Krótko i na temat: najnowsze wiadomości z Polski i ze świata
Witaj w sekcji depeszowej OKO.press. W krótkiej formie przeczytasz tutaj o najnowszych i najważniejszych informacjach z Polski i ze świata, wybranych i opisanych przez zespół redakcyjny
21:18 21-03-2025
Nowa lista chorób genetycznych, przy których dostanie się orzeczenie na stałe
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej ogłosiło zmiany, które mają ułatwić osobom z zespołem Downa oraz rzadkimi chorobami genetycznymi dostęp do świadczeń i wsparcia. Nowe zalecenia umożliwią uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności na stałe lub na maksymalny okres, co wyeliminuje konieczność wielokrotnego przechodzenia przez procedury
Zgodnie z nowymi wytycznymi Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami osoby z zespołem Downa oraz cierpiące na blisko 150 rzadkich chorób genetycznych będą mogły uzyskać orzeczenia na stałe lub – w przypadku dzieci – na maksymalny możliwy okres do 16. roku życia.
Przyznanie takiego orzeczenia otwiera drogę do świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekunów, zasiłku pielęgnacyjnego dla osób wymagających stałej opieki, ulg podatkowych na wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem, a także pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i zdrowotnych. Osoby spełniające określone kryteria będą mogły również korzystać z karty parkingowej oraz dodatkowego wsparcia edukacyjnego, takiego jak asystent w szkole czy indywidualny tok nauczania.
Jaki jest kontekst?
O stworzenie takiej listy środowisko osób z niepełnosprawnościami zabiegało bardzo długo. Jak mówił OKO.press prof. dr hab. Robert Śmigiel, brak listy sprawiał, że co jakiś czas – mimo że choroba jest niezmienna, nie ma leczenia, nie ma możliwości zmiany w historii naturalnej tej choroby – rodzice chorego dziecka musieli zgłaszać się po orzeczenie niepełnosprawności. Bez orzeczenia nie mieli prawa, by włączyć dziecko w refundowane terapie czy otrzymywać świadczenia gwarantowane, które służą poprawie jakości życia dziecka na poziomie fizjoterapii, wczesnej interwencji, a także innego wsparcia – logopedycznego, psychologicznego – i wielu działań, które usprawniają te osoby.
Listę 236 chorób genetycznych, które powinny dawać prawo do bezterminowego lub długotrwałego orzeczenia o niepełnosprawności, stworzyli w 2023 r. w czynie społecznym eksperci-genetycy, w tym właśnie prof. Śmigiel. Potem jednak prawie 150 chorób z tej listy zniknęło, a władze nie wytłumaczyły dlaczego. Zostało 91 chorób. Jak w końcu ustaliło OKO.press, listę skrócili urzędnicy ministerialni „w oparciu o posiadaną przez nich wiedzę specjalistyczną”. Wobec skandalu, jaki wtedy wybuchł, i końca sejmowej kadencji, rząd porzucił prace nad listą. Ani chorzy, ani ich rodziny, ani lekarze nic o tym jednak nie wiedzieli. Dopiero kiedy OKO.press poszło w tej sprawie do sądu, Ministerstwo Rodziny ujawniło, że społeczny wkład w wytyczne dla komisji orzeczniczych poszedł do kosza, a wszystkie prace zaczną się od nowa. Rodzice dzieci z chorobami genetycznymi nadal musieli regularnie stawać z nimi przed komisjami orzeczniczymi.
Po półtora roku, w Światowym Dniu Osób z Chorobą Downa obchodzonym 21 marca, powstanie nowej listy ogłosił nowy rząd. Obejmuje ona o 60 chorób genetycznych więcej niż wersja rządu PiS i o 80 mniej, niż było na pierwotnej liście.
Przeczytaj także:
Na zdjęciu u góry – „Marsz na Tak” w Poznaniu w Światowym Dniu Zespołu Downa 21 marca 2025 r.