Tylko w ciemności światło, tylko w umieraniu życie. Wigura o endometriozie [FRAGMENT KSIĄŻKI]

„»Choroba to nocna strona życia – to pewnie najsłynniejsza myśl Susan Sontag. – Każdy, kto się rodzi, posiada podwójne obywatelstwo – w królestwie zdrowych i królestwie chorych«. Ale te słowa są błędne. Nie istnieją żadne dwie strony życia, oddzielone i niekomunikujące się ze sobą„ – pisze Karolina Wigura w książce ”Endo", opowieści o życiu z endometriozą, przewleklą chorobą, o wciąż nieznanej etiologii. Książka miała premierę 3 września 2025.

Dzień wcześniej Wigura mówiła OKO.press: "Podczas rekonwalescencji po operacji zaskoczyła mnie myśl, że ból mojej choroby jest co prawda patologiczny, ale wywodzi się z bólu, który jest częścią kobiecości. Jakby ktoś dokonał mutacji tego bólu, który jest z tobą od momentu, kiedy masz 12-13 lat, razem zresztą ze wstydem z krwawienia.

Ból ma płeć.

Jako dziewczynki uczymy się ukrywać zarówno ból, jak krwawienie. Stoi za tym historia cywilizacji i kultury, która zaczyna się w Grecji. Ojciec medycyny Hipokrates nauczał, że całe zło pochodzi z macicy. Zupełnie jakby była puszką Pandory. Tego jesteśmy uczone, tak socjalizowane.

Dodajmy, że niektóre kobiety boli co dwa tygodnie, bo jeszcze mają bolesną owulację. Dlatego endometrioza jest tak trudna do zdiagnozowania, statystycznie rozpoznanie choroby następuje po sześciu latach.

Tego się nie uwzględnia w rozważaniach politycznych. Jeżeli chcemy się widzieć jako równi, musimy dopowiedzieć, jak jesteśmy różni. Jeżeli chcemy mieć zrównane pensje, to trzeba sobie uświadomić, że kobiety nie pracują gorzej, bo mają okres, tylko pracują tak samo, mimo tego, że mają okres. Zatem wkładają w to samo więcej wysiłku".

Poniżej obszerne fragmenty Rozdziału I książki „Endo” zatytułowanego „Cięcie”. Wigura zaczyna swą opowieść od operacji i jednocześnie pyta o sens choroby, cierpienia, bólu (skróty i śródtytuły od redakcji).

Słonecznego poranka tuż po Świętach Wielkiej Nocy w 2021 r, przeszłam rozległą operację jamy brzusznej, której konsekwencje nie wykluczały całkowitej utraty płodności...

... Było to w [warszawskim] Szpitalu Świętej Zofii, znanym w całym kraju ośrodku specjalizującym się w porodach naturalnych. Imię „Zofia” pochodzi od greckiego słowa Σοφία, oznaczającego mądrość. Mądrość jest powiązana z filozofią, a filozofia jest między innymi nauką o utracie. Ja z kolei miałam teraz w tym szpitalu nie urodzić, jak w przeszłości, ale coś utracić.

Wyobrażałam sobie siebie przed operacją, a następnie to, co nieznane, po niej. Pragnęłam zachować autonomię jak najdłużej. Wybrałam więc samodzielny marsz do sali operacyjnej, zamiast podróży na popychanym przez położną wózku. Podpisałam się przecież pod informacją, że śmierć jest jednym z możliwych efektów ubocznych położenia się na stole operacyjnym. Do pokoju egzekucji chciałam dotrzeć o własnych siłach [...].

Podczas większości operacji pacjenta kładzie się płasko na stole operacyj- nym. Przy chirurgii ginekologicznej, pośrodku sali, umieszczony jest stół, ale z dwoma uskrzydleniami. Pacjentka musi umieścić w nich nogi, pozostając bez żadnego przykrycia, poza zielonkawym materiałem szpitalnej koszuli, którą na tę okazję rozpina się z przodu.

Margaret Atwood porównuje salę operacyjną do salonu fryzjerskiego. Kilka osób otacza klientkę, pracując nad zamierzonym efektem. Pomyślałam, że to jednak nie tak. Sala operacyjna przypomina bardziej tę koncertową, gdzie każdy ma wykonać ściśle określone zadanie na swoim instrumencie. Przy czym trudno iść na koncert w takim stroju.

Anestezjolożka, kobieta o eleganckiej twarzy i sposobie mówienia, przedstawiła się i wyraziła współczucie dla mojego dyskomfortu. Poprosiła, abym policzyła od dziesięciu do jednego. Udało mi się to tylko do czterech, a potem poczułam, że moje mięśnie poddają się i kręci mi się w głowie. Chwilę później moja świadomość zniknęła.

Specjalna mała torebka

Moje pierwsze wspomnienie smutku pochodzi z dnia, gdy dowiedziałam się, skąd się wzięłam. Moja matka i ja idziemy, trzymając się za ręce, małą parkową uliczką we wschodniej części naszego miasta. Mam może pięć lat i wypowiadam sakramentalne dziecięce pytanie: „Mamo, skąd ja się wzięłam?”.

Dorośli odczuwają czasem potrzebę, aby nie odpowiadać na to pytanie wprost. „Z mojego brzucha” – odpowiada matka. Zaskoczona, pytam: „Co to znaczy? Gdzie w twoim brzuchu było dla mnie miejsce?”. „Byłaś w specjalnej małej torebce, gdzie mogłaś rosnąć przed urodzeniem” – wyjaśnia. „A czy ta torebka wciąż jest w twoim brzuchu? Czy mogę tam wrócić?”. Jestem podekscytowana, ale matka odpowiada, że już jej tam nie ma.

Wiele dzieci jest rozczarowanych, gdy dowiadują się, że są za duże, aby wrócić do brzucha swojej matki. Tak było z moimi synami, gdy zadawali mi to samo pytanie.

Życie w matczynej macicy jest pewnie jedynym rajem, którego ludzie kiedykolwiek doświadczają (czyż nie pragniemy tam wrócić?).

Jednak ja tego dnia usłyszałam coś innego. Coś, co stało się dla mnie lekcją o ludzkiej niemocy, o ludzkiej kondycji. To nie była informacja o wzroście dziecka, ani też o odchodzeniu płodności w przeszłość. Dowiedziałam się o czymś, co zakłóciło naturalny porządek rzeczy. Moja matka miała coś, co pozwala dojrzałym kobietom na bycie płodnymi, na posiadanie dzieci, na dawanie życia – rzeczy niedostępne dla wielu innych.

Chociaż nie mogłam tego wówczas pojąć, lekcja, którą otrzymałam wraz z tamtą prostą odpowiedzią, była czymś więcej niż tylko opowieścią o przechodzeniu przez „przemianę życia” – menopauzę, najpotężniejszą zmianę w dorosłym życiu kobiety. Była to lekcja o utracie, o nieodwracalnej utracie czegoś cennego z powodu choroby.

Dumny wyraz kobiecości

Macica jest organem chroniącym i otulającym życie. Przez dziewięć miesięcy ciąży powiększa się z organu wielkości pięści swojej właścicielki do rozmiarów pozwalających jej nosić całkowicie rozwiniętego noworodka. Czasem więcej niż jednego. Ma nadzwyczajną umiejętność powrotu do swojego pierwotnego stanu, do odtwarzania się raz za razem. Dostrojona do miesiąca księżycowego, odnawia się co 28 dni. Wówczas – podczas miesiączki – jej śluzówka złuszcza się, a ona potem znów przygotowuje do przyjęcia dziecka. Podczas życia kobiety dzieje się to przez kilka dziesięcioleci, mniej więcej między 13 a 52. rokiem życia, czyli około 500 razy.

Po osiągnięciu dorosłości myślałam o swoim miesięcznym cyklu jako dumnym wyrazie kobiecości. Jego regularność integrowała mnie ze światem i wypełniała moje znakomicie funkcjonujące ciało. Miesiączki nie były bezbolesne, ale

Ta Avengerka potrafiła dawać życie. Już w pierwszych latach małżeństwa podjęłam decyzję, że nie będę brała leków antykoncepcyjnych. Miałam poczucie wolności, prawa do swojego ciała i jego biologii, i zaufanie do mojego partnera i naszej wspólnej odpowiedzialności. Był to świadomy i feministyczny wybór. Coś, czego całe pokolenia kobiet przede mną nie mogły mieć.

Nonsens, okrutny żart z kobiecości

Moja choroba nazywa się endometrioza, ale nazywam ją endo. Tak jakby miało to być przyjacielskie zdrobnienie. Nie jest moją przyjaciółką, ale jest moja. Żyje ze mną i wewnątrz mnie. Przekształciła moją macicę, organ dający życie, w strukturę walczącą z całym ciałem. Mała torebka, jak nazwała ją kiedyś moja matka, stała się agresorką, źródłem bólu i cierpienia.

W trakcie tej choroby komórki podobne do komórek śluzówki macicy – endometrium – rozprzestrzeniają się w jamie brzusznej. Formują guzy i narośle na jajnikach, ścianach pęcherza moczowego, na jelitach, na otrzewnej. U niektórych pacjentek znajdowano ich skupiska w miejscach trudnych do wyobrażenia: w płucach, w nerkach, w wątrobie, w sercu. Znajdowano je w mózgu.

Endometrioza jest chorobą systemową i autoimmunologiczną o nieznanych przyczynach.

Z czasem rozregulowany system hormonalny sprawia, że krwawienie miesięczne staje się częstsze i obfitsze niż normalnie. Osłabiony system odpornościowy nie nadąża z usuwaniem skupisk komórek endometrialnych w różnych miejscach. Ma to konsekwencje w postaci guzów i niezliczonych zrostów. Utrata krwi powoduje anemię. Anemia, w części przypadków, pozbawia włosy ich koloru.

Nie miałam jeszcze czterdziestu lat, gdy moja choroba osiągnęła swój szczyt. Moje włosy przestały być czarne jak skrzydło kruka, jak powiedział wiele lat temu zakochany we mnie chłopiec. Dawny kolor zastąpiła sól z pieprzem.

Mówi się, że endo zmniejsza komfort życia kobiety, ale to tylko eufemizm. Im liczniejsze są zrosty, tym trudniejsze stają się pewne pozycje ciała i ruchy. Ulubione niegdyś czynności fizyczne zaczynają sprawiać więcej irytacji niż satysfakcji. To główna przyczyna, dla której zaprzestałam biegów długodystansowych. Ale najważniejsze jest to, że endo niszczy organy rozrodcze.

Lekarze, którzy się mną opiekowali, mówili mi, że miałam wiele szczęścia, rodząc już wcześniej dwoje dzieci. Rzeczywiście, po tym, jak się urodziły, moja macica uległa przemianie. Z organu służącego prokreacji w organ absurdalny. Nonsens, krzywe zwierciadło, okrutny żart z kobiecości i płodności. Po porodach siadywałam na łóżku szpitalnym, trzymając ciepłego noworodka na rękach lub bujając w wózku stojącym obok mnie. Myślałam o cudownej drodze, jaką ludzkie dzieci przebywają ze środka ciała na zewnątrz.

Przed tą operacją kładłam się do łóżka z zimnymi, pustymi rękami. I czymś, co wyobrażałam sobie jako pająka, rosnącego i krwawiącego wewnątrz mnie.

Chrystus nie mógłby doświadczyć endo

Moje zadanie w tej książce polega na zrozumieniu sensu choroby i siebie w chorobie. Interesuje mnie w pierwszym rzędzie to, co dotyczy mnie samej, moich prywatnych usiłowań, pozbawionych religijnej nadziei. Chcę też zrozumieć, czy moje doświadczenie może być przydatne dla innych. O tym jest ta książka.

Niedawno spotkałam Honoratę, kobietę, która powiedziała mi, że cierpi na endometriozę od dziesięciu lat. Spędziłyśmy razem tylko godzinę, w dość przypadkowych okolicznościach. Obie miałyśmy jednak poczucie nadzwyczajnej bliskości. Przez ten krótki czas rozmawiałyśmy ze sobą w taki sposób, jakbyśmy były śmiertelnie zmęczone niemówieniem rzeczy wprost. Szybko zorientowałyśmy się, jak podobne są nasze doświadczenia i nasze rozumienie endo. Tym, co jednak nas zdecydowanie od siebie odróżniało, było podejście do transcendencji.

Honorata uważała, że dzięki modlitwie Jezus skierował ją w stronę właściwej terapii. Więcej, rozmowa z Jezusem – tłumaczyła mi – pozwoliła jej w ogóle zacząć myśleć o powrocie do zdrowia.

Mój światopogląd jest odmienny. Zostałam co prawda we wczesnym dzieciństwie ochrzczona, a moja babcia przez kilka lat starała się mnie wychować w wierze katolickiej. Jednak jako nastolatka odeszłam od Kościoła. Zrozumiałam, że nie wierzę w Boga. Ból nie ma dla mnie wymiaru religijnego.

Mój ból, tak jak go rozumiem, nie ma nic wspólnego z cierpieniem Jezusa Chrystusa. Jezus Chrystus nie mógłby doświadczyć endo, będąc mężczyzną. Ta uwaga nie jest wyłącznie przejawem małostkowości. Wynika z przekonania o tym, że kobiety i mężczyźni inaczej przeżywają ból w swoim życiu. Wynika z tego inny ro- dzaj zakorzenienia w rzeczywistości. Wrócę do tego później.

Choroba nie jest drugą stroną życia

Nie zgadzam się jednak na traktowanie choroby jako zjawiska o znaczeniu czysto medycznym. Sto lat temu Virginia Woolf wzywała do poszukiwania języka przydatnego do nazywania choroby. „Byle dziewczęciu, które się zakocha, z pomocą przy wyrażaniu stanu ducha spieszą Shakespeare czy Keats; ale niech no ktoś cierpiący spróbuje opisać doktorowi ból głowy: zasoby języka zaraz się wyczerpują” – to jej słowa. Wiele zmieniło się od tamtego czasu i poszukiwanie języka nie jest już tak palącą sprawą. Sontag, Mantel, Mann, Camus, wszyscy oni przyczynili się do spełnienia zapotrzebowania, zgłaszanego przez autorkę eseju „O chorowaniu”. A jednak jednej rzeczy nie zrobiono.

Wciąż traktujemy chorobę jako fakt. Stan, który rozwija się w czyimś ciele i powinien być z niego medycznie wyeliminowany. Prawdopodobnie częściowo wynika to z apelu Susan Sontag, aby traktować chorobę jako coś „najbardziej oczyszczonego z myślenia metaforycznego, najbardziej odpornego na nie”.

Sontag napisała swój piękny esej, analizując setki metafor choroby, ale i podkreślając, że choroba jest li tylko faktem. Sama jednak nie uniknęła metafory już na początku swoich rozważań – i to bardzo silnej.

„Choroba to nocna strona życia” – to pewnie najsłynniejsza myśl Sontag. „Każdy, kto się rodzi, posiada podwójne obywatelstwo – w królestwie zdrowych i królestwie chorych”.

Ale te słowa są błędne. Nie istnieją żadne dwie strony życia, oddzielone i niekomunikujące się ze sobą.

Życie jest całością. Choroba jest częścią tej całości. Każdego dnia, a nie tylko każdej nocy.

Życie z chorobą uważamy za mniej warte, ciało – za mniej piękne, osobę – za mniej wartościową; potrzebne są terapie, aby choroby się pozbyć, aby ją wymazać. I bardzo dobrze. Dopóki chorobę da się wyleczyć, należy do tego dążyć. Mowa jednak o chorobach przewlekłych. Niewykluczone, że z czasem – jak to było z gruźlicą – przyczyna endo stanie się znana, a ona sama w pełni uleczalna.

Na razie jednak tak nie jest i dlatego endometrioza pozostaje chorobą przewlekłą. Takie choroby zabarwiają nasze życie, jak kropla atramentu zabarwia wodę. I podobnie jak atrament, zabarwiają je na ciemno. Jest to w tym przypadku ciemna czerwień.

Ciemność je wydobywa, jak w pięknej książce Ursuli Le Guin, która pisze: „Tylko w milczeniu słowo, tylko w ciemności światło, tylko w umieraniu życie”.

Tylko w ciemności światło. Czyli tylko dzięki ciemności widać to, co dobre i jasne. Światło jest jasne siłą ciemności, od której się odcina. Dlatego właśnie choroba, nie będąc ani metaforą, ani zwykłym faktem, jest kwestią decyzji. Jako taka może – ale nie musi – być traktowana jako wartościowe doświadczenie. Doświadczenie, które zmienia nasze życie. Być może nadaje mu pewien rodzaj światła. Chodzi nie o poszukiwanie sensu choroby przychodzącego z zewnątrz, sensu przez kogoś zadanego. Choroby same z siebie nie mają żadnego sensu. Nie są ani karą siły wyższej, ani znakiem szczególnej osobowości. Można jednak nadać chorobie znaczenie samodzielnie, tak jak nadaje się sens swojemu życiu. Jest to wtedy decyzja o naturze moralnej.

Poważnie potraktować Epikura

Jak to możliwe? Od lat zmagam się ze słowami starożytnego greckiego filozofa Epikura. Na łożu śmierci, umierając z powodu kamicy nerkowej, napisał on do drogiego przyjaciela:

Piszę ten list do Ciebie w szczęśliwym dla mnie dniu, który jest również ostatnim dniem mojego życia. Zostałem zaatakowany przez bolesną niemożność oddania moczu, a także biegunkę, tak gwałtowną, że nic nie może wyrazić mojego cierpienia. Ale radość mojego umysłu, która pochodzi ze wspomnień wszystkich moich kontemplacji filozoficznych, równoważy wszystkie te dolegliwości.

Czyż słowa Epikura nie są skandaliczne? Jakże ma czelność wypowiadać takie słowa w stanie nieznośnego bólu? Albo jak śmieli jego uczniowie utrzymywać, że ta historia jest prawdziwa? Chciałabym jednak potraktować Epikura poważnie. Poszukać odpowiedzi na pytanie, czy miał rację, czy jednak się mylił. I czy jest możliwe jednocześnie cierpieć i odczuwać radość, a przynajmniej spełnienie. Chciałabym się dowiedzieć, czy do osiągnięcia spokoju ducha konieczne jest całkowite wyeliminowanie choroby.

Abyśmy były mniej samotne

Ta książka opowiada także o chorobie jako o istotnej części historii osobistej. Moja endometrioza ma swoją biografię. Ma matki i babki, tak jak ja. Wiadomość, że była ze mną przed moim urodzeniem, stała się dla mnie wstrząsającym odkryciem. Ponieważ ta choroba nie ma znanej etiologii, opowiadam ją sama,

Mam świadomość, że moje dylematy są wynikiem uprzywilejowania wobec pokoleń kobiet, które nie mogły podejmować decyzji dotyczących własnej płodności. W miejscu świata, w którym żyję, dla większości z nas przestało być powodem do zmartwienia, że ma się więcej dzieci, niż chciałoby się mieć, więcej niż podpowiadałby zdrowy rozsądek i poziom zamożności.

Istnieje cała parada książek na ten temat – od Simone de Beauvoir, po Vivian Gornick i Tove Ditlevsen. Nie powstałaby ona, gdyby kobiety przez całe dekady nie były zmuszone do rezygnacji z prowadzenia szczęśliwego życia i do rodzenia dzieci zawsze wtedy, gdy musiały „spełnić obowiązek małżeński” lub gdy pragnęły wolności. Po wynalezieniu skutecznej i minimalnie szkodliwej antykoncepcji, z którą mamy do czynienia dzisiaj, ważna jest już tylko właściwa edukacja i to, czy kobieta ma do tych środków odpowiedni dostęp (z tym bywa trudno). Odtąd tematem stają się przede wszystkim dolegliwości, ze względu na które kobiety nie mogą mieć dzieci, między innymi takie właśnie jak endo.

Problemów kobiet to jednak nie kończy. Endo ujawnia wiele zakorzenionych społecznie negatywnych postaw wobec nich i wobec ich ciał. To, co społecznie myśli się o starzeniu się, o menopauzie, o bólu, o wyglądzie, o sensie i znaczeniu ciała. Oraz o tym, jakie miejsce w jego kontekście zajmuje intelekt. Chcę, abyśmy były w swoich zmaganiach mniej samotne. Czasem nie ma na chorobę, bez- sens i rozpacz z nią związane innego lekarstwa. W cierpieniu wciąż mamy prawo do wolności oraz do samostanowienia.

Jaka dziedzina jest właściwa do myślenia o chorobie i płodności? Można byłoby wskazać medycynę, biologię. Niektórzy wskazaliby literaturę i psychologię. Jeszcze inni religię. Jako osoba wykształcona filozoficznie i socjologicznie, kieruję się ku tym obszarom myśli. Słowa Virginii Woolf o braku języka do pisania o chorobie zawsze mnie zaskakiwały. Filozofii przecież nigdy nie brakowało słów, także do tego celu. Teraz będę kontynuować rozważania, zaglądając w moje doświadczenie. Przyglądając się mu często w najdrobniejszych szczegółach, chcę zrozumieć, jakie ma ono znaczenie dla innych kobiet i dla innych osób chorujących.

Karoliny Wigury „Endo. Sztuka akceptacji choroby”, Biblioteka Kultury Liberalnej Warszawa 2025