Marzenia rodzin z nieuleczalnie chorymi dziećmi zawsze odkładane są na później. A marzą o sesji zdjęciowej, może ostatniej, z ich chorym dzieckiem, albo o jednym dniu nad morzem, bo nigdy morza nie widzieli. Można pomóc chorym dzieciom z Ukrainy, które potrzebują opieki paliatywnej.
Na przystanku autobusowym koło swego domu Hanna Poliak, którą wszyscy nazywają po prostu Anią, czeka na mnie z lawendą, miętą, melisą, rozmarynem, koszyczkiem truskawek i czereśni, których w Ukrainie w tym roku szczególnie dużo, jednak nikt tam teraz się nimi nie delektuje. To prezenty dla ukraińskich rodzin, którymi Ania opiekuje się w Niepołomicach. Wybieramy się do nich w odwiedziny.
Ania z mężem Artemem i trzema synami ー Jurkiem, Żenią i Marianem ー mieszka w Krakowie ponad 6 lat. Zajmuje się opieką paliatywną od czasów studenckich. Najpierw była wolontariuszką w hospicjach dla dzieci chorych na raka w Ukrainie. Później już w Polsce kupowała z mężem niedostępne w rodzimym kraju leki dla ciężko chorych dzieci i wysyłała je do znajomych rodzin.
Ania i Artem przeznaczają część swojego budżetu na gastrostomijne i tracheostomijne rurki, leki przeciwdrgawkowe.
W Niepołomicach Fundacja „Instytut Polska-Ukraina”, w której Ania była przez pierwsze dwa miesiące wojny koordynatorką pomocy dzieciom potrzebującym opieki paliatywnej, wynajmuje dwa mieszkania dla trzech rodzin z ciężko chorymi dziećmi.
Wieziemy rower dla Wiki. Podarował go ktoś po ogłoszeniu, które Ania zamieściła w grupie „Krakow Expats”. Potrzebujemy jeszcze dwóch rowerów dla nastoletnich dziewcząt, do których jedziemy. Może Wy - nasi czytelnicy - je sprezentujecie?
Po 24 lutego Ania skupiła się na tym, z czym miała do czynienia wcześniej: na pomocy dla dzieci z ciężkimi chorobami ogólnoustrojowymi i dla dorosłych pacjentów paliatywnych.
"Jeżeli dalsze leczenie nie jest możliwe, to można złagodzić objawy tak, by osoba czuła się dobrze i zdążyła dokończyć to, co jest dla niej ważne" – mówi Ania.
Witają nas już na podwórku, całe rodziny z chorymi dziećmi stoją przed domem. W pierwszym mieszkaniu od ponad trzech tygodni rodzina z Odessy. Mama Tania, trzy córeczki: Wika 16 lat, Wioletta 14, Julia jutro skończy 12 lat i syn Nikita, który ma osiem lat.
Nikita ma porażenie spastyczne czterokończynowe, mikrocefalię i padaczkę. Zawsze musi być przy nim matka lub jedna z sióstr. Podchodzimy do sypialni, żeby się przywitać, Ania ostrożnie bierze go za paluszki. Chłopczyk zaczyna kaszleć i Tania włącza urządzenie, które szumi jak ciężarówka. Trzeba usunąć śluz. Ładowanie baterii respiratora wystarcza na 40-minutowy spacer. Dlatego, gdy Ania wspomina o wycieczce do pobliskiej Wieliczki, Tania kręci głową: to niemożliwe, mogą pojechać tylko dziewczynki.
Wycieczki uwielbia Cezaria Narcyziwna, która mieszka w sąsiednim mieszkaniu. Mówi, że będąc dzieckiem, marzyła o podróżach. Jednak sprawy potoczyły się inaczej. Ona z córką Julią i jej synem Dimą przyjechali z berdyczowskiego rejonu do Polski w lutym. W Niepołomicach mieszkają od maja. Dima ma 10 lat. Babcia trzyma go na kolanach i karmi zupą purée. Jest przeciwna rurce gastrostomijnej, przez którą dziecko mogłoby jeść przez nos lub żołądek, bo boi się, że po powrocie do domu jej wnuk nie będzie miał tam odpowiedniej opieki.
"Ludzkie życie jest najcenniejsze, dlatego tu jesteśmy"- kobieta kładzie główkę wnuka na swoje ramię.
Niedawno do Dimy wzywali karetkę. Wszystko dobrze się skończyło. Na dyżurze była lekarka, która zna już chłopaka bardzo dobrze. Dimę, który ma mózgowe porażenie dziecięce, boli noga z powodu silnej deformacji kości. Najprawdopodobniej będzie potrzebował skomplikowanej operacji ortopedycznej.
"Oni już lepiej znają ukraiński, niż my rozumiemy polski. No i starsi często uczyli się rosyjskiego w szkole" - mówi Katia, kiedy pytam, jak dodzwonili się do lekarza.
Katia z dziećmi dzielą drugie mieszkanie z rodziną Dimy. Syn Kati, Rodion ma 14 lat, a Weronika w maju skończyła 11. Dziewczynka żyje z porażeniem ośrodkowego układu nerwowego oraz tetraparezą spastyczną. Na głowie ma dziwne warkocze, jak Pippi Pończoszanka, od progu mnie zawiadamia, że nie lubi udzielać wywiadów, więc nie wyjmuję dyktafonu.
„NIEDZIELA CIĘ ZASKOCZY” to nowy cykl OKO.press na najspokojniejszy dzień tygodnia. Chcemy zaoferować naszym Czytelniczkom i Czytelnikom „pożywienie dla myśli” – analizy, wywiady, reportaże i multimedia, które pokazują znane tematy z innej strony, wytrącają nasze myślenie z utartych ścieżek, zaskakują właśnie.
Założyciel i dyrektor Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie (w którym jakiś czas mieszkała Weronika z rodziną) franciszkanin o. Filip Buczyński był wykładowcą Ani na studiach podyplomowych z psychoonkologii.
Kiedy rodziny z ciężko chorymi dziećmi z Ukrainy stały na granicy, ojciec Filip był pierwszą osobą, którą Ania poprosiła o pomoc. Do pani dyrektor departamentu bezpieczeństwa NFZ i pani dyrektor kancelarii premiera dzwonił nawet o 11 wieczorem. Bo decyzje musiały być podjęte natychmiast.
Lubelskie hospicjum opiekuje się obecnie 24 ukraińskimi rodzinami z dziećmi, które potrzebują opieki paliatywnej. Liczba pacjentów zmienia się: jeżeli udaje się znaleźć mieszkanie, to rodziny opuszczają hospicjum.
"Jeśli to są chorzy na raka, to niestety szybko umierają" - mówi Ania na naszym pierwszym spotkaniu.
Ciężko chore dzieci, w miarę możliwości, powinny być pod opieką domową. W zależności od diagnozy potrzebują różnych urządzeń. Rurki, sondy i inny niezbędny sprzęt trzeba często zmieniać. W Polsce, jeśli dziecko znajduje się pod opieką hospicjum, potrzebne rzeczy przynosi lekarz lub pielęgniarka, która regularnie odwiedza pacjenta paliatywnego. A na niektóre przybory rodzice otrzymują coś w rodzaju recepty i dostają je za darmo w sklepie medycznym lub aptece.
W Ukrainie, jeśli rodzicom udało się coś dostać na własną rękę, to dobrze, a jeśli czekają, aż państwo da, to rurka, którą trzeba wymieniać raz w miesiącu, może być nie wymieniana przez pół roku.
Nie można powiedzieć, że wszystkie leki są dostępne w Polsce, ale problem zdobycia niezbędnych leków jest o wiele mniejszy niż w Ukrainie. Przed wojną rodzicom ciężko chorych dzieci było niełatwo zdobyć niektóre leki przeciwdrgawkowe, a teraz ich dostawa jest jeszcze bardziej skomplikowana, zwłaszcza w pobliżu frontu, a na terytoriach okupowanych jest prawie niemożliwa.
