Upupianie kontra wyrównywanie szans. 7 tematów Agnieszki Szpili [temat 1]

Agnieszka Szpila, pisarka nominowana do NIKE i dziennikarka, laureatka nagrody Grand Press za publicystykę o sytuacji rodzin osób z niepełnosprawnościami, definiuje ich sytuację jako niewolę i zabór. Mówi, że na tym niewolnictwie ufundowany jest nasz system polityczny. Że Polska na tym niewolnictwie stoi i dlatego polska polityka wygląda tak, jak wygląda.

OKO.press przedstawiło jej analizę w siedmiu punktach.

Teraz idziemy śladem pierwszego z tych punktów. Co to dokładnie znaczy, że Polska nie realizuje postanowień Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Jakie konsekwencje polityczne wszyscy ponosimy?

I co się stanie, jeśli PiS-owi uda się choć w części wdrożyć postanowienia Konwencji? A przedstawiciele władzy właśnie zapowiedzieli, że chcą z tym zdążyć przed wyborami. Wdrażanie Konwencji jest zresztą jednym z kamieni milowych przy wypłacie KPO.

Pani Joanna walczy

Z panią Joanną było tak: porusza się na wózku i sprawną ma tylko jedną rękę. Ale chciała kierować swoim życiem, usamodzielnić się. Urodziła córeczkę. W życiu nie ma jednak happy endów - rodzina nie zapewniła jej pomocy tak, jak to przewiduje polski niewolniczy system.

Sprawa córeczki pani Joanny trafiła do sądu rodzinnego. I ten w listopadzie 2016 roku uznał, że w takich warunkach dziecko, które niebawem zacznie raczkować, nie będzie bezpieczne. Wydał postanowienie o przekazaniu malutkiej do rodziny zastępczej. I to z tego powodu aferę zrobił Ziobro. Zwłaszcza że opisały to wszystko media i przez chwilę opinia publiczna sprawą się zainteresowała.

Winien miał być sąd, a jak pamiętamy, PiS przygotowywał się wtedy do ataku na sądownictwo.

A co było dalej z panią Joanną? Sprawą zajął się Rzecznik Praw Obywatelskich. Jego wysłannicy zrobili dokładne rozeznanie sytuacji. Diagnoza: pani Joanna potrzebuje jako matka z niepełnosprawnością asystentów osobistych. To oni pomogą jej w realizowaniu roli matki. Tylko że tych asystentów musi być trójka: muszą pracować 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Bo matka nie poradzi sobie sama z płaczącym w nocy niemowlęciem.

Że to niewykonalne? Ależ skąd. Okazało się, że daje się to załatwić, zwłaszcza kiedy się okazało, że są do tego podstawy prawne. Ale sami asystenci to za mało. Pani Joanna też musi się nauczyć z nimi współpracować i opiekować się dzieckiem, bo taka umiejętność nie spada z nieba. Na to eksperci z Biura RPO znaleźli rozwiązanie: organizację pozarządową, która zaproponowała kurs dla pani Joanny.

Sąd zmienił decyzję i dziecko zostało z matką.

Pan Roman zabiera głos

A kiedy to wszystko się działo, na drugim końcu Polski, w Chełmie na spotkanie z RPO Bodnarem przyszedł zrozpaczony 60-letni pan Roman.

“Nasza córka ma poważną niepełnosprawność umysłową. Skończyła już 30 lat i nie przysługuje jej żadna pomoc. Nic. Tylko my z żoną, a my już nie dajemy rady. Marcia siedzi w domu i wyje. A my przecież nie oddamy dziecka do domu opieki”.

Chełm zapewniał wtedy wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami, ale posługiwał się “rynkowymi, racjonalnymi” standardami: żeby jak najwięcej osób ogarnąć opieką. I jak powiedział ojciec pani Marci, “system” nie przyjmował młodej kobiety do Środowiskowego Domu Samopomocy, bo ona przez cały czas potrzebowała wsparcia asystenta. “A przecież ten asystent mógłby się w tym czasie zająć trzema czy czterema innymi osobami” - cytował urzędników. - “Dlatego córka się nie nadaje”.

Znowu się okazało, że da się to zmienić, choć urzędniczej mitręgi było co niemiara. Bo jedna instytucja publiczna dysponowała lokalem, a inna miała szansę pozyskać grant. Potrzeba było uzgodnień i umów, żeby przepływ pieniędzy stał się legalny, i niewzruszonego stanowiska przedstawicieli Biura RPO, że absolutnie wszystko to da się załatwić. Natomiast wiedzę, jak się taki klub prowadzi, miała organizacja społeczna z niedalekiego Zamościa.

