3 mld zł dla onkologii i psychiatrii dziecięcej. Ta druga OK, ale pierwsza? Mamy wątpliwości

W połowie 2023 roku przeprowadziłem dla „Gazety Lekarskiej” [miesięcznik, który otrzymują wszyscy lekarze w Polsce] wywiad z lek. Magdaleną Jutrzenką. Pani doktor właśnie zdążyła zdać egzamin specjalizacyjny z onkologii i hematologii dziecięcej.

Rozmawialiśmy o specyfice tej dziedziny, o tym, ile dzieci choruje na nowotwory i ile z nich udaje się wyleczyć. A także o bolączkach tej części medycyny.

Największe wrażenie zrobił na mnie następujący fragment wywiadu:

„Wokół onkologii dziecięcej narosło sporo mitów. Prawie wszyscy myślą o niej poprzez pryzmat onkologii dorosłych. Tymczasem to zupełnie inna grupa pacjentów, zupełnie inne nowotwory i wreszcie zupełnie inne rokowanie.

W onkologii dziecięcej możemy się pochwalić naprawdę dużymi sukcesami. Dzięki takim narzędziom jak badania genetyczne, molekularne, potrafimy coraz lepiej diagnozować choroby, którymi się zajmujemy. A to z kolei pozwala stosować coraz doskonalsze terapie i uzyskiwać coraz lepsze rezultaty.

Trzeba też przyznać, że ponosimy także porażki. Część naszych pacjentów umiera. A są też tacy, którzy wprawdzie wychodzą z choroby nowotworowej, ale do końca życia muszą borykać się z powikłaniami leczenia onkologicznego.

Ale – jak mówiłam – postęp jest ogromny. Terapie są coraz lepsze, dają też coraz mniej powikłań.

Budujące jest także to, że jeśli chodzi o standardy leczenia, o możliwości, na szczęście nie odstajemy od bogatszych krajów Unii czy nawet od Stanów Zjednoczonych. Stosujemy podobne protokoły leczenia, mamy podobne możliwości diagnostyczne. Nie mamy się czego wstydzić ani mieć kompleksy w stosunku do kolegów z Zachodu” [cytat za zgodą „Gazety Lekarskiej”].

Całość wywiadu można przeczytać pod tym linkiem.

Dość optymistyczny obraz

Z tego, co mówiła pani doktor, rysował się zatem dość optymistyczny obraz polskiej onkologii dziecięcej.

Kiedy więc usłyszałem, że rząd Donalda Tuska przeznacza teraz 3 mld zł, z których część ma iść właśnie na onkologię dziecięcą [reszta na psychiatrię dziecięcą i rzadkie choroby genetyczne], pomyślałem, że nie jest to chyba najpilniejsza potrzeba w naszym systemie ochrony zdrowia.

Spytałem dr Magdalenę Jutrzenkę, jak ona odebrała tę wiadomość.

Oto co usłyszałem:

„W tym momencie z onkologią dziecięcą mam już niewiele wspólnego, bo prawie od pół roku nie mam pracy i szans na zatrudnienie, jako onkolożka dziecięca.

Ale wyraziłam się w tej sprawie na portalu X.

Nie wydaje mi się, żeby onkologia dziecięca była najbardziej zaniedbaną częścią naszego systemu ochrony zdrowia.

Oddziały onkologiczne w szpitalach często wyglądają dużo lepiej niż wszystkie inne pozostałe oddziały w tych samych placówkach.

Poza tym akurat ci pacjenci i ich rodziny wspierani są przez bardzo wiele fundacji. Nie twierdzę, że fundacje powinny zastępować system ochrony zdrowia, ale tam naprawdę dużo się dzieje.

Ja sama jako mama chorego dziecka poznałam oddział neurologii dziecięcej. I widziałam, jaka jest przepaść między tym, co dzieje się na onkologii, a tym, co dzieje się tam, jeżeli chodzi o wsparcie pacjentów i ich rodzin. Na neurologii nie było tego w ogóle.

