Mamy kanapę i możemy już porozmawiać o Alzheimerze [Monika Ciesielska z Bydgoszczy]

“Nie mam wielkich umiejętności handlowych, targować się nie potrafię. Ale do naszego miejsca spotkań w Bydgoszczy potrzebna była kanapa. Znalazłam używaną. Kiedy pan nam ją przywiózł, zaciekawiło go, co my tu robimy. Wyjaśniłam, że to miejsce spotkań dla opiekunów osób z demencją i chorujących na Alzheimera. Że będziemy tu dzielić się wiedzą i doświadczeniami, jak szukać pomocy i wsparcia.

I ten pan pieniędzy za kanapę nie wziął. »Przyda wam się« – powiedział. – A ja też mam taką osobę w rodzinie, więc to ważne, co robicie” – mówi OKO.press Monika Ciesielska z Bydgoszczy.

Za to, jak zajmuje się problemem wsparcia rodzin z osobami z demencją, została właśnie wyróżniona nagrodą Masz Głos Fundacji Batorego. Batory nie specjalizuje się w sprawach medycznych – to, co robi Monika Ciesielska, ma wymiar dużo szerszy. To budowania sieci obywatelskich wzmacniających odporność państwa na zagrożenie. Kiedy ludzie wspólnie działają w jednej dziedzinie, poradzą sobie razem i w innej.

Agnieszka Jędrzejczyk OKO.press: Historia “pana od kanapy” nie może być wyjątkiem. Zespoły otępienne w starzejącym się społeczeństwie stają się powoli doświadczeniem wielu z nas. Najpierw musimy chorego wspierać. A pewnego dnia choroba dopadnie być może nas.

Na konferencji w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich jesienią 2024 r. mówiono, że chorych na choroby otępienne jest w Polsce nawet 600 tysięcy. Z członkami rodziny i opiekunami zawodowymi tworzą społeczność większą niż Warszawa.

Monika Ciesielska: No to musiałyśmy być na tej konferencji obie. Też to słyszałam. Zresztą mam na powszechność tego zjawiska kolejny dowód. Kiedy teraz, kiedy TVP 3 Bydgoszcz nagrała z naszą nieformalną grupą krótki filmik (od 18 minuty 43 sekundy, na zdjęciu u góry), zaczęli się do nas zgłaszać znajomi, ludzie, których znamy jakoś od lat. I mówili “my też mamy taką osobę w rodzinie”. Najgorzej jest jednak, że urzędnicy, pracownicy pomocy społecznej, nadal uważają w Polsce, że opieka nad seniorem, który nie może samodzielnie mieszkać, należy do rodziny. I dlatego też pewnie ludzie się do tego nie przyznają: bo pracodawca będzie patrzył źle na osobę, która MUSI opiekować się osobą chorującą...

Plan Alzheimerowski w Bydgoszczy

Monika Ciesielska jest laureatką nagrody “Masz Głos” przyznawaną przez Fundację Batorego za działalność społeczną na rzecz lokalnej społeczności. Stworzyła w Bydgoszczy nieformalną grupę osób, które w rodzinach mają do czynienia z chorobami otępiennymi „Kochając osobę z demencją”.

W 2023 roku, “w atmosferze nadziei na zmiany po wyborach parlamentarnych”, jak mówi, zaczęła szerzej rozmawiać z osobami podobnymi sobie.

Okazało się, że problemem w Bydgoszczy jest nie tylko kwestia braku dostępu do usług, ale też niewystarczająca świadomość społeczna potrzeb osób z chorobą Alzheimera i innymi schorzeniami poznawczymi. — Rodziny chorych są przeciążone emocjonalnie i fizycznie, co odbija się na jakości życia osób chorych — mówi.

Dlatego zdecydowała się zrobić spotkania edukacyjne dla opiekunów osób przewlekle chorych, które zorganizowała w ramach akcji „Masz Głos” (akcja polega na tym, że ludzie z pomysłami mogą zgłaszać się do Fundacji Batorego, a ta wskazuje im organizację partnerską, która podpowie, jak skutecznie pomysł zrealizować. Właśnie skończył się nabór do ”Masz Głos” na ten rok).

Ciesielska zwróciła uwagę na problem rodzin z chorymi na demencję władz samorządowych. Doprowadziła do tego, że samorząd zapewnił grupie miejsce na regularne spotkania — w Miejskim Centrum Kultury w Bydgoszczy. Za miesiąc robi tam pierwsze spotkanie samopomocowej grupy wsparcia.

Rozmawia z radnymi o wdrażaniu w Bydgoszczy sposobów na organizowanie pomocy i wsparcia rodzinom opiekującym się ludźmi z demencją i chorobą Alzheimera. Bo takie pomysły w Polsce są wdrażane, ale wyspowo.

Plan Alzheimerowski dla całego kraju jeszcze nie powstał. Ale są rozwiązania, które można kopiować.

Wiem, co to znaczy opieka – rozmowa z Moniką Ciesielską

OKO.press: Jak Pani udaje się to wszystko łączyć z opieką nad mamą?

MC: Mama zaczęła mieć kłopoty ze zdrowiem, kiedy byłam mała. Więc do wspierania jej byliśmy z bratem wdrażani od dzieciństwa. Mama choruje na coś, co początkowo było diagnozowane jako stwardnienie rozsiane, a kilka lat temu zostało rozpoznane jako miastenia, która objawia się m.in. zwiększoną męczliwością mięśni.

Kryzysy związane z chorobą doprowadziły u mamy do kilku mikroudarów, w efekcie straciła wiele z funkcji poznawczych. Nie może mieszkać sama, choć ma tylko 72 lata.

Choroba wywołała u niej też fazę agresywną, którą udało się opanować dopiero przez dobre ustawienie leków.

Mam więc naprawdę dobre rozeznanie w tym, z czym mierzą się opiekunowie osób z demencją. Ale też w tej chwili, po całej gehennie z diagnozą i ustaleniem właściwego leczenia, mama dobrze przesypia noce, więc jako tako wszyscy funkcjonujemy.

Opieką dzielę się z bratem, pomaga nam opiekunka. Mamy tak ustawioną pracę (ja np. pracuję w trybie równoważnym 3 dni po 12 godzin i 3-4 dni wolnego), że możemy się wymieniać, opiekunka zajmuje się mamą rano, a my nadal możemy być czynni zawodowo.

Jednocześnie te wszystkie zmagania z leczeniem mamy i organizowaniem jej wsparcia pokazały mi, gdzie ten system nie działa. Służba zdrowia, znalezienie właściwego lekarza, ustalenie zasad postępowania medycznego i stworzenie odpowiednich warunków życia choremu, opieka społeczna, formalności, wnioski, to, że każda miejscowość lokalnie tworzy inne rozwiązania.

Nasłuchałam się tego ostatnio w czasie konsultacji rządowego projektu ustawy o bonie senioralnym. Uczestniczę w takich spotkaniach, bo można tam zdobywać wiedze i kontakty.

Ma Pani na to czas?

Muszę mieć. To jest źródło wiedzy i kontaktów, bez których nasza grupa nie może się rozwijać.

Pierwszą pomocą jest sąsiad

RPO ma od lat pomysł na organizowanie “konferencji gwiaździstych” w sprawie Alzheimera. Robi je co roku, zaprasza do biura w Warszawie ekspertów i praktyków od zespołów otępiennych, w tym choroby Alzheimera, a lokalne grupy związane ze Stowarzyszeniem Alzheimer Polska łączą się z nimi online, u siebie, w bibliotekach czy domach kultury.

W zeszłym roku skoordynowali tak 56 spotkań w 50 miejscowościach

To jest dobry patent na koordynowanie grup już istniejących, na przekazywanie wiedzy przez istniejącą sieć. Nasza perspektywa jest troszkę inna: chodziło nam o działanie bardzo lokalne, w miejscu zamieszkania. O włączanie nowych osób.

Po wiedzę i wsparcie dla mamy mogłabym oczywiście indywidualnie pójść do Alzheimer Polska. Ale żeby pomóc sąsiadom, muszę stworzyć lokalną grupę.

Kiedy się ją tworzy od dołu, za każdym razem okazuje się, ilu takich jak my, obarczonych obowiązkiem opieki nad seniorem, jest. I ilu z nas nie wie, że w ogóle istnieje w naszym kraju jakaś pomoc w tej sytuacji.

Ilu?

Zaczęliśmy od zrobienia trzech spotkań, w trzech dzielnicach Bydgoszczy. Uczestniczyło w nich kilkadziesiąt osób.

Świadczenie wspierające jest nowe, zespoły orzekające mają ogromne zaległości w rozpatrywaniu wniosków.

Ale nie w kujawsko-pomorskim. U nas to idzie całkiem sprawnie. Tylko że ludzie muszą o tym wiedzieć. Muszą wiedzieć, że osoby leżącej nie trzeba wieźć przed komisję, że można aplikować o pomoc asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością. Z pieniędzy centralnych, dzielonych lokalnie. Ustawy wprowadzającej taką usługę jeszcze nie ma, ale są samorządowe programy. Zgłoszenie do nich nie gwarantuje oczywiście sukcesu, bo pieniędzy jest mało, a wsparcie organizowane jest projektowo, więc nie w sposób ciągły. Ale warto próbować. Bo w ten sposób zwraca się też uwagę władz samorządowych na problem.

Lublin w Bydgoszczy?

RPO wynalazł dobrze chyba funkcjonujące, całościowe lokalne systemy wspierania osób chorujących na Alzheimera. Jest taki np. w Lublinie albo w Warszawie, gdzie jest Centrum Alzheimera.

Tak, w Lublinie mają to jakoś sensownie wymyślone, bo potrafią łączyć fundusze rządowe z lokalnymi. Mają domy dziennego pobytu, zapewniają wsparcie dla osób niewychodzących, wiedzą, że konieczna jest opieka wytchnieniowa, by opiekun mógł odpocząć albo załatwić swoje sprawy.

Opowiedziałam o tym modelu na spotkaniu naszej bydgoskiej miejskiej komisji polityki społecznej. Ale radni chcieli, bym im dokładnie powiedziała, jak to się organizuje. Niestety, takiej wiedzy to jeszcze nie mam.

Radni powinni sami takie rzeczy umieć znaleźć?

Najpierw trzeba zrozumieć problem. Dzięki naszej grupie to zaczyna się zmieniać. Radni już widzą, miejskie programy się nie spinają. Można np. pozyskać pomoc w ramach miejskiego programu „usługi sąsiedzkie”. Ale to jest tylko 15 godzin miesięcznie. Pomoc opiekunek z gminy jest niedostępna – tak niskie są progi dochodowe, które do tego upoważniają. Jeśli dwie osoby pracują, to nie mają praktycznie na taką pomoc szans. A właśnie wtedy jest ona potrzebna. Z kolei legalne zatrudnienie opiekuna_ki prywatnie nie wchodzi w grę, nawet jeśli chory dostaje świadczenie wspierające w najwyższym wymiarze. Bo i to nie starczy na usługę wykonywana 50-60 godzin miesięcznie.

Z ilu dziedzin trzeba się doktoryzować, by przeżyć?

Wszystko, co wiąże się z jakąkolwiek niepełnosprawnością, wymaga od nas zdobycia bardzo specjalistycznej wiedzy. Medycznej, finansowej, z zakresu polityk społecznych. Ze wszystkiego trzeba mieć w zasadzie doktorat.

Problem z wiedzą specjalistyczną zaczyna się, jak wiadomo, od lekarza pierwszego kontaktu. Powtarza to psychiatra wspierająca moją mamę. To lekarz pierwszego kontaktu może rozpoznać problem z demencją i zaproponować wsparcie. Także dla opiekuna, bo przecież jest on zagrożony depresją.

Lekarze tego nie robią, bo nauczyli się lata temu, że „tego się nie leczy”. Myśmy z mamą przeszli naprawdę ciężką przeprawę, żeby znaleźć lekarza, który postawił jej diagnozę i powiedział, co dalej. Jak zorganizować wsparcie.

Coraz więcej osób starszych mieszka samotnie. Jak mają trafić do lekarza w razie problemów? Kto ich wesprze? Byś może pierwszym sygnałem będzie to, że nie płacą za mieszkanie, na co państwo zareaguje wezwaniami do uregulowania zadłużenia....

Problem osób samotnych, ale też mieszkających w rodzinach, ale niezdiagnozowanych, jest ogromny. Opiekunowie po prostu nie wiedzą, do kogo pójść, gdzie się kierować. Opiekunów, którzy, jak my, zebrali już podstawową wiedzę, jest niewielu.

Dlatego tak ważne jest oddolne budowanie wspólnot i grup wsparcia. Sąsiadka zauważy, że coś jest nie tak. Sąsiadowi można zaufać, można po prostu zagadać. To jest ścieżka, która poprowadzić może do diagnozy i wsparcia. Nikt normalny nie zacznie przecież od studiowania rządowych i samorządowych programów. I naprawdę trzeba być zdesperowanym, by samemu przebić się przez służbę zdrowia i opiekę społeczną.

A tu jeszcze mamy ten problem, że ludzie myślą, że o pomoc się występuje tylko wtedy, gdy chce się bliską osobę oddać do DPS albo do zakładu opiekuńczo-leczniczego. A to przecież ostateczność.

Wsparcie pomaga

Lekarze mówią, że np. w chorobie Alzheimera nadchodzi moment, gdy nie można tego uniknąć.

Ale można to odwlekać. Jeśli pacjent i rodzina dostają właściwe wsparcie, a jeśli diagnoza zostanie postawiona we wczesnej fazie, to – jak słyszałyśmy na konferencji – niebawem dostępny będzie lek spowalniający postęp choroby. Tylko trzeba o chorym, któremu taki lek może pomóc, wiedzieć. On musi mieć diagnozę. I oczywiście jest to bardzo trudne, bo nauczyliśmy się jako społeczeństwo, by nie dopuszczać do siebie diagnozy, jak długo się da.

Społeczeństwo się starzeje. To, przez co dziś przechodzą rodziny osób z chorobami otępiennymi, może się wydawać tylko wyjątkowym nieszczęściem. Ale zaraz to będzie problem zwyczajny. Powszechny.

Stad pomysł na tę naszą nieformalną grupę i przestrzeń dla takich jak ja, by mogli się spotkać — podzielić się doświadczeniami i wiedzą. Taka grupa powinna być w każdej dzielnicy.

Ale założycie stowarzyszenie?

Chyba tak, bo osobowość prawna się przydaje. Zaczynaliśmy od budowy relacji, od tego, by można było porozmawiać, jak minął tydzień. Zaczęliśmy rozglądać się za funduszami, by to działanie rozwijać. Zostaliśmy usłyszani, pozyskaliśmy przestrzeń.

I kanapę.

Ale przede wszystkim kontakty z samorządowcami. Nasi radni już zaczynają rozumieć, że trzeba aktywnie zdobywać środki na wsparcie dla rodzin z demencją.

Dzięki przestawieniu na komisji naszej sytuacji udało mi się zmotywować radnych do formalnego zapytania prezydenta, jak zamierza pozyskiwać i wykorzystywać rządowe fundusze na usługi opiekuńcze.

Tak, chcę zaprosić radnych do naszej przestrzeni. Na spotkania z opiekunami – bo to jest ta forami wymiany wiedzy.

Standard dla każdego

Dzienny dom opieki?

Mamy takie miejsca w Bydgoszczy i radni się tym szczycą. Teraz pora, by zobaczyli, że to nie wystarczy. My z mamą próbowaliśmy przez trzy miesiące. Pierwszy miesiąc był za darmo, w ramach wsparcia z projektu. Potem – stawka wynosiła 1600 zł. Nas na to nie stać. A i stan mamy się pogorszył. Nie mogła już korzystać z zajęć. Dlatego tak ważna opieka w warunkach domowych.

Opieka z osobą z demencją to ciągłe mierzenie się z tym, że będzie gorzej. Ale wspólnie można naprawdę wiele zrobić. Myśmy mamie zapewnili taką opiekę, że na chwilę obecną nie planujemy przeprowadzki do domu opieki. Można powiedzieć, że załatwiliśmy jej pełną deistytucjonalizację.