Po naszej rozmowie Ania zbierze pudła z sondami dla charkowskiego szpitala. Jej dom przypomina często magazyn medycznych skarbów.
"Wiem, że w szpitalu w Charkowie za pomocą jednej nieszczęsnej sondy żywieniowej dziecko jest karmione kilkakrotnie. Każdy polski lekarz dostałby od tego zawał serca. Oni tam w ogóle nic nie mają" - opowiada Ania.
Przez pewien czas niewielka liczba dzieci będzie miała normalną sanację dróg oddechowych. Telefon Ani od dawna krąży w grupach facebookowych rodziców dzieci z niepełnosprawnością.
"Wysłałeś coś komuś, a rodzice dziecka przysyłają ci zdjęcia i piszą, jak są niesamowicie wdzięczni, a ty myślisz: O Boże, za co jesteście wdzięczni, skoro właściwie nic nie zrobiłam" - dodaje Ania.
Wielu rodziców chce wywieźć dzieci z Ukrainy, bo w warunkach wojny nie mogą im zapewnić opieki. Nie da się schować w schronie przeciwbombowym z ciężko chorym dzieckiem, a częste braki prądu uniemożliwiają zabiegi medyczne.
"Nie każdy ma generator prądu. I on też na długo nie starcza. Dziecko umrze, bo po prostu zabraknie prądu" – mówi Ania.
Ania w nocy tłumaczy dokumenty medyczne dzieci, wysyła je do polskich hospicjów, a te decydują, czy mogą przyjąć dziecko. Zdarza się, że rodzice znaleźli sobie pracę w jakimś polskim mieście, wtedy wolontariuszka kontaktuje się z lokalnymi hospicjami.
Hospicja w miastach bliżej ukraińskiej granicy są przepełnione ukraińskimi pacjentami, Ania nie chce ich obciążać. Hospicjum w Gnieźnie może zaopiekować się co najmniej 10 nieuleczalnie chorymi dziećmi z Ukrainy. Jednak brak mieszkań dla rodzin.
"Rodzina powinna być razem. Gdyby były mieszkania socjalne, to hospicjum w Gnieźnie wzięłoby te dzieci pod swoją opiekę. Nie ma możliwości przyjęcia rodziny w szpitalu, który ma tylko obsługę wyjazdową: lekarzy, pielęgniarki przygotowane do opieki paliatywnej nad dziećmi".
Najczęściej rodziny mieszkają bezpośrednio w hospicjach stacjonarnych lub w hotelach w pobliżu. Nieraz to tylko jeden pokój dla całej rodziny, ale i tak są wdzięczni. Wynajem mieszkania przez ukraińskie rodziny z ciężko chorymi dziećmi jest prawie niemożliwy, wypłaty i oszczędności się kończą.
Większość rodzin jest w stanie zawieszenia, ludzie mimo strachu są zmuszeni wracać do Ukrainy, nawet jeśli nie mają dokąd. Tak planuje rodzina z Borodianki. Inna rodzina już wróciła do Charkowa, bo matka i babcia dziecka są urzędniczkami państwowymi, gdyby nie wróciły, straciłyby pracę w Ukrainie, a w Polsce nie mają dochodów i wypłat socjalnych jeszcze nie dostały.
Ania ma listę ponad 10 rodzin, które chcą opuścić Ukrainę z powodu wojny. Chodzi o najtrudniejsze przypadki. Ale nie podejmuje się ewakuacji dzieci z Ukrainy, dopóki nie upewni się, że będą miały gdzie mieszkać.
"Osoba zdrowa może przenocować w punkcie pomocy na dworcu, a dziecko z niepełnosprawnością - nie".
Hospicjum Alma Spei w Krakowie znalazło dom dla jednej z rodzin, gdy rodzina była jeszcze w drodze. W mieszkaniu było wszystko, co niezbędne dla dziecka, lekarze zostawili nawet prezent dla siostry chorego chłopczyka. Ania mówi: "Polskie hospicja bardzo angażują się w opiekę paliatywną dla ukraińskich pacjentów i udzielają wsparcia ich rodzinom. Jestem nieskończenie wdzięczna hospicjom w Rzeszowie, Lublinie, Białymstoku, Krakowie oraz zakładom w innych miastach".
Ekipa hospicyjna z Białegostoku pojechała na granicę po dziecko, którego stan pogorszył się w drodze.
"Dzwonię do nich o 11 wieczorem, mówię, że potrzeba tlenu. Nie mieli, ale zdobyli i zawieźli tlen dziecku. A potem jeszcze mi dziękowali, że troszczę się o chore dzieci"ー wspomina Ania.
Dziećmi z Niepołomic opiekuje się krakowskie hospicjum im. ks. Józefa Tischnera. One, podobnie jak inni ukraińscy pacjenci paliatywni w Polsce, są objęci taką samą opieką jak obywatele polscy.
Przed przybyciem rodzin do Niepołomic Ania kupuje meble i naczynia (większość kupiono dzięki środkom fundacji „Instytut Polska-Ukraina”, resztę Ania z mężem kupili za własne pieniądze), wybiera najjaskrawszy różowy kocyk dla Weroniki, bo dziewczynka uwielbia wszystko, co różowe.
Ania dba, by nowy dom był wyposażony we wszystko, co niezbędne. Z wyprzedzeniem kontaktuje się z hospicjum w celu uzyskania leków.
Kiedy pacjent trafia do hospicjum, rodzice zgadzają się, że jeśli stan pogorszy się w wyniku progresji choroby, oni nie będą podtrzymywać życia dziecka sztucznie.
"Nie wszyscy się na to zgadzają i w Polsce, a w Ukrainie wiele osób po prostu nie ma wyboru i nie miało go wcześniej" - mówi Ania i dodaje: "Boję się o dzieci, które w Ukrainie są podłączone do tlenu".
W Polsce ukraińskie dzieci pod respiratorami nie są pacjentami hospicjum, lecz Zespołu Długoterminowej Opieki Domowej dla Dzieci Wentylowanych Mechanicznie. Szpital Dziecięcy Polanki w Gdańsku przyjął dwoje ukraińskich pacjentów.
Ania zdalnie pomagała jednej rodzinie z dzieckiem podłączonym do respiratora dostać się do Gdańska. Napisała do szpitala, że dziecko jadące z Borodianki (rodzice przerobili samochód, żeby dojechać), ma stary respirator.
"Kiedy pracownicy szpitala w Gdańsku to zobaczyli, nie pozwolili nawet, by zabrano stare urządzenie na oddział reanimacji. Od razu na korytarzu podłączyli dziecko do nowego respiratora. Byli zszokowani, że ta machina działa, widzieli podobne tylko w muzeach" – uśmiecha się Ania.
Teraz rodzina mieszka u jezuitów w Gdyni. Zamierzają wrócić do domu, zakonnicy zbierają już pieniądze na nowy respirator.
"Długo się nad tym nie zastanawiasz: jest problem, starasz się go rozwiązać. Udało się, ok, nie udało się, źle, ale pracujemy nad tym dalej" -mówi Ania. - "Ale zawsze mam wrażenie, że zrobiono za mało".
Ania chce zarejestrować własną fundację, która pomoże ciężko chorym ukraińskim dzieciom w Ukrainie i tym, które z powodu wojny znalazły się w Polsce. Już z mężem przygotowała projekt statutu. Na razie o potrzebach i raportowaniu wolontariuszka pisze w osobnej grupie na Facebooku - „Pallium for Ukraine”.
Zarejestrowała również zbiórkę pieniędzy na platformie zrzutka.pl. Jednak ludzie chętniej dokonują przelewów na bayraktary niż na rzeczy, które są dla nich niezrozumiałe, chociaż dla kogoś niezbędne do życia.
"Rozumiem, że najbardziej potrzebna jest pomoc Siłom Zbrojnym Ukrainy, bo one bronią państwa ukraińskiego. Jeden z moich towarzyszy kiedyś powiedział, że pomagają na różne sposoby, ale zasada głosi: nie rób niczego, co nie przybliża zwycięstwa. Zaśmiałam się i powiedziałam, że od was na pewno nie uzyskam pomocy. Nic z tego, co robię, nie przybliża zwycięstwa" - wolontariuszka wzdycha i dodaje: "To jest test na człowieczeństwo. Jeżeli jesteśmy państwem europejskim i podzielamy wartości, którymi żyje wspólnota europejska, to ważne jest, by bronić tych, którzy znajdują się w takiej trudnej sytuacji".
Potrzeby rodzin z nieuleczalnie chorymi dziećmi Ania ma wypisane w tabeli, jest tam blisko 50 osób. Rodzice proszą o:
"Nie każdy może kupić 30 pieluszek za 55 zł i wykorzystać je w 15 dni, bo pieniędzy musi wystarczyć jeszcze na jedzenie. Kiedy przynosisz lub zamawiasz na ich adres chociażby pieluchy (mowa o dzieciach, które są już w Polsce), bardzo się cieszą" - mówi wolontariuszka.
Dzieci Artema i Ani pomiędzy sesjami karate rysują dinozaury, aby zachęcić darczyńców do wysyłania pieniędzy na potrzeby ciężko chorych dzieci, którymi opiekuje się ich mama.
O miłości rodziny Ani do dinozaurów wie każdy, komu Ania pomaga, dlatego wrócimy z Niepołomic z rysunkami prehistorycznych zwierząt.
Marzenia rodzin z nieuleczalnie chorymi dziećmi zawsze są odkładane na później. Jedni chcieliby zrobić sobie z dzieckiem sesję zdjęciową, inni nigdy nie widzieli morza i marzą o wyjeździe chociaż na jeden dzień.
"Nie wiem, jaką reakcję to wywoła. Osoby dalekie od tematu mogą pomyśleć coś w stylu »ich dzieci z rurkami leżą, dom zbombardowany, a oni morze chcą zobaczyć?« Przepraszam, jeśli pragnienie człowieka sprowadza się do jednego: żeby dziecko miało pieluchy i rurkę tracheostomijną i żeby z domu ich nie wyrzucili, to bardzo... odczłowiecza".
Ania rozumie jednak, że bez sesji zdjęciowej przeżyć można, ale bez urządzenia, za pomocą którego oddychasz 一 nie.
Mimo że rodzice dzieci z niepełnosprawnością nie podlegają mobilizacji i mają prawo wyjeżdżać za granicę podczas stanu wojennego, ojciec Weroniki i Rodiona został w Charkowie z psem, podobnie jak ojciec rodziny z Dowżanki z obwodu odeskiego. Dziewczyny mówią, że dopóki jest praca, tata pracuje. Na filmiku żona prosi go, aby pokazał, jak rosną kwiaty przed domem.
Rodzinę z Odessy na początku czerwca zabrał ksiądz Roman Chołodow z zespołem wolontariuszy. On w karetce pogotowia ewakuuje cywilów i rannych żołnierzy z miejsc, w których walki nie gasną. Teraz, gdy ten tekst jest przygotowywany do publikacji, ksiądz Roman i jego zespół (NGO Paravolan) przewożą rannych z przedmieść Bachmuta i Łysyczańska.
Chołodow wiezie dziewczynki z matką i bratem do Seminarium Teologicznego we Lwowie, gdzie rodzina zostaje na noc. Przez granicę przewożą ich siostry ze zgromadzenia bazylianek, które w ciągu ostatnich miesięcy przewiozły do Polski ponad 50 ciężko chorych dzieci. To już sprawdzony schemat.
Ania współpracuje z koordynatorem z Lwowskiej Rady Miejskiej, który informuje straż graniczną o takiej „operacji” i zapewnia policyjną eskortę, jeśli rodziny jadą w grupach. Czasami ks. Roman (albo ktoś z jego wolontariuszy medycznych) wiezie rodzinę na pas neutralny na granicy, a stamtąd dziecko odbiera polska karetka.
