0:000:00

0:00

Prawa autorskie: ilu. Mateusz Mirys / OKO.pressilu. Mateusz Mirys /...

„A najbardziej bym chciała, by mnie Panowie Patriarchowie zaprosili wraz z dziećmi na posiedzenie Sejmu. Wtedy zobaczyliby, co to znaczy życie na wojnie w warunkach pokojowych. Jakby pofrunęły te ich mikrofony, telefony i karteluszki. Jakby w sekundę sala sejmowa zamieniła się w piekło, a wyrwane przez Milę pulpity krążyły jak drony w powietrzu. Wszyscy zobaczyliby wtedy, że żyją w tym kraju ludzie, którzy nie obawiają się tak Putina, jak własnych dzieci, bo POMIMO LICZNYCH OBIETNIC NIE ZROBILI W SPRAWIE WYRÓWNANIA SZANS OSOBOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI za wiele, nie licząc PiS-u, który coś tam jednak zrobił. Nowy rząd Donalda Tuska chwali się, jak bardzo jest od nich lepszy. To ja, matka dwóch córek z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, mówię: kurwa, SPRAWDZAM!”

Agnieszka Szpila pisze o swoim życiu z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną i wzywa rząd do realizacji obietnicy wyborczej: wprowadzenia asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnością. Przeczytajcie opowieść matki, społeczniczki, która swoje doświadczenia życiowe zamienia w polityczny program i manifest.

Rok temu opublikowaliśmy w OKO.press cykl tekstów Agnieszki Jędrzejczyk, którego punktem wyjścia była rozmowa z pisarką i aktywistką Agnieszką Szpilą. W kolejnych odcinkach pokazywaliśmy, jak państwo polskie nie realizuje ratyfikowanej w 2012 roku Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Wszystkie teksty można znaleźć pod tym adresem.

Przeczytaj także:

“IS IT ALWAYS SO FUCKING HARD?”

– zapytał mnie Mistrz duchowy Autori w 2010 roku, do którego udałam się po pomoc, bo już wtedy wiara w państwo polskie i wiara w Jezusa Chrystusa mnie w chuj zawiodły. Autori przyleciał do Polski aż z Nowej Zelandii, scenerii „Władcy Pierścieni”, a skoro Jezus nie umiał pomóc moim dzieciom, to – pomyślałam – co mi szkodzi spróbować z Gandalfem. Czego to nie robi rodzic osoby z niepełnosprawnością?! Dodatkową gwarancją duchowego czarodzieja było to, że w młodym wieku przejechał go TIR, a Czarodziej nie tylko dokonał samo-wskrzeszenia, ale wyglądał jak milion dolarów, może dlatego, że na „OzNach” (Osobach z Niepełnosprawnością) zbijał miliony dolarów.

Kiedy moje, wówczas czteroletnie córki w ciągu kilku minut zdemolowały wynajętą przez Gandalfa kawalerkę, a następnie przewróciły na niego szklankę z wrzątkiem, ten, pierdoląc konwenanse, zaklął szpetnie: „Fucking shit!”, a ja uśmiechnęłam się do siebie, bo pomyślałam, że uzdrawianie moich dzieci to nie jest jednak takie hop siup i że za te dwa tysiące przyjdzie się temu szarlatanowi ostro napocić. Wiedziałam, że na Milenkę i Helenkę mogę w tej sprawie liczyć. Ale on się za te dwa kafle nawet tego uzdrawiania nie podjął. Był tak przerażony tym, co zobaczył, że aż zaniemówił. A kiedy Milena wspięła się na kanapę i zaczęła strącać ze ścian obrazki oprawione w drewniane ramki i szkło, kiedy z półek zaczęły sfruwać jedna po drugiej książki, a w kuchni Hela wytłukła po kolei wszystkie talerze, pokonany Autori siedział i patrzył tępo na wypaloną przez te małe Achajki trojańską ziemię i z niedowierzaniem kręcił głową… W końcu chwycił mnie za rękę i spytał, patrząc błagalnie w oczy: IS IT ALWAYS SO FUCKING HARD?

– Always – odpowiedziałam, ale wiedziałam, że to nieprawda. Bo to, co miał szansę przez te pół godziny z Mileną i Heleną przeżyć, wcale nie było takie znowu „hard”.

HARD TO BYŁO to, co przeżyłam, prowadząc auto w drodze do niego, jak nie mogłam normalnie kierować, bo moje córki, od zawsze umiały się wypinać z fotelików.

Nie pomagały nawet pasy pięciopunktowe, których używano w Formule 1, przysięgam, zamówiłam im nawet takie. Hard to było przez pierwsze 6,7 lat jeździć z nimi autem, a inaczej się nie dało, bo żyłam z nimi sama, kiedy jedna ciągnęła mnie z całej siły za włosy i całowała, a druga leżała mi z głową na kolanach, uniemożliwiając zmianę biegów i hamowanie. A musiałam z nimi dojeżdżać kilka razy w tygodniu ze wsi do Warszawy, na terapię w Synapsis albo do lekarza. To było hard. Bo jeszcze na szybie musiały leżeć mleka owsiane w liczbie 8 i jak hamowałam, to te mleka leciały wprost na mnie i na Milenę, ale kiedy tylko próbowałam je stamtąd usunąć, Mila wpadała w taki szał, że już wolałam podejmować dalej to ryzyko i kontynuować jazdę, niż walczyć z dzieckiem w ataku autoagresji wygryzającym sobie mięso z ręki.

