele, bo wiadomo przecież, że wszyscy byli przeciw PiS, bo kampania rządzi się swoimi prawami i można obiecać wszystkim wszystko: frankowiczom, górnikom itd. I ta wypowiedź nie spowodowała jakiegoś ostracyzmu medialnego.

Prawo do życia

Albo poseł Żalek, który w komercyjnej telewizji powiedział, że komórka ma prawa i on będzie o te prawa walczył. To wywołało tylko lekkie zmieszanie u prowadzącego.

Jeżeli komórka ma prawo do życia, to ja zastanawiam się gdzie są moje prawa. Dlaczego w kraju rzekomo katolickim rozdzieramy szaty w walce o hipotetyczne życie, a po faktycznym urodzeniu proponujemy programy iluzoryczne jak jednorazowe wypłaty czterech tysięcy? Albo minister zdrowa proponuje pierwsze 90 pieluch za darmo.

Ten drugi przypadek to sprawa Alfiego Evansa, którym politycy bardzo się zainteresowali.

Czy ja, już po urodzeniu, nie mam prawa do edukacji, poznawania nowych ludzi? Oglądam dość dużo filmów i gdy o tym myślę, przypomina mi się finałowa scena z filmu "Ostatni Samuraj", w której Tom Cruise, walczący po stronie samurajów, wręcza cesarzowi Japonii miecz poległego wodza samurajów. “Opowiedz mi jak umarł” - prosi cesarz, na to Cruise odpowiada: “opowiem ci jak żył”.

Możliwości w życiu są czymś, co cenię sobie niezmiernie, a najbardziej – możliwość wyboru. I gdy słyszę, że stowarzyszenia walczące o prawa komórki, pomijając przy tym moje prawa, są nazywane ruchami pro-life, to ja zastanawiam się gdzie jest to życie? Przy okazji protestu nie widziałem ani pani Godek, ani Ordo Iuris. Zastanawiam się co jest większym przestępstwem - to, by już urodzone życie się niejako marnowało i nie rozwijało swojego potencjału, czy to, że pozwalamy matce na wybór, czy chce urodzić, czy nie.

Rehabilitacja

Ten tzw. “ekwiwalent materialny”, który proponuje rząd, czyli pieluchomajtki czy cewniki, zakrawa na głupotę i ignorancję. Wprowadzają przywilej, że w aptece mamy być obsługiwani bez kolejki. Mieszkam w mniejszej miejscowości i jeszcze nie widziałem takiej sytuacji, żeby w aptece była kolejka.

A rehabilitacja? Postaram się do tego odnieść w kulturalny sposób. Mówi się o rozwiązaniach systemowych, a nie o rozwiązaniach finansowych. Chciałem powiedzieć, jak to wygląda w mojej miejscowości.

Przez większość życia mieszkałem w Zabrzu. To zdecydowanie większe miasto, a ja wolę miejski klimat. Nie bez znaczenia jest tu sytuacja z ośrodkiem zdrowia w Woźnikach Śląskich. Już 4 lata temu ośrodek nie dostał kontraktu, bo ktoś twierdził, że nie ma wystarczającej liczby pacjentów. Doszło do tego, że żeby nie musieć zamknąć działu rehabilitacji, ośrodek wynajmuje gabinet rehabilitacyjny osobie prywatnej. Teraz nawet za przysługujące mi zabiegi muszę wpłacić zadatek w wysokości 50 zł jednorazowo.

W moim przypadku jest tak, że mogę dostać 10 zabiegów co pół roku. Powiem szczerze, waham się czy chciałbym je spożytkować akurat w tym ośrodku. Jeśli znalazłem osoby, które mogą świadczyć zabiegi znacznie lepiej dopasowane do moich potrzeb i w sposób bardziej efektywny, i jeśli one mają odpowiednie studia i doświadczenie, to czemu - skoro ja wiem co mi pomaga najbardziej - nie mogę odbyć tych przydzielonych zabiegów u kogo chcę? Być może prowadziłoby to do pewnych nadużyć, ale skala byłaby minimalna.

I nikt nie mówi o tym, że opiekunowie również mają trudności fizyczne i wymagają rehabilitacji.

Z rehabilitacją problemy są dwa: cena zabiegów i fakt, że nie mogę na nie dotrzeć, bo nawet jeśli NFZ refunduje koszt zabiegów, to już stawki na dojazdy są śmiesznie niskie.

Posłanka PiS Bernadeta Krynicka mówiła, że ona by nie dała 500 zł, bo w jej ocenie ja potrzebuję więcej. Jestem za zmianą systemu, ale to trochę tak, jakby powiedzieć, że ktoś na stażu nie dostanie nawet kilkuset złotych i będzie pracował za darmo, bo zasługuje na średnią krajową. To jest mniej więcej ta logika, którą proponuje rząd. Potrafię dodać dwa do dwóch i wiem, że takie środki byłyby kwotą niewielką, ale to już będzie coś, co pozwoli mi pokryć część kosztów związanych z rehabilitacją.

Jestem w o tyle dobrej sytuacji, że dostaję świadczenie socjalne czyli 745 zł, plus zasiłek pielęgnacyjny 153 i mama dostaje świadczenie pielęgnacyjne 1477 zł.

20 kwietnia

Pierwszy raz rozmawiałem z redakcją OKO.press 20 kwietnia. Dla jednych jest to święto konopi, dla innych urodziny Hitlera. Ja jestem w tej pierwszej grupie. Wystarczyłoby umożliwić prowadzenie własnej uprawy. Mógłbym kupić nasiona dopasowane do moich potrzeb, odpowiedni sprzęt. Z perspektywy ostatnich dni istotne wydaje się to, że takie rozwiązanie nie byłoby kosztowne dla budżetu, a np. osobom ze spastycznością, takim jak ja, dałoby ulgę. Najwyraźniej jednak pieniądze nie są jedynym problemem.

Wiem, że jest sporo lekarzy, którzy podchodzą do tego sceptycznie. Pytanie co jest lepsze: czy spróbować konopi, czy poddać się kolejnemu zabiegowi, który jeśli już przyniesie ulgę, to tylko na trochę, a trzeba wziąć pod uwagę, że wykształciłem tolerancję, bo poddawałem się temu zabiegowi wielokrotnie. I pytanie, co zrobić skoro ograniczone są zarówno środki, jak i dostęp do dobrych fizjoterapeutów - takich z powołaniem. Skądinąd fizjoterapeuta to jeden z tych zawodów, który powinien mieć uprawnienia do wcześniejszej emerytury. Jest to ciężka fizyczna praca, która nie jest u nas doceniana i szanowana.

Transport

Mamy zwykły duży samochód. Wygląda to tak, że tata zarzuca mnie na ramię jak worek ziemniaków, potem jestem opuszczany na miejsce pasażera. Żeby wyjść, jestem – pozwolę sobie określić to obrazowo – wyszarpywany z fotela.

Czy mógłbym sam prowadzić? Wedle mojej wiedzy na dostosowanie samochodu można uzyskać do 5 tys. czyli ułamek potrzebnej kwoty. Najczęściej to sprowadza się do tego, że funkcje pedałów są przenoszone na górę. O ile niedoskonałości manualne dałoby się przezwyciężyć, ale ja też reaguję spastycznością czy przykurczem na nagłe zdarzenia takie jak hałas, dźwięk telefonu itp. Zakładając, że są różnego rodzaju programy i urządzenia asystujące w trzymaniu się pasa jezdni czy odległości między pojazdami, myślę, że można by spróbować zapewnić mnie jak i innym uczestnikom ruchu odpowiedni poziom bezpieczeństwa.

Problemem jest to, że nie mogę przenieść się samodzielnie na fotel kierowcy. Takie windy samochodowe funkcjonują np. w USA - znalazłem takie materiały - w naszych realiach wydają się nieosiągalne. Nie wspominając już o takich rozwiązaniach jak samochody autonomiczne, z którymi nadal wiążę duże nadzieje. U nas to jest odległa przyszłość mimo zapewnień pana premiera Morawieckiego.

Praca

Chcę pracować. Nie tylko dla samej idei pracy, bo nie mam pragnienia, by robić cokolwiek bez względu na charakter pracy. Krótko mówiąc, chciałbym wykonywać takie zadania, które dają możliwość rozwoju, pracy w różnorodnej grupie.

Myślałem o pracy w zasobach ludzkich: rekrutacja, HR i tym podobne.

Cenię sobie takie dziennikarstwo śledcze, które u nas praktycznie nie istnieje.

Wchodzę na portal wpolityce.pl i już wiem czego mogę się spodziewać. Ja rozumiem, że w Stanach też jest podział między CNN a Fox News, które z sprzyja republikanom, ale istnieje chyba jakaś granica upartyjnienia? U nas tej granicy nie ma. Jeśli kiedykolwiek istniała, to już nie istnieje.

Edukacja

To jest duży problem, z którym wciąż się zmagam. Przeszedłem przez wszystkie etapy. Liceum, które było realizowane w sposób indywidualny, w domu. Uczęszczałem też do gimnazjum integracyjnego. W szkole podstawowej miałem krótki epizod w dziennym domu opieki, bo nauczycielom było bliżej.

Chciałbym pójść na studia.

Kontaktowałem się nawet niedawno z uczelnią prywatną, wybrałem oddział i kierunek, który chciałbym studiować. Oni zaoferowali wsparcie na uczelni, natomiast dopiero po przyjęciu na studia. Zapytałem pracownika, czy mieli kiedyś takie doświadczenie, że dla jednego studenta prowadzili działania skoordynowane z miastem. Przez większą część rozmowy próbowałem wytłumaczyć, o jakie działania mi chodzi. A chodzi po prostu o możliwość nawiązania współpracy między uczelnią a urzędem miasta, żeby dostarczyć mi jakiś poziom komfortu. Okazało się, że nigdy tego nie robili.

Dla mnie edukacja, której bym chciał, czyli stacjonarna, nie istnieje.

Nie ma asystentury, wsparcie ogranicza się do drobnej pomocy, więc żeby studiować musiałbym zatargać ze sobą mamę. Transportu też nie ma. Nie ma skoordynowanych działań, jeśli nawet największa uczelnia nie prowadzi współpracy z miastem. Nawet uczelnia najważniejszego w tym kraju ojca dyrektora nie kwapi się, by takie osoby kształcić.

Chciałem podjąć edukację na uczelni zagranicznej, ale koszty są zbyt duże, a mnie nie udało się znaleźć sponsora.

Wybór

Jedna z matek z Sejmu powiedziała, że ona prosi o eutanazję dla siebie i dla swego syna. Ponieważ mieszkam w okolicy dość konserwatywnej, wiem, że to wywołało oddźwięk. Ja, gdybym mógł być w Sejmie, rozpocząłbym strajk głodowy. Bo to, co jest teraz, to jest wegetacja.

Chcę mieć możliwość zdecydowania, jak chcę żyć i nie chcę, żeby ktoś kto nie ma doświadczenia - jak politycy i dziennikarze - próbował definiować, jak wysoki jest mój dyskomfort, jak bardzo dokucza mi ból. Chcę móc decydować, czy ból dokucza mi na tyle, że nie mogę się rozwijać, czy jest na tyle dokuczliwy, że rzutuje na moją świadomość. I chciałbym mieć świadomość, że nikt mi nie odbiera tej decyzji. Jeżeli nie w kraju, to chciałbym wiedzieć, że będę mógł wyjechać do miejsca, gdzie takie postanowienie mógłbym zrealizować.

Mam wrażenie, że wybór jest tym, czego nasza władza nie lubi, mówiąc eufemistycznie. Wciąż za to powtarza, że robi więcej niż poprzednicy, co w moim przekonaniu jest ordynarnym i wierutnym kłamstwem. Gdyby to rzeczywiście były osoby religijne, to na pewno by się do czegoś takiego nie posunęły, prawda?