Tymczasem u nas, w moim poprzednim miejscu pracy, byli na miejscu fizjoterapeuci, psycholodzy, dietetycy itd. Zatrudniała ich wprawdzie fundacja, a nie szpital, ale dzięki temu, opieka nad małymi pacjentami onkologicznymi była dużo bardziej kompleksowa".

170 tys. dorosłych, 1200 dzieci

"Wydaje mi się, że jest bardzo dużo działek medycyny, które nie tylko nie są wspierane przez system w sposób wystarczający, ale nie mogą też liczyć na fundacje czy indywidualnych darczyńców. Zaczynając od psychiatrii – zarówno psychiatrii dziecięcej, jak i dorosłych – które potrzebują tych pieniędzy bardziej.

Bardziej potrzebuje ich także onkologia dorosłych. W Polsce przybywa rocznie 170 tys. pacjentów onkologicznych (umiera 100 tys.). A w onkologii dziecięcej jest 1200 nowych pacjentów rocznie. 80 proc. z nich udaje się uratować. Więc już same liczby mówią za siebie.

Dzieci chore na nowotwór zawsze będą budziły w ludziach odruch większej empatii. Poczucia, że trzeba tutaj coś zrobić, ale nie do końca są świadomi tego, jak opieka nad nimi wygląda w rzeczywistości.

Powiem jeszcze słowo o wsparciu. Na naszym oddziale mieliśmy 2 dyżurki i w czasie świąt jedna z nich była od podłogi po sufit zawalona prezentami dla dzieci. Dostawaliśmy taką ich ilość, że dzieci nie były w stanie tego »przerobić«. Gdyby wszyscy darczyńcy zamiast zabawek wpłacali niewielkie kwoty na fundację, która – jeśli pojawia się potrzeba, dofinansowuje jakieś specjalne terapie – pomogliby bardziej. Kolejne pluszaki, gry, książki nie robiły już na dzieciach większego wrażenia.

Kiedyś przyniosłam mojemu pacjentowi jakąś grę zalegającą w dyżurce i usłyszałam, że ma już takie trzy. Oczywiście mnie to wtedy rozśmieszyło, ale doskonale pokazuje ilość wsparcia dla pacjentów onkologicznych w postaci zbiórek, pomocy od darczyńców.

Nie miałam poczucia, że jesteśmy zaniedbani

"Wracając do terapii – wiele z nich, które są dopuszczone do stosowania u dzieci, jest już obecnie refundowana. Gdy leczyliśmy pacjenta poza wskazaniami, czyli np. stosowaliśmy jakąś terapię, która jest uznana u dorosłych, a u dzieci nie, zwykle udawało się to robić przez tzw. Ratunkowy Dostęp do Terapii Lekowej. Na to był chyba nawet osobny budżet.

Oczywiście, gdyby się tego stosowało bardzo dużo, to by się w którymś momencie też wyczerpało. To nie była studnia bez dna. Ale liczba dzieci, która z tego korzystała była przecież niewielka.

W październiku 2022 moja klinika przeniosła się do nowego budynku. Warunki socjalne bardzo się zmieniły na plus. Maksymalnie dwuosobowe pokoje, łazienki w każdym z nich. Z tego, co obserwuję, to wiele klinik onkologii jest w remoncie, świeżo po lub ma nowoczesny budynek do dyspozycji.

Onkologia dziecięca ma w tym swoim nieszczęściu, to szczęście, że wspiera ją tak dużo fundacji, o czym już mówiłam.

A na taką pomoc nie może liczyć, chociażby psychiatria dziecięca, która w Polsce leży. Dzieci borykające się z innymi chorobami nie budzą już takiego zainteresowania, a często są to ciężkie choroby, często niewyleczalne, często paraliżujące życie całych rodzin".

Należałoby się kierować efektywnością

"Wydaje mi się również, że jak pojawiają się ekstra pieniądze, powinno się dobrze zastanowić, na co je przeznaczyć. I bardziej należałoby się kierować tu efektywnością. Czyli tym, gdzie te pieniądze zmienią najwięcej, gdzie naprawdę zrobią różnicę. Tak trochę w duchu efektywnego altruizmu, czyli przeliczenie pieniądza na efekt, jaki może sprawić.