HARD TO BYŁO, jak kiedyś zatrzymała mnie policja. Policjant chciał mi najpierw zarekwirować pojazd, ale pod koniec rozmowy, płakał jak bóbr i przepraszał za to, że nie może mi pomóc inaczej.

I jeszcze tłumaczył mi jak mu wstyd, za to, że żyjemy w takim popierdolonym państwie, które nie wspiera OzN ani osób opiekuńczych inaczej, niż rzucając jakiś grosz na odczepkę, a nie systemowo. Jego siostra mieszkała wówczas w Norwegii, a jej siedmioletni syn autystyk miał swojego asystenta osobistego…

HARD TO BYŁO stracić okno w zimie i czekać trzy dni na szklarza zasłaniając je kartonem, kiedy Milence się coś nie spodobało i rzuciła w nie butem.

Teraz mamy okna ze szkła hartowanego. Bagatela – 3 tysiące od jednego okna.

HARD TO BYŁO, jak Mielnka z Helenką zdjęły sobie na spacerze buty w tym samym momencie, a był to koniec lutego i roztopy.

Wrzuciły je do wody w Łazienkach Królewskich – wody, która niestety odmarzła i te buty na oczach wszystkich, w tym filmujących to zjawisko zachłannie japońskich turystów, szły na dno, a ja musiałam chwycić obie dziewczynki pod pachę i dymać 2 kilometry do auta, taszcząc, lekko licząc, pięćdziesiąt kilo wyrywających się w spazmach, bo nie chciałam, by odmroziły sobie stopy. Trzeba było pozwolić odmrozić, przynajmniej jeździłyby na wózku. A jakby jeździły na wózku, to przyjęliby je bez problemu do szkoły na Białobrzeskiej gdzie jest najlepsze w Warszawie AAC, czyli komunikacja alternatywna dla dzieci nieposługujących się mową werbalna, jak moje. A tak, co roku odmowa – bo chcą tylko wózkowiczów. Wiadomo. Najłatwiej. Nie spierdolą z klasy jak ADHD-owa Helenka tylko spokojnie wysiedzą do 15:00. Wiem, wiem, okrutne. Ale niestety jak wszystko w tym tekście – prawdziwe.

Wtedy w Łazienkach, ludzie oglądali się za mną i kiwali ze współczuciem głowami. Tego nienawidziłam najbardziej. Współczucia. Schadenfreude. Znacie to, jak inni wam niby współczują, a gdzieś w głębi duszy cieszą się, że nie mają tak przesrane, jak wy – najgorzej!

HARD TO BYŁO jak kiedyś matki z Matecznika, nieformalnej grupy wspierającej się w macierzyństwie, zaprosiły mnie z dziećmi do Podkowy Leśnej, do piaskownicy, by rozważyć przyjęcie mnie w swoje elitarne macierzyńsko progi, a potem się do mnie nie przyznały.

Udały, że mnie wcale nie widzą. Żeby sobie nie brudzić wzroku tak zwanymi „innymi”, czytaj, „dziwnymi” dziećmi. Sortowanko. Mamuśkowa rampa. Z moich bolesnych doświadczeń wynika, że bardziej boleśnie od tych po prawej, sortują ci w centrum, piaskownica po lewej często wydaje się najfajniejsza, ale bywa, że i tam gości ableizm. Źle, że na ustach na przykład szefa partii Razem, Adama Zandberga, ale wierzę, że to się nie powtórzy, że go Magda Biejat wyedukuje. Albo Biedronia, który matkom takim jak ja, czyli OzN-owym chce pomniki stawiać i do nas się modlić i życzyłby sobie tego, by Polacy nie modlili się więcej do matki Boskiej Częstochowskiej, tylko do nas – Matek Osób z Niepełnosprawnościami, bo jego zdaniem, warto. Thank you very much, Mister Biedroń. Tak to przemówił na Proteście 2119 rok temu w Sylwestra. Ale chociaż przyszedł. Jak kilka innych wspierających nas osób, głównie, nie ukrywajmy, z Lewicy i młodszej, niedziadoceńskiej frakcji KO. Młoda gwardia. Stara gwardia chce dalej od matek OzN realizowania mesjańskiej misji i poświęcenia.

HARD TO BYŁO, jak Milena rok temu rozbiła swojej trzyletniej wówczas siostrze – Jagódce – głowę, rzucając przez całą łazienkę słoikiem z czereśniami, tak, że Jagódka jakimś cudem żyje.

Dzieciątko ledwo trzyletnie z przerażenia prawie traci przytomność, cała wanna krwi, nie wiesz, czy żyje, czy nie, bo w tym samym czasie Helena musi gasić co chwilę światło.

HARD TO BYŁO, jak darłam się wtedy na całe gardło, wzywając nawet zaświaty na pomoc.

