"Nalewamy wody do wiadra łyżeczką". Mocne przemówienie Adama Bodnara o prawach osób z niepełnosprawnością

"Prawa osób z niepełnosprawnościami nie są respektowane. Mamy świat wyspowości, przypadkowości, świat czasami dobrych i wytrwałych ludzi, a czasami świat procedur, drobiazgowości i zapomnienia. Mamy »krytyczną stagnację«. Robimy wiele rzeczy, ale czasami się czujemy, jakbyśmy nalewali wodę do wiadra łyżeczką. Mamy poczucie, że coś zrobiliśmy, ale ile jeszcze zostało tej wody do napełnienia i ile jeszcze tych łyżeczek będziemy wykorzystywali?" – mówił Adam Bodnar podczas Czwartego Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami. Kongres zatytułowany był "Za niezależnym życiem" i odbył się w Warszawie 25 października 2018. Relację z obrad można przeczytać na stronie RPO.

Publikujemy całe, mocne wystąpienie Rzecznika Praw Obywatelskich.

Ostatni rok to czas głębokiej refleksji na temat praw osób z niepełnosprawnościami. Warto wspomnieć szczególnie o trzech wydarzeniach:

• Protest osób z niepełnosprawnościami w Sejmie, który pokazał całemu społeczeństwu, na czym polegają niektóre problemy osób i rodzin z niepełnosprawnościami;
• Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami oraz jego rekomendacje;
• Odejście śp. Piotra Pawłowskiego, takie chwile to moment na podsumowanie, refleksję, jak wiele może zrobić jedna osoba dla nas wszystkich.

Każde z tych wydarzeń stwarza szansę na osobne wystąpienie. Chciałbym z Państwem podzielić się tym, co nie jest być może Państwu znane, a jest moim osobistym doświadczeniem. Od początku kadencji dość intensywnie spotykam się z ludźmi w ponad 140 miejscowościach w całym kraju. Na palcach jednej ręki mógłbym wymienić spotkania, na których nie poruszano praw osób z niepełnosprawnościami lub na których by się one nie pojawiły. Ludzie przychodzą bo wcześniej nikt ich wcześniej nie wysłuchał. To są często osoby, którzy nawet nie wiedzą, że ich sytuacja jest efektem naruszenia praw, a nie po prostu złego losu.

Co usłyszał Rzecznik daleko od Warszawy?

200 km stąd, w Białymstoku na spotkanie przyszedł z mamą pan Tomasz, dwudziestokilkuletni człowiek, którego potrącił samochód, gdy miał trzy lata. Porusza się na wózku, skończył studia, chce pracować. Problem polega na tym, że uległ wypadkowi akurat w momencie, gdy sumy gwarancyjne były stosunkowo niskie. Ta suma mu się już wyczerpała i Fundusz Gwarancyjny wstrzymał rentę. A bez tego pan Tomasz nie może realizować swoich planów życiowych.

Takich jak on, jest w Polsce około stu osób. Cóż z tego, że złożyliśmy w przypadku pana Tomasza skuteczną skargę kasacyjną do SN, od dwóch lat pilotujemy sprawę w parlamencie – staramy się zmienić prawo, by nie karać ofiar wypadków przed 1993 roku odbieraniem renty. Cóż z tego, jeżeli ta sprawa wciąż nie jest załatwiona?

250 km stąd. Chełm – rodzice 30-letniej Marty, skarżą się, że dzieci z niepełnosprawnościami, które skończyły 25 lat, wypadły z systemu. Na spotkanie z Rzecznikiem przyszli rodzice 33-letniej pani Marty. I jej ojciec mówi: "Wszędzie mi dziecko odrzucili. Bo twierdzą, że z taką niepełnosprawnością się nie kwalifikuje. Córka siedzi w domu i płacze. A przecież wystarczyłaby świetlica na 3-4 godziny dziennie. Można dzielić ten czas między różne osoby, a nie odrzucać te z najgłębszą niepełnosprawnością. Jeśli nam państwo nie pomoże, to jak damy sobie radę?".

I okazuje się, że w Chełmie takich rodzin jest więcej. Po jakimś czasie rusza klub, który świadczy opiekę przez 4 godziny. Rodzice mówią wysłannikom Rzecznika, że zrobili to tak naprawdę sami, bo ich zdaniem władze lokalne nie były specjalnie zainteresowane. Ale dziś z tej pomocy ich klubu korzysta sześć osób!