I tak – na podstawie doświadczeń z Zielonej Góry i z Zamościa - powstał w Chełmie klub, w którym osoby takie jak pani Marcia mogą kilka godzin dziennie spędzić wśród innych ludzi – a rodzice mogą w tym czasie pozałatwiać swoje sprawy i odetchnąć.

Oczywiście natychmiast się okazało, że takich osób jak pani Marcia, jest w Chełmie więcej...

Klub działa cały czas

(na zdjęciu w poście poniżej: czwarty od lewej Andrzej Stefański z Biura RPO, który krążył między Zieloną Górą a Chełmem, oraz ówczesna zastępczyni RPO Hanna Machińska)

Proces, który zaczął się w Chełmie w 2016 roku, trwa. "Teraz sieć wsparcia zaczynają tam tworzyć rodzice osób z niepełnosprawnościami. Zaczynają się poznawać, widzą swoje potrzeby" - mówi Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. praw osób z niepełnosprawnościami.

Jednocześnie państwo daje z budżetu coraz więcej pieniędzy na wsparcie osób z niepełnosprawnościami. Organizacje pozarządowe i te samorządy, które się od NGO's uczą, potrafią już te pieniądze zdobywać. I są w Polsce miejsca, gdzie prawa człowieka są przestrzegane. O ile uda się uzyskać grant.

System konkursowy jednak sprawy nie załatwia: wyobraźmy sobie, że przyjemne ciepło w naszym domu zależy od tego, czy samorząd zdobędzie grant na ogrzewanie... A tak właśnie są w Polsce realizowane prawa osób z niepełnosprawnościami.

Agnieszka Szpila komentuje

Agnieszka Szpila: - W Warszawie jest teraz tak jak w Chełmie sprzed wystąpienia ojca pani Marci. U nas jest asystentura osobista, ale jest mierzona "rynkową efektywnością". Miasto do jednego worka wrzuciło osoby z niepełnosprawnościami i seniorów. I oczywiście, że bardziej “opłaca się” asystentura u seniorów: “jeden asystent może się przecież zająć kilkoma seniorami”. Bo tu asystencja polega na zrobieniu zakupów, pomocy w kuchni i w czynnościach sanitarnych. Moje wspaniałe, ale niekomunikujące się werbalnie córki ze spektrum autyzmu zabierają “za dużo czasu”.

I nie jestem w stanie przekonać warszawskich urzędników, że jestem osobą osobną od moich córek. Dla nich w jakiś niepojęty sposób tworzymy jeden organizm: ja tam jestem do obsługi. Tymczasem moje córki i ja mamy prawo do niezależnego życia - mówi Szpila.

Ja zaś powiem od siebie:

Agnieszka Szpila: - Najgorsze jest to, że ja szamocąc się od lat z opieką nad bliźniaczkami ze spektrum autyzmu, szukając wsparcia dla nich, a dla siebie możliwości normalnego życia choćby na kilka godzin - nie słyszałam o Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Nikt mi o niej nie powiedział. Usłyszałam o niej dopiero, kiedy napisałam tekst do “Krytyki Politycznej” pt.“Gdzie są te dzieci? W dupie”.

O tym m.in. chciałam powiedzieć na gali Grand Press 13 grudnia. A teraz mogę dodać jeszcze coś: najwyraźniej do PiS dotarło, o co chodzi. Choć przedmiotowe traktowanie osób z niepełnosprawnościami leży w naturze systemów patriarchalnych, to okazało się też, że operacja “wdrożenie Konwencji” przed wyborami może przynieść realne korzyści.

Zwłaszcza że opozycja nie wie, o co chodzi. A liberalna opinia publiczna nie zauważyła nawet problemu.

Ludzie sądzą, że wystarczy podnieść zasiłki, a opieka się poprawi. O wyrównywaniu szans nie słyszeli - mówi.

Konwencja, która stawia rzecz z głowy na nogi

A jak powinien wyglądać system społeczny zbudowany w oparciu o Konwencję ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami? Ratyfikowanej przez Polskę 10 lat temu? - pytam.

Agnieszka Szpila: - Wiesz, ja słabo znam środowisko dziennikarskie. Ale ktoś mi powiedział, że na gali redakcji “Press”, gdzie wręczane są najważniejsze środowiskowe nagrody, będą 16 grudnia wszyscy znani i ważni. Więc pomyślałam, że warto tam zabrać głos i zapytać m.in. o to, jak to możliwe, że ja, matka dzieci z niepełnosprawnościami, osoba zainteresowana sprawami publicznymi i walcząca o prawa moich dzieci – nigdy nie słyszałam o tej Konwencji?

