Pamięci Noaszka. Jak jego mama zaczęła zmianę na dziecięcych oddziałach intensywnej opieki

We wtorek, 22 kwietnia 2025, po Wielkiej Nocy w Ministerstwie Zdrowia eksperci ustalą zasady pracy rady konsultacyjnej ds. wprowadzenia zmian systemowych przyjaznych dla pacjentów i lekarzy. Na spotkanie zaproszono nie tylko specjalistów, ale i trzy aktywistki ruchu, który zapoczątkowała Anita Demianowicz: Annę Hernik i Aleksandrę Kąkol. Oraz dziennikarkę Paulinę Sochę-Jakubowską.

Jak się poznały?

Algorytm nas połączył

Synek Anity Demianowicz, 18-miesięczny Noah cierpiał na rzadką, śmiertelną chorobę genetyczną – chorobę Krabbego, rodzaj leukodystrofii.

Noah rozwijał się normalnie do połowy pierwszego roku życia. Pierwsze niepokojące objawy lekarze lekceważyli. Choroba Krabbego jest naprawdę bardzo, bardzo rzadka. A kiedy się zdarzy, najpierw odbiera możliwość ruchu, potem wzrok, słuch, w końcu – możliwość oddychania.

Noah przestawał oddychać cztery razy. W szpitalu spędził trzy miesiące. Rodziców z niego przepędzano, choć chłopczyk umrzeć mógł w każdej chwili. I nikogo nie martwiło, że może umrzeć sam, bez rodziców.

Anita Demianowicz wszystko to opowiadała na Instagramie, w swoim popularnym profilu – w którym kiedyś opowiadała o swoich podróżach. Po śmierci synka wystąpiła w podcaście.

„I okazało się, że rodziców dzieci chorych na choroby rzadkie, którzy przeszli przez to, co ja, jest dużo. Nie opowiadali tego, bo to nie jest zgodne z cukierkowym obrazem życia, jaki obowiązuje w social mediach” – mówiła w podcaście.

„Algorytm nas zbliżał” – mówi Anita Demianowicz OKO.press. – „Moja historia wyświetlała się ludziom, dla których to było ważne. Zobaczyliśmy się”.

Powstała w końcu grupa kobiet, które mimo tego, co przeszły, chciały działać. Mąż Anny Hernik umarł z powodu glejaka.

Aleksandra Kąkol sama zmagała się z ciężką chorobą.

Wszystkie wystąpiły w podcaście dziennikarki „Wprost” Pauliny Sochy-Jakubowskiej i jak ona sama mówi, wszystkie wierzyły, że opowiadanie może zmienić rzeczywistość. W tym polskie szpitale.

Miały doświadczenie w opowiadaniu i korzystaniu z mediów społecznościowych. Anita Demianowicz powiedziała „Nie odpuszczę”.

Diagnoza dla Noah

Diagnoza – opowiada Anita Demianowicz – jest początkiem żałoby rodziców dziecka z nieuleczalną, rzadką, a śmiertelną chorobą genetyczną. Dowiadują się, że ich dziecko niedługo umrze. Każdego dnia obserwują, jak powoli odchodzi.

Jak to wygląda w Polsce?

Nie miałam tak najgorzej – bo pani doktor rozmawiała ze mną w gabinecie. A wiem od innych rodziców, że taka diagnoza może być zakomunikowana na korytarzu, w biegu. Jakby lekarze chcieli zrzucić z siebie ciężar jak najszybciej. Rozmowy o tym, co przed nami, jakie mamy wybory, spotkania z psychologiem, nikt nie zaproponował”.

Najbardziej przerażające było to, że kiedy Noah trafił w końcu na oddział intensywnej opieki dla dzieci, rodzice nie mogli z nim być.

Szpital po prostu zakładał, że obecność rodziców nie jest możliwa, bo nie ma do tego warunków. Na przykład toalety dla nich na piętrze. A skoro dziecko i tak umiera, to co pomogą rodzice?

W efekcie przez większość dnia Noah był sam, bez mamy, wśród obcych ludzi, którzy nie pamiętali nawet jego imienia.

„Mówili o Nim »Te dzieci«. »Te dzieci tak mają«. »Te dzieci mogą umrzeć w każdej chwili«. I jeszcze »wdrożono protokół terapii daremnej«. Co jest brutalną – bo bezosobową – formą poinformowania rodziców o zaniechaniu terapii przynoszącej cierpienie, a nie rokującej poprawy”.

Diagnoza Anity Demianowicz

„Choroba Noah dawała mu pewne szanse. Gdyby diagnozę postawiono odpowiednio wcześnie i gdyby przeszedł przeszczep szpiku, zanim pojawiły się pierwsze objawy, mógłby żyć”.

Ale diagnoza stawiana była zbyt długo, lekarze lekceważyli niepokój rodziców. W końcu rodzice Noah zrobili sami, za 12 tys. złotych, test genetyczny (WES TRIO). Ale wyniki przyszły trzy tygodnie po tym, gdy Noah przestał ruszać rączkami. Na przeszczep było już za późno. „Do końca będę z tym żyć” – mówi mama Noah.

– opowiada dalej. W przypadku Noah była to terapia komórkami macierzystymi. Dostępna także w Polsce, tylko że trzeba na nią czekać. Anita, matka-podróżniczka, znalazła więc klinikę w Tajlandii, która po opłaceniu taką terapię przeprowadzi.

„Nie udało się. Noah dostał zapalenia płuc i trafił na OIOM. Terapii nie udało się mu dokończyć. Ale w tym szpitalu w Tajlandii mogłam być z synkiem na oddziale intensywnej terapii cały czas. Lekarka z oddziału znalazła dla mnie czas. Długo ze mną rozmawiała, trzymała za rękę. Mówiła, jakie mamy opcje. Mówiła, że jestem dobrą matką…”.

Zderzenie ze szpitalem w Polsce, do którego Noah trafił na trzy miesiące przed śmiercią, było jak rozbicie się o ścianę.

Szok

W Polsce reguły kontaktu dzieci z rodzicami na oddziałach intensywnej terapii zależą od wewnętrznych uregulowań szpitala. Poza jednym wyjątkiem nie można w nich zostać na noc – choć jednocześnie rodzicom się mówi, że „takie dzieci mogą umrzeć w nocy”.

Nawet w czasie przysługujących im „odwiedzin” byli wypraszani, kiedy pielęgniarz chciał wykonać jakieś czynności przy dziecku. Jak tłumaczył, tak mu – pielęgniarzowi – będzie „wygodniej”.

„My do tej pory byliśmy z naszym dzieckiem przez 24 godziny. Synek leżał w izolatce, nikomu bym nie przeszkadzała. A wypraszano mnie. Za to do Noaszka przychodził co chwila nowy lekarz, który nawet nie znał jego imienia”.

Prawo

„Najpierw poszłam do szpitalnego rzecznika praw pacjenta. I dzięki niemu mogliśmy być z synkiem 7-8 godzin. Zostawało 16 godzin bez mamy. Dostałam się do Warszawy do Rzecznika Praw Pacjenta. Tak im trułam, tak ich dręczyłam, że po pięciu dniach zgodzili się, że możemy być z Noaszkiem cały czas. Ale na innym oddziale. Rozintubowali go i przenieśli go na urządzeniu z tzw. tlenem wysokoprzepływowym.

Zamiast pozwolić nam być z dzieckiem na intensywnej terapii, woleli się nas pozbyć i przenieść na inny oddział. Bo już byłam »rodzicem problematycznym«, który wydzwania po rzecznikach praw pacjenta, domagając się swoich praw. A poza tym może inni rodzice zauważyliby, że mają prawa.

To był naprawdę koszmar. Wiedziałam, kiedy moje dziecko się budzi, wiedziałam, że płacze – bezgłośnie, bo jest zaintubowane, i nikt – najlepsza nawet pielęgniarka – nie będzie nad nim stała i go głaskała.

Protokół

„Jeszcze na oddziale intensywnej terapii wdrożono nam protokół terapii daremnej. Wtedy nawet nie wiedziałam, co to jest. Powiedziano nam, że »wdrożono«.

Przyświeca temu oczywiście idea godnego umierania i ja się z nią jak najbardziej się zgadzam” – opowiada Anita Demianowicz. Jednak w tej procedurze nie było miejsca dla rodziców, a bezosobowa forma komunikatu ukrywała fakt, że zespół lekarzy podjął już nieodwołalną decyzję, że w przypadku problemów oddechowo-wydolnościowych po prostu pozwoli się dziecku umrzeć.

„To nie jest tak, że będziemy domagali się utrzymywania dziecka przy życiu za wszelką cenę. Ale choroby rzadkie oznaczają, że tak naprawdę nie wiadomo, jaki będzie przebieg, co się za chwilę stanie. Córeczce koleżanki, cierpiącej na dwie rzadkie choroby genetyczne, wdrożono taki protokół, a dziecko wyszło z kryzysu. Żyje i rozwija się”.

9 października

OKO.press: Pani była z Noah do końca, prawda? Nie wyrzucili Pani?

Anita Demianowicz: Wróciliśmy z nim do domu. Na oddziale pulmonologicznym miał dobrą opiekę, miłych lekarzy, oddane pielęgniarki. Ale to by szpital, nie dom.

Chcieliśmy jeszcze chwilę pobyć razem. Przytulić się, pójść jeszcze na spacer.

Czwartego dnia w domu zaczęło się dziać źle. Nie wzywaliśmy karetki, bo z „włączonym protokołem” szpital by go już nie przyjął. Wiedzieliśmy, że Noah ma prawo odejść, a my musimy mu na to pozwolić. A kiedy przestał oddychać i stanęło mu serduszko, wykąpałam go, tak jak lubił, przebrałam w czyste ciuszki.

Pobyliśmy jeszcze chwile razem…

Umarł 9 października 2024 roku.

Żałoba

I po tym wszystkim zdobyła się Pani na aktywność publiczną, na walkę o zmianę sytuacji?

Anita Demianowicz: Wielu mnie o to pyta. Bo prawdą jest, że po doświadczeniu choroby dziecka i pobytu na oddziale intensywnej terapii chcesz o tej traumie zapomnieć. Jeśli dziecko wraca zdrowe, to to jest najważniejsze. Jeśli tracisz dziecko, to już nic nie ma znaczenia.

Może ktoś z rodziców wspomni, że są ze swoim dzieckiem na OIT dlatego, że był taki chłopczyk Noah i to dzięki niemu – mówi.

Co jest do zmiany? – Anita Demianowicz odpowiada:

• Nie sprawimy, że dzieci nie będą rodziły się chore. Ale można wprowadzić genetyczne badania przesiewowe chorób, z którymi można walczyć, o ile zrobi się szybko.
• Organizację pracy w polskich szpitalach i relację lekarz-pacjent można zmienić. Wiem, bo widziałam, że inna organizacja dziecięcego oddziału intensywnej terapii jest możliwa.
• Jest jeszcze jedna sprawa – sposób decydowania o tym, że nie można dziecku z chorobą rzadką zadawać więcej cierpienia przez uporczywą terapię. Czyli właśnie „protokół terapii daremnej”. Nie wolno w tej procedurze pomijać rodziców.

Działanie

Lista zadań, o której mówi Anita Demianowicz, spisywana w najgłębszej żałobie, zamieniła się w precyzyjny plan oddolnego działania:

• Znaleźć sojuszników, w tym ludzi w podobnej sytuacji
• Wyjaśnić problem tym, którzy o nim nie słyszeli, i zbudować sieć ludzi zaangażowanych
• Założyć organizację, by mieć więcej możliwości działania
• Dotrzeć do ekspertów, zapytać ich o zdanie
• Przekonać oponentów
• Dotrzeć do decydentów i pokazać im, że zmiana jest możliwa

Petycja

Zaczęło się od internetowej petycji, którą przygotowała dr Maria Cichulska, lekarka-pediatra z pierwotnej sieci sojuszniczej. „Od razu zrozumiałyśmy, że za petycją nie może stać rodzic dziecka. »Roszczeniowa matka«”.

Petycja precyzyjnie opisuje problem i wskazuje rozwiązania:

„Postulujemy wdrożenie odgórnych rozporządzeń umożliwiających rodzicom dzieci hospitalizowanych w oddziałach intensywnej terapii całodobowe towarzyszenie dziecku podczas pobytu w oddziale oraz obligujące osoby kierujące tymi oddziałami do podjęcia zmian organizacyjnych w celu umożliwienia realizacji tego postulatu” – brzmi petycja.

„Dalej zbieramy podpisy – mówi Anita Demianowicz. – Ludzie zaczynają zauważać problem. Bardzo wielu rodziców pisze do mnie zszokowanych: jak to, rozdzielają dziecko i rodzica na intensywnej terapii?”.

Angażująca ludzi zbiórka, żeby spotkać się z ministrą

Organizatorki akcji wymyśliły, że trzeba się dostać do ministra zdrowia. Jak? To podpowiedziała Paulina Socha-Jakubowska, która cały czas była w kontakcie z bohaterkami swoich podcastów. Jako dziennikarka zna mechanizmy rządzące służbą zdrowia i to jak administracja reaguje na informacje o problemach pacjentów. Wiedziała, ile wysiłku trzeba włożyć, by zainteresować władze problemem. „Wylicytujmy spotkanie z ministrą w ramach WOŚP” – rzuciła w Instagramie. Pomysł chwycił.

Ministra Izabela Leszczyna na aukcję Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy zgłosiła w 2025 roku „gotowanie z ministrą zdrowia”. Żeby wygrać, trzeba było zrobić zbiórkę publiczną – licytacja była ostra. Zebrały ponad 100 tys. zł i przebiły innych.

Akcję znowu opisywała Paulina Socha-Jakubowska, a za nią podchwytywały ją kolejne po „Wprost” media.

Dobry wzór

Anna Gmitterek-Zabłocka z Radia Tok FM porozmawiała z lekarzem z przywoływanego w petycji szpitala w Rabce. Tego szpitala, który pozwala być rodzicom z dziećmi cały czas. W ten sposób opinia publiczna zobaczyła, że w Polsce mamy dobre wzory, a postulat z petycji ma sens i uzasadnienie.

Ekspert po stronie zmiany

Anita Demianowicz założyła fundację „Arka Noaszka”. To wzmacnia jej argumenty, z prywatnej osoby czyni prawdziwą „stronę społeczną”. I w widoczny sposób łączy akcję z pamięcią o synku.

– mówi OKO.press Paulina Socha-Jakubowska, która akcji cały czas kibicuje i w tym spotkaniu uczestniczyła.

Przed spotkaniem z ministrą inicjatorki zmiany – Anita, Anna i Aleksandra – kontaktują się z krajową konsultantką ds. anestezjologii prof. Katarzyną Koftis. Ta obiecuje, że jeśli tylko ministra zdrowia się do niej zwróci o opinię, przedstawi rekomendację, by nie utrudniać rodzicom pobytu na oddziałach intensywnej opieki.

Strategia okazuje się słuszna, bo na spotkaniu ministra Leszczyna mówi: „Być może przeciwko temu pomysłowi protestować będzie środowisko anestezjologów, ale jeśli pani konsultant wyrazi pozytywną opinię, to ułatwi sprawę” – relacjonuje „Wprost” 28 lutego.

– mówi nam Anita Demianowicz.

Stąd pomysł na radę konsultacyjną ds. wprowadzenia zmian systemowych przyjaznych dla pacjentów i lekarzy. I ta rada ma się zebrać pierwszy raz 22 kwietnia. To dopiero wstępne spotkanie, ustalenie zasad.

„Ja naprawdę wolałabym, żeby to wszystko szło szybciej i żeby efekt było widać od razu. Ale to jest proces i musi potrwać. Wierzę, że to wszystko można zorganizować inaczej. Ta zmiana, obecność rodziców na oddziale, choć trudna – bo ludziom trudni się zmieniać jest możliwa. Zwłaszcza że więcej dziś wiemy o psychologii i o psychologii dziecka właśnie” – mówi Anita Demianowicz.

***

Pani opowiada całą tę historię bardzo analitycznie i bardzo też specjalistycznie. Kim Pani jest z zawodu? Czy z wykształcenia?

Anita Demianowicz: Polonistką.

Czyli Pani zdobyła tę wiedzę walcząc o Noaszka?

Rodziców lekarze traktują jak głupków. Ale rodzice wiedzą wszystko, co konieczne, i to z wielu dziedzin.

Tego, co potrzebne, uczyłam się w trakcie choroby synka, uczyłam się już też po Jego śmierci. Uczyłam się o chorobie, o procedurach, o prawie. I w końcu uczyłam się sztuki umierania – tego, co kiedyś nazywało się ars moriendi i było częścią życia.

Jeszcze wczoraj rozmawialiśmy z tatą Noaszka, że ludzie nie chcą rozmawiać o śmierci, choć to jedyna rzecz, której nie unikniemy. Zamykamy ją w szpitalu, nie chcemy jej widzieć. Zostawiamy obcym. Potrzebę bycie razem uznajemy za nienaturalną.

W sumie to nie ja się nauczyłam – to Noah mnie tego nauczył. Nigdy nie podejrzewałam, że można kogoś tak kochać.

PS. Rzecznik Praw Pacjenta wszczął pierwsze postępowanie w sprawie ograniczania możliwości przebywania rodzica z dzieckiem na szpitalnym OIOM-ie. Trwa analiza siedmiu kolejnych sygnałów – poinformowało 18 kwietnia RMF FM