Lepsze państwo

Czego bym chciał od idealnego państwa? Jestem idealistą, więc mogę opowiedzieć. Chciałbym, żeby transport dla osób z niepełnosprawnością był powszechny i łatwo dostępny. Dotychczas jedynie raz doświadczyłem czegoś takiego, gdy uczestniczyłem w projekcie dużej prywatnej firmy.

Chciałbym, żeby była dostępna asystentura. Ja mam np. problemy z samodzielnym korzystaniu z toalety, więc chciałbym żeby było to coś pomiędzy pielęgniarką a asystentem. Przeszedłem przez wszystkie możliwe rozwiązania: opieka dzienna, szkoła integracyjna, nauczanie indywidualne. Gdy przebywałem w placówce integracyjnej, byłem już dość świadomy otoczenia i swoich ograniczeń.

Chciałbym, żeby była to osoba, która pomoże mi w sytuacji intymnej. Ale nie chciałbym też, żeby taka osoba troszczyła się o mój dobrostan nadmiernie i bez przerwy pytała, czy czegoś mi potrzeba, bo takie doświadczenia też mam. Chodzi o osobę w tle, o której wiem, że jest i mogę na nią liczyć, natomiast reaguje tylko wtedy, kiedy ją o to poproszę.

Społeczeństwo

Chciałbym też żebyśmy zaczęli pracować nad świadomością. Pod koniec ubiegłego roku udało mi się przy pomocy sponsorów spędzić 3 dni na Malcie. Poza ogromną różnicą w klimacie i w powietrzu - co też dla mnie istotne, bo ze względu na skoliozę mam problemy z płucami (pocieszam się tym, że ja mam skrzywienie fizyczne, a nie intelektualne jak niektórzy politycy) - jest coś jeszcze.

Podczas problemów z pokonaniem chodnika, kobieta kierująca autobusem otworzyła okno i po angielsku radziła nam, jak pokonać chodnik. Nie miałem problemów z wyciągnięciem rampy do autobusu. Wszyscy umieli się zachować, nawet jeśli nie było potrzeby ich pomocy, to robili mi miejsce, próbowali mi nie przeszkadzać.

Spędziłem parę chwil w hotelowym barze sam – a po 25 latach nieustannej opieki niezwykle cenię sobie chwile, które spędzam sam. Choć mam problem z podniesieniem szklanki, to udało mi się przeszkolić pół załogi kelnerskiej, jak należy mi pomóc. I żaden z nich nie miał z tym problemu, nikt też nie interesował co spożywam i jakiej ilości.

Oglądałem w telewizji wydania specjalne o wypadku w kopalni. Ja rozumiem, życie górników jest ważne, ale w wypadkach samochodowych ginie wielokrotnie więcej osób, a media tak się tym nie interesują. Podobnie nagłaśniają zamachy terrorystyczne. Kontaktowałem się z firmą organizującą wyjazdy językowe do Francji. Powiedziałem, że nie boję się zamachów terrorystycznych i nie boję się jechać do Francji.

Polska

Osoby takie jak ja, chciałby móc funkcjonować w taki sposób, ale nierzadko zupełnie nie mają do tego przestrzeni. Bo Polska jest zdecydowanie innym krajem niż Malta, o której opowiadałem. Tutaj – z uwagi na to, że najczęściej poruszam się ze swoim „kordonem”, czyli tatą i mamą – mało kto mówi do mnie na Pan i jeśli ktoś tak mówi, to jest to tak rzadkie, że aż wydaje mi się dziwne. Zdarzają się sytuacje, że ja mówię coś do kogoś, nawet o jakiejś technicznej kwestii, a odpowiedź jest udzielana moim rodzicom.

To co prezentuje telewizja publiczna – wiem, że ona jest teraz specyficzna – na pewno nam nie pomaga. Nawet posłanka PiS, z którą rozmawiałem przepraszała mnie, że poczułem się urażony. A tu nawet nie chodzi o mnie, bo ja mam grubą skórę.