Nie udało mi się wtedy zabrać głosu.

Co warta jest Konwencja?

Konwencja dla osób wspierających osoby z niepełnosprawnościami może się wydawać górnolotnym dokumentem oderwanym od życa. Zaś dla całej reszty - zawracaniem głowy, bo kto by tam te konwencje ONZ czytał. Ale tak nie jest. Bo Konwencja jest narzędziem ułatwiającym porozumienie jednych i drugich. A poza tym - i to jest najważniejsze - wywraca sposób myślenia o niepełnosprawności.

• Nakazuje skupić się nie na tym, czego dana osoba “nie może”,
• zamiast tego posługuje się pojęciem “zdolności do samodzielnego funkcjonowania" pod warunkiem odpowiedniego wsparcia.

To jest fundamentalna różnica rzutująca na wszystko, co dzieje się dalej – nie tylko w sprawach osób z niepełnosprawnościami. Ale w ogóle tego, jak działa nasze państwo.

Konwencja wskazuje, że państwo nie może decydować za osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny.

To dla każdej administracji trudne, ale w taki sposób działa nowoczesne państwo: musi umieć rozmawiać i słuchać. I uzgadniać decyzje tak, by były optymalne.

Agnieszka Szpila: - Polskie ustawodawstwo przyjmuje, że celem rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami powinno być jak najlepsze funkcjonowanie osoby. Tymczasem perspektywa Konwencji jest taka, że celem powinno być zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami jak największej niezależności i pełnego udziału we wszystkich aspektach życia społecznego.

Polskie przepisy skupiają się na zabezpieczeniu egzystencji osób z niepełnosprawnościami. A nie na zagwarantowaniu im równego dostępu do wszystkich praw i wolności oraz autonomii i swobody w dokonywaniu wyborów.

• Jeśli wobec dzieci zdrowych państwo ma obowiązek zorganizować np. opiekę przedszkolną czy żłobkową, to dlaczego tego obowiązku nie ma wobec dzieci z niepełnosprawnościami?
• Czy zmuszamy rodziców dzieci bez niepełnosprawności do urlopu wychowawczego? Nie, to jest ich wybór. I dokładnie taki sam wybór chcą mieć rodzice dzieci/osób z niepełnosprawnością.
• Model przerzucania obowiązku całożyciowej opieki rodzica nad osobą z niepełnosprawnością jest modelem ograniczającym prawa do pracy, do niezależnego życia rodziców.
• Rodzice nie chcą być pod opieką systemu pomocy społecznej. Chcą pracować w swoich zawodach, rozwijać się, kształcić, płacić podatki i składki. W ten sposób wspierać system finansów publicznych.

Konwencja, no i co z tego

Konwencja, rekomendując wdrożenie systemu opartego o prawach człowieka w elementarnej sprawie: żeby osoby z niepełnosprawnościami mogły korzystać z tych praw na równi z innymi. Wskazuje, że

• "niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i że niepełnosprawność wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami",
• a “osoby z niepełnosprawnością powinny mieć możliwość aktywnego udziału w procesie podejmowania decyzji w zakresie polityki i programów, w tym dotyczących ich bezpośrednio".

Konwencje ONZ mają to do siebie, że jeśli zostaną przez państwo ratyfikowane, stają się obowiązującym prawem.

Co więcej, każde państwo-sygnatariusz zobowiązane jest regularnie składać sprawozdanie Komitetowi ONZ ds. osób z niepełnosprawnościami (Committee on the Rights of Persons with Disabilities – CRPD z siedzibą w Genewie). Sprawozdanie rządu jest dokumentem oficjalnym, a inne instytucje państwowe oraz organizacje pozarządowe mają prawo składać swoje niezależne raporty. I w toku tego procesu można dokładnie zbadać, co nie działa.

Ostatnie sprawozdanie Polska przedkładała w 2018 roku (kolejny przegląd w 2026 roku).

Tyle koniecznych zmian zarekomendował RPO w swoim raporcie towarzyszącym rządowemu sprawozdaniu (dlaczego Rzecznik Praw Obywatelskich się w to wtrąca? Bo ratyfikując Konwencję, Sejm wskazał go jako organ odpowiedzialny za sprawdzanie, jak wdrażana jest Konwencja. To pierwsza rzecz, jaką trzeba zrobić po ratyfikacji - wskazać odpowiedzialnego).

Prawa złamane w 84 miejscach

Komitet ONZ wydał w 2018 Polsce zalecenia (można je przeczytać po angielsku - polska wersja, za co odpowiada rząd, do tej pory się jakoś nie pojawiła). Wynikało z nich, że to wszystko, co spotkało panią Joannę i panią Marcię, nie miało prawa się zdarzyć. Że podstawowe prawa Agnieszki Szpili i jej córek są w Polsce łamane.

