O zaniechaniu uporczywej terapii i reanimacji. Czekamy na dobre prawo

Kobieta, lat 78. Nieoperacyjny, wolno rozwijający się nowotwór, na którego nie ma leków. Ciężka niewydolność serca, duszność, obrzęki.

Kobieta źle się czuje od dłuższego czasu. Ma skierowanie do hospicjum, ale zwleka ze zgłoszeniem się. Jest w domu. Któregoś dnia dochodzi do nagłego zatrzymania krążenia. Rodzina wzywa pogotowie. Karetka przyjeżdża bardzo prędko. Ratownicy zaczynają resuscytację. Pacjentka jest intubowana.

Próby przywrócenia oddechu i krążenia trwają godzinę. Na próżno. Kobieta umiera.

Czy możemy zawczasu zdecydować, że w przypadku nieuleczalnej choroby nie chcemy być reanimowani? I jaką mamy gwarancję, że ktoś uszanuje naszą wolę?

Regulacji brak

„W polskim prawie brakuje regulacji dotyczących uporczywej terapii. Jest jedynie reguła etyczna, która zwalnia lekarza z obowiązku jej prowadzenia, gdy stan pacjenta nie rokuje wyzdrowienia. Nie ma natomiast żadnych przepisów, które nakazywałyby respektowanie woli pacjenta, wyrażonej na wypadek utraty przytomności, i zapewniały jej egzekwowanie. Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie zwracał się w tej kwestii do Ministra Zdrowia”.

Tak pisał niespełna 5 lat temu na łamach „Pulsu medycyny” Sławomir Molęda, prawnik, partner w Kancelarii Kondrat i Partnerzy.

„Odnośnie sytuacji w Polsce, to niewiele się zmieniło od czasu [tej] publikacji” – napisał mi w sierpniu 2023 r. prof. Wojciech Szczeklik, kierownik Kliniki Intensywnej Terapii i Anestezjologii w 5 Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką w Krakowie.

„W efekcie mamy do czynienia z praktyką, w której rzadko kiedy wola nieprzytomnego pacjenta brana jest pod uwagę. Decyzję o kontynuowaniu bądź zaprzestaniu terapii najczęściej podejmują lekarze, po ewentualnych konsultacjach z rodziną pacjenta” – tłumaczył Sławomir Molęda.

Kwestia szczęścia

Historia opisana na początku tego tekstu nie dawała mi spokoju. Wydawało mi się, że w interesie umierającej kobiety lepiej byłoby nie podejmować resuscytacji i pozwolić jej spokojnie umrzeć.

Spytałem dr. Jakuba Sieczko, warszawskiego anestezjologa, czy jeśli rodzina wzywa karetkę, w ogóle pada pytanie o stan chorego. Czy ratownicy nie mają na to czasu i przystępują bezzwłocznie do działania?

„Pomimo takiej możliwości prawnej, w praktyce nie stosuje się w Polsce klauzuli DNR [skrót od ang. Do Not Resuscitate – Nie reanimować]. Jest to więc indywidualna decyzja kierownika każdego zespołu”.

„To bardzo zależy od jego kompetencji, wyczucia, doświadczenia. Również tego, co rodzina powie na początku. Bo pamiętam takie sytuacje: Ktoś upadł. Pytamy, co się stało. »Szedł do łazienki i przewrócił się«. I nic nie wiemy. Zaczynamy resuscytować, a potem się okazuje, że to człowiek z terminalnym nowotworem” – mówi dr Sieczko.

„Oczywiście taką resuscytację należy przerwać, bo to jest terapia – jak się teraz określa – »daremna«, ale nie ma na to powszechnie obowiązującej i jasnej procedury. W Wielkiej Brytanii czy w USA praktyka zastrzegania braku zgody na resuscytację jest stosowana często, u nas w zasadzie w ogóle nie. W związku z tym to jest bardzo płynne i pozostaje kwestią szczęścia lub braku szczęścia związanego z tym, jaki zespół przyjedzie” – mówi dr Sieczko.

Wszystko powinno być załatwione wcześniej

Jak mógłby wyglądać lepszy scenariusz? – pytam lekarza.

„Opisana przez ciebie sytuacja to koniec pewnego procesu” – odpowiada Sieczko. „Ta osoba była wcześniej badana przez lekarzy. Ktoś z nią, jeszcze przytomną, w pełnym kontakcie, i z jej rodziną rozmawiał o rokowaniach i o tym, jak będzie wyglądało umieranie, albo nie rozmawiał. W dobrym systemie wszystko powinno być załatwione wcześniej. I wtedy rodzina wiedziałaby, że wzywanie pogotowia w takiej sytuacji jest bez sensu” – przekonuje anestezjolog.

„Ja akurat pracuję w szpitalu, gdzie temat unikania terapii daremnej jest absolutnym konikiem mojego ordynatora. Mam dużo doświadczeń własnych i przemyśleń także wynikających z rozmów z nim na ten temat”.

„To, na co bardzo zwracamy uwagę, to wcześniejszy screening pacjentów. Żeby chorego nie oceniać w momencie, jak jego stan się już pogorszył na tyle, że trzeba go przyjąć do oddziału intensywnej terapii i wtedy podejmować trudne decyzje. Bo wtedy rzeczywiście, tak jak w przypadku przyjazdu pogotowia, nie ma na to czasu".

„I to się powinno wydarzyć w historii, o której opowiadasz, ale pewnie się nie wydarzyło. Ratownicy byli więc postawieni w trudnej sytuacji. Nie wiem też, jaki oni prezentowali poziom kompetencji, czy byli wcześniej w takich sytuacjach”.

„Teraz jest bardzo mało zespołów z lekarzami, co trochę zmienia sytuację. Bo ratownicy nie mają szpitalnych doświadczeń. Nie mają też często poczucia pewności, że mogą odpuścić i często popełniają ten błąd, że prowadzą resuscytację”.

„Miałem analogiczną rozmowę dwa miesiące temu z koleżanką, której młoda przyjaciółka umierała na nowotwór” – mówi dr Jakub Sieczko. „I w terminalnej fazie, w zasadzie na dzień przed śmiercią, nie wiadomo po co, zespół ratownictwa zawiózł ją na SOR, gdzie nie mogła mieć kontaktu ze swoim mężem”.

„To w ogóle bardzo szeroki problem, a zespoły ratownictwa są na samym końcu i muszą podejmować jakieś decyzje, nie mając za bardzo na to czasu”.

Gorzej pomylić się w drugą stronę

A jak ty, z twoim doświadczeniem, postępujesz w takiej sytuacji? – pytam lekarza. Długo pracowałeś w pogotowiu.

„Jak mam pacjenta, mam wezwanie pod tytułem »zatrzymanie krążenia«, wchodzę do domu, rodzina jest przerażona i mówi »Upadł«, no to nie jest moment na to, żeby zbierać informacje, jak bardzo on jest obciążony” – słyszę w odpowiedzi.

„Często robię tak, że proszę o dokumentację medyczną w trakcie resuscytacji i czasami ją przerywam. Jak się okazuje, że to jest np. człowiek przykuty do łóżka od dwóch lat i z ciężką demencją. Albo pacjent w ostatnim stadium choroby płuc. Nie mówię już o ewidentnych sytuacjach typu rozsiany nowotwór, kiedy jest jasne, że trzeba resuscytację przerwać”.

"Gorzej się jest pomylić w drugą stronę. Jeśli pomylę się w ten sposób, że nie zacznę resuscytacji, bo wydaje mi się, że ten ktoś nie ma szans, a okazało się, że ktoś ma po prostu zawał i w sumie może jest starszą osobą, ale nie taką obciążoną i być może jeszcze kilka ładnych lat życia przed sobą, no to to jest dużo gorszy błąd niż zaczęcie resuscytacji osoby, która nie rokuje. To jest niewłaściwe postępowanie”.

„Ale często nie ma czasu na zbieranie danych wtedy, jak się przyjeżdża karetką, bo się widzi człowieka pierwszy raz w życiu. To – podkreślam – powinno być załatwione wcześniej”.

Oddech prokuratora na karku

A jak jest w polskich szpitalach? Czy one lepiej radzą sobie z tym problemem?

„Jeśli chodzi o przygotowanie polskich szpitali do poradzenia sobie z terapią daremną, nie jest dobrze” – mówi OKO.press dr hab. Cezary Pakulski, lekarz oddziału intensywnej terapii Centrum Leczenia Urazów Wielonarządowych w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

• braku umiejętności podejmowania decyzji. Nie uczą tego na studiach, nie uczą w trakcie specjalizacji;
• strachu lekarzy przed odpowiedzialnością karną i cywilną za podjęcie decyzji medycznej, np. za niewłączenie terapii nerkozastępczej u osoby i tak nierokującej przeżycia. Polskie rodziny walczą o swoich rodziców w wieku senioralnym, będących u kresu życia, do upadłego, bo być może jeszcze jeden miesiąc uda się wyciągnąć świadczenia rentowe lub inne. Po co więc mam się narażać na jakieś problemy z rodziną, oskarżenia?

• wrażenia ciepłego oddechu prokuratora lub prokuratorki na karku lekarza. Trwa sezon na lekarzy [rozmowę na ten temat prowadziliśmy jesienią 2023]. Mój szpital jest właśnie ścigany za brak monitorowania oksymetrii mózgowej metodą inwazyjną u chorego, który doznał krytycznego, w zasadzie śmiertelnego urazu głowy. Czemu nie włożyliśmy do głowy wartego kilka tysięcy czujnika mierzącego ciśnienie wewnątrzczaszkowe i jednocześnie wyliczające oksymetrię mózgową PtiO2. Czemu nie monitorowaliśmy oksymetrii nieinwazyjnie (metoda NIRS), przyklejając czujnik do głowy, chociaż powszechnie wiadomo, że NIRS ma zastosowanie u noworodków, w kardiochirurgii, w torakochirurgii, ale nigdy przy urazie głowy. Zagrożenie karą pozbawienia wolności do lat 5 (szczęśliwie do monitorowania założyliśmy cewnik do opuszki żyły szyjnej wewnętrznej, tylko, czy pani prokurator doczyta o tym?). Więc po co ryzykować?
• idiotycznego finansowania intensywnej terapii. Im więcej u pacjenta zrobimy, czy trzeba, czy nie trzeba, tym więcej za niego zarobimy. Finansowanie w OIT [Oddział Intensywnej Terapii] zależy od wyliczonych punktów w skali TISS. Im więcej punktów, tym więcej za pacjenta pieniędzy. U pacjenta przewlekle chorego, powoli na OIT umierającego, zysk finansowy może być szczególnie wysoki. Koszt leczenia nie jest szczególnie wysoki, ale przychody za to leczenie są duże. Monitorowanie rzutu serca za 6 lub 8 punktów, terapia nerkozastępcza, czynności dodatkowe dodatkowo finansowane itp., itd.”.

Prawnie trochę przygotowani

„Kwestia DNR i don't CPR [CPR to skrót od Cardiopulmonary Resuscitation, czyli resuscytacja krążeniowo-oddechowa] jak najbardziej obowiązuje, ale w grupie przewlekle chorych, u których proces choroby postępuje. Decyzja o DNR przekazana lekarzowi, potwierdzona na piśmie jest honorowana w taki sam sposób jak decyzja o odmowie przetoczenia krwi podjętej przez świadka Jehowy” – dodaje lekarz.

„W sytuacji nagłej, z rodzinno-karno-cywilnych przyczyn odstąpienie lub wczesne zaniechanie CPR jest w Polsce rzadko spotykaną okolicznością” – zaznacza dr Pakulski.

„Moim zdaniem wątpliwości przy respektowaniu tak wyrażonej woli pacjenta mogą wynikać z niezbyt jasnego jej sformułowania" – mówi OKO.press dr Tomasz Siegel, kierownik oddziału anestezjologii i intensywnej terapii w Szpitalu Czerniakowskim w Warszawie.

„Pacjent ma prawo odmówić określonych procedur, ale musi jasno napisać, jakich i w jakich okolicznościach: np. czy niezależnie od okoliczności nie chce CPR, czy też w sytuacjach ocenionych przez lekarzy za beznadziejne. Czym innym jest kategoryczna odmowa, aby mnie ktokolwiek ratował, nawet jak są szanse, a czym innym żądanie, aby nie stosować terapii daremnej/uporczywej” – dodaje lekarz.

Nieuchwalone ustawy

W naszym kraju miały miejsce próby regulacji prawnej tej kwestii. „Pierwsza inicjatywa ustawodawcza miała miejsce w 2009 r. Wówczas to poseł Jarosław Gowin przedstawił projekt ustawy o ochronie genomu ludzkiego. Zaproponował w nim definicję uporczywej terapii, jaka została wypracowana przez Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Etycznych Końca Życia” – czytamy we wspomnianym artykule w „Pulsie medycyny”.

Projekt przeszedł pierwsze czytanie, po czym utknął w komisji sejmowej, gdzie doczekał końca kadencji i na tym sprawa się zakończyła.

Kolejna inicjatywa, znacznie szersza, została wszczęta w 2013 roku. Projekt odpowiedniej ustawy został opracowany przez grono specjalistów i adwokatów skupionych wokół Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Określono zasady udzielania pełnomocnictw medycznych, sporządzania testamentu życia i innych oświadczeń pro futuro oraz stwierdzania stanów terminalnych. Przedstawionemu projektowi nie nadano jednak biegu.

„Gdyż politycy nie byli tym zainteresowani (składano ten projekt np. kolejnym prezydentom)” – mówi dr Tomasz Siegel. „Sądzi się, że bali się skandalu, gdyż temat ten ociera się o wiele kontrowersyjnych kwestii, jak np. eutanazja, choć ta jest czymś zupełnie innym”.

„Hipokrates w swojej przysiędze jednoznacznie zabraniał uczestniczenia w eutanazji. A jednocześnie w dziele ‘o sztuce’ pisał, że lekarz musi umieć rozpoznać stan, gdy choroba stała się nieodwracalna i musi się wtedy umieć wycofać z leczenia” – dodaje dr Siegel.

Polskie wytyczne

„W przypadku chorych przewlekle lub gdy proces chorobowy postępuje pomimo prowadzonej terapii, są dobre opracowania zawodowe, wytyczne (nie zyskały one niestety rangi rozporządzenia, a tym bardziej ustawy), które dotyczą chorych OIT” – informuje dr Pakulski.

W roku 2014 roku zostały opublikowane „Wytyczne postępowania wobec braku skuteczności podtrzymywania funkcji narządów (terapii daremnej) u pacjentów pozbawionych możliwości świadomego składania oświadczeń woli na oddziałach intensywnej terapii”.

„Podtrzymywanie funkcji narządów może być warunkiem wyleczenia chorego, ale może też przedłużać proces umierania, bez korzyści dla niego. U wielu chorych niewydolność narządowa nie może zostać trwale wyleczona. W takich przypadkach daremne leczenie może potęgować dolegliwości chorego, a także stanowić przyczynę cierpień i rozterek moralnych dla osób mu najbliższych” – czytamy w Wytycznych.

Niedawno powstał nowy dokument dotyczący zapobiegania terapii daremnej u nieprzytomnych pacjentów. „Przygotowywaliśmy go przez ostatnie 2 lata” – napisał do mnie prof. Szczeklik.

„Byłem przewodniczącym multidyscyplinarnej grupy pod patronatem Towarzystwa Internistów Polskich. Pod dokumentem podpisało się ok. 20 towarzystw naukowych, opublikowaliśmy go kilka miesięcy temu”.

To ważna i potrzebna praca. Oby to się tylko przełożyło na praktykę kliniczną. Jest Pan optymistą pod tym względem? – spytałem prof. Szczeklika.

„To się już dzieje” – odpisał lekarz. „W wielu miejscach w Polsce ten dokument zaczyna funkcjonować (my podobny protokół od lat używamy na intensywnej terapii)”.

„W planie jest napisanie wytycznych dotyczących przytomnego chorego – czyli to, co nazywamy »testamentem życia«” – dodał prof. Szczeklik.

Obowiązkowa rozmowa z rodziną

„Protokół ograniczenia terapii daremnej to oficjalny dokument Polskiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii i jest stosowany na oddziałach intensywnej terapii” – potwierdza w rozmowie ze mną dr Jakub Sieczko.

„Niestety, niezbyt szeroko stosowany, ale u nas w oddziale bardzo popularny. Jeżeli pacjent nie rokuje wyzdrowienia, wypełnia się taki protokół, pod którym się musi podpisać się trzech specjalistów w zakresie anestezjologii i intensywnej terapii. Określa się w nim, co z takim pacjentem będzie się robić, a jakich czynności nie będzie się podejmować. Np. resuscytacji, intubacji, wentylacji mechanicznej, terapii nerkozastępczej, przetaczania krwi, zabiegów operacyjnych i inwazyjnych procedur.

To jest moment, w którym uznajemy, że w kwestii wyleczenia człowieka nie mamy już mu nic do zaproponowania. Natomiast możemy zadbać o jego komfort w ostatnim okresie życia, kiedy liczy się to, żeby nie był głodny, żeby mu nie było zimno, żeby go nie bolało, żeby mogli przy nim być jego bliscy.

W protokole jest punkt pod tytułem »Kontakt z rodziną« i w związku z tym obowiązkowe jest przeprowadzenie rozmowy z rodziną na temat tego, jak taki człowiek rokuje, a raczej nie rokuje, i co będziemy teraz robić. My zawsze wypełniając protokół, zapraszamy rodziny do nas, do szpitala. Rozmawiamy z nimi. To często nie są łatwe rozmowy.

Ale trzeba pamiętać o bardzo ważnej rzeczy. Że działamy w interesie nie własnym, nie w interesie rodzin, tylko w interesie pacjenta. Że część z nich chce, żeby go reanimować, podłączać do respiratora. Czasem mówią: »Dajcie mu jeszcze szansę«. Tymczasem my wiemy, że to koniec i takie działania będą terapią daremną.

Reanimacja, która nie pomoże

Regulacje prawne dotyczące zaprzestania uporczywej terapii są dość powszechne na Zachodzie. W Stanach obowiązują już od lat 70. minionego wieku. W latach 90. pojawiły się w Australii i Kanadzie, a także w Danii, Wielkiej Brytanii i na Węgrzech. Przepisy dotyczące pełnomocnika medycznego i testamentu życia zostały też przyjęte w Niemczech, we Włoszech, Francji, w Hiszpanii i Portugalii.

„Najwyższy czas, by ustawowe gwarancje poszanowania woli pacjenta zostały ustanowione również w Polsce” – czytamy w „Pulsie medycyny”.

Dobre prawo nie zawsze idzie w parze z praktyką. „The New Yorker” w ubiegłym roku opublikował esej Sunity Puri, lekarki z Chan School of Medicine na University of Massachusetts, w której opisywała niepotrzebne, za to częste stosowanie resuscytacji amerykańskich pacjentów umierających na COVID-19.

Autorka odbyła szereg rozmów z rodzinami pacjentów, z których wynikało, że zdecydowanie domagają się one, by reanimować ich bliskich. Puri twierdzi, że wynika to przede wszystkim z niewiedzy, czym jest reanimacja i kiedy ma ona szanse powodzenia.

Ludzie mają przeświadczenie na podstawie tego, co widzieli na ekranie telewizora, bądź w kinie, że większość reanimowanych pacjentów przeżywa i wraca do normalnego życia. Niestety, tak nie jest.

„To brutalna i rzadko kończąca się powodzeniem procedura. Reanimacja poza szpitalem kończy się sukcesem w mniej niż 10 proc. przypadków” – pisze Puri. „W szpitalach, gdzie reanimacje zaczyna się szybciej, wyniki są nieco lepsze, ale dotyczy to wyłącznie tych chorych, którzy nie byli u kresu życia” – dodaje.

Na skutek rozmów z rodzinami lekarka reanimowała jednak covidowych pacjentów, w przypadku których wiadomo było, że to nie pomoże.

Możemy dać spokojnie umrzeć

„Bardzo rzadko, w wyjątkowych sytuacjach (kiedy były do tego wskazania medyczne) resuscytowaliśmy chorych w końcowej fazie COVID-19 – mówi dr Jakub Sieczko. „Zwykle resuscytacji nie podejmowaliśmy”.

Rozumiem, że twój oddział jest trochę wyjątkowy na mapie Polski? – pytam lekarza.

„Nie wiem, trzeba by przeprowadzić szersze badania na ten temat” – słyszę w odpowiedzi. „W tym sensie może jesteśmy wyjątkowi, że u nas protokół ograniczenia terapii jest bardzo często stosowany” – dodaje dr Sieczko.

„Trzeba powiedzieć, że w Polsce zbyt często przyjmuje się na OIT chorych źle rokujących” – ciągnie lekarz. „Staramy się tego unikać. Są różne priorytety przyjęcia do OIT-u. Ale jest taka kategoria pacjentów, dla których ten oddział jest miejscem szkodliwym i nie powinni się tam znaleźć, ponieważ są zbyt chorzy i nie jesteśmy już w stanie im pomóc. Są też tacy, którzy w trakcie terapii pogarszają się na tyle, że niestety również nie mamy już możliwości ich wyleczenia, ale możemy dać im spokojnie umrzeć”.

„Ostatnio na dyżurze na sześciu pacjentów miałem pięciu, którzy umrą na pewno. Z czego duża część z protokołem ograniczenia terapii. Ale z drugiej strony to rodzaj satysfakcji, że zapewnia się tym ludziom godną śmierć. Oni wtedy umierają naprawdę w komforcie i w spokoju”.