Oglądam TVP w ramach masochizmu. Momentami to jest gwałt na ludzkiej inteligencji. Takie stwierdzenia, że PO nic nie zrobiła, a PiS robi wszystko. Miliardy, biliardy i jeszcze więcej. Ja tego nie odczuwam.

Albo premier Morawiecki podczas spotkania w Garwolinie – zastępując prezesa, który próbuje opanować zdolność chodzenia o kulach – mówi, że świadczenia wzrosły o 50 proc. Wie pan, ja nie jestem wybitnym matematycznym umysłem, ale wydaje mi się, że trochę ciężko się tego doliczyć.

Przyszłość

Codziennie, gdy zasypiam, moją ostatnią myślą jest: jak będę się czuł i jak rodzice będą się czuli? Gdy się budzę, myślę o tym samym.

Co z tego, że ja będę się czuł lepiej, skoro nie ma transportu, nie ma usług asystenckich. Bez sprawności rodziców nie mogę się nigdzie samodzielnie ruszyć. Nie wiem jak to będzie. Zawsze można powiedzieć, że rodzina pomoże. Ale tylko część mojej w Polsce rodziny jest w Polsce, spora część jest w Niemczech. Ich znajomość mojej sytuacji jest niewielka i nie pozostawia mi złudzeń. Jestem tym załamany.

Jedyne wyjście jakie wydaje się w miarę realne, jest takie, że opiekę nade mną przejmie moja siostra. Ale czy ja w ogóle chciałbym takiej opieki i czy chciałbym ją tym obciążać? Wiem, ile rodzice włożyli wysiłku w opiekę nade mną, a przecież będę w gorszym stanie. Czy ja w ogóle chciałbym to zrobić mojej siostrze? To jest rozumowanie, które prowadzi mnie do myśli o eutanazji.

Czy to czyni ze mnie człowieka nieodpowiedzialnego i niespełna rozumu? Albo, jak to określają prawicowi politycy - lewaka?

Przed rozpoczęciem protestu wróciła do mediów debata aborcyjna. Pamiętam jak pan z Ordo Iuris powiedział, że opieka i to co będzie po urodzeniu jest kwestią wtórną. Stwierdziłem wtedy z pełnym przekonaniem, że mając tę świadomość 25 lat temu –

Wielokrotnie słyszałem, że po zakończeniu liceum z maturą powinienem się cieszyć z tego co już osiągnąłem. Tak jakby ukończenie liceum było wielkim osiągnięciem.

Tożsamość

Zawsze się zastanawiam, czy lepiej być osobą chorą od urodzenia, czy mieć niepełnosprawność nabytą. To trudna, indywidualna kwestia. Ale myślę sobie, że gdy niepełnosprawność dotyka człowieka w trakcie ich życia – czy to przez skok do wody, chorobę degeneracyjną czy wypadek samochodowy - to taka osoba miała szansę na własne doświadczenia, pierwszą miłość, przyjaźń, edukację, zobaczenie jaki jest świat dla niej samej. W moim przypadku nawet kwestia edukacji nie była dla wszystkich rzeczą oczywistą w końcówce lat 90-tych.

Moi rodzice są niejako częścią mojego wizerunku. Gdy niepełnosprawność jest nabyta – zależy oczywiście jak wcześnie – ludzie mają szansę na własny, osobny wizerunek. Takie czynności jak spożywanie alkoholu, imprezy, choć już ludzie do tego przywykli i tak nie jest tak oczywiste nie wspominając już o innych aktywnościach. Czy skoro kraj nie dostarcza możliwości rozwoju, w ogóle warto w nim żyć?

Jeśli słyszę, że pan Kaczyński jest osobą wrażliwą, to ja chciałbym żeby pan Kaczyński miał dość odwagi, żeby stanął przede mną, nie przed moimi rodzicami, tylko przede mną – twarzą w twarz - i powiedział, jedyne co możemy ci zaoferować, to śmierć odroczona w czasie.

Proszę nie bać się umieszczać się moich kontrowersyjnych wypowiedzi, bo całej dyskusji brakuje mocnych głosów, wszystko jest takie zmielone, miałkie, bez wyrazu.