180 km stąd. W Marozie koło Olsztynka, na spotkaniu działaczy organizacji wiejskich z całej Polski, można usłyszeć takie opowieści: Że do warsztatów terapii zajęciowej dowozi się tylko osoby chodzące. Bo na wózkach już nie bo nie ma samochodów. Albo że nie ma dowozu z domu do szkoły jednym środkiem transportu, a dzieci są przesadzane w trakcie przejazdu z jednego autobusu do drugiego.

Zatem jak naprawdę działa system dowozu do szkoły?

300 km stąd. W Krakowie gmina stoi na stanowisku, że wsparcie należy się za drogę z dzieckiem do i ze szkoły. A już nie wiadomo, co zrobić z rodzicem, który ma czekać te siedem godzin, bo przecież na powrót środki mu się nie należą. Idziemy z tym z matką do sądu. Wygrywamy. Ministerstwo obiecuje zmianę przepisów. Być może tak się stanie, możemy o tym opowiedzieć innym rodzicom, dać nadzieję.

160 km stąd, w Białej na spotkanie przychodzi matka, która mówi, że co prawda jej dziecko powinno chodzić do szkoły dla dzieci z autyzmem, ale w rodzinnym Międzyrzeczu takiej szkoły nie ma. Jest w Białej, ale matki nie stać na dowóz dziecka, a sprawę w WSA przegrała, bo szkoła w Białej jest szkołą niepubliczną. I pointa tej pani: „Kasacji nie złożyłam, bo nie było mnie stać; nie było prawnika, który by wiedział, jak to napisać”.

250 km stąd, w Wieluniu usłyszałem zaś: "My tu jesteśmy na prowincji, ale dlaczego nasze dzieci mają mieć gorzej niż mają dzieci w innych krajach Unii Europejskiej".

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami opowiadają, ile wysiłku, ile cierpliwości, ile wiedzy, ile godzin terapii potrzebują ich dzieci. I jak mało daje im państwo. Jak trudno je dowozić na terapię w Wieluniu. Ile kosztuje specjalna dieta, lekarstwa. Jak trudno załatwić cokolwiek w życiu, kiedy dziecko wymaga latami stałej, 24-godzinnej opieki, w której nie ma cię kto zmienić.

200 km, a nawet 80 km stąd. Hajnówka, Łowicz. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Wciąż niewykonany wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 roku. O tym, jak to wygląda na co dzień, dowiaduję się na prawie każdym spotkaniu. I co mamy? Mamy instrukcje pani minister Elżbiety Rafalskiej, która mówi, że tego wyroku nie można wykonać, a MOPS-y nie mogą bezpośrednio stosować wyroku TK, mimo że upłynął termin na jego wykonanie. Jeżeli nawet urzędnik chciałby go wykonać, to i tak przychodzi instrukcja z ministerstwa, że nie można, ”bo dyscyplina finansów publicznych”.

Staramy się pomagać, wskazujemy argumenty, co zrobić. Ale to kropla w morzu potrzeb, bo po prostu ten wyrok trzeba wykonać.

290 km stąd. Węgorzewo. Rodzice w Ośrodku wychowawczym mówią wprost: Czy warto się w ogóle skarżyć na sposób traktowania, skoro za chwilę o tej skardze wiedzą wszyscy w mieście i może to nam w przyszłości "zaszkodzić"? I tak trzeba będzie żyć w tu, niedaleko, na wsi, której władze nie widzą nic dziwnego w tym, że proponują rodzinie darmowy bilet miesięczny na dowóz dziecka z niepełnosprawnością do szkoły, choć na trasie dom-szkoła nie jeździ autobus. A lekarz-orzecznik stwierdza, że osobie autystycznej do 16. roku życia należy się osobny pokój, a po osiągnięciu tego wieku już nie.

Jednak trochę się udaje

550 km stąd. Gryfino, zachodniopomorskie. Młoda kobieta z domu pomocy społecznej, specjalnego domu, który zajmuje się dziećmi i osobami młodymi i wspiera je, jak może, w usamodzielnianiu. Zdobyła zawód, mogłaby się usamodzielnić. Ale nie ma jak dojechać do pracy, bo nie ma publicznego transportu. Albo Kętrzyn: osoba niewidoma znalazła pracę marzeń, a pracodawca - wymarzonego pracownika. Tylko że państwowa instytucja (bo ona jest tym pracodawcą) nie ma prawa do refundacji z PFRON kosztów przystosowania miejsca pracy do niepełnosprawności. I pracy nie ma.