Bo po ciemku nie mogłam znaleźć telefonu, a na rękach miałam przelewające się zakrwawione dziecko.

HARD TO BYŁO, jak w nerwach, popchnęłam z całej siły Milenę, by zatrzasnąć ją w jej pokoju, krzycząc „Zabije cię, jeśli Jagódce coś się stanie!” i nie wypuściłam przez długie godziny, aż zsikała się na środku pokoju, bo nie miała jak wyjść, a nie miała przy sobie komunikatora, by mi powiedzieć, że jej się chce. To było hard nawet dla mnie, dziewczyny, którą nie łatwo złachać. Nawet takiemu dewiantowi jak to państwo. Jak ta patologiczna ojczyzna.

HARD TO BYŁO, jak Helena dusiła się w krztuścu i z niedotlenienia straciła przytomność, a była sobota 7:40 rano, pusto na drogach, a karetka pokonywała dystans niecałych 2 kilometrów w 25 minut. Uratowaliśmy ją w domu, wdmuchując flegmę w oskrzela, bo karetka zaginęła w przestrzeni, wiedząc, że mamy do czynienia z dzieckiem tak zwanym „neurologicznym”.

HARD TO BYŁO, jak Milena trafiła do psychiatryka i nie wpuszczono mnie do Niej, jedynej niemówiącej, prawie przez tydzień, choć wszystkie inne nastolatki miały prawo codziennie dzwonić do rodziców i komunikować się z nimi. Kiedy przyszłam do psychiatryka, zobaczyłam, że wiele nastolatków spało na materacach i łóżkach polowych, bo – widać, w XXI wieku w największym i najbardziej znanym szpitalu psychiatrycznym dla dzieci i młodzieży w kraju – dla pacjentów przewidziano „swój kawałek podłogi”.

HARD TO JEST, proszę państwa, zasypiać przez długie lata obmyślając, w jaki sposób odbiorę życie własnym dzieciom, żeby nie zostały na tym świecie same, kiedy nie będę już w stanie Im pomóc?. Myśleliście kiedyś o tym, jak odbierzecie życie swoim najbliższym, żeby nie zostały na tym świecie skazane tylko na dogorywanie? Wstyd mi przyznać, ale ja spędziłam nad takimi myślami wiele lat. Pierwszy raz napisałam o tym w 2019 dla Krytyki Politycznej. Potem, bez stwierdzonej depresji, w kluczowej formie myślenia logicznego, rozważałam to i rozpisywałam w swej głowie rozmaite warianty, aż do 2022, kiedy prowadzona wewnętrznym „ogniowkurwem” napisałam słynny tekst dla Krytyki Politycznej „GDZIE SĄ TE DZIECI? W DUPIE” i wygrałam nim Grand Pressa, której to nagrody nie odebrałam, bo w chamski, przemocowy i ekstremalnie patriarchalny sposób odmówiono mi, bym zabrała głos w sprawie OzN, nawet gdybym nie wygrała.

Ale, nie ma tego złego… Wtedy właśnie spotkałam na swej drodze ludzi, którzy pokazali mi, w jak potwornym błędzie żyłam. I jak bardzo się myliłam, myśląc, że los Osób z Niepełnosprawnością jest w tym polskim kurwidole na zawsze przypieczętowany i nie za wiele można z tym zrobić. Wtedy zaczął się mój aktywizm na rzecz OzN. W jego wyniku poznałam środowisko wspaniałych ludzi walczących o prawa OzN od wielu lat, w tym także osoby eksperckie, doskonale znające Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych oraz inne akty prawne definiujące jakie prawa w Polsce mają osoby z niepełnosprawnością i czego mogą się domagać od państwa.

***

I wiecie co, dzięki tym wspaniałym ludziom zrozumiałam? Że zadaniem państwa nie jest żadna opieka nad takimi obywatelami a WYRÓWNANIE IM SZANS! To coś zupełnie innego. To zmiana mindsetu. O ile bowiem osoba opiekuńcza, czyli najczęściej, choć nie zawsze, matka, daje z siebie wszystko, by ogarnąć rzeczywistość i uczynić ją znośną dla swojej córki czy syna z niepełnosprawnościami, o tyle OzN MA PRAWO liczyć na znacznie więcej! W Jej życiu, tak samo, jak w waszym życiu, nie chodzi o opiekę, a jeśli już, to nie tylko!

Istotą funkcjonowania obywatela w państwie jest bycie częścią społeczeństwa, a zatem to, czego ma prawo zgodnie z KONSTYTUCJĄ i KONWENCJĄ domagać się OzN to stuprocentowa inkluzja oraz taka sama dostępność usług, urządzeń i rozwiązań, do jakich ma dostęp osoba pełnosprawna, tyle że dostosowana do niej.

Kiedy poznałam fakty na temat Konwencji podpisanej w 2007 roku a ratyfikowanej w 2012 przez Bronisława Komorowskiego, która gwarantuje OzN te same prawa, co pełnoprawnym obywatelom, ZMIENIŁAM W MOIM MYŚLENIU WSZYSTKO! A przede wszystkim porzuciłam patologiczny model charytatywny, na którego czele stoi dziś osoba walcząca o podwyższenie renty socjalnej o 300 procent. Jakby to miało dla WYRÓWNYWANIA SZANS NAPRAWDĘ COŚ ZMIENIĆ. W istocie, taki postulat, tylko pracuje na podtrzymanie tego chorego wzorca, a nadal gnije od środka. I nadal łamie prawo, bo nierealizowanie ratyfikowanej przez Polskę 12 lat temu Konwencji jest działaniem przeciwko praworządności i ciekawa jestem, co powie na to Pan minister Sprawiedliwości Adam Bodnar, któremu zawsze bliskie były losy OzN. Czy będzie dążył do egzekwowania praworządności względem OzN, tak samo jak obywateli pełnosprawnych? Jeśli nie, to będzie to niestety dyskryminacja…

Moje córki – Milena z Heleną – podobnie jak inne osoby z niepełnosprawnością mają prawo korzystać z USTAWOWO ZAGWARANTOWANEJ ASYSTENCJI OSOBISTEJ, a Państwo Polskie, na podstawie ARTYKUŁU 19 tejże Konwencji dotyczącego NIEZALEŻNEGO ŻYCIA, ma obowiązek takową Im zagwarantować. A mnie dać spokojnie żyć i realizować mój potencjał twórczy, społeczny, i każdy inny nie tylko w nocy, kiedy Milena z Heleną śpią, ale tak, jak każdemu z was, normalnie, w trakcie dnia.

Od razu zaznaczę, bo to fundamentalnie ważne – ani ja, ani moje córki, nie chcemy nic więcej od państwa, niż chcecie Wy, czytający ten tekst, a co gwarantuje Wam konstytucja.

Ja nie chcę zarabiać na niepełnosprawności moich córek. Nie chcę, żeby mi ktoś płacił za bycie opiekunką, tylko chcę mieć swoje życie oraz chcę niezależnego życia dla Mileny i Heleny, życia z odpowiednim wsparciem! Bardzo konkretnym! Zagwarantowanym przez super ważny akt prawny. Akt podpisany w 2007 przez nasz rząd, a ratyfikowany w 2012 przez ówczesnego Prezydenta Polski Bronisława Komorowskiego. Nie chce niczego ponad to, czego dla siebie czy swoich bliskich chcecie Wy – chcecie dostępu do żłobków, przedszkoli, czy szkół dla swoich dzieci? Otóż ja chcę dokładnie tego samego. Chcecie, by mogły poznawać ludzi, zawierać znajomości, przyjaźnie, chodzić do kin, teatrów, muzeów? Chcecie, by miały dostęp do psychiatry, jeśli ich stan psychiczny będzie niepokojący lub będą zagrażać sobie lub innym? Chcę tego dla Mileny i Heleny!

A wiecie, co jest w tym „moim chceniu” najważniejsze – sprawiedliwość. Nie chcę ani mniej, ani więcej – dlatego też nie zgadzam się z projektem posłanki Iwony Hartwich o podwyższenie renty socjalnej o prawie 300 procent. Uważam, że jest to projekt niesprawiedliwy społecznie, jednocześnie doceniając Jej walkę.

Nie rozumiem, dlaczego OzN, a właściwie ich bardzo niewielki procent (rentę socjalną dostają tylko osoby, które nabyły niepełnosprawność do 18 roku życia lub do końca ostatniego etapu edukacji szkolnej) ma być traktowany inaczej? Inaczej od pozostałych Osób z Niepełnosprawnością oraz inaczej od pozostałych obywatelek i obywateli? Wydaje mi się to turbo niedemokratyczne. Chcę jednak podkreślić, że sama walka o podniesienie świadczeń ma sens! Tym bardziej że owe świadczenia dla OzN i tak zwanych osób „opiekuńczych” są żenująco niskie. Wręcz urągające godności, a – powiedzmy to sobie szczerze – nie każda osoba z niepełnosprawnością, podobnie, jak nie każda osoba „opiekuńcza” (najczęściej matka) będzie mogła wrócić na rynek pracy.

***

Jednak pamiętajmy też, że świat się zmienił. Liberalna gospodarka, której nigdy nie byłam fanką, bo nie miałam predyspozycji, by się super urządzać w polskiej dupie, skompromitowała się do imentu. Nikt przy zdrowych zmysłach nie wyznaje już religii pieniądza, widząc, do czego doprowadził świat toksyczny kapitalizm w Polsce z „gębą” Leszka Balcerowicza. Osoby z Niepełnosprawnością i ich bliscy nie muszą wierzyć w potęgę pieniądza i wyznawać kapitalistycznej religii. Zresztą te dwie grupy stanowiące w Polsce, niestety, jeden byt (co może przerwać i zmienić jedynie wdrożenie KONWENCJI) i tak w tę religię nigdy nie uwierzyła, bo nigdy nie była jej beneficjentem. Jednak, mimo iż RELIGIA PIENIĄDZA upadła, i tak warto aktywizować zawodowo te dwie grupy, ponieważ patologiczny, skostniały system, w którym żyją, wtrącił ich siłą w sferę cienia i wykluczył ze „świata żywych”. Dlatego tak ważne jest, by podejmowały pracę czy powracały na rynek po przerwie, by wrócić do społeczeństwa, by znowu budować relacje z ludźmi.

Nie chcę mówić ludziom, jak ważna jest praca, choć sama walczyłam bardzo o możliwość jej podejmowania przy jednoczesnym zachowaniu świadczenia pielęgnacyjnego i udało mi się to wraz z Protestem 2119 oraz osobami sojuszniczymi wywalczyć jeszcze z poprzednim rządem. Podkreślam tylko, dlaczego dla tych grup jest tak ważna aktywizacja zawodowa i dlaczego projekt Iwona Hartwich ją podkopuje. Najgorszy w nim jest brak pomocy celowanej. W projekcie podwyższenia renty socjalnej wszyscy mają dostać po równo – ci, którzy świetnie funkcjonują i i tak pracują, i ci, którzy leżą pod respiratorami czy z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, uniemożliwiającą im – umówmy się – podjęcie w życiu jakiejkolwiek pracy. PO RÓWNO – chcę to wytłumaczyć walczącej o podwyższenie tego świadczenia Iwonie Harwtich – NIE ZNACZY SPRAWIEDLIWIE. Dlatego ważne jest, by zamiast rozwiązania niedemokratycznego i niesprawiedliwego społecznie promować rozwiązania (w tym także świadczenia) odpowiadające na indywidualne potrzeby. Tu cała nadzieja w pełnomocniku rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukaszu Krasoniu, choć nie wiem, czy się takich rozwiązań doczekamy, bo czymś znamiennym dla Trzecia Droga jest to, że niby chce reform, ale w sumie takich, żeby nie trzeba było wychodzić z głębokiej dupy, co widać na przykładzie aborcji. Rozwiązaniem, które jest celowane, a zatem dedykowane z założenia najbardziej potrzebującym (a nie ukrywajmy, na tym polega dojrzałość obywatelska społeczeństw, że najpierw pomagają właśnie tej grupie) jest ASYSTENCJA OSOBISTA.

I oto w miniony poniedziałek pojawia się na scenie ostry gracz, Prezydent Andrzej Duda, który wjeżdża na białym koniu i pokazuje kolejną wersję ustawy bubla, która, co podkreślam, w swej bardzo dobrej, GOTOWEJ DO ODPALENIA formie czeka od roku w MRiPSie złożona na ręce Pawła Wdówika i Marleny Maląg, która nic o tym nie mówi, z troski o Prezydenta – wszak ten mógłby się przecież obrazić… Bo jak to, On sam zaproponował coś bez precedensu, że oto On ze swoimi teoretykami stworzy USTAWĘ O ASYSTENCJI, a Ministerstwo, do którego obowiązków należało stworzenie tej ustawy, nagle złoży konkurencyjną?! Tak, proszę Państwa, to polska piaskownica. Dzieci nie bawią się ze sobą, tylko w podgrupach – ci z lewej nie bawią się z tymi po prawej i odwrotnie, środek też woli bawić się sam, choć część ze środka pożycza grabki od prawej, a łopatki od lewej.

Niepełnosprawni nie bawią się wcale, bo nie mają jak wejść do piaskownicy, brakuje fizycznych i mentalnych podjazdów, toteż stają się dla pełnosprawnych politykujących dzieci po prostu niewidzialni, dokładnie jak ja wtedy, przed laty z Milenką i Helenką w piaskownicy w Podkowie dla matek z „Matecznika”. Wszyscy się boją, że nakapią tam śliną i się zarażą niepełnosprawnością.

Projekt, który przestawił Prezydent, jest beznadziejny. W środowisku nazywamy go Ustawą o Asystencji lub Asystencji NIEosobistej. Z jego licznych wad wymienię tę najbardziej dojmującą – wykluczono z niej dzieci i młodzież. Super demokratycznie. Prezydent wykluczył z projektu ustawy tych, na których stawiają, wdrażając ASYSTENCJĘ OSOBISTĄ inne kraje, wiedząc, że to się zwyczajnie „opłaci” – że im lepiej wyrówna się szansę młodym obywatelom, tym lepiej będą funkcjonować później, zatem tym mniej będą potrzebować wsparcia w późniejszym etapie. Tragedia. Jest to projekt wybryk, przepraszam „wybrak” – brak w nim realnej możliwości wyboru realizatora usługi, brak praktycznej możliwości wyboru asystenta osobistego, brak realizacji czynności opiekuńczo-medycznych, brak indywidualizacji zakresu asystencji, a określony w ustawie poziom zarobków asystentów osobistych jest niski, więc możemy przewidywać, że będzie trzeba hyclować i wyłapywać ich z ulicy, bo nikt za marne pieniądze nie będzie się pisać na taką pracę.

Jednak świadomość tego, że w czeluściach Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej spoczywa dobra, gotowa do wdrożenia USTAWA O ASYSTENCJI gotowa do wdrożenia przez RZĄD DONALDA TUSKA, który obiecał zajęcie się tą sprawą w pierwszych stu dniach, pozwala mi nie tracić wiary w zmianę, której jestem aktywną, aktywistyczną częścią.

Umówmy się – niepełnosprawność to stan, który dotyka nie tylko osobę, ale paraliżuje cały system, chyba że zdarzy Ci się żyć w innym, niepatologicznym państwie. A teraz HIT! O tym nie myślicie na co dzień, ale niestety, prawda jest taka, że niepełnosprawni będziecie także i wy. Bo niepełnosprawność to najbardziej demokratyczny stan ever. Każdy wcześniej czy później, najczęściej w wieku senioralnym, staje się niepełnosprawny w mniejszym bądź większym stopniu i nie ma od tego ucieczki. Zastanówcie się więc jakiemu modelowi chcecie sprzyjać – patologicznemu zdając się na łaskę i niełaskę bliskich, których już wtedy nie będziecie prawdopodobnie mieć zbyt wiele, chyba że w roli "opiekunów” poobsadzacie swoje dzieci czy wnuki, czy też modelowi WYRÓWNYWANIA SZANS, w imię którego działać będzie prawdziwa ASYSTENCJA OSOBISTA, dzięki której dalej będziecie mogli realizować swoje życiowe plany i marzenia.

Wrócę jeszcze na moment do Mileny i Heleny – moich Łebków. Wiecie, że żyjąc z Nimi, nie wiem co to weekend, albo co to wakacje? To znaczy, wiem, bo znam znaczenie leksykalne, ale nie znam z autopsji.

HARD JEST TO, ŻE DLA MNIE te dwa wyrazy: „WEEKEND” i „WAKACJE” znaczą coś kompletnie innego. To czas przeklęty. Czas, którego mogłoby nie być. Ani dla mnie, ani dla Nich. Podczas gdy Wy cieszycie się na weekend, bo będziecie mogli odpocząć, ja już w piątek około 15.00, kiedy wracają ze szkoły moje córki, zaczynam mieć ataki paniki. Mam zawroty głowy, czasem tak mocne, że natychmiast muszę się położyć, szumi mi w uszach i przyspiesza mi tętno. Zaczynam się dusić, nie mogąc złapać powietrza. Trzęsą mi się ręce. Już nie mogę nic pisać. Zaczynam czuć się jak zwierzę, które czuje, że musi natychmiast schronić się przed atakiem. Kładę się wtedy na kilka minut na podłodze i oddycham. I tylko marze o tym, by już była noc, by ten dzień zaraz się skończył. Kiedy Milena z Heleną przestępują próg domu, cały teren podczas kilku minut wygląda jak po zbombardowaniu. To nie są żarty.

Możecie przyjść i z nami pożyć. Poczuć, jak to jest żyć w tak pojebanym kraju, w którym osoby z niepełnosprawnością wymagającą wsparcia asystenckiego zdane są tylko na najbliższych. To się nie dzieje w cywilizowanym świecie.

Do godziny 17.00, a więc tylko przez dwie godziny odbywać się będzie, jak codziennie, wielkie żarcie, a potem wielka feta w wannie z lecącą bez końca i korka wodą. Bez korka, bo korek wkurwia moje dzieci tak, że zatkanie nim wanny kończy się często autoagresją albo wybiciem okna. To nie jest tak, że o ten korek nie walczę. Walczę! Ale wystarczy, że opuszczę łazienkę na moment, a już koras ląduje za pralką, którą trzeba kilka razy dziennie wysuwać na środek łazienki i wyjmować wrzucone za nią rzeczy – w tym, korki! Po jedzeniu trwającym bez mała godzinę (Milena z Heleną mają medycznie udokumentowany brak genu sytości, zatem nigdy nie czują się syte i jedzą bez umiaru) i długiej kąpieli w wannie bez wody (brak korka), czas na ubieranie się do wyjścia z domu. Do godziny 18.00 każdego dnia wszystkie rzeczy z wszystkich szaf zostaną wypierdolone na środek mieszkania. Te, które zostaną wybrane do założenia, nie trafią za okno (wiosna czy latem, kiedy próbuję dłużej wietrzyć) albo za szafy, na szafy, za łózka, pod łóżka, a także do śmieci – jeśli się w porę nie połapię i nie odetnę drogi do kuchni specjalną blokadą na drzwi.

A co jeśli zapomnę o blokadzie i zostawię na chwilę otwartą kuchnię? Bach, bach! Litrowy sos sojowy ląduje cały w zlewie, Stół w kuchni zostaje przewrócony i postawiony na jednym z boków, bo po co ma stać blatem do góry, to byłoby przecież za proste. Krzesła w kuchni też poodwracane do góry nogami. Masz ochotę odwrócić krzesło, przywiązać do niego osobę z Niepełnosprawnością, którą urodziłaś i więzić To The End Of The Fucking World życia nie odwiązując pasków. Ale nie robisz tego.

Bo przecież tak samo mając Ich dość, obłędnie ją kochasz. Obłędnie, bo faktycznie, amplituda tych zmiennych jest potężna. O miłości do niechęci a czasem i nienawiści, kiedy po prostu walczysz o życie o jakiś moment wolności czy swoja zwykłą godność człowieczą.

Zapięcia na szafach z Ikei wymieniam co dwa tygodnie – wszystko rozrywa Milena żądna moich ubrań i butów. Ubrać to się potrafi, przyznaję… Gdyby Donald Tusk dotrzymał obietnicy, Milena za rok czy dwa, mogłaby spróbować ze wsparciem obiecanej ustawowej asystencji osobistej pełnić usługi nietypowej stylistki modowej, ale czy w modzie w ogóle o jakąś typowość chodzi? Wierzę w jej kompetencje bardzo, bo dostajemy bardzo często takie informacje zwrotne od ludzi na ulicy, znajomych czy osób śledzących socjale Córek. A że posługiwałby się przy tym AAC (komunikacją alternatywną), to co z tego? Wiem, że Milenę można by do tego przygotować, przeszkolić.

Taką samą wiarę pokładam w HELENIE – bliźniaczej siostrze niespełna 18-letniej Mileny. Odpowiednio o tego przygotowana, znalazłaby zatrudnienie wspomagane, gdyby takie na polskim rynku faktycznie istniało. Mogłaby, zamiast bezsensownie zrzucać wszystko ze stołów, szafek i półek, z głową segregować śmieci albo pełnić usługi radykalnego sprzątania. Skoro w świecie ezo istnieje coś takiego jak „radykalne wybaczanie”, to dlaczego nie mogłoby zaistnieć „radykalne sprzątanie” dla tak opornych jak ja. Nie umiesz wyrzucić z domu miliona niepotrzebnych rzeczy – dzwonisz po młodszą Szpilę. I wtedy, cała na biało, wkracza Helena. I jednym ruchem ręki wypierdala z domu wszystko, co zbędne, a nawet jeśli potrzebne, to się nauczysz, bałaganiarzu, żeby chować rzeczy na miejsce, a nie zostawiać na widoku. Nadmiar wszystkiego wykańcza ten świat. Helena ma rację. Powiedzmy, że masz cukrzycę. Albo grzybicę na stopach. Ważne dla Ciebie są przepisane leki? To nie zostawiaj ich w ciul, jakby powiedziała moja Babcia Teresa, na blacie, tylko chowaj, a nuż przyjdzie znajomy, który skrywa przed tobą, że jest lekomanem? Mało ci w życiu nieprzyjemności? Dzwoń po Helę. Helena szybko Cię nauczy porządku! Zdejmiesz okulary i zostawisz je na moment na stole… A czy stół nie służy może do jedzenia?. Jeb! Szast! Prast! I już po okularach. Nie przejmuj się – to tylko trzecia para w tym roku. Do grudnia stracisz ich jeszcze kilka. Albo się wreszcie nauczysz nie ściągać ich nawet do spania! A teraz smartfon. Mierzysz się z uzależnieniem od telefonu? Zamiast terapii, zapisz się do nas. Bez kolejki i bezkosztowo nie licząc zniszczonego aparatu. Bo zostanie zniszczony, gdy tylko na sekundę zapomnisz trzymać go przy tak zwanej „dupie”. A nawet jeśli nie zapomnisz, to i tak nie ma większego znaczenia, bo sprytna wyciągnie ci go tak, że nie poczujesz z tylnej kieszeni spodni, otworzy okno i wyrzuci, by poszybował na wietrze. Kiedy zrobi to stacjonarnie, jest szansa, że smartfon przeżyje. Mój wyskoczył przez okno dziesiątki razy. Po reanimacji, za która płacisz na ogół tysiaka, otrzymuje kolejne życie. Gorzej, kiedy wypieprzy ci go przez okno samochodowe. Pech chce, że nie orientujesz się od razu, a kiedy zaczynasz czaić, że nigdzie go nie ma, sięgasz po lokalizator na innym sprzęcie. I wtedy okazuje się, że został wyrzucony 30 kilometrów wcześniej. Według lokalizatora spoczywa w szuwarach przy moście na Liwcu w Kamieńczyku. Most Uwierzysz? Dymasz autem rozgrzanym do czerwoności, płonąc, bo klimatyzacja w aucie została wcześniej trwale wyłączona przez super wprawne ręce, które już tyle razy oberwały zlew w łazience albo wybiły w domu szyby w oknach trafnym rzutem butem, słoikiem z czereśniami albo butelką, dymasz te 40 kilometrów, mimo że za moment byłbyś już w domu, znajdujesz zwłoki iPhona w gęstym sitowiu i płaczesz. Jesteś zdrowo po czterdziestce, kochasz swoje dzieci, jednocześnie ich nienawidząc, bo wszystko, co masz, a nie masz za wiele, bo z tego, co miałeś, już prawie nic nie zostało, i chcesz się zabić. Bo tak nie można żyć. Rozumiesz? Tak po prostu się nie da. To tylko weekend. HARD?

***

A teraz pomyśl o 10 tygodniach wakacji.

HARD TO JEST TO, że ja już w maju zaczynam płakać. I płaczę ukradkiem aż do 1 września, bo wtedy się kończy inwazja. Wtedy pada twierdza Dom, a dziewczyny maszerują na Bronowską, do szkoły. Na dwa tygodnie z 10 udaje mi się zazwyczaj znaleźć kogoś do pomocy ogarniania Milenki i Helenki. Zostaje jeszcze 8 piekielnych tygodni – 56 dni totalnego hardcore’u. Praca w kopalni to przy tym party. Rysuje na ścianie 70 poziomych kresek. Każdego dnia przez te 10 tygodni przekreślam wieczorem jeden z nich. Jak w więzieniu. Te krzyżyki jak z celi. Tylko, kurwa, w celi ludzie żyją spokojnie. A jeszcze więzienie zapewnia ci opierunek i wikt, nie wspominając o darmowych kursach, spacerkach i bibliotece. Ja nie mam nic. Tylko mózg tak przegrzany i nerwy w takim napięciu, że jakby mnie podłączyć pod transformator rozpierdoliłabym pół Polski. Takie by było zwarcie. A skażenie toksyczne, jakie jest we mnie. Kiedy kocham własne dzieci a pod nosem, jednocześnie, mówię tak, by nie usłyszały tak straszne rzeczy, że potem w nocy nie mogę spać, jak sobie przypomnę, co mówiłam pod ich adresem. Albo myślałam. Żadna matka nie powinna nigdy myśleć w ten sposób. Taki mrok jest we mnie. Bo wiecie – człowiek po prostu chce przeżyć. A ja przez BRAK USTAWOWEJ ASYSTENCJI OSOBISTEJ nie mam normalnego znośnego życia. Mam życie z karceru. Pięć lat kacetu. Lot nad Kukułczym Gniazdem i Archipelag Gułag. Ja mam Buczę i Strefę Gazy każdego dnia. Tylko metaforyczną. I wiem, że być może część z Was będzie miała do mnie żal o te porównania, ale ja nie przesadzam. Ja robię to świadomie. I z zupełną odpowiedzialnością. Wskutek osiemnaście lat trwającego horroru – życia z dwiema osobami z niepełnosprawnością, które strasznie kocham, ale które mnie wykańczają, jak najgorsi wrogowie, nie celowo przecież, a z powodu braku systemowego wsparcia – mam potężne PTSD jak żołnierze wracający z wojny.

Tylko oni kiedyś na tej wojnie nie byli i kiedyś dla nich ta wojna się skończy, a dla mnie trwa od zawsze i jeśli Donald Tusk mnie ponownie okłamie, prawdopodobnie na niej umrę.

Tak bardzo bym chciała, żeby wszyscy ci politycy i polityczki, którzy ignorują potrzeby OzN i zamiast WYRÓWNYWANIA SZANS proponują kontynuację modelu patologiczno-charytatywnego trafili do naszego mieszkania i pożyli sobie razem z Milenką, która rzucałaby nad ich mądrymi głowami słoikami z czereśniami, a Helena zrzucała im ze stołu i łóżek wszystko jak leci, by nawet na moment, tak, jak ja, nie zaznali spokoju. I żeby te słoiki rzucane przez Milenę świstały nad nimi jak kule. I żeby Helena z tym swoim ADHD kazała im, tak jak od 18 lat mnie – się od 05.00 rano do 01.00 w nocy prowadzać na spacer albo wozić autem, bo inaczej będzie płakać tak, że obudzi całą kamienicę.

I żeby byli z nimi na każdy weekend i każde wakacje. W dzień i w nocy. I żeby leciały szyby w oknach, i na ich oczach obrywane były zlewy, kiedy Dziewczynki bujają się do piosenek Eda Kurwa Sheerana. I żeby musieli im myć te zęby, których same nie umyją sobie nigdy, w związku z tym w kiblu. I żeby nigdy nie mogli zjeść nic przy stole, tylko z podłogi, jak psy, bo stół musi stać bokiem, a krzesło leżeć nogami do góry.

A najbardziej bym chciała, by mnie Panowie Patriarchowie zaprosili wraz z dziećmi na posiedzenie Sejmu. Wtedy zobaczyliby, co to znaczy życie na wojnie w warunkach pokojowych. Jakby pofrunęły te ich mikrofony, telefony i karteluszki. Jakby w sekundę sala sejmowa zamieniła się w piekło, a wyrwane przez Milę pulpity krążyły jak drony w powietrzu. Wszyscy zobaczyliby wtedy, że żyją w tym kraju ludzie, którzy nie obawiają się tak Putina, jak własnych dzieci, bo POMIMO LICZNYCH OBIETNIC NIE ZROBILI W SPRAWIE WYRÓWNANIA SZANS OSOBOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI za wiele, nie licząc PiS-u, który coś tam jednak zrobił. Nowy rząd Donalda Tuska chwali się, jak bardzo jest od nich lepszy. To ja, matka dwóch córek z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, mówię: kurwa, SPRAWDZAM!

;

Udostępnij:

Agnieszka Szpila

pisarka i kulturoznawczyni. Ekofeministka i aktywistka. Prywatnie, mama dwóch córek bliźniaczek Mileny i Heleny, którym poświęciła swój debiut literacki „Łebki od szpilki” (2015). Opisała w książce doświadczenia samodzielnego rodzica dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Laureatka Grand Pressa 2022 (odmówiła przyjęcia nagrody)

Komentarze