I dlatego sądzę, że te dodatkowe pieniądze w onkologii dziecięcej już nie zrobiłyby takiego efektu „wow”, jaki mogłyby zrobić albo w onkologii dorosłych, albo w psychiatrii dziecięcej.

Niedawno czytałam też opinię młodego kardiologa, że najwięcej Polaków zabijają dziś nadal choroby kardiologiczne. Stąd pytanie, czy nie powinno się inwestować w to, co zabija najwięcej. Żeby poprawić tutaj i diagnostykę, i leczenie, i dostęp. Podzieliłam się taką myślą z moim partnerem. A on mi odpowiedział, że „Świat tak niestety nie działa”.

Przytaczam jeszcze jeden fragment ze wspomnianego wywiadu z „Gazety Lekarskiej”

Twierdzi pani, że mamy identyczne standardy leczenia jak na Zachodzie, tymczasem 2 lata temu prof. Alicja Chybicka alarmowała, że Polski nie stać np. na terapię CART-T cells.

Na szczęście to się zmieniło. Nasi pacjenci już korzystają z tej możliwości.

Mamy dziś tzw. ratunkowy dostęp do terapii lekowych i możemy zwracać się do ministerstwa o możliwość ich dofinansowania dla naszych pacjentów. Zwracamy się też do firm farmaceutycznych, które czasem pomagają. Niedawno firma ufundowała naszemu pacjentowi lek, który jest dopuszczony tylko w Stanach i kosztuje 100 tys. zł za miesiąc leczenia.

Zawsze będzie tak, że część terapii będzie trudno dostępna i zanim zostaną dopuszczone przez ministerstwo, minie jakiś czas. Zawsze będą też lekarze, którzy będą się podejmować leczenia beznadziejnych przypadków. Niestety, zawsze też znajdą się ludzie, którzy żerują na czyimś nieszczęściu. Osób nieuczciwych nie brakuje. Nie brakuje też szaleńców, którzy wierzą w to, co robią, choć nie ma to żadnego uzasadnienia w nauce.

I ponownie oddaję dziś głos dr Magdalenie Jutrzence:

Onkologia dziecięca to dziś raczej emocjonalny wybór

„Terapie rzeczywiście są już dostępne. Dużo się w tej kwestii zmieniło w przeciągu dwóch lat. Jak się wchodzi na stronę Ministerstwa Zdrowia, można zobaczyć, ile tych programów lekowych jest i które z nich są refundowane.

Ale ja sama pamiętam, jak wróciłam po urlopie macierzyńskim, to jeszcze zbieraliśmy pieniądze na leczenie jakiegoś pacjenta. Były terapie, na które trzeba było zbierać, a teraz już tak się nie dzieje.

Podejrzewam, że lobby prof. Chybickiej mogło być w tej kwestii dość silne. 2 lata temu oglądałam posiedzenie komisji do spraw onkologii dziecięcej, gdzie byli wszyscy czołowi specjaliści z Polski. I oni rzeczywiście mocno walczyli o swoich pacjentów. No i dużo wywalczyli.

Także reasumując, mam poczucie, że onkologia dziecięca to jest dziś raczej emocjonalny wybór. A wręcz, niestety, populistyczny.

Dzieci chorujące na nowotwór będą zawsze chwytać za serce. I dobrze, że chwytają, ale – tak jak mówiłam – gdy pojawiają się ekstra pieniądze i można dać taki zastrzyk ochronie zdrowia, która jest w tylu obszarach niedofinansowana, to bym jednak szła w te obszary zaniedbane.

*Magdalena Jutrzenka – specjalistka onkologii i hematologii dziecięcej. Mama Alexa cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 1). Dzięki staraniom jej i jej partnera udało się zebrać 9 mln zł na terapię genową, która powstrzymała rozwój choroby syna. Dr Jutrzenka zrobiła specjalizację w poznańskiej Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej.