Maksimum nadzoru, minimum wsparcia. Tak łamie się prawa reprodukcyjne kobiet z niepełnosprawnościami

W Polsce spór o aborcję toczy się nie od dziś - kosztem życia i zdrowia kobiet. Jednak wyrok Trybunału Konstytucyjnego, który 22 października zdelegalizował aborcję ze względów embriopatologicznych, jest absolutnym ewenementem - nie tylko dlatego, że był zapalnikiem masowych i trwających do dziś protestów.

Jak do tego doszło?

W ostrej debacie politycznej, która wybuchła po wyroku TK, prawo kobiet do dostępu do legalnej i bezpiecznej aborcji często przeciwstawiane było prawu do życia osób z niepełnosprawnościami. Takie ustawienie debaty sprawiło, że kobiety z niepełnosprawnościami, przynależące jednocześnie do obu grup, znalazły się w szczególnej sytuacji. Wiele z nich zmotywowało to do zajęcia po raz pierwszy stanowiska w przestrzeni publicznej.

Ich głos zabrzmiał wyjątkowo doniośle. Po raz pierwszy zaistniały one w przestrzeni publicznej jako osobna grupa społeczna, która wbrew istniejącym stereotypom nie jest z zasady ani bierna, ani "apolityczna", ani jednolita.

Wyrzucone poza margines

Społeczne "nieistnienie” kobiet z niepełnosprawnościami to zjawisko z długą historią. Jest ono zasilane (w różnych konfiguracjach i natężeniu) m.in. seksizmem, ableizmem, ageizmem. Efekt? Kolejne pokolenia kobiet i dziewczyn są eliminowane z życia społecznego i politycznego.

Kobiety z niepełnosprawnościami są wyrzucane na margines nie tylko przez państwo, ale również w dużej mierze przez organizacje społeczne (choć istnieją wyjątki i powoli ta praktyka się zmienia). W środowisku osób z niepełnosprawnościami perspektywy, doświadczenia, know-how tej grupy giną w agendach i debatach osób z niepełnosprawnościami. Natomiast w przypadku ruchu feministycznego - w postulatach i strategiach aktywistycznych dotyczących kobiet. W konsekwencji kobiety z niepełnosprawnościami jako grupa pozostawały w cieniu - niezauważone i niedocenione.

Kwestia praw reprodukcyjnych, o której piszemy w tym tekście, jest jednym z wielu obszarów trudnych, a często tragicznych doświadczeń kobiet z niepełnosprawnościami. Jak pokazują badania, ich codzienność naszpikowana jest koniecznością konfrontowania i bronienia się przed wieloraką dyskryminacją, wykluczeniem i społecznym zapomnieniem. Mowa tutaj przede wszystkim o szczególnie wysokim narażeniu na różne formy przemocy, w tym przemoc seksualną, a także większe niż w przypadku niepełnosprawnych mężczyzn i kobiet bez niepełnosprawności ryzyko ubóstwa.

Przemoc ta może przyjmować bardzo różne formy m.in.: wymuszone czynności seksualne i gwałt, przymusowy pobyt w zakładach opieki, zamknięcie, ingerencję w sferę prywatną, przymusową antykoncepcję. Również stereotypowe myślenie o nich, jako o osobach aseksualnych, lub odwrotnie - hiperseksualnych, oznacza, że funkcjonują w zagrożeniu oraz, że sprawcy przemocy seksualnej najczęściej pozostają bezkarni.

Często aktów przemocy dopuszczają się osoby, na których kobiety z niepełnosprawnością muszą polegać (opiekunowie/opiekunki), lub które należą do ich rodzin (rodzice, małżonkowie, dzieci). Według badań, kobiety z niepełnosprawnością sygnalizują powtarzalność i zdecydowanie dłuższy i intensywniejszy okres trwania przemocy fizycznej i seksualnej niż kobiety bez niepełnosprawności. Czas lockdownu dla wielu kobiet z niepełnosprawnościami okazał się niebezpieczny nie tylko ze względu na zagrożenia wynikające bezpośrednio z pandemii, ale również w związku z zakleszczeniem w przemocy domowej.

To, że sytuacja kobiet z niepełnosprawnościami w Polsce jest alarmująca i wymaga natychmiastowej zmiany podkreślił także Komitet ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w wydanych w 2018 roku rekomendacjach dla Polski.

W przypadku kobiet z niepełnosprawnościami dyskusja o prawie do aborcji jest szczególnie złożona. Wpływają na to m.in. historycznie ukonstytuowane praktyki oraz powiązane z nimi dyskursy (przymusowe sterylizacje i aborcje, eksterminacja i programy eugeniczne) oraz indywidualne przekonania kobiet z niepełnosprawnościami, gdyż - jak już podkreśliłyśmy - jest to bardzo zróżnicowana grupa społeczna.

Poniżej przedstawiamy najważniejsze naszym zdaniem wątki związane z prawami reprodukcyjnymi kobiet z niepełnosprawnościami. Chcemy zasygnalizować, że to temat równie szeroki, co zaniedbany. I niezwykle ważny: nie tylko z punktu widzenia samych kobiet z niepełnosprawnościami, ale również dla rozwoju sprawiedliwości reprodukcyjnej w nurcie praw człowieka.

Mowa tutaj o samym uznaniu, że mają one: prawo uznania ich seksualności i samostanowienia w tym obszarze, prawo do opieki ginekologicznej i położniczej, a wreszcie prawo do macierzyństwa i wyboru czy, kiedy i ile mieć dzieci.

O prawo do uznania i przestrzegania praw reprodukcyjnych

Nie ma drugiej grupy, której prawa reprodukcyjne byłyby tak bardzo łamane i tak często w ogóle niezauważane.

Najbardziej skrajne przypadki odmawiania praw reprodukcyjnych kobietom z niepełnosprawnościami, to przymusowe lub wymuszone sterylizacje, a także przymusowe aborcje. To jednak tylko wierzchołek góry lodowej.

Problemem jest też utrudniony z powodu barier architektonicznych, komunikacyjnych i informacyjnych dostęp do badań profilaktycznych i diagnostycznych. W konsekwencji, kobiety z niepełnosprawnościami są bardziej narażone na późne wykrycie chorób ginekologicznych, a w związku z tym ich cięższy przebieg, większe ryzyko trwałego uszkodzenia zdrowia czy nawet śmierci. Na to wszystko trzeba nałożyć stereotypowe traktowanie kobiet z niepełnosprawnościami przez personel medyczny - jako aseksualnych lub hiperseksualnych, niewiarygodnych, a często także zależnych od innych.

Oczywiście, od tych postaw są wyjątki, ale nie zmieniają one faktu, że takie stereotypowe traktowanie tej grupy jest raczej opcją przyjmowaną "z automatu".

W szczególnie trudnej sytuacji są kobiety z niepełnosprawnością intelektualną - podwójnie zapomniane i trzymane pod dosłownym i przysłowiowym kluczem, a co za tym idzie utrzymywane wciąż poza głównym nurtem życia społecznego. Wieloletnie skoncentrowanie systemu wsparcia na działaniach segregacyjnych, mających na celu tworzenie odrębnych przestrzeni dla tej grupy osób i zamykania ich w różnego rodzaju placówkach opiekuńczych, skutkuje odarciem z godności, odebraniem sprawstwa i oddaniem ich (jakości) życia w ręce opiekunów i specjalistów.

O prawo do opieki ginekologicznej i położniczej

W istniejących badaniach dotyczących dostępu do opieki ginekologicznej wskazuje się, że potrzeby kobiet z niepełnosprawnościami są ignorowane.

Badanie Fundacji Kulawa Warszawa sprawdzające dostępność gabinetów ginekologicznych dla tej grupy kobiet wskazało na istnienie wielu barier, które nie tylko utrudniały, ale w niektórych przypadkach wręcz uniemożliwiały dostęp do ginekologa. Wśród nich można wymienić:

• problemy z mobilnością, np. niedostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnościami system transportu publicznego, powodujący konieczność poniesienia dodatkowych kosztów związanych z dotarciem z domów do placówek opieki zdrowotnej lub konieczność planowania wizyt z dużym wyprzedzeniem, ze wsparciem asystenckim (które nie jest zapewniane przez placówki służby zdrowia), powoduje zależność kobiet od czynników zewnętrznych i osób trzecich;
• bariery infrastrukturalne, w tym architektoniczne (brakuje dostosowanych wind, podjazdów, poszerzonych wejść do budynków, odpowiednio dostosowanych pomieszczeń sanitarnych oraz foteli ginekologicznych przystosowanych do potrzeb pacjentek z niepełnosprawnościami);
• brak procedur związanych z zapewnieniem pełnej dostępności wizyty (np. brak systemu rejestracji on-line, niedostosowanie stron internetowych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, wysoki blat przy rejestracji, organizowanie rejestracji w głośnym miejscu, przy wejściu do budynku, brak wyraźnych instrukcji i oznaczeń wewnątrz budynku);
• w dostępie do gabinetów ginekologicznych kobiety z niepełnosprawnościami napotykają również na bariery komunikacyjne, spowodowane brakiem możliwości skorzystania z tłumacza języka migowego i innych alternatywnych form komunikacji oraz ograniczenia korzystania z różnych kanałów komunikacji (tj. internet, wiadomości SMS lub e-mail) na etapie rejestracji wizyty u lekarza, odbywania wizyty lekarskiej oraz odbioru wyników;
• kobiety z niepełnosprawnościami mówiły też o braku wiedzy personelu medycznego na temat ich potrzeb w zakresie usług ginekologicznych i stereotypowe myślenie personelu.

Istniejące stereotypy na temat osób z niepełnosprawnościami sprawiają, że odmawia im się prawa do uczestnictwa w wielu aktywnościach i sferach życia. Postrzega się je jako jednostki aseksualne, a przejawy ich seksualności jako niewłaściwe, problematyczne, niebezpieczne, takie, które należy ignorować, a nawet eliminować.

O prawo do bycia i nie bycia rodzicem

“Krzyczę, bo kobiety z niepełnosprawnościami, nawet gdy bardzo chcą zostać matkami, na własną rękę muszą szukać fachowej pomocy, dobrej opieki ginekologiczno-położniczej. A gdy już urodzą, często są nękane przyjazdami opieki socjalnej (czasem nawet w asyście policji), która wciąż sprawdza, czy na pewno sobie radzą, czy na pewno są dobrymi matkami, skoro mają niepełnosprawność. Kontrolują, ale nie wspierają realnie np. poprzez usługi asystenckie”. (wystąpienie Anny Rutz, kobiety z niepełnosprawnością, na proteście w Poznaniu)

Chociaż trudno w to uwierzyć, w kraju, w którym konserwatywna polityka prorodzinna jest jednym z priorytetów rządu, zakładanie rodziny przez kobiety (a szerzej - w ogóle przez osoby) z niepełnosprawnościami jest kwestionowane i utrudniane.

Kobiety z niepełnosprawnościami na całym świecie, w tym także w "prorodzinnej" Polsce, zniechęca się do posiadania dzieci lub odmawia się im takiej możliwości. Problem ten jest szczególnie odczuwalny przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną, co wynika z postrzegania ich jako osób wyłącznie zależnych, a często także infantylnych i niezdolnych do podejmowania decyzji dotyczących własnego życia, a tym bardziej życia dziecka.

Na tym jednak nie koniec problemów.

Stereotyp osób z niepełnosprawnościami jako mniej kompetentnych w realizowaniu zadań związanych z rodzicielstwem przekłada się na większą widoczność tych rodzin dla instytucji publicznych. Sprawia, że rodzicielstwo osób z niepełnosprawnościami podlega nieustannej kontroli.

Jak pokazują badania instytucje (głównie pomoc społeczna) oceniane są przez część kobiet z niepełnosprawnościami jako źródło zagrożenia, a nie źródło realnego wsparcia w funkcjonowaniu rodziny. Zatem matki z niepełnosprawnościami doświadczają nadmiaru nadzoru przy deficycie wsparcia.

Prawa reprodukcyjne w archaicznym systemie

”Czasem skrajnie myślę: »Nie myślcie już nad żadnym systemem wsparcia, nie szykujcie nowych rozwiązań, nie mówcie mi, czego mi potrzeba, nie zgadujcie, nie narzucajcie mi pomocy, której waszym zdaniem potrzebuję, dajcie nam już po prostu święty spokój«. Bo każda debata o wprowadzeniu zmian w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością to parada stygmatyzacji, wykluczania, wartościowania i dobitnego pokazywania, że wcale nie urodziliśmy się równi wobec prawa” (Katarzyna Bierzanowska, Inicjatywa Pełnoprawna, wpis z okazji debaty o wyroku w Sejmie).

Powyższy cytat jest przewrotny. Bo oczywiście zmiany są konieczne. I to w trybie "na wczoraj". Ale zmiana zmianie nierówna. Znaczna część kobiet z niepełnosprawnościami, których perspektywy wybrzmiały w debacie po wyroku TK, stanowczo opowiada się za wprowadzaniem zmian - ale tylko takich, które umożliwią realizację szerokiego wachlarza przysługujących im praw człowieka, w tym praw reprodukcyjnych. Trzeba bowiem pamiętać, że prawa reprodukcyjne kobiet z niepełnosprawnościami nie funkcjonują w społeczno-kulturowej próżni.

System wsparcia osób z niepełnosprawnościami w Polsce jest dziurawy, nieprzystępny i tylko w niewielkim stopniu szanujący prawo do godnego i niezależnego życia. Jest też w wielu punktach archaiczny, niesprawiedliwy i stygmatyzujący. Osoby z niepełnosprawnościami traktowane są jako bierni "potrzebujący" - odbiorcy wsparcia nad którymi trzeba się litościwie pochylić, a nie pełnoprawni obywatele i obywatelki, których się szanuje, traktuje się po partnersku, zaprasza do konsultowania strategii zmian.

• Wciąż dziesiątki tysięcy ludzi, zamiast żyć w mieszkaniach wspomaganych w lokalnych społecznościach, zamkniętych jest w czterech ścianach wielkich instytucji, które stwarzają cieplarniane warunki dla przemocy.
• Kolejna grupa pozostaje więźniami tzw. czwartego piętra i z powodu w praktyce możliwych do zlikwidowania barier pozostaje w zależności od osób trzecich.
• Mimo wskazań Komitetu Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ i Rzecznika Praw Obywatelskich w Polsce wciąż nie wprowadzono alternatywy dla ubezwłasnowolnienia.
• System usług i świadczeń jest skomplikowany i obwarowany wieloma warunkami.
• Kobiety z niepełnosprawnościami często żyją w ubóstwie, a dostęp do jakościowej edukacji i rynku pracy pozostaje poza ich zasięgiem.

Polityki społeczne wymagają generalnego przemeblowania. W dużej mierze niezbędna wiedza i doświadczenie jest na wyciągnięcie ręki... wystarczy na serio potraktować postulaty i rekomendacje kobiet i dziewczyn z niepełnosprawnościami. Trzeba zawsze zapraszać je do okrągłych stołów, debat, konsultacji na każdym etapie od planowania, poprzez implementację po monitoring efektów.

To jedyna droga do tego, by prawa kobiet i dziewczyn z niepełnosprawnościami wreszcie zaczęły być przestrzegane.

Magdalena Kocejko, badaczka społeczna, aktywistka na rzecz praw człowieka, od ponad 18 lat związana z sektorem organizacji społecznych, autorka wielu raportów i opracowań dotyczących sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce, doktorantka w Kolegium Ekonomiczno-Społecznym w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie. Naukowo zajmuje się polityką wobec niepełnosprawności, a w szczególności wobec kobiet z niepełnosprawnościami. Członkini kolektywu Artykuł 6.

Magda Szarota, badaczka studiów o niepełnosprawności, aktywistka na rzecz praw człowieka. Współzałożycielka pierwszego w Polsce stowarzyszenia kobiet z niepełnosprawnościami. Współtworzy Fundację Humanity in Action Polska. Członkini Komitetu Sterującego Feminist Alliance for Rights/Center for Women's Global Leadership na Uniwersytecie Rutgers. Współautorka alternatywnego raportu dla ONZ na temat sytuacji kobiet z niepełnosprawnościami w Polsce oraz członkini delegacji organizacji pozarządowych na posiedzeniu Komitetu ONZ w sprawie wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami w 2018 roku. Członkini kolektywu Artykuł 6.

Agnieszka Wołowicz, doktor nauk humanistycznych, adiunktka na Uniwersytecie Warszawskim. Członkini Special Interest Research Group on Parents and Parenting with Intellectual Disabilities, IASSIDD. Badaczka z obszaru krytycznych studiów o niepełnosprawności. Naukowo zajmuje się prawami reprodukcyjnymi kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Aktualnie realizuje projekt dotyczący osób LGBT+ z niepełnosprawnościami. Członkini kolektywu Artykuł 6.