W pierwszym miesiącu wojny Ania prawie nie spała. Żyła między telefonem, notesem i komputerem. Głowiła się, skąd ma wziąć 24 000 zł na respirator dla kolejnego dziecka w Ukrainie, bo jego własne urządzenie wkrótce się zepsuje.
Szesnastoletnia Wika, siostra Nikity spod Odessy, pokazuje mi swój pokój. W domu dzieliła go z siostrami, a tutaj ma swój kącik. Dziewczyna wczoraj online zdała egzamin końcowy (ukończyła drugi rok trzyletniej szkoły kosmetycznej). Uczyła się w odeskiej szkole fryzjerstwa i stylizacji paznokci.
Przywiozła ze sobą narzędzia i chce tutaj pracować, żeby pomagać rodzinie. Zdążyła już zrobić manicure dwóm polskim sąsiadkom. Jedna z nich przyrównała ją do lekarza, bo mistrzyni pracuje w maseczce, rękawiczkach i z nożyczkami. Pyta mnie, jak ma kontynuować naukę w Polsce.
Rower, który przywieźliśmy, przyda się nie tylko do spacerów po pobliskiej Puszczy Niepołomickiej, ale również do robienia zakupów. Do najbliższego sklepu Ukraińcy mają pół godziny pieszo. W upalne dni wychodzą o 8 rano, by wrócić z torbami w mniejszym upale.
Dziewczyny odprowadzają nas do Krakowa. W drodze do centrum Niepołomic siostry opowiadają, że podczas syren i wybuchów wszyscy byli w domu, nawet mama z Nikitą, bo nie mają schronu, a piwnica nie nadaje się na schronienie.
"Nigdy nikomu nie opowiadałam tyle o sobie" - mówi Wika, wspominając, jak ojciec zabrał ją z akademika w Odessie w najstraszniejszy dla wszystkich Ukraińców dzień.
"Kim chcesz zostać?" ー pytam Wiolettę, średnią siostrę Nikity.
"Też fryzjerką".
"A Ty, Julio?"
"Dobrym człowiekiem" – mówi najmłodsza siostra.
Ania po raz kolejny powtarza, że sama nie byłaby w stanie pomagać:
Chce podziękować
Ania nie przestaje wymieniać, jednak lista zaangażowanych przekroczyłaby długość tego tekstu.
Wszystkim, którzy chcą dołączyć do pomocy. Zbiórka Ani (póki jeszcze nie ma fundacji):
Strona na Facebooku: https://m.facebook.com/105148385550335/
Jeśli ktoś chce wesprzeć nie osobę prywatną, a organizację, bo jeszcze nie ma zarejestrowanej fundacji, środki można przesyłać na konto fundacji Kateryny Szapował PRIMA HOMINES (z dopiskiem: pomoc paliatywnym pacjentom z Ukrainy):
FUNDACJA PRIMA HOMINES
20-711 Lublin ul. Otella 13/2
KRS 0000969349 REGON 521874945 NIP 7123434550
Authorized representative: Katarzyna Szapowal
Tel +48793849728
Account PLN: 83 1140 2004 0000 3902 8240 3549
Account EURO: 67 1140 2004 0000 3112 1572 2030
Account USD: 40 1140 2004 0000 3512 1572 2029
BIC: BREXPLPWMBK
Kontakt do Ani Poliak
+48697456078
Świat
Uchodźcy i migranci
Dzieci z Ukrainy
Ewakuacja dzieci z Ukrainy
hospicja
Opieka paliatywna
uchodźcy z Ukrainy
Jest dziennikarką, reporterką, „ambasadorką” Ukrainy w Polsce. Ukończyła studia dziennikarskie na Uniwersytecie Jagiellońskim. Pisała na portalu dla Ukraińców w Krakowie — UAinKraków.pl oraz do charkowskiego Gwara Media.
Jest dziennikarką, reporterką, „ambasadorką” Ukrainy w Polsce. Ukończyła studia dziennikarskie na Uniwersytecie Jagiellońskim. Pisała na portalu dla Ukraińców w Krakowie — UAinKraków.pl oraz do charkowskiego Gwara Media.
Komentarze