Z kolei w Poznaniu matka opowiada, że jej córka ma orzeczenie o zdolności do pracy. Ma też orzeczenie o niepełnosprawności umysłowej i nikt jej tu nie zatrudni. Ma się utrzymać z zasiłku. W Krakowie działa „Pensjonat u Pana Cogito” dający pracę osobom z niepełnosprawnością umysłową, ale jakoś nie skopiowano tego na całą Polskę...

Natomiast w Ełku jest prawie dobrze. Bo dzięki wsparciu Środowiskowego Domu Samopomocy człowiek może wyjść z kryzysu, znaleźć pracę. No i w tym momencie traci prawo do pomocy z ŚDS. Takie stanowisko ma resort rodziny (pytaliśmy się po spotkaniu). Zakłada się, że znalezienie pracy dowodzi, że cel udzielenia pomocy został osiągnięty.

Łyżeczka, wiadro i krytyczna stagnacja

Te historie nie trafiają do publicznego obiegu, a już jeśli, to jako ilustracje do wydarzeń “warszawskich”, takich chociażby jak protest w Sejmie. Sprawy osób z niepełnosprawnością, mimo niewątpliwych osiągnięć środowiska, nie stały się częścią agendy publicznej. Niewykonany wyrok TK nie jest tematem. Brak pracy czy dojazdu - też nie. Opieka wytchnieniowa? Gdzieś tam się pojawia w kontekście kampanii wyborczej.

Parlament już od dwóch lat zastanawia się, czy i jak naprawić sytuację osób z niepełnosprawnościami, którym wyczerpały się sumy gwarancyjne, takich jak pan Tomasz.

Co chcę przez to wszystko powiedzieć? Niezależnie od tych wszystkich wydarzeń w wielu miejscach, prawa osób z niepełnosprawnościami nie są respektowane. Mamy świat wyspowości, przypadkowości, świat czasami dobrych i wytrwałych ludzi, a czasami świat procedur, drobiazgowości i zapomnienia. Mamy „krytyczną stagnację”. Robimy wiele rzeczy, ale czasami się czujemy, jakbyśmy nalewali wodę do wiadra łyżeczką. Mamy poczucie, że coś zrobiliśmy, ale ile jeszcze zostało tej wody do napełnienia i ile jeszcze tych łyżeczek będziemy wykorzystywali?

Jakie są przyczyny tego stanu rzeczy? Różne:

• resortowość naszej polityki,
• podział kompetencji na władzę centralną i samorządową, dokładanie zadań samorządom bez jednoczesnego finansowania,
• fragmentaryzacja zajmowania się prawami osób z niepełnosprawnościami (każda grupa walczy w zasadzie o swoje),
• brak wystarczającej niezależności (jako całe środowisko) w relacjach z władzą, dzięki czemu możliwe są działania na zasadzie „dziel i rządź”,
• uzależnienie od państwowego finansowania, co wymusza siłą rzeczy brak wystarczającego mocnego sprzeciwu,
• brak wrażliwości społecznej i politycznej.

Iwona Hartwich, Adrian Glinka, Jakub Hartwich i inne osoby protestujące w Sejmie spowodowały, że prawa osób z niepełnosprawnościami trafiły na chwilę, na kilka tygodni, do politycznego mainstreamu. Bo charakteryzowała te osoby pełna niezależność, bezkompromisowość oraz wielka godność, z jaką potrafiły walczyć o swoje prawa. A potem – mam wrażenie – znowu wróciliśmy na stare koleiny. Wystarczy spojrzeć, jakie było zainteresowanie rekomendacjami komitetu ONZ w sprawie realizacji przez Polskę Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Raczej niewielkie. Czy była jakaś debata w Sejmie? Może konferencja prasowa przedstawicieli głównych partii? Zainteresowanie think tanków partyjnych? Czy był to temat poruszany w czasie ostatnich wyborów samorządowych? Tak się niestety nie stało.

Dalej będziemy nalewali tą łyżeczką wodę do wiadra. Pomimo że być może w niektórych aspektach życia coś się zmieni, to jednak nadal będziemy niestety na tym poziomie „krytycznej stagnacji”.

Tekst ilustrowany zdjęciem Kamila Kielara i jego mamy Krystyny, bohaterów artykułu "Burmistrz, ksiądz, premier Beata Szydło nie pomogli. Wtedy pani Krystyna spotkała anioła" Joanny Pasterczyk z rzeszowskiej "Gazety Wyborczej"