Opiekunowie osób wymagających stałego wsparcia bez priorytetu w szczepieniach. To błąd

Gdy przez debatę publiczną przetaczała się burza wokół szczepienia grupy aktorów poza kolejką, uwadze wielu mógł umknąć inny, pokrewny temat.

Chodzi o klucz, według którego określono kolejność możliwego korzystania ze szczepień na Covid-19 kolejnych grup zawodowych i wiekowych. Nie uwzględniono w nim na preferencyjnych zasadach niektórych grup „wrażliwych”, które pierwotnie nie zostały zaliczone ani do grupy 0, grupy 1 ani nawet 2.

• Jedną z takich grup są opiekunowie osób wymagających stałego, intensywnego wsparcia w codziennym funkcjonowaniu (np. ze względu na znaczną niepełnosprawność, przewlekłą chorobę czy popadnięcie w zależność w związku z podeszłym wiekiem).
• Chodzi także o opiekunów, którzy metrykalnie nie są w wieku senioralnym, a więc ich kolej na szczepienie pojawi się nieprędko.

Ich ewentualne zarażenie niesie ryzyko nie tylko dla nich, ale także dla podopiecznych, a choroba i hospitalizacja, może uniemożliwić dalsze zapewnienie opieki i zaopatrzenia niesamodzielnym bliskim.

Kwestia opieki jako kryterium?

O możliwość objęcia prawem do wzięcia udziału w programie szczepień na wczesnych etapach jego realizacji m.in. osoby niepełnosprawne i ich opiekunów wystąpił Rzecznik Praw Obywatelskich.

Sprawę monitoruje też na bieżąco portal niepełnosprawni.pl, który jako jeden z pierwszych zwracał uwagę na problemy osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w kontekście programu szczepień.

Zapytania w tej sprawie padły także podczas Sejmowej Komisji Zdrowia 5 stycznia, a reprezentujący rząd minister Michał Dworczyk stwierdził, że ten problem zostanie jeszcze przeanalizowany.

Gdy publikujemy ten artykuł (5 stycznia 2021) nie znamy jeszcze ostatecznej decyzji Ministerstwa Zdrowia.

Określenie kolejności szczepienia poszczególnych grup nie jest sprawą prostą i wolną od etycznych dylematów, ale jednym z kryterium pierwszeństwa mogą być właśnie zaangażowanie w relacje stałej opieki.

Pracownicy opieki medycznej oraz placówek opiekuńczych w ramach pomocy społecznej (czyli DPS-y) będą grupą priorytetową. Jest uzasadnione, by osoby, które na co dzień świadczą długoterminową opiekę nieformalną w ramach rodziny, zostały uwzględnione w grupie 1 obok m.in. mieszkańców placówek opiekuńczych, nauczycieli i osób po 60 roku życia w kolejności od najstarszych.

Ponad 150 tys. osób

Ile jest takich opiekunów? Trudno dokładnie oszacować. Ostatnie dostępne statystyki ministerialne mówią, że

Łącznie więc było to ponad 150 tys. osób pobierających któreś ze świadczeń powiązanych z opieką, aczkolwiek liczby te nie obejmują wszystkich realnych opiekunów, z których część nie kwalifikuje się do wspomnianych świadczeń.

Trudno też w sensie prawnym nieraz określić kto jest formalnie opiekunem a kto nie, zwłaszcza jeśli opieka jest dzielona na więcej osób.

Niemniej jednak, mimo powyższych zastrzeżeń, należałoby się zastanowić, jak wyjść naprzeciw ich potrzebom w zakresie uzyskania dostępu do szczepień. Dlaczego to ważne? Łatwiej będzie to zrozumieć, jeśli przybliżymy ogólniejszą sytuację osób korzystających z długoterminowej opieki i ich opiekunów w czasie pandemii.

Co stanie się z podopiecznym, gdy opiekun zachoruje?

O opiekunach słychać było m.in. w kontekście godzin senioralnych: czy (nie będący seniorami) opiekunowie osób niesamodzielnych - zarówno w starszym, jak i młodszym wieku - powinni móc także korzystać z nich zaopatrując się w sklepach, a także czy mogą towarzyszyć swoim nieraz już nie w pełni sprawnym sędziwym bliskim podczas zakupów w tych godzinach.

Jednak szczególnie dramatyczne pytania odnosiły się do sytuacji, w których opiekun zaraził się koronawirusem. Co stanie się z podopiecznym, gdy opiekun musi trafić do szpitala?

Ale, nawet gdy opiekun ma możliwość pozostania w fazie zakażenia w warunkach domowych, problem pozostaje.

Po pierwsze, przechodząc chorobę opiekun staje się po prostu słabszy, a sprawowanie opieki to zasadniczo bardzo wyczerpująca psychicznie i fizycznie rola (np. w związku z podnoszeniem czy myciem osoby bliskiej).

Po drugie, gdy chory opiekun zajmuje się swoim podopiecznym - co wymusza bardzo intensywną i długotrwałą styczność - wirus może przenieść się na podopiecznego, a więc osobę o obniżonej odporności.

Długotrwała izolacja - nic nowego

Gdy słuchamy głosów opiekunów i osób wymagających opieki, niekiedy wybrzmiewa w nich opinia, że zamknięcie i izolacja - a także związane z tym trudy codzienności - są dla nich stałym doświadczeniem, a reszta społeczeństwa może teraz doświadczyć namiastki tego, z czym oni mierzą się latami.

Na ile faktycznie społeczeństwo zdołało się wczuć w doświadczenie opiekunów oraz osób, które wymagają opieki, i wyciągnie z tego wnioski - trudno powiedzieć. Na pewno trochę więcej zaczęto mówić o sytuacji mieszkańców Domów Pomocy Społecznej (i to nie tylko w kontekście samego wirusa, ale także samotności), jak i samotnych osób starszych we własnych domach i mieszkaniach, którym nie ma kto pomóc.

Z myślą o tych ostatnich w drugiej fazie pandemii uruchomiono Solidarnościowy Fundusz Wsparcia Seniorów - warto to odnotować jako ważny krok w dobrą stronę.

Z drugiej strony cicho było o sytuacji osób otrzymujących stałą opiekę ze strony najbliższych oraz opiekunów tych osób. Ci ostatni też stają teraz w obliczu ograniczeń, zagrożeń czy dylematów, nawet jeśli nie całkiem nowych, to na pewno o znacznie większej skali i dotkliwości niż przed pandemią.

Znacznie mniejsza jest swoboda wychodzenia na zewnątrz czy uczestnictwa od czasu do czasu w aktywności na moment odciągającej od trudu i monotonii opieki.

Na początku października pisała o tym Paulina Nowosielska w „Dzienniku Gazecie Prawnej": niektóre jej rozmówczynie-opiekunki raptem kilkanaście razy w ciągu kilku miesięcy w ogóle wyszły z domu.

Trudniej o usługi - większe obciążenie rodzin

Przede wszystkim jednak na dodatkowe obciążenie opiekunów wpływają pojawiające się (w różnych fazach pandemii – w różnym stopniu) ograniczenia w dostępie instytucji wsparcia formalnego.

Przykładowo, w pierwszej fazie pandemii wiosennych zawieszone zostały możliwości działania instytucji świadczących usługi rehabilitacyjne, czy wsparcie dzienne. Ich późniejsze otwarcie przyniosło ulgę, ale też nie usunęło obaw przed korzystaniem z nich, skoro nadal ryzyko zakażenia wisiało w powietrzu.

W aktualnym, jesienno-zimowym stadium epidemii, kiedy wskaźniki zachorowań i zgonów rosną, te obawy – jak i samo zagrożenie – mogą być wysokie. Część opiekunów może więc ograniczać korzystanie z nich, a ponadto towarzyszy im dodatkowy stres, który jest zresztą i tak stałym i dotkliwym elementem życia opiekuna.

Podobne niepokoje towarzyszą korzystaniu z usług opiekuńczych i specjalistycznych usług opiekuńczych w warunkach domowych. Wiosną niektóre ośrodki pomocy społecznej wydawały nawet zalecenia, by znacznie ostrożniej kierować pracownice do świadczenia tychże usług i ograniczać się tylko do przypadków, w których wydaje się to niezbędne.

Do tego dochodzi pogłębianie się i tak dużych problemów kadrowych sektora opieki - to też rzutuje na dostępność tego typu usług.

Mówiąc o pandemicznym doświadczeniu opiekunów, nie zapominajmy o zróżnicowaniu tej grupy i jej sytuacji mieszkaniowej, rodzinnej, zawodowej.

Część z nich żyje z podopiecznym, inni przyjeżdżają do niego, ale mieszkają osobno, jeszcze inni mieszkają w wieloosobowych gospodarstwach, gdzie obok opiekuna i podopiecznego są także inni domownicy. Także ci, którzy na co dzień uczą się lub pracują (niekoniecznie w bezpiecznych epidemiologicznie warunkach).

Również sytuacja zawodowa opiekunów bywa różna. Jedynie część z nich pozostaje całkiem poza rynkiem pracy. Inni decydują się łączyć opiekę z aktywnością zarobkową. Realia pandemii bardzo rzutują na sytuację zawodową tej grupy, aczkolwiek ów wpływ może okazać się dość ambiwalentny.

Z jednej strony, popularyzacja pracy zdalnej może być dla części opiekunów szansą by w jakimś stopniu pogodzić powinności opiekuńczo-rodzinne z zawodowymi (zaznaczmy jednak wyraźnie, że nie każda praca zawodowa i też nie każda sytuacja opiekuńcza na to pozwala).

Z drugiej strony, ogólne pogorszenie na rynku pracy, obawy przed jej wykonywaniem ze strony opiekunów, a także większe niż wcześniej trudności ze zorganizowaniem opieki zastępczej mogą mocno uderzyć w opiekunów aktywnych zawodowo.

Uwzględnić opiekunów w szerszej strategii

Problematyka opiekunów czasów pandemii wciąż zatem czeka na poważne zajęcie się nią i w debacie publicznej i w świecie naukowo-eksperckim i wreszcie w polityce publicznej. Znaczna część wskazanych wyżej problemów nie jest zawiniona przez organy państwa, tylko wynika z zewnętrznych okoliczności, ale polityka państwowa i samorządowa z pewnością powinna te problemy uwzględniać i próbować łagodzić.

Poruszone tu zagadnienie zostało podjęte w zaktualizowanej i rozszerzonej wersji raportu pod kierunkiem prof. Błędowskiego „Opieka długoterminowa w Polsce. Dzisiaj i jutro” wydanej pod koniec listopada 2020 roku przez Koalicję "Na pomoc niesamodzielnym".

W rozdziale „Pandemia Covid-19 a opieka długoterminowa w Polsce”, który napisaliśmy wraz z dr. Pawłem Łuczakiem, odnosimy się do sytuacji opiekunów zarówno w warstwie diagnostycznej (poniekąd zbieżnej z treścią niniejszego artykułu), jak i rekomendacyjnej.

Wskazujemy tam m.in. że:

• Wsparcie informacyjne, doradcze i psychologiczne dla tej opiekunów z uwzględnieniem specyfiki czasu pandemii, akcje uświadamiające w rodzaju „Bezpieczny senior” mogłyby także wskazywać na opiekunów jako grupę szczególnie wrażliwą i również wymagającą wsparcia.
• W projektowaniu i realizacji działań podejmowanych w ramach strategii walki z pandemią na polu medycznym należy uwzględnić specyfikę sytuacji i możliwości pacjentów dotkniętych niesamodzielnością i ich bliskich (np. jeśli chodzi o ich mobilność, możliwości komunikacyjne i adaptacyjne czy potrzebę asysty w czynnościach życia codziennego).
• Przede wszystkim potrzebna jest też bezpieczna i czytelna ścieżka postępowania na rzecz zapewnienia bezpieczeństwa i opieki podopiecznemu, zarówno gdy zakażony opiekun nie będzie wymagał hospitalizacji, jak i wtedy, gdy trafi do szpitala.
• Podkreślamy też konieczność zadbania o to, by procedury działania w tym zakresie były gwarantowane i znane służbom medycznym oraz społecznym, ale też samym opiekunom.

Temat wymaga na pewno dalszego pogłębienia, ale przede wszystkim konkretnych działań zintegrowanych w ramach szerszego podejścia do opieki długoterminowej wobec wyzwań pandemii.

Co po pandemii?

Na koniec jeszcze jedna uwaga. Opiekunowie osób niesamodzielnych, zwłaszcza tych w dorosłym życiu, doświadczają na własnej skórze szeregu systemowych problemów - nie tylko w związku z koronawirusem.

Pandemia nieco je przyćmiła, ale bynajmniej ich nie unieważniła, a wręcz wzmogła wiele spośród nich.

Ponieważ gdzieś na odległym horyzoncie mamy - za sprawą szczepionki - scenariusz stopniowego wygaszania pandemii, powinniśmy stopniowo obok zabezpieczenia tej grupy w kontekście Covid-19 i jego skutków – myśleć także o strategicznej i długofalowej polityce wsparcia tych ludzi w kolejnych latach.

Oby okazała się ona bardziej przemyślana, kompleksowa i solidarna niż ta, którą znaliśmy zanim koronawirus do nas dotarł.