„Lekarz powiedział, że on takich jak ja to nie bada”. Co spotyka kobiety z niepełnosprawnością u ginekologa

„Lekarz kiedyś powiedział: »A co tam pani może być? Nie rodzi pani, nie ma chłopaka«”.

„Kiedy chciałam tabletki, żeby nie mieć dziecka, to w naszym mieście byłam u lekarza, przyprowadzono do mnie lekarza psychiatrę”.

„Zapytałam go [lekarza] o możliwość zajścia w ciążę przeze mnie, jakby to wyglądało, żeby ocenił realne szanse i tak dalej. On jak wybuchnął, że chyba oszalałam i w ogóle, że w moim przypadku to jest absurdalne, żebym była w ciąży, miała dziecko, bo jeszcze na wózku inwalidzkim, a trzeba robić ciągłe USG i w ogóle tak na mnie nakrzyczał”.

„Lekarka powiedziała: »Co ja pani poradzę, nie mamy dodatkowych osób do pomocy, a sama nie będę panią wkładać na fotel«”.

„Lekarz w domu nie z nami, tylko z paniami, panie później podają nam leki”.

„Chciałam się zapisać do szkoły rodzenia, żeby ktoś mi powiedział, jak się zajmować takim małym dzieckiem. Ale pani ginekolog nam powiedziała, że nie ma grup dla takich osób jak my”.

Cytowane wypowiedzi pochodzą z opublikowanego 4 marca 2019 raportu z badań dostępności usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnością. O wielopoziomowej dyskryminacji kobiet z niepełnosprawnością, wnioskach i rekomendacjach z badania piszą dla OKO.press autorki* raportu „Przychodzi baba do lekarza”.

Wyobraź sobie

Wyobraź sobie, że chcesz iść do ginekologa, ale wiesz, że nie możesz sama umówić się na wizytę, albo że musisz iść z mamą, siostrą bądź przyjaciółką, chociaż nie chcesz, żeby miały dostęp wiedzy o stanie twojego zdrowia lub życia seksualnego. Wyobraź sobie, że lekarz powiedział coś ważnego, ale zasłonił usta i po prostu nie miałaś możliwości, żeby zrozumieć co powiedział, albo że mówi do ciebie po wietnamsku, ignorując fakt, że komunikujesz się tylko w języku polskim. Wyobraź sobie, że lekarz przepisał jakieś tabletki, ale nikt nie wytłumaczył ci, co to za tabletki – po prostu musisz je łykać.

Brzmi przerażająco? A to tylko wierzchołek góry lodowej barier, na które napotykają kobiety z różnymi niepełnosprawnościami w dostępie do usług ginekologicznych.

W 2018 roku z inicjatywy Katarzyny Bierzanowskiej z Fundacji Kulawa Warszawa i inicjatywy Pełnoprawna w kilkuosobowym zespole (Justyna Dubanik, Magdalena Kocejko, Milena Trojanowska, Agnieszka Wołowicz) przeprowadziłyśmy wywiady z kobietami z różnymi niepełnosprawnościami. Pytałyśmy je o doświadczenia związane z korzystaniem z usług ginekologicznych i barierami, jakie są z tym związane.

Wyniki badania pokazały ogrom dyskryminacji, której doświadczają kobiety z niepełnosprawnościami. Raport z pełnymi wynikami dostępny jest na stronie: kulawawarszawa.pl

Badanie i jego założenia

Przeprowadziłyśmy rozmowy z ponad 20 kobietami. Wśród nich były kobiety z niepełnosprawnością ruchu, wzroku, słuchu (zarówno kobiety Głuche, jak i słabosłyszące), a także kobiety z niepełnosprawnością intelektualną, w tym te, które na co dzień mieszkają w instytucjach (np. w domach pomocy społecznej).

Bardzo ważne było dla nas oddanie głosu bezpośrednio kobietom z niepełnosprawnościami, bo mamy świadomość, że ze względu na różnych charakter niepełnosprawności ten głos często jest tłumiony, a o doświadczenia tej grupy kobiet przedstawiają osoby trzecie.

Za punkt wyjścia przyjęłyśmy dwa założenia. Pierwsze to niezbywalna godność i podmiotowość każdej osoby, niezależnie od stopnia i rodzaju niepełnosprawności - to zapisy Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Drugie założenie to prawo do ochrony zdrowia. Brałyśmy też pod uwagę rekomendacje Komitetu ONZ ds. wdrażania konwencji po posiedzeniu komitetu ws. Polski we wrześniu 2018 roku.

Rekomendacje Komitetu konsekwentnie wskazują na potrzebę uwzględnienia perspektywy płci w kontekście zatrudnienia, procesu deinstytucjonalizacji, pozyskiwania danych czy wsparcia psychicznego. Ale przede wszystkim – w zwalczaniu i przeciwdziałaniu przemocy wobec kobiet z niepełnosprawnościami, w zapewnieniu im praw reprodukcyjnych, opieki zdrowotnej, zdrowia seksualnego, dostępu do antykoncepcji na zasadzie równości z innymi.

Tak silne stanowisko komitetu ONZ dowodzi jednocześnie wieloletnich zaniedbań Polski w tym obszarze i, co gorsza, braku strategii na zmianę tej sytuacji.

Bariery na każdym etapie

Co pokazało badanie? Przede wszystkim, że liczba barier jest bardzo duża i nie ogranicza się tylko do barier architektonicznych, a wiele problemów zaczyna się i kończy na kwestii braku świadomości konieczności równego i podmiotowego traktowania kobiet z niepełnosprawnością.

Nasze rozmówczynie zwracały uwagę na niską świadomość zarówno personelu medycznego, jak i samych lekarzy.

Powtarzały się wypowiedzi dotyczące niepoważnego traktowania, infantylizowania, założenia o braku aktywności seksualnej czy nieadekwatne do sytuacji pytania o genezę niepełnosprawności. W przypadku kobiet, które do lekarza udały się z osobą trzecią – tłumaczem/ką czy osobą asystującą, powracał temat zwracania się bezpośrednio do tych osób, zamiast do samej pacjentki.

Kobiety z niepełnosprawnościami wciąż traktowane są bardziej jako wymagające opieki obiekty działań medycznych niż pełnoprawne pacjentki. Wątek ten przewijał się w wielu wywiadach, a widać go na przykład w tej wypowiedzi:

Także sam temat dostępności rozumiany jest w przychodniach bardzo wąsko, choć barier w placówkach nie brakuje. Brak możliwości rejestracji inaczej niż przez telefon dla osoby głuchej i słabosłyszącej oznacza brak możliwości samodzielnego zapisania się na wizytę. Wyniki przekazywane tylko w formie papierowego wydruku to dla kobiety z niepełnosprawnością wzroku brak możliwości samodzielnego zapoznania się z nimi.

Badanie wyraźnie pokazało, że mówiąc o dostępności usługi ginekologicznej, mówimy o czymś więcej niż obniżany fotel w gabinecie. Brak świadomości w tym zakresie pokazuje następująca wypowiedź:

Świadomość to nie wszystko

Sama zmiana postaw i zwiększenie świadomości to jednak dopiero wierzchołek góry lodowej. Badanie pokazało, że brakuje bardzo konkretnych działań, które umożliwiłyby kobietom z niepełnosprawnościami dostęp do opieki ginekologicznej bez dyskryminacji. Brakuje osób asystujących, tłumaczy/ek języka migowego, rozwiązań związanych z transportem. Z tego powodu kobietom z niepełnosprawnościami w wizycie ginekologicznej towarzyszą często matki, siostry lub przyjaciółki. Tam, gdzie nie ma rozwiązań systemowych i trzeba korzystać ze wsparcia bliskich, zachowanie prywatności jest trudne. Mówiły o tym prawie wszystkie z naszych rozmówczyń. Dobrze pokazuje to wypowiedź jednej z nich:

Rozwiązaniem są pieniądze, jeśli ktoś je ma. Nasze rozmówczynie opowiadały o tym, jak same płacą za tłumacza języka migowego czy taksówkę, żeby bez problemów dotrzeć do miejsca wizyty. Pokazuje to cytat z rozmowy z jedną z głuchych kobiet:

Szczególnie trudna sytuacja kobiet z niepełnosprawnością intelektualną

Badanie pokazało, że w najtrudniejszej sytuacji są kobiety z niepełnosprawnością intelektualną. Sposób świadczenia usługi ginekologicznej nie jest dostosowany do ich potrzeb i możliwości podobnie jak w przypadku potrzeb kobiet z innymi rodzajami niepełnosprawności. Na tym jednak nie koniec.

Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną częściej spotykają się z odbieraniem im podmiotowości, infantylizowaniem, zwracaniem się do nich za pośrednictwem osoby trzeciej czy negatywnych wypowiedzi na temat ich planów reprodukcyjnych lub dotyczących aktywności seksualnej. Wątek ten bardzo wybrzmiał w przeprowadzonych wywiadach:

„Lekarz kiedyś powiedział: »A co tam pani może być? Nie rodzi pani, nie ma chłopaka«”

W obszarze praw związanych z seksualnością wciąż ingeruje się w autonomię kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, odbierając im nie tylko prawo wyboru, ale często po prostu prawo do informacji o własnym zdrowiu.

Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną są stereotypowo traktowane jako osoby aseksualne i bez planów prokreacyjnych, a nawet prawa do nich. Tak jak w wypowiedzi jednej z badanych kobiet:

Na koniec warto wspomnieć, że wiele kobiet z niepełnosprawnością intelektualną mieszka w tzw. warunkach chronionych, np. różnego rodzaju domach pomocy społecznej. Sytuacja takich osób w zakresie dostępu do opieki ginekologicznej jest szczególnie trudna – brak możliwości wyboru lekarza, brak prywatności, autonomii, prawa do informacji o stanie zdrowia i ograniczenie wyborów to codzienność tej grupy.

Dyskryminacja zwielokrotniona

Badanie było też istotne z punktu widzenia wprowadzenia pojęcia „dyskryminacji intersekcjonalnej”, czyli ze względu na więcej niż jedną przesłankę – w tym przypadku płeć i stopień sprawności. Intersekcjonalność nie jest w Polsce uwzględniana w regulacjach, które dotyczą zarówno kobiet (gdzie zasadniczo pomijany jest aspekt niepełnosprawności), jak i osób z niepełnosprawnościami (gdzie brakuje perspektywy płci).

Projekt i przeprowadzone w jego ramach badanie unaoczniają, że w przypadku braku jednej z tych cech albo do wykluczenia nie dochodzi, albo jego zakres i konsekwencje są wyraźnie mniejsze. Bez wzięcia pod uwagę kontekstu dyskryminacji intersekcjonalnej w obszarze dostępnych usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami wprowadzenie skutecznych rozwiązań będzie niemożliwe.

Jakie wnioski i rekomendacje płyną z badania?

Wnioski z przeprowadzonych badań są smutne i pokazują ogrom zaniedbań. Szczegółowo opisałyśmy je w opublikowanym raporcie. Warto jednak spojrzeć na kilka najważniejszych.

• Po pierwsze w opiece medycznej istnieją problemy charakterystyczne dla grupy kobiet z niepełnosprawnościami, na które nie natrafiają niepełnosprawni mężczyźni ani kobiety bez niepełnosprawności. Problemy te pozostają w większości nie tylko nierozwiązane, ale po prostu niezauważone.
• Po drugie wbrew stereotypowemu postrzeganiu, dostępność usług ginekologicznych nie ogranicza się do kwestii związanych z dostępnością architektoniczną samego gabinetu. Bariery te mają dużo szerszy charakter i dotyczą: świadomości, problemów organizacyjno-proceduralnych, związanych z komunikacją i dostępem do informacji. Brak tak szerokiego rozumienia dostępności ma swoje duże konsekwencje dla kobiet z niepełnosprawnościami i prowadzi do dyskryminacji tej grupy.
• Po trzecie bariery, na które napotykają pacjentki z niepełnosprawnościami, nie ograniczają się do samej wizyty. Pierwsze bariery pojawiają się już w momencie podjęcia decyzji o wizycie, a następnie kolejno – przy wyborze lekarza, w rejestracji, transporcie do miejsca wizyty i podczas jej przebiegu oraz przy odbiorze wyników. Systemowe rozwiązania, które niwelowałyby te bariery, po prostu nie istnieją.

Co z tego wynika?

Raport, pod patronatem Rzecznika Praw Obywatelskich jest wstępem do dyskusji na ten temat i wezwaniem do dalszych działań, których celem powinno być umożliwienie kobietom z niepełnosprawnościami korzystania z usług ginekologicznych z poszanowaniem ich praw i potrzeb.

*Katarzyna Bierzanowska – koordynatorka projektu „Przychodzi baba do lekarza”, autorka inicjatywy Pełnoprawna, uczestniczka posiedzenia Komitetu ONZ ws. wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w Polsce, tłumaczka

Magdalena Kocejko – badaczka w projekcie „Przychodzi baba do lekarza”, ewaluatorka, doktorantka w Kolegium Ekonomiczno-Społecznym Szkoły Głownej Handlowej. Działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz pełnego wdrożenia Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce

Agnieszka Wołowicz – badaczka w projekcie „Przychodzi baba do lekarza”, doktor nauk humanistycznych, pracuje na Wydziale Pedagogicznym Uniwersytetu Warszawskiego. Działaczka społeczna i sojuszniczka osób z niepełnosprawnościami w działaniach na rzecz pełnego wdrożenia Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce