Po zakazie aborcji zapomniano o kobietach: Jestem matką żebraczką. Pomóżcie, nie wymagajcie heroizmu
Po publikacji orzeczenia o zakazie aborcji umieściła ogłoszenie: „Szukam działacza pro-life, dla którego życie jest święte od poczęcia, który zasponsoruje Bartkowi kardiologa za 450 zł i miesiąc terapii logopedycznej za 900 zł". Na razie nikt się nie zgłosił
Iwona Grochowska żyje z mężem i synem w niewielkim dwupokojowym mieszkaniu położonym w południowej części Bytomia. Do jej domu wchodzę kilka dni po publikacji wyroku Trybunału Konstytucyjnego zaostrzającego prawo aborcyjne w Polsce. Chce opowiedzieć mi swoją historię. W przedpokoju dostaję od niej kilkadziesiąt niewielkich kawałków papieru. Na każdym z nich widzę chłopca, który patrzy w obiektyw z szerokim uśmiechem na twarzy. Pod spodem napis: „Przekaż jeden procent podatku lub darowiznę dla Bartka”.
"Jestem mamą Bartka, dziecka, którego rozwój i życie lekarze nazywają cudem" – mówi Grochowska. "Ale jestem również matką żebraczką" – dodaje.
Bartek bawi się w niewielkim pokoju swoją ulubioną zabawką – lokomotywą. "Miał nie widzieć, nie słyszeć i mieć czterokończynowe porażenie mózgu. Miało go tu nie być" – opowiada jego mama.
Bartek cierpi na zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 18, czyli zespół Edwardsa. To choroba o podłożu genetycznym, którą wykrywa się już w okresie prenatalnym. Najczęściej prowadzi do samoistnego poronienia lub śmierci dziecka po porodzie. W większości przypadków dzieci ze zdiagnozowanym zespołem Edwardsa dożywają maksymalnie roku. Ale Bartek widzi, słyszy i samodzielnie chodzi. Za kilka miesięcy skończy sześć lat. "Jest jednym z najstarszych dzieci na świecie z mozaiką Edwardsa. To wyjątek" – mówi Iwona Grochowska.
Trisomia chromosomu występuje u Bartka jedynie w 53 proc. komórek. Takie przypadki – według europejskiego medycznego rejestru chorób rzadkich (Orphanet Journal of Rare Diseases, OJRD) – zdarzają się u 2 proc. dzieci z zespołem Edwardsa. Grupa, która przeżywa z taką diagnozą więcej niż rok, jest niewielka. Do tej pory – według badań przeprowadzonych na Uniwersytecie Friedricha Shillera w Jenie – na świecie opisano mniej niż 250 takich przypadków. Bartek jest jednym z nich.
138 godzin cierpienia i 18 lat wyrzutów
O tym, że Bartek obciążony jest zespołem wad wrodzonych, Iwona Grochowska dowiedziała się w 22 tygodniu ciąży.
"Mogłam zdecydować się na terminację ciąży, ale nic nie wskazywało na to, że syn nie przeżyje, dlatego postanowiłam go urodzić. Taką samą decyzję podjęłam 18 lat temu, kiedy byłam w ciąży z moim drugim dzieckiem" – mówi Grochowska.
18 lat temu Iwona Grochowska urodziła dziecko z ciężkim złożonym niedoborem odporności (zespół SCID). "Mój syn zaczął umierać tuż po porodzie. Pamiętam, jak stałam przy inkubatorze, a pielęgniarka złapała moją dłoń, którą chciałam go pogłaskać, żeby wiedział, że nie jest sam.
Nie mogłam, bo każdy dotyk sprawiał mu ból. Potem był pierwszy wylew, dalej niewydolność nerek, drugi wylew i paraliż lewej strony. Respirator, adrenalina, maleńkie ciało lekarze reanimowali przez ponad godzinę. Potem trzeci wylew znów reanimacja i koniec. Umierał 138 godzin"
– opowiada.
Gdyby wiedziała, co spotka jej dziecko, prawdopodobnie rozważałaby terminację ciąży.
"Po śmierci syna przeżywam kolejne lata wyrzutów i bólu, że mogłam oszczędzić mu cierpienia po narodzinach. Teraz takiego wyboru nie miałabym już ani ja, ani tysiące innych kobiet w Polsce – mówi Grochowska. "Zmuszanie kobiety do urodzenia dziecka, które w ogromnych męczarniach umrze za kilka godzin, jest bestialstwem.
Bestialstwem jest również pozostawianie kobiety, która po porodzie wychodzi ze szpitala i nie dostaje nawet ulotki informującej o tym, że jest rodzicem dziecka z niepełnosprawnością i będzie zdana sama na siebie"
– mówi mama Bartka.
Bezdech senny Bartka
Ze swoim synem śpi w pokoju, który ma niecałe 12 metrów kwadratowych powierzchni. Jej łóżko stoi przy ścianie po lewej stronie od drzwi wejściowych, a prostopadle do niego ustawione jest drugie miejsce do spania – dla Bartka. Jego tata śpi w pokoju obok, na kanapie.
Łóżka muszą być ustawione blisko siebie, bo Bartek cierpi na bezdech – przestaje oddychać od kilku do kilkunastu razy w nocy. Specjalne urządzenie, które znajduje się pod poduszką chłopca wyczuwa, kiedy ten przestaje nabierać powietrze do płuc. Mama musi go wtedy obudzić, aby zaczął oddychać ponownie. "Jak większość dzieci z zespołem Edwardsa Bartek cierpi też na zaburzenia snu. Nie wiem, co to znaczy przespana noc" – mówi Iwona Grochowska.
Przeczytaj także:
Sześciolatek oprócz zespołu Edwardsa ma zdiagnozowany również autyzm i hipogammaglobulinemię, czyli stan niedoboru odporności. Do jego objawów zalicza się m.in. występowanie ciężkich w przebiegu zakażeń, takich jak zapalenia zatok, zapalenia stawów czy płuc.
Bartkowi dokucza też zespół złośliwych gorączkę nawrotowych (PFAPA). Dzień przed naszym spotkaniem miał prawie 40 stopni gorączki. "To uciążliwa dolegliwość. Gorączki są czasem tak silne, że kończymy w szpitalu" – opowiada Iwona Grochowska.
Matka żebraczka syna z zespołem Edwardsa
Koszty utrzymania Bartka przy życiu to od 3 do 7 tys. zł miesięcznie.
"Psycholog behawioralny za 120 zł, laryngolog za 150 zł, terapeuta zaburzeń sensorycznych za 80 zł, logopeda za 100 zł. Z każdym z nich mój syn musi spotkać się około dwa, trzy razy w tygodniu" – wylicza Iwona Grochowska. "Do tego lekarstwa i wyżywienie. Potrzebujemy też innych rzeczy. Teraz chociażby materaca sprężynowego, który dałoby się umyć. Bo Bartek moczy się w nocy" – dodaje.
Jak wyjaśnia Grochowska, zdarzają się sytuacje, podczas których Bartek potrzebuje dodatkowych leków w zależności od tego, w jakim stanie zdrowia się znajduje.
"Do schorzenia Bartka na refundację nie jest przypisana immunoglobulina, a bez tego koszt lekarstwa to 20 tys. zł. Bartek potrzebuje jej czasem raz na pół roku, ale zdarza się również, że trzy razy w miesiącu" – opowiada Grochowska.
"Nie mamy za darmo pieluch, jak zapewniają o tym przedstawiciele rządu w mediach. Najpierw musielibyśmy za nie zapłacić, a potem zgłosić się o zwrot pieniędzy do opieki społecznej. Nie możemy go jednak otrzymać, bo dochód taty Bartka przekracza określone w przepisach kryterium dochodowe" – dodaje.
Rodzina nie ma prawa do świadczeń z pomocy społecznej. – Od państwa otrzymujemy 1, 9 tys. zł świadczenia pielęgnacyjnego na dziecko niezdolne do samodzielnej egzystencji i 500 plus. Wszystko, co mieliśmy, musieliśmy sprzedać. Mieszkanie wynajmujemy. Spłacamy jeden kredyt za drugim. Nieustannie muszę żebrać o jeden procent wpłaty na subkonto fundacji. Nie mamy świąt, weekendów, wakacji. Nie mamy pieniędzy na nowe ubrania. Mamy za to rzucane od państwa kłody pod nogi – podkreśla Iwona Grochowska.
„To takie dziwne dziecko”
"Państwo, jak twierdzą członkowie rządu, jest prorodzinne. Ale zapewnia mi lekarzy, na których wizytę muszę czekać miesiącami. Kiedy już doczekam się wizyty, narażając jednocześnie zdrowie mojego dziecka z obniżoną odpornością, lekarz stwierdza, że Bartek musi być leczony prywatnie, bo »to jest takie dziwne dziecko«. Te słowa słyszę najczęściej" – mówi Grochowska.
"Rodzic dziecka niepełnosprawnego jest lekarzem, prawnikiem, rehabilitantem, terapeutą, sprzątaczką. Zostaje bez żadnego wsparcia od rządu. Chciałabym kiedyś się obudzić rano i nie myśleć o tym, skąd wezmę pieniądze na leczenie mojego syna. Kobiet takich jak ja w Polsce są tysiące" – dodaje.
Od kilku lat Iwona Grochowska prowadzi grupę wsparcia dla mam, które przechodzą przez podobne do niej doświadczenia.
"Kobiety, które mają wskazania do terminacji ciąży, traktuje się w Polsce jak numerki albo zło konieczne, nie mają wsparcia psychologicznego, dostają wynik z wadą letalną płodu i są pozostawione same sobie" – mówi mama Bartka. "Jeżeli dziecko przeżyje poród, wiele kobiet, oprócz leków, musi kupować pampersy, rurki tracheostomijne, worki, odżywki i dodatkowo leki. Świadczenia i zasiłek to za mało, aby we wszystko się zaopatrzyć" – opowiada Grochowska.
Po publikacji orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego umieściła na swoim profilu w mediach społecznościowych ogłoszenie.
„Szukam działacza pro-life, takiego z przekonania, z sumieniem i moralnością, dla którego życie jest święte od poczęcia, który zasponsoruje Bartkowi kardiologa za 450 zł, neurologa za 300 zł i miesiąc terapii logopedycznej za 900 zł. Może być też polityk PiS”.
"Na razie nikt się nie zgłosił" - komentuje.
Walka o godność
"Nie jesteśmy bohaterkami. Jesteśmy zwykłymi kobietami, które zostały postawione w niezwykłej sytuacji" - podkreśla Iwona Grochowska, wymieniając Bartkowi baterię w zabawce-lokomotywie. "Teraz od państwa dostałyśmy wyrok TK, że nie można dokonywać tzw. aborcji eugenicznej. A powinnyśmy otrzymać pomoc" - dodaje.
"Nikt nie ma prawa zmuszać drugiego człowieka do heroizmu. Decyzja o terminacji ciąży nie jest decyzją o życiu czy śmierci dziecka, których wizerunki pojawiają się na plakatach pro-life. Te plakaty są ładne, ale nie są prawdziwe. Rządzący twierdzą, że godnym jest, aby matka pożegnała się ze swoim dzieckiem.
Tylko co jest godnego w tym, że przez dziewięć miesięcy ciąży kobieta, która jest zmuszona nosić w brzuchu zdeformowany płód, nie spotka się ani razu z psychiatrą ani psychologiem? Co jest godnego w tym, że urodziłam dziecko z taką, a nie inną wadą i jestem matką żebraczką?"
- pyta Grochowska.
I dodaje: "Jeżeli rząd chciałby coś zmienić i być pro-rodzinny, to powinien zacząć od pomocy dzieciom, które już żyją i tu są. A nam matkom, które każdego dnia walczymy o ich utrzymanie, zwrócić odebraną godność".
Dziennikarka, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, studiowała też nauki humanistyczne i społeczne na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV). Wcześniej pisała dla „Gazety Wyborczej” i Wirtualnej Polski.
Dziennikarka, absolwentka Filologii Polskiej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, studiowała też nauki humanistyczne i społeczne na Sorbonie IV w Paryżu (Université Paris Sorbonne IV). Wcześniej pisała dla „Gazety Wyborczej” i Wirtualnej Polski.