Komitet napisał m.in., że Polska nie realizuje Konwencji, bo prawo człowieka do życia realizowane jest tylko wtedy, gdy tworzy się wszystkim warunki do niezależnego i godnego życia. Tymczasem Polska:

• nie zapewnia wsparcia asystentów osobistych w społeczności lokalnej,
• utrzymuje system ubezwłasnowolnienia osób z niepełnosprawnościami, czyli stosuje wyroki śmierci cywilnej,
• nie stworzyła jednolitego systemu orzekania o tym, jakiego wsparcia do niezależnego życia potrzebuje dana osoba itp. itd.

Z rekomendacji Komitetu ONZ z 2018 roku, jak lepiej dostosować polskie państwo do zaleceń Konwencji, wynika niestety, że państwo to musimy zrobić sobie od nowa.

Dlatego teraz minister-pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Paweł Wdówik finiszuje właśnie z 800-stronicową ustawą o wyrównywaniu szans, która jest swego rodzaju instrukcją obsługi do wdrożenia konwencji. Zapowiada konsultacje społeczne, a już ustalił, że Konwencja jest dla środowisk osób z niepełnosprawnościami ważniejsza od – jak się wyraził - “kolejnych złotówek” dorzucanych do świadczeń.

Jeszcze nie wiadomo, ile z tych 800 stron da się uchwalić, a ile trzeba będzie odłożyć na później. To jest być może jedna z najbardziej fascynujących politycznych tajemnic tego sezonu.

To niestety nie jest koniec. Do Konwencji jest też protokół dodatkowy, który pozwalałby osobom z niepełnosprawnościami składać skargi wprost do Komitetu ONZ na łamanie Konwencji. Ale tego protokołu Polska już nie ratyfikowała. Ratyfikowała, ale - nie realizuje - Konwencję. Nie wdrożyła za to narzędzia, które pozwalałoby pokazywać, jakie są skutki łamania prawa.

Pozostaje tylko generalny mechanizm konwencyjny: obowiązek składania przez rząd okresowego sprawozdania i możliwość komentowania tego sprawozdania przez organizacje pozarządowe oraz RPO.

Szpila: to jest rosyjski zabór

Agnieszka Szpila: Konwencja mówi o społeczeństwie opartym na współpracy, wolności i partnerskich relacjach. Bez niej funkcjonujemy w systemie hierarchicznym, w którym jedni są sługami, a drudzy panami. A ja jestem niewolnicą pozbawioną praw. Ignorowanie Konwencji oznacza, że zgadzacie się na taką sytuację, w której zawsze będzie ktoś, kto daje, i ktoś, kto prosi. Pan i sługa.

"To jest rosyjski zabór, a ja nie chcę żyć pod zaborem" - powtarza.

Język Konwencji nie dla wszystkich

Dopóki nie ma ustawy Wdówika, rząd ratuje sytuację, jak pisałam wyżej, różnymi programami wspierającymi osoby z niepełnosprawnościami. To programy dla samorządów i organizacji pozarządowych. Programy działają, wyglądają sensownie, nie są jednak tematem debaty publicznej. I są oparte na zadaniach konkursowych, nie są spójnym systemem.

Najgorsze zaś jest w tym to, że opowiadająca o tym wszystkim ministra Marlena Maląg publicznie (na konferencji prasowej 24 stycznia) posługuje się antykonwencyjnym językiem. Mówi o “osobach niepełnosprawnych”, a nie o osobach z niepełnosprawnością.

Ministra z lubością rzuca dużymi kwotami wedle zasady: my dajemy 37 miliardów, a Tusk dawał tylko 15 miliardów. Pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Paweł Wdówik dziękuje na tejże konferencji “panu premierowi”, że “wygospodarował” miliard złotych na programy dla osób z niepełnosprawnościami.

Władza jawi się jako łaskawa i opiekuńcza.

A jednocześnie – co zauważa Agnieszka Szpila – kilka dni wcześniej, na spotkaniu z organizacjami wspierającymi osoby z niepełnosprawnościami – ta sama ministra Maląg sprawnie używała języka konwencyjnego. W tym języku inaczej buduje się zdania: zamiast upupiającego opiekowania się, jest mówienie o godności, o prawie do decyzji, o wspieraniu w niezależnym życiu.

W kolejnych odcinkach m.in: jak Donald Tusk spotkał dobrego księdza, który wie, co to Konwencja. I jak ministra z rządu PiS weszła w spór z kuratorką Nowak z Krakowa